Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Den här sammanställningen om ME/CFS var ganska så intressant och tyder på att denna grupp har en rad olika virala och bakteriella infektioner i kroppen. Det märkliga är väl att ME/CFS gruppen hade så många olika förhöjda värden så man undrar ju mer om det är immunsystemet hos dessa som inte klarar av att handskas med olika virala/bakteriella angrepp som friska människor kan.

Svarar i den här tråden.

Du har fel helt enkelt. Jag tror också att psyket påverkar kroppen i många fall, men vad gäller ME har jag undersökt tillräckligt med fall. Jag säger inte att ALLA är fysiska, men det rör sig om fullt friska människor som får en infektion i kroppen som sedan inte går över. Ju mer de sedan anstränger sig, exempelvis motionerar, desto VÄRRE mår de, och det går inte över.

Jag förstår att det är störande för dem att det finns "läkare" som du som är övertygade om att ME-patienterna bara ska ta sig i kragen, tänka positivt, osv.


De fall jag läst om är tvärtom - patienterna har varit unga kvinnor mitt i livet, ofta högpresterande och ambitiösa.

Sjukdomen kan dessutom spåras i blodet som föregående inlägg skrev.

Stanford scientists devised a blood-based test that accurately identified people with chronic fatigue syndrome, a new study reports.
https://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html

Jag har träffat många med ME-diagnos både utomlands och i Sverige. Absolut 100% av dem jag träffat, som vanligen sökt för andra åkommor än ME men haft en ME-diagnos, har haft en lång historik med andra sjukdomar - tidigare utbrändhet, depression, oklar diffus ryggvärk, huvudvärk, fibromyalgi, el-allergi, tinnitus, kraftig övervikt etc.
På den sociala delen förekommer ofta trassliga skilsmässor, arbetslöshet, vantrivsel på jobbet, ekonomiska problem, historik av våld i hemmet, vårdnadstvister, otrohetsaffär mm.

Det är samma bild som de flesta inom sjukvården ser - ME slår helt enkelt vanligen inte ner som en blixt från klar himmel på en i övrigt lycklig frisk individ som är nöjd med livet. Det finns kanske något sådant fall beskrivet, men i allmänhet ser det inte ut så.

Sannolikt finns det olika sjukdomar som idag alla betecknas som ME. Med tiden lär vi oss kanske hitta dem och i bästa fall behandla dem.

Tyvärr är det idag mycket svårt för försäkringskassan och allmänheten att riktigt kunna förstå en sjukdom som inte uppvisar minsta sjukliga fynd på provet, tester och undersökning samtidigt som den sjuke uppger att allt som denne uppfattar som jobbigt och ansträngande måste undvikas.
Och allt som uppges som roligt som man vill göra också kan göras.

Det är helt enkelt oerhört svårt för omgivningen, vården och försäkringskassan att skilja de riktigt sjuka från dem som faktiskt inte behöver få hela sin tillvaro finansierad av skattemedel. Om man inte ifrågasätter och utreder om vederbörande verkligen behöver sjukpengarna och andra bidrag - har vi snart en enormt stor mängd av personer som genom att felaktigt uppge sig sjuka hittat sin arbetsbefriade försörjning. Det är ju i stort sätt omöjligt att motbevisa dem om de uppger sig lida av ME.

Det allra bästa kanske vore om ME-sjuka kunde få vistas på en form av institution där de är helt frikopplade från omgivningen utanför. Då skulle man kunna mäta kraft och förmåga och anpassa tillvaron för var och en.
Det är en väldigt kontroversiell åsikt, men det skulle onekligen kanske kunna hjälpa många - och det skulle nästan säker skilja bort simulanterna som inte skulle tycka att en sådan tillvaro är attraktiv nog.

Men om man inbillar sig att det finns en enda kroppslig sjukdom vars orsak, förlopp eller tillfrisknande är helt oberoende av patientens psyke, har man väldigt fel.

Okej men hur förklarar du det omskrivna fallet med en kvinna som tog livet av sig och som fick sitt avskedsbrev publicerat i någon tidning? Anne Örtegren hette hon. Tycks mig som att det faktiskt kom som en blixt från klar himmel.

Sen kan man ju faktiskt mäta ME i blodet, som sagt.

Det är också anmärkningsvärt att fysisk aktivitet gör sjukdomen värre, tvärt emot alla andra psykosomatiska sjukdomar så vitt jag vet.

Jag har märkt av att en diskussion om somatisk kontra psykisk orsak bakom sjukdomen har blossat upp de senaste sidorna.

Först och främst, detta är en hemsk sjukdom för både den drabbade och anhöriga.

- Jag tycker det är synd att det bildats två läger som väljer att pajkasta varandra istället för att samarbeta och komma närmre en lösning. I det ena lägret är läkarkåren och på andra sidan ME-patienter på nätforum samt patientförbundet RME.

