Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Runt 1994-1995 började jag känna mig lite för trött än vanligt.
Gick och hälsade på husläkaren som tog prover som visade inget.

Remiss till infektion som gick igenom de vanliga sjukdomar som kan orsaka trötthet som är infektions relaterade, här uteslöt man de allvarligare tillstånden.
Fortsatte med regelbundna kontakter ca 2-3ggr per år.
Plus en massa sido undersökningar som sömndiagnostik(andning,syreupptagning osv),sedan nått på salgrenska där jag fick 100elektroder som man hade fastklistrade på huvudet och sova hos dom under 30min,detta upprepades 5-6ggr.
Epilepsi undersökning(blinkade ljus,skit jobbigt),kollade tarmen,psykiater, jag en massa saker som inte ledde någonstans i alla fall.

Undertiden fram till det datum jag krashlandade så blev mitt tillstånd värre och värre till krashen December 2000.
Sista 6-9 månader kunde min dag se ut så här.
Gå upp 06:30,åkte till jobbet 06:45,jobbade till 15:30 kom hem åt en liten bit mat somnade 18:00 sov till nästa dag 06:30 när klockan ringde.
Vissa veckor sjukskrev jag mig själv för att jag var så kusligt trött, då kunde jag sova från måndag till onsdag i princip.
När väl krashlandningen var så sov jag den första månaden i snitt 20h per dygn.
Idag ligger jag på ca11-14h per dygn.

Jag fick även massa förhållnings order pga att mitt levervärde börja att springa i väg som mest var jag uppe i 7.
Så ingen alkohol testade vi bästa levervärdet då var 2,36 efter 3½ månaders total abstinens.
Genomgick även 2st leverbiopsi som bara sa förfettning vilket kan härledas till alkohol och övervikt vid detta tillfälle vägde jag ca105kg 178cm, före trötthetens start vägde jag 78kg och tränade eller spelade match 4ggr i veckan.
Levervärdet gick ner till normala värden efter 2st pancreatiter med gallblåsa bortagning och har nu varit normal i 1år med ett undantag och då var det någon tiondel över, annars har det varit väl under.


Diagnosen är satt som kronisktrötthet syndrom antagligen utlöst av körtelfeber vilket jag hade runt 1997, och då som virus som den stora boven.


Frågor på det hela:
1. Kan min gallblåsa ha orsakat levervärdena i så många år?
2. Varför gjorde man aldrig ultraljuds undersökning för, eller är det för orimligt i det hela.
Gjorde ju så många andra tokiga undersökningar, den där rump doktorn sa jag var deprimerad hur han nu såg det i röven
3. Vad ska jag hitta på nu, finns ingen som vill ta i mig med tång längre ens, utan bara svar som inte mycket att göra.
4. Alternativa metoder??
5. Fråga gärna och lägg gärna till lite tankar på hur jag skall fortskrida.

Blodprov från 071108

S-Natrium 142
S-Kalium 4,0
S-Kreatinin 59 Referens värde 60-105
S-Urea 3,8
S-Calium 2,33
S-Calcium alb.norm 2,31
S-Albumin 44
S-Bilirubin 12
S-Alkaliska fosfates 1,03
S-Alat 1,18 Referens värde 0-1,10
S-Amylas, pankreas 0,40
S-CDT 1,0
B-Hemoglobin 143

De i fetstil avviker från referensvärdet.
Var igen lite över i levervärdet men inte mycket, och betecknar det nästan som normalt för mig även om jag mer eller mindre har varit inom referens värdet sedan 1år tillbaka.
Har som sagt varit över 7,0 ett tag när det var som högts.

S-Kreatinin är första gången den har fallit ur av vad jag vet, men en enhet kanske inte betyder så mycket.

Bump :/

Finns det någon som känner eller vet nått, alternativt för denna diagnos?
Eller känner någon vän eller släkting som har fått det att fungera bättre i livet.

Känner mig verkligen inte bra och tycker det är dags att testa något som är utanför vedertagen forskning.

Har läst igenom så mycket information utan att sätta finger på något som kan underlätta eller hjälpa mig framåt.

Under par år så hade jag levervärderna som var "off the chart", men så är det inte längre.
Men på den tiden så minimerade man alkohol intag, dock utan större påverkan.

Ett tag funderade jag på modafinil(staving?) men det såg/ser jag bara som en tillfällig lösning i pressade situationer när man behöver ta tag i saker som kräver att man inte är sjukligt trött.

Övriga droger som är uppiggande är inget som jag tänker använda mig av bara för jag ser det som extremt kortsiktiga lösningar :/

Vet ingenting personligen, här belyser alternativmedicinen sin synvinkel på saken.
http://www.klokast.se/siem/Giftbroschyr.html

Tack ska kolla igenom den länken lite bättre när jag har tid.

Tyvärr så är Kronisktrötthetssyndrom ett så kallat uteslutnings sjukdom där man utesluter allt annat.
Och när man inte kan få mer svar och när man håller ett visst antal symtomer under en viss tidsperiod så får man denna diagnos, 3-4 år i mitt fall.

Finns en sida som jag läst en del på som har hjälpt mig att förstå lite är http://www.me-info.nu
Men tycker dock inte den hjälper mig till att förbättra mitt liv utan bara ger mig en förståelse vad som sker.

Och en sak som oinvigda gör är att fälla dumma kommentarer som, är du trött så får du gå och lägga dig tidigare.
JAHA säger jag, när dom hör hur hur och när jag sover så säger dom bara du sover för mycket.
Så jag kan aldrig komma någon vart i sånt prat :/
Och sånt prat hjälper mig inte utan bara blir ledsen för folk inte kan ha empati(OBS inte tycka synd om mig, utan sätta in sig i situationen som ordet betyder då)

* BUMP *

Vill ha respons från folk som har eller känner sånna som har detta.

Och all feedback som ni kan komma på

Uttmattningssyndrom?

Nej, det är inte samma sak.
Även om tröttheten är liknade så finns det många skillnader.

Läs lite http://www.me-info.nu så får du en bra överblick på vad det är relativt snabbt.
Ett klipp från sidan:
"MYT: ME/CFS är det samma som Utbrändhet, Utmattningsdepression, Fibromyalgi med flera diagnoser.

REALITET: Utan att på något sätt förringa dessa sjukdomstillstånd, ME/CFS skall inte likställas med dessa diagnoser. I stället kan ME/CFS kopplas samman med MS och Parkinson."

Lyfter denna tråd då det verkar som om ett antal personer här på medicinforumet verkar ha likanande problem.

Klyban, hur många gånger har folk svarat med "Jag är också trött" när du försökt förklara vad du har för sjukdom? Eller "du ser ju inte sjuk ut".

Hemsidan rme.nu har uppdaterats med mycket material sedan 2007, men du kanske håller koll på det. Numera finns det över 4000 vetenskapliga rapporter som visar på biologiska avvikelser hos ME/CFS-sjuka jämfört med friska kontroller. Amerikanska CDC (Center of Disease Control) har uppmärksammat denna sjukdom och ser den som ett allvarligt problem.

Enligt statistik i andra länder så har vi - om man översätter det till svenska förhållanden - ca 40 000 sjuka i denna sjukdom här i Sverige, men långt ifrån alla har diagnos.

Specialistläkare i USA hävdar att ME/CFS patienter är lika sjuka som MS-patienter, eller cancerpatienter som får cellgift, det handlar alltså inte bara om lite ökat sömnbehov. I Norge där man just upprättat en tvärmedicinsk klinik har man även inkluderat ett mobilt team eftersom ca 25% av ME/CFS-patienterna inte orkar ta sig hemifrån.

Sjukdomen kan variera mycket, dels från patient till patient, dels hos samma patient över tid. Somliga orkar arbeta deltid om de skär bort alla övriga åtagande, andra är helt sängbundna. Typiskt för denna sjukdom är att man blir mycket sämre efter en ansträngning, och det sitter i flera dagar. Vid en undersökning där man mätte syreförbrukning och hjärtats funktion vid en mottionscykel, så visade det sig att ME/CFS patienter hade en försämring på ca 25% vid upprepat test dagen efter, vilket inte t ex hjärtsjuka hade.

ca 1 milijard ggr, sen kommer råden efteråt.
Du får la gå lägga dig tidigare säger dom då, jag berättar när jag brukar gå lägga mig.
Då kommer nästa och det är att jag sover för mycket, no shit.

Så jag slutat att berätta för folk utanför den innersta kretsen, för det är helt jävla meningslöst att förklara och tar bara massa kraft.
För 100% ggr så har de sagt att dom förstår och att det måste vara jobbigt, sen kommer någon kommentar som bara bevisar att dom inte förstår ett jävla skit.

Jag försökte i flera år spela lite C-lags fotboll gick bra när man spelade men alltid fick man betala tillbaka efteråt.
Men läkaren tyckte att det är värt det och få motionen, idag ser det inte ut så för ryggont stoppade det hela.

Jobbar 25% i långa loppen har det funkat, men finns perioder där jag vart borta var och varannan vecka.
Speciellt efter gallblåsa operation och en 4månaders feber på köpet.
Då var jag hemma jävligt mycket och bara låg.


Edit:
Ska ta upp det där med herpes läkemedel och detta, för när jag tänker efter så fick jag munherpes 1år innan denna körttelfeber som antas vara en utlösare för mig.
I alla fall är det i diagnosen att virus infektion utlöste det för mig.

Min kompis har diagnos ME och fibromyalgi. Hon vart sjuk i hjärnhinneinflammation och efter det så vände i princip hela hennes liv från att vara en otroligt energisk människa som jobbade mycket och var väldigt rolig och utåtriktad rent personlighetsmässigt till det motsatta. Väldigt tråkigt. Hon har varit sjukskriven dom senaste 4-5 åren tror jag. Hon har ont i kroppen och kommer inte ur sängen, vissa dagar är det bättre, men man vet aldrig hur hon ska må dagen efter

Grejen är att hon levde väldigt länge i ett förhållande med psykisk misshandel (10år) och jag undrar om inte detta har inverkat på hennes sjukdom. Hon avslutade detta förhållande innan hon blev sjuk i hjärnhinneinflammationen, så det var alltså efteråt som hon blev sjuk.

Har du levt under psykisk press en längre tid innan du vart sjuk lr var allt tiptop?

Blir sällan stressad eller sätt under psykisk innan sjukdomen, är en väldigt stabil människa.
Tränade 4ggr i veckan rätt så tunga pass från fotboll och under vintern så var det en hel del styrketräning också.

Jobbade rätt så mycket med övertid i princip varje månad, jobbar på godsavsändning så visst förekom det högre arbetsbelastning emellanåt.
Men även stunder det var inget så var en hyfsad balans som så.

Så jag tror inte att själva allt omkring påverkade men sånt kan man säkert inte veta.
Men visst när man ser tillbaka på det så var man en rätt så aktiv person, mot vad man är idag.
Där många planer och roligt inte blir av för det finns inte energi att göra det.
Och även tvingar man sig till saker för man inte vill att familjen ska bli drabbade, men det blir problem efter istället så lite bita sig i svansen blir det då :/