2020-08-27, 22:11
  #985
Moderator
Kraftkarls avatar
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
Jag har mätt upp att mitt blodtryck multipla gånger i insättandet insättande och när det är insatt längre fram.
Och stundtals har blodtrycket varit helt orörligt dagtid, och legat på konstant 175-185/115 och vägra rubba sig.(Vi pratar här om 3-4 månader i sträck.)
Sen vid andra tillfällen och omedicinerad, så har man mätt upp värde på 125/80
Och nu de senast 2 åren så har jag märkt av detta att blodtrycket inte påverkas av medicinerna alltid.
Det är rena kaosen kring blodtrycket värden, och ibland verkar medicinen funka.

Jag kan bara ta ett fåtal mediciner pga binjurar och att dessa stör undersökningarna, men annars finns ju Spironolakton.
Men det vill man inte ge, och det förstår jag i och med de säger det skapar felaktiga undersökningsresultat och det vill inte jag.
Även de undersökningar jag har gjort, så har jag fått fasa ut mediciner.

Är även allergisk mot en blodtrycksmedicin, med Angioödem som följd.

Jag har en bekräftad obalans i hormonerna renin och aldesteron, och bekräftade värden för feokromocytom och men inte de uppenbara hållpunkterna för feocromozytom.
Och även katekolaminerna har tripplar maxreferensvärdent(på vanallinmandealt, noradrelalin och adrenalin, men kanske hämningstestet störde en del på det provet.

Även redan i ungålder hade jag ett förhöjt blodtryck utan någon förklaring, dock brydda man sig inte då det var under 140/90.
Det kan ge en antydan om att redan då så hade jag problem med binjurar, men är ju omöjligt att få reda på nu.

Har även haft en mångårig låggradig feber, inte hela dygnet eller hela tiden, men mycket omfattande.
Nu det senaste en inte alls, men istället haft undertemperaturer, så lågt som 35,6 grader i en vecka.
Och par månader före det så hade jag en 1½ månad med 35,8-36,4 temperaturer.
Nu har jag för tillfället har jag bra temperaturer ~36,7 just nu.

Allt detta gör läkare förvirrade, och även mig.

Det var synnerligen ett komplicerat fall, vågar inte uttala mig mer utan lämnar det till ansvariga läkare. Hoppas du får ordning på allt, måste vara otroligt påfrestande. Tycker dock det pekar på någon form utav resistent hypertoni. Men att reglera blodtrycket bör prioriteras, då högt blodtryck under en längre till kan leda till allvarliga hälsorisker. Framförallt på hjärta och kärl. Även njurarna tar stryk särskilt delen glomerulus, risk för vänsterkammarhypertrofi finns med. Nyfiken på vad du fick för snittvärde på en 24 timmars mätning.
Citera
2020-08-27, 22:41
  #986
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Kraftkarl
Det var synnerligen ett komplicerat fall, vågar inte uttala mig mer utan lämnar det till ansvariga läkare. Hoppas du får ordning på allt, måste vara otroligt påfrestande. Tycker dock det pekar på någon form utav resistent hypertoni. Men att reglera blodtrycket bör prioriteras, då högt blodtryck under en längre till kan leda till allvarliga hälsorisker. Framförallt på hjärta och kärl. Även njurarna tar stryk särskilt delen glomerulus, risk för vänsterkammarhypertrofi finns med. Nyfiken på vad du fick för snittvärde på en 24 timmars mätning.
Har gjort en snittvärde på ett dygn, men kommer inte ihåg det exakt resultatet.
Blodtrycket på dagen ~150/95 och natten ned mot 125-85 på natten, har jag för mig han sa läkaren på endokrinologen.

Och det kommer mer, om inte detta vore nog.
Det är vid viktnedgång som jag äntligen startade upp efter många års funderande, gick ned 20kg nästan.
Då fick jag kognitiva attacker på kvällstid, där jag helt slutade fungera som människa under allt ifrån några minuter till par timmar.
Och börja få enorma hungerkänslor, där jag åt en stor portion mat och satt där och fundera om jag hade ätit och med tanke på att jag var lika hungrig efter portioner.
Det triggar ju givetvis då sockerprover, men dom har legat på 34-42 på långtidssockret, oftast runt 40.
Och det som har gjort mig perplex är att jag gick upp i vikt igen och mådde bättre, och sen ned igen och mådde sämre, och nu uppe i vikt igen och den delen med det kognitiva är borta.
Kan få en känsla av att det lurkar i bland i bakgrunden.
Och detta har jag först på senare tid blivit medveten om.
Så det är en fråga jag får ställa och undra om, och om det finns saker som kan triggas vid viktnedgång.
Även kisseriet har följt på samma sätt, mycket kissande nu med hög produktion av urin, även på natten utan drickande.
Och i viktnedgången, så var det tillbaka som förr, där jag kunde hålla mig nästan hur länge som helst.
Får lägga ned nu, kan hålla på dra upp konstigheter länge som uppstått det senaste året.