- Om det visar sig att man hittar en biomarkör om tre år så bevisar det ju egentligen inte att sjukdomen är 100% somatisk. Minns att fibromyalgipatienter slog sig för bröstet när det visade sig att man hittar kraftigt förhöjda halter av interleukin-8 (IL-8) i det centrala nervsystemet hos fibromyalgipatienter jämför med kontrollgrupp. "Nu ser ni, läkarna, att vår sjukdom enbart är fysisk!!". IL-8 är dock en biomarkör för kronisk stress..
Som halvdan men förhoppningsvis lättförstådd jämförelse så kan man jämföra med att man går på en konsert och får höra ett vackert musikstycke. Då får man gåshud på armarna = 100% fysisk och observerbar reaktion. Den reaktionen (Förhöjd muskelspänning i underhudsmuskulaturen Arrector pili) uppstod dock inte i ett vacuum utan en känsla i hjärnan triggade igång den här reaktionen i det autonoma nervsystemet.
Om då läkarkåren hävdar att gåshud är psykiskt och patientföreningen säger att det hela är fysiskt så har båda fel, och båda rätt.

- Min ganska begränsade erfarenhet av patienter med ME/CFS är att det är personer med mycket inre stress (Höga krav på sig själv, bara perfekt är gott nog, svårt att säga nej utan ställer upp för andra och sätter hela tiden sig själv sist, perfektionist/kontrollbehov). Hos många verkar det här drivet vara ett resultat av en i grunden belastande orsak, t ex uppväxttrauma som format dessa individer. I Norge pratar läkare om duktiga flickan-personlighet.

- Många på ME-forum hänvisar till Epstein-Barrvirus. Att det viruset ställer till med problem i kroppen. Nästan 90% av världens befolkning har dock detta virus och 90% har inte ME. Alltså är det en annan gemensam nämnare i immunsystemet.

- Många personer som har ME nämner att det börjar med influensaliknande symptom. Sannolikt hade dessa personer förhöjd IL-8 osv. Finns ett uttryck som heter lärarsjukan eller leisure sickness, där man blir sjuk direkt efter en stressande period. Det är vanligt att lärare blir sjuka första dagen på sommarlovet, typiskt nog

- Sannolikt är ME-patienter kraftigt sensitiserade (central sensitisering). Det gör att input i nervsystemet ökar i styrka så att de blir ljud-, ljus-, luktkänsliga och väljer att ha mörkt och tyst omkring sig. Woolf som myntade begreppet central sensitisering nämnde att psykisk stress ökar sensitiseringsnivån i nervsystemet. Dock är ALLA människor som drabbas av säsongsinfluensan tillfälligt sensitiserade eftersom man får tillbaka mycket gammal ledvärk då. Screeningformuläret för att hitta personer med sensitisering i nervsystemet heter CSI (Central Sensitization Inventory). Fråga 24 av 25 där berör uppväxttrauma - Ytterligare ett tecken på att kropp och själ hänger ihop och att det är negativt för nervsystemets utveckling och reaktivitet om man utsätts för trauma tidigt.

Jag hoppas läkare/vetenskapen och ME-patienter/förbund börjar ta hjälp av varandra och släpper på prestigen. RME har nämnt för sina medlemmar att de inte rekommenderar att de ställer upp i psykologiska studier. Man bör titta på helheten för att förstå sig på den här hemska sjukdomen - Psykoneuroimmunologi, psykoendokrinologi.
Hjärna - Immunförsvar, hormonsystem, nervsystem - Kropp.
Av de ME-patienter jag träffat som hävdat att de blivit helt friska (Hade de ME eller är de feldiagnostiserade?) så hade de fått god hjälp av läkaren Howard Schubiner.

Men vad du säger här är motsatsen till vad läkaren Solglittret säger. Han talar om att det är trasiga invidiver. Hur kan ni ha så olika erfarenhet?

De fall jag läst om börjar med en infektion i personens kropp som inte läker. Vilket jag tycker tyder på att det är något fysiskt, i alla fall i de fallen.

Att det främst drabbar kvinnor kan förstås tyda på att det är psykosomatiskt. Kvinnor tenderar att få mera sådana problem.

Sen kan det förstås vara något mentalt... men JAG har inte läst om någon som blivit bättre av att gå till en psykolog eller "tänka sig frisk", vilket jag tycker tyder på att det inte är somatiskt.

De fall jag har läst som förbättrat har det handlat om exempelvis att de får injicerat antibiotika i ryggraden.

Det kan förstås finnas olika typer av kronisk trötthetssyndrom.

Det hade varit intressant med någon studie på huruvida Schubiner har hjälpt folk, annat än att han själv säger att han har "hjälpt hundratals". https://www.psychologytoday.com/us/blog/unlearn-your-pain/201606/explaining-the-unexplainable-chronic-fatigue-syndrome
Den typen av psykologi tenderar att fungera enligt devisen "om terapin inte fungerar, gör du det fel" och så kan man hävda att man har hjälpt alla som velat bli bättre.

Jag kan inte svara om patienten du refererar till A.Ö, känner inte till hennes korrekta medicinska sjukdomshistoria. Såvitt jag vet försökte hon få tillträde på en suicidklinik i Schweitz, men fick inte komma dit. ME-sjukdomen godkänns inte som en sjukdom som ger suicidhjälpsmöjlighet i Schweiz. Bland annat eftersom ME aldrig går att verifiera på något sätt.

Nej, det finns inga blodprov, tester eller andra undersökningsfynd som är signifikanta för ME. Dvs uppträder fr a hos ME-sjuka och inte heller påvisas hos friska. Man har inte hittat något sådan ännu.

Precis som postaren ”FinurligFilur” så bra skriver.
Många saker som man tror utlöst ME, ex genomgångna EBV-infektioner, Borreliainfektion etc - har ju faktiskt väldigt många andra personer också drabbats av utan att utveckla ME.

I 60 års tid har man letat, testat och forskat utan att hitta ett enda prov, undersökningsfynd eller test som skulle kunna påvisa ME. Än så länge finns inget, tyvärr.

Själva namnet ME, myalgisk encefalomyelit, betyder genom suffixet ”-it” att det ska finnas en påvisbar inflammation.
Jmf sinuit (bihåleinflammation), gastrit (inflammation i magsäckens slemhinna), appendicit (blindtarmsinflammation) osv.
Inflammationen i vävnaden kännetecknas av mikroskopiskt - och ibland även makroskopiskt - verifierbara fynd av inflammatoriskt förändrad vävnad och ofta rikligt av kroppens inflammatioqnsbekämpande celler som vandrat in i vävnaden.
Inflammationen kan vara utlöst av infektionstillstånd av bakterier/virus, av ökad belastning på vävnaden, av sur magsyra, av autoimmun reaktion osv.

Medicinska sjukdomsbeteckningar försöker alltid ge en beskrivning av vad det rör sig om för typ av organisk sjukdom. Ex multipel skleros, MS, som benämns så då man finner en skrlerosering av flera olika nervområden. Eller Amyelotrofisk lateral skleros, ALS, som uppvisar en sklerosering av laterala nervdelen i ryggmärgen.

Vid ME finns inget som helst sjukligt fynd i något organ, varken skleroserande eller inflammation. Namnet ME borde därför inte användas. I vart fall inte tills vi har hittat någon fysiskalisk förändring. CFS eller CFS NUD är definitivt tills vidare en bättre beteckning - står för oklar långvarigt trötthetsåkomma.

Det blir fel ibland då medicinska beslutsfattare ex Socialstyrelsen, faktiskt inte är helt okänsliga för politiska strömningar och påtryckningar. Såväl i Sverige som i andra länder. Inte minst historien har visat oss att saker kan bli fel, ex bort-trängda-minnen hysterien och nu senast de apatiska flyktingbarnen. Dessa var ju sannolikt aldrig apatiska men med Socialstyrelsens medverkan, utsattes de faktiskt för barnmisshandel av sina föräldrar som hoppades få uppehållstillstånd om barnen spelade apatiska.
Namnet ME är nog tyvärr en likartad (politisk framtvingad?) företeelse då beteckning aldrig borde införts innan man hittat en fysisk förklaring på sjukdomen.

Ingen förnekar att det finns sjuka personer idag som lider av något vi än så länge betecknar ME.
Men kanske är det egentligen flera olika sjukdomar? Och genesen - orsaken - är definitivt inte klarlagd.
Det är bara så sorgligt att många andra patienter ex cancersjuka, MS-sjuka, psoriasissjuka, ulcerös colitsjuka, diabetes sjuka m fl vanligen är fullständigt klara över att själen och kroppen hänger ihop - men det är inte riktigt rumsrent att tala i sådana termer kring ME-sjukdomen.

En sjukdom kan förvärras - kanske till och med bryta ut - efter stor psykisk belastning och stress.
Kan vi hitta triggerfaktorer som vi kan eliminera kanske vi kan förhindra sjukdomsutbrott.
Även om dessa faktorer är psykologiska/ psykosomatiska.
Men ME-sjukas talespersoner slåss hårt för att stoppa all forskning som vill studera psykosomatiska bakomliggande faktorer.
Det är både märkligt och beklagligt.

Jag är inte säker på att vi har uppfattat ME-patienter så olika.
Gemensamt för dem jag har träffat är att ”ME-sjuka redan före ME utbrottet mentalt och fysiskt inte riktigt gått i takt med sin tillvaro”

Kanske på grund av egna för stora krav på sig själva, misslyckade drömmar, krossade relationer som inte blev det man drömde om, yrkeskarriär, sociala relationer och ekonomin mm som inte blev som drömmarna. I ett flertal fall också uppväxttrauma.

Stämmer inte in på mig, hade mycket goda framtidsutsikter på jobbet, med befordran runt hörnet.
Ett aktivt liv med en hel del fotbollsträning.(Var inte speciellt bra, men älskade det).
I en relation som gick på räls, bra föräldrar, bra syskon, god ekonomi, och det mesta var rätt bra.
Tänkte aldrig på jobb utan för arbetet, och allmänt mådde mycket bra.
Psykiskt utan anmärkning.(Då depression och liknande)

Och är en extremt kolugn person(utom på fotbollsplanen), stress kände jag bara inför det okända, men väl den tröskeln klevs över, så var den stressen borