Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Kanske missuppfattat T3 prover, då jag inte kan se dom på 1177
Men väl T4(12) och TSH(1,8), T3 måste varit på sjukhuset då, då de inte alltid syns på mina sidor.

Jag tänkte mer på att uppmärksamma sjukdomen var på stark frammarsch före corona, och inte lika mycket exponering nu.
Men visst, corona kommer trigga mycket forskning, som säkert komemr spilla över till andra områden.

Man blir så lack när man vill ordinera mediciner som man berättar inte ens fungerar.
Nuförtiden säger jag att jag inte är mer Alvedon, och inflammatoriska mediciner och kortison är det vägran på också, och på de kända sakerna.(För det kan ju komma andra situationer där de behövs.)
Men alvedon har jag insett inte fungerar på mer än ett fåtal saker, de smärtor jag har ibland rör de inte ens, huvudvärk sällan, det är en typ av huvudvärk som den tar på mig, men det är så sällan så att det kan kvitta.
Sen vill dom tvinga i mig apurinol, då dom vägrar acceptera psoriasisartriten på en del ställe.
Haft en gikt 2012, och de tjatar om det, vet inte varför, för om det tar 10år mellan, vad fan är det vad de håller på med
Jag vet inte varför du berättar att du inget vet, så vad gör du här?
För just nu ser det bara ut som trolleri.
Men det kräver ju att du engagerar dig, men det låter som det är för jobbigt för dig.

Märker du också att du inte skriver nått sakligt?
För det gör resten av världen, vill du försöka var seriös?
Eller är det för svårt?

Tsh 1,8 brukar vara ok men det är inte alltid tsh stiger vid sjukdom, t4 är förmodligen t4 fritt och det är i nedre delen av referens kan vara ok, tycker du bör försöka få t3 fritt kollat om det inte gjorts, både tsh och t4 fritt har rätt stora gråzoner med stora individuella skillnader för vad som är ok och dåligt.


Hur reagerar du på kortison?

Lite nyfiken för jag får positiva effekter som väldigt få andra får även av låga doser samtidigt som negativa effekter nästan helt uteblir.

Alvedon kan funka för huvudvärk men är i stort sett allt, ipren voltaren pronaxen och liknande har i regel ingen nämnvärd effekt alls, testade kodein för 2 månader pga ryggen märkte inte ett jota.




Eftersom du inte vill berätta för dom andra så gör jag det, räknar man in allt jag tagit ur sjukvården samt allt jag lagt in i sjukvården så ligger jag åtskilliga miljoner kronor på pluskontot en summa som ökar med ~2-2.5 miljoner kronor för varje år jag kan fortsätta arbeta.

Jag får kolla upp hur det finns tagit på sjukhuset, jag tror det, men nu är jag osäker som du förstår.
Kan vara dessa andra jag tänkt på.
Det hette nog T4 fritt.

Har bara tagit kortison med psoriasisartriten, och då är det svårt och känna annat, då det gör mycket ont.
Dock har jag aldrig känt nått på det kortisonet(prednisolon), dock har jag gjort ett såkallat dexametsontest, och då darrade jag som ett asplöv i två månader i början och sen avtagande i två månader.
Kunde inte spela spel ett par dagar efter, då det kändes som att jag kroppen höll på skaka sönder.
Väldigt udda reaktion tyckte jag, men dom bara titta på mig och sa inget.
Aldrig någonsin i mitt liv känt nått sånt innan, mer än när man som liten skitunge kasta sten genom fönster på lägenheter.(Slutade med det )
Lustigt nog under denna period så blev jag kanske inte så trött och sov otroligt mycket mindre, men jag var vek och matt istället och ligga vaken på nätterna när man normalt sover, det var en otrevlig känsla.

Feber i förkylning och influenser så tycker jag det funkar bra med alvedon.
Men när man läser om hälsoriskerna med dessa läkemedel, och sen jag inte ser någon effekt.
Så känns det dumt och äta nått som man inte känner någon nytta av.

Haha, underbart svar tillbaka att du betalar din värd själv med din årliga skatt, du betalar nog för mig också
Men personer som pratar som den, är troligtvis unga och inte förstår riktigt konceptet att man kan bli sjuk.
Vi får se om man får hantera det.

Ok när jag tog prednisolon pga astma så märkte jag typ ingenting men blodsockret steg men när jag testade hydrokortison då djävlar alltså, 5mg till morgonen och 5mg till eftemiddagen ~25-50% av en normal dagsdos vid full substition.
Blodsockret minskade, blodtrycket sjönk, pulsen gick ned kunde sätta ut flera mediciner kroppen i stort fungerade bättre, sov bättre, minskat sömnbehov medmera, allmänläkaren tycker det hela är intressant men endokrinologer förnekar istället effekterna och vill inte kännas vid att jag får effekter som kan mätas upp :/

låter lite extremt, finns dom som inte får några negativa effekter alls av dexametasonhämningstest.


Pricken över i't är att jag sen mer än 15år tillbaka har godkänd sjukpension pga me/cfs-relaterade problem men ändå väljer att arbeta

Jag har m.e.
En otroligt lömsk och otrevlig sjukdom.

För mig blev det också uteslutningsmetoden.
För mig började det med närvarofrånfall, jag hade två sådana innan jag togs på allvar. Jag har varit på alla möjliga sorters instanser för att få hjälp och diagnos. Från vårdcentraler till neurologer, till geriatriker, till epilepsiutredning, och till slut hamnar man där alla till slut hamnar när man är svårdiagnosticerad = psyk.
Han som var chef på psyket blev till slut så leds på att de hela tiden skickade mig till psyk då jag inte hade någon psykologisk diagnos, så han tog själv tag i mitt fall. Han gjorde två olika utredningar, drog in en massa experter, och till slut kunde diagnosen m.e sättas - trots att han inte var utbildad att sätta den diagnosen!

Handlar till mycket att man hamnar i rätt län och hos rätt läkare.

Jag kan inga provsvar på rak arm, men om det är nåt annat jag kan hjälpa till med så fråga på!

Diagnoskriterierna på m.e förbundets hemsida ät super för att få ett hum om huruvida man kan fundera på en m.e diagnos.

Har inte provat hydrokortison, kanske kan fråga endokrinolog läkaren om jag kan få pröva

Tänkte med din erfarenhet.

Ja, det låter extremt, men det var min realitet ett tag efter det testet, och chansen att det skulle vara annat känns osannolikt då jag aldrig känt nått sånt innan, och att det började i direkt anslutning till testet.
Dock är det nått fel med binjurar, så kan vara att man trigga nån reaktion/kedjereaktion.´med hämmningstestet.
Provsvaret var bra på kortisol sam man, men kortisol har varit både högt och lågt.

Har du haft perioder där du inte kunnat jobba alls?
På ME/CFS så kör jag phasing, dvs att man försöker hitta sin gräns och sen hålla sig under den.
Saken är går man över, så måste man betala tillbaka VART ENDA GÅNG och genom vila och sömn.

Personligen har jag haft tur med min läkare, oerhört noggrann(förutom missade gegga och sten i gallblåsan som orsakade levervärdena).
Men väl en hel del andra undersökningar pga det ALAT värdet jag hade före jag opererade bort gallblåsa.
Men sen sade han att nu har jag gjort för vad jag kan och försöka hitta vad som är för fel.
Och då blev det denna ME/CFS, vilket han antydde ett tag innan också.
Och även att jag har ett överaktiv immunförsvar som orsakar en del andra problem, som låggradig och långvarig feber.

Så jag har varit rätt förskonad av att attackera mig med psykiatriker.
Dock genomgick jag en sådan undersökning och grundligt, och psykiatrikern undrade varför jag var där en bit i samtalet.
Och då berättade att jag hade en undersökning, där läkaren öppna samtalet med att säga du är deprimerad, utan ens tagit ett ord med mig.
Han skaka på huvudet, och sade sen vi testar lite antidepp i 2 månader och ser vad som händer.
Och jag mådde rätt mycket sämmre med dessa, så han sade jag skulle sluta och att vid kontakt är ingen idé att fortsätta med.

Sen har man försökt slänga antiddepp på en på VC många ggr, det sista har jag sagt vad ska det vara bra för och med min beprövade erfarenhet.
Och har liknande reaktioner som Arne.anka hade, och typ det att jag vet bättre än alla andra.

Har du haft provsvar som avviker?
För min del har det bara varit ALAT(leverprovet som var långt över på ett värde av 8 som mest.)

Annars efter alla dessa år, så har man lärt sig att ens liv är begränsat och att fysiskt aktivitet inte funkar.(Spela fotboll i ett par år efter det startade, men det var 2 dagar koma efter åt typ )

Jag testade hydrokortison utan sjukvårdens inblandning för jag ville ha svar på flera frågor, haft lite kontakt med flera hormonspecialister i usa om det och pga problemen jag har samt effekten av kortison så anser samtliga att jag borde utredas för partiell kortisolbrist, i sverige existerar inte detta utan här fungerar antingen binjurarna perfekt eller så ligger man för döden typ finns inget mellan :/

Ett stort problem med kortisol är att man i regel tar prover på morgonen utan hänsyn till sömnrytm men också att man inte kollar hur kortisolkurvan ser ut över dygnet, kan ha bra värde på morgonen men uruselt värde under dagen kvällen och natten.

Mest handlat om dagar här vecka där, har en lite speciell anställning så jag kan sjukskriva mig precis när jag vill och kan även neka arbeten om jag anser det vara för påfrestande.

Man har redan konstaterat fel på binjurarna, dock inte uppenbara hållpunkter för feokromocytom.(vilket berättar att det finns hållpunkter som påvisar fel på binjuren, dock vet jag ej vilka, och infektionsläkaren kunde inte heller svara på detta, då han inte hade tillgång till undersökningen då den var ifrån annat håll och inte tillgänglig vid tillfället.)
Jag tog hem bilderna senare man tog för kolla på dom, men de var små fyrkanter, så det var helt menlöst och titta på dessa
Men är på stiltje här pga corona, men de ska öppna upp för mer undersökningar säger dom.
Jag har en till där man ska ta blodprov inne i kroppen, när det sker vet ingen, troligtvis minst 6-12 månader till och den dagen de öppnar upp för det igen.
Blodtrycket har ett helt eget liv, och påverkas sällan av blodtrycksmediciner.

För ett tag sedan så fick jag yrsel och svimningskänslor om jag böjde mig framåt, och även efter intag av blodtrycksmediciner.
Slutade med blodtrycksmediciner och mådde bra mycket bättre, men nu verkar blodtrycket vara högt igen, så ska testa detta med låna hem en maskin om 2 veckor och se, och under tiden tar jag en lågdos.

Låter som du fått ihop det bra, min arbetsgivare är mycket förstående och hjälpsamma till viss del.
Och periodvis är det mycket sjukskrivningar och andra stunder inget, dock alltid deltid och sedan länge.
Och de klagar aldrig på detta, samtidigt andra får sjukintygstvång.
Så på det området har jag tur också.

Jag ska kolla lite på detta med kortisol mer, vet infektionsläkaren har varit på detta flera ggr, men verkar inte få nått grepp på vad som sker, då det studsar åt alla håll och kanter.

Har du nått enkelt att läsa om detta med kortisol och med ME/CFS?
Menar då inte en hel forskning, utan mer en sammanställd text av forskningen.
Är för seg att läsa längre texter för tillfället.

vem vet, kanske det är binjuren som fixat allt för mig, och vem vet, kanske om man fixar binjure så kanske jag blir piggare igen.
När feokromocytom var trolig diagnos och med en del provsvar, så insåg jag det är en trolig orsak till en del av tröttheten.
Stor andel av feokromocytom upptäckts först vid obduktion fick jag lärt mig, tror det kan vara så mycket som 50%.(Men svär inte på det, mycket var det tveklöst)
Inte speciellt upplyftande, men vi jobbar på det.

En intressant sak med endokrinologen, det var när jag ställde frågan om det finns andra hormoner som kan skapa dessa problem eller nått problem liknar.
Så var svaret så snabbt nope, att jag blev rätt misstänksam, dock inte hittat nått själv om detta.

Jag led av kraftigt utmattiningstillstånd i 2½ år tills jag fick Edronax. Edronax slaktade utmattningstillståndet.

Svårkontrollerat högt blodtryck och en vilopuls som legat över 115, med 5+5mg hydrokortison gick blodtrycket ned till 125/75 samtidigt som jag kunde sätta ut 3 mediciner, pulsen gick ned till 55 samtidigt som jag kunde sätta ut 2 mediciner


tyvärr inte.


Jag har vandrat i hormonträsket i många år och det är tyvärr standard, extremt få läkare har stake nog att erkänna att dom inte vet och mer regel än undantag att några siffror på ett papper har större betydelse än hur man mår.

Såklart blodtrycket påverkas utav blodtryckssänkande mediciner, sänker blodtrycket i de flesta fall. Finns flera fall med essentionell hypertoni där blodtrycket gått ner ifrån 170-180/100-110 till 120-130/80. Att få svimningskänslor utav blodtrycksmediciner är inget ovanligt. Men kan vara krångligt att få till rätt kombination i vissa fall. Finns en rad utav olika blodtryckssänkande mediciner som har olika funktioner, allt ifrån alfablockerare, betablockerare, kalciumhämnare, RAS-blockad med flera.

Känner inte till din historik, men hade bara lite synpunkter på ditt påstående

Jag har mätt upp att mitt blodtryck multipla gånger i insättandet insättande och när det är insatt längre fram.
Och stundtals har blodtrycket varit helt orörligt dagtid, och legat på konstant 175-185/115 och vägra rubba sig.(Vi pratar här om 3-4 månader i sträck.)
Sen vid andra tillfällen och omedicinerad, så har man mätt upp värde på 125/80
Och nu de senast 2 åren så har jag märkt av detta att blodtrycket inte påverkas av medicinerna alltid.
Det är rena kaosen kring blodtrycket värden, och ibland verkar medicinen funka.

Jag kan bara ta ett fåtal mediciner pga binjurar och att dessa stör undersökningarna, men annars finns ju Spironolakton.
Men det vill man inte ge, och det förstår jag i och med de säger det skapar felaktiga undersökningsresultat och det vill inte jag.
Även de undersökningar jag har gjort, så har jag fått fasa ut mediciner.

Är även allergisk mot en blodtrycksmedicin, med Angioödem som följd.

Jag har en bekräftad obalans i hormonerna renin och aldesteron, och bekräftade värden för feokromocytom och men inte de uppenbara hållpunkterna för feocromozytom.
Och även katekolaminerna har tripplar maxreferensvärdent(på vanallinmandealt, noradrelalin och adrenalin, men kanske hämningstestet störde en del på det provet.

Även redan i ungålder hade jag ett förhöjt blodtryck utan någon förklaring, dock brydda man sig inte då det var under 140/90.
Det kan ge en antydan om att redan då så hade jag problem med binjurar, men är ju omöjligt att få reda på nu.

Har även haft en mångårig låggradig feber, inte hela dygnet eller hela tiden, men mycket omfattande.
Nu det senaste en inte alls, men istället haft undertemperaturer, så lågt som 35,6 grader i en vecka.
Och par månader före det så hade jag en 1½ månad med 35,8-36,4 temperaturer.
Nu har jag för tillfället har jag bra temperaturer ~36,7 just nu.

Allt detta gör läkare förvirrade, och även mig.
Ska fiska lite efter detta med hydrokortison och sen om man kan få göra ett test.

Du hade källan till forskning?
Så får jag se om jag klarar av att läsa den senare och om nu du har en.

Endokrinologen läkaren får jag uppfattningen är duktig på det vi håller på med, men denna ovilja se på annat gjorde mig lite perplex faktiskt.
Utan peka med hela handen mot VC