Jag hoppas att binjuren kan lätta upp min ME/CFS, och det berättar kanske att jag inte hade ens ME/CFS.
Dock så har jag tagit så mycket blodprover, röntgen, biopsier, tester och faan hans mormor, och allt jag har att visa upp nästan är åtta värdet på ALAT innan.

Och är det binjuren så förändrar ju detta mitt liv till 100%, men är inte ens försiktigt optimistiskt, utan jag väntar och ser istället, så slipper man bli besviken i andra änden.
Och jag kan återgå till bli en fullvärdig produktiv arbetskraft.

Tack för omtanken, och har du nått med att viktnedgång triggar problem, så är jag tacksam för vad som helst, då jag inte kan hitta nått på detta om det finns ens.
Ska pröva en tredje gång med att gå ned i vikt, bara för se om det triggar igång det igen.
Citera
2020-08-27, 22:54
  #987
Moderator
Kraftkarls avatar
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
Har gjort en snittvärde på ett dygn, men kommer inte ihåg det exakt resultatet.
Blodtrycket på dagen ~150/95 och natten ned mot 125-85 på natten, har jag för mig han sa läkaren på endokrinologen.

Och det kommer mer, om inte detta vore nog.
Det är vid viktnedgång som jag äntligen startade upp efter många års funderande, gick ned 20kg nästan.
Då fick jag kognitiva attacker på kvällstid, där jag helt slutade fungera som människa under allt ifrån några minuter till par timmar.
Och börja få enorma hungerkänslor, där jag åt en stor portion mat och satt där och fundera om jag hade ätit och med tanke på att jag var lika hungrig efter portioner.
Det triggar ju givetvis då sockerprover, men dom har legat på 34-42 på långtidssockret, oftast runt 40.
Och det som har gjort mig perplex är att jag gick upp i vikt igen och mådde bättre, och sen ned igen och mådde sämre, och nu uppe i vikt igen och den delen med det kognitiva är borta.
Kan få en känsla av att det lurkar i bland i bakgrunden.
Och detta har jag först på senare tid blivit medveten om.
Så det är en fråga jag får ställa och undra om, och om det finns saker som kan triggas vid viktnedgång.
Även kisseriet har följt på samma sätt, mycket kissande nu med hög produktion av urin, även på natten utan drickande.
Och i viktnedgången, så var det tillbaka som förr, där jag kunde hålla mig nästan hur länge som helst.
Får lägga ned nu, kan hålla på dra upp konstigheter länge som uppstått det senaste året.

Jag hoppas att binjuren kan lätta upp min ME/CFS, och det berättar kanske att jag inte hade ens ME/CFS.
Dock så har jag tagit så mycket blodprover, röntgen, biopsier, tester och faan hans mormor, och allt jag har att visa upp nästan är åtta värdet på ALAT innan.

Och är det binjuren så förändrar ju detta mitt liv till 100%, men är inte ens försiktigt optimistiskt, utan jag väntar och ser istället, så slipper man bli besviken i andra änden.
Och jag kan återgå till bli en fullvärdig produktiv arbetskraft.

Tack för omtanken, och har du nått med att viktnedgång triggar problem, så är jag tacksam för vad som helst, då jag inte kan hitta nått på detta om det finns ens.
Ska pröva en tredje gång med att gå ned i vikt, bara för se om det triggar igång det igen.

Ju mer jag läser desto mer obegripligt blir ditt fall, förstår att de står kluvna. Av att läsa så har du verkligen gått igenom en hel del. Som jag nämnt innan så låter jag ansvariga uttala sig i detta komplicerade fall. Hur som helst så önskar jag dig lycka till och hoppas det reder ut sig.
Citera
2020-08-27, 23:17
  #988
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Kraftkarl
Ju mer jag läser desto mer obegripligt blir ditt fall, förstår att de står kluvna. Av att läsa så har du verkligen gått igenom en hel del. Som jag nämnt innan så låter jag ansvariga uttala sig i detta komplicerade fall. Hur som helst så önskar jag dig lycka till och hoppas det reder ut sig.
Tack!
Detta med viktnedgång triggar nått, är det nått du hört innan?(Jag har då aldrig)
För det har jag haft svårt och hitta nått om, det omvända är enklare

Kommer nått matnyttigt, så uppdaterar jag.
Men det kommer dröja troligtvis.
Citera
2020-08-31, 15:28
  #989
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
Det blir lätt så med sjukdomar som är så hopplöst svåra att kvantifiera som ME/CFS.
Kan man inte bli sjukskriven för ME/CFS längre?(och då sen till dessa)
Om det stämmer så har jag helt missat detta, en tråkig utveckling helt klart för många.

Beror nog på att de anser att det inte är en sjukdom.
Citera
2020-08-31, 15:30
  #990
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Heymid
Beror nog på att de anser att det inte är en sjukdom.
Vi vet ju inte ens om det stämmer, men visst är det en sjukdom och väldokumenterad världen över,
Citera
2020-09-01, 22:10
  #991
Medlem
Svavelvinters avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Heymid
Beror nog på att de anser att det inte är en sjukdom.

Det har en diagnos och en ICD-10 kod men är inte en sjukdom? Eeeehh.. okej.
Citera
2020-09-03, 22:36
  #992
Medlem
klybans avatar
"Har fått svar på saltbelastningen, hade aldosteron före på 139 med en kvot 55, således inom normalgränsen, efter belastning paradoxal reaktion med ett aldosteron på 174."
Vad menas med paradoxal i detta fallet?
För vänta man sig en annan reaktion?(vi pratar tros allt om en undersökning som skulle trigga nått.)
Citat:
Ursprungligen postat av Svavelvinter
Det har en diagnos och en ICD-10 kod men är inte en sjukdom? Eeeehh.. okej.
Det är vanligt stollar kommer in och trollar i tråden, och hoppas på en reaktion.
Men vi är vana och bara fortsätter som inget hänt, vet inte vad som triggar detta beteende.

Folk verkar alltid skeptiska på saker de inte klarar av att se med egna ögon, och sen använder sig själva som en mall.
Citera
2020-09-03, 22:59
  #993
Medlem
Så min story:


Något som dock legat i bakhuvudet under hela denna period är att jag ej upplever någon större smärta som andra ME-patienter upplever. Jag har inte heller större svårigheter med att somna. Är det möjligt att jag hamnat fel? Att jag inte har CFS? Dock har jag i stort sett alla andra symtom. Svårt med psykisk och fysisk ansträngning. Väldigt känslig för stress, svårt att koncentrera mig, exempelvis läsa längre texter och böcker, sämre minne och att tröttheten förvärras avsevärt när jag överstiger min aktivitetsgräns.

Jag är just nu desperat efter att bli frisk, då mitt liv är på "paus" ända sen jag fick dessa symtom. Jag kan inte arbeta eller påbörja universitetsstudier förens jag blir frisk och tiden tickar.... Jag är nu i tidiga 20-års åldern och har endast en gymnasieexamen. Jag blir helt försörjd utav min familj och känner stor skam över att jag inte kan bidra till varken familj eller samhälle.

Snälla hjälp mig
__________________
Senast redigerad av oedmjuk 2020-09-03 kl. 23:12.
Citera
2020-09-04, 17:10
  #994
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Jo jag är kirurgiskt inriktad specialist och opererar patienterna. Under operationen mäts O2-saturationen. Och den har för alla de ME-sjuka jag opererat varit fullkomligt normal.
Inte heller finns det några direktiv att man måste vara vaksam på läkningsförmåga eller hjärt/lungkapacitet hos någon med ME - vilket ju absolut skulle vara fallet om hälften av ME-sjukas syreupptagningsförmåga var kraftigt nedsatt.
Det finns däremot direktiv för rökare ang läkningsförmåga och O2-mättnad vid operativa ingrepp.

Jag är helt överens med dig om att sjukdomen ME kanske egentligen är flera olika sjukdomar som vi ännu inte lyckats särskilja. Har nämnt det i flera inlägg i andra trådar redan för 1-2 år sedan. Men fortfarande har vi tyvärr inga prover eller tester som är patognonoma för ME.

Jag har inte läst inläggen efter detta med blev så upprörd.

Saturationen har inget med detta att göra. Det är bara ett mått på hur stor procent av hemoglobinet som det sitter syre på. Vad man kommit fram till att syreupptagningsförmågan i muskulaturen (mitokondrien) är sänkt hos många personer med ME. Detta kan man mäta med blodgas. Du vet de små vita papperslapparna som narkosen är så intresserad av. En blodgas kan vara dålig även om saturationen är 100%. Mäter man blodgas arteriellt före och venöst efter en muskel kan man se hur mycket hur mycket syre som muskeln förbrukat.

Du verkar inte ha någon som helst koll på vilka fynd som gjorts inom ME forskningen. Detta visar att du har en massa åsikter som du gärna vill sprida men väldigt lite kunskap.
Citera
2020-09-04, 19:47
  #995
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av fladie
En blodgas kan vara dålig även om saturationen är 100%.

Så avO2-diffen är avvikande på gruppnivå hos ME-patienter jämfört med frisk kontrollgrupp?

Vet du om det gäller redan från start i sjukdomsförloppet(dvs att det är startmekanismen på sjukdomen) eller enbart hos kraftigt dekonditionerade patienter som varit sängliggande i månader/år(dvs att det är en möjlig påföljd/effekt av sjukdomen)?

Det låter intressant det du säger men jag är tveksam att det är en avgörande del i sjukdomens patofysiologi - och att biokemiska/medicinska insatser riktade mot mitokondrierna kommer lindra sjukdomsförloppet. Fundering: Oavsett hur kassa mitokondrierna är så tordes väl inte patienternas centrala nervsystem vara generellt hypersensitivt mot alla typer av stimuli(även kallat central sensitisering)? En svårt sjuk ME-patient har ju hörselskydd och ögonbindel. Den centrala sensitiseringen gör alltså att all input i det centrala nervsystemet förstärks i sin väg in till hjärnan (fotoception/ljus, audioception/ljud, nociception/smärtrelaterade nervimpulser osv). För dessa tre input är ju inte mitokondrierna särskilt viktiga. Om ME-sjukdomen enbart hade handlat om trötthet så hade jag köpt det men hur förklarar du överkänsligheten för ljus/ljud/smärta?

Nu var det länge sedan jag tittade igenom formuläret men om du tittar igenom Del 2(Eller Del B, minns inte) på Central Sensitization Inventory så finns CFS med som erkänd sensitiseringsdiagnos.

Sammanfattning: Min bestämda åsikt är att ME handlar om centrala mekanismer (Central sensitisering) och sensitisering vet man kan uppstå av att:
- Man gått runt med en smärta(skada?) länge.
- Sömnbrist > Neuroinflammation pga överaktivering av gliaceller.
- Psykologisk stress.
Jag tror dock också att immunförsvar, autonoma nervsystemet och endokrina systemet är dysfunktionellt vid ME och där kaanske din mitokondriehypotes kan komma in på ett hörn.
Citera
2020-09-04, 23:36
  #996
Medlem
Jag vet inte om man gjort undersökningen som jag beskrev i tidigare inlägg. Det slank med i upprördheten.

Citat:
Ursprungligen postat av Solglittret
Ja det är faktiskt precis så det är - det är ett sätt att se hur kroppen syresätter sig, det kallas att mäta saturationen.
En O2-mätare visar syresättningen i blodet och därmed hur kroppen syrsätts av lungorna och hur mycket syrgas blodet klarar att ta upp. Värdet visar kroppens syresättningsförmåga, men inte om en enskild kroppsdel ex en fot har dålig syresättning pga påverkad cirkulation.

Det är därför vi kopplar upp O2-mätare när någon är medvetslös, nersövd, skadad eller har tecken på eller riskerar att få dålig saturation.
För inte alltför länge sedan kunde vi inte mäta detta utan att ta ett ateriellt blodgasprov, ofta i handleden. Nu kan vi sätta en klämma på ett finger. Ibland tar vi fortfarande arteriella blodgasprover för att få information om ex hur kroppen klarar att göra sig av med koldioxid.

Är Solglittret läkare med tanke på hans låga medicinsk kunskaper.
För inte så länge sedan användes glassprutor som skulle hepariniseras till blodgasprov. Sedan skulle sprutan läggas i en rondskål med is och springas med till kemlab för analys. Detta gjordes mycket sällan. Idag finns det apparater som analyserar blodgaser på akutmottagningar, IVA, operation. Blodgas tas som aldrig förr. Med en dålig patient så är var 20 min vanligt. Är patienten dålig och saknar artärnål så tas provet ofta i ljumsken.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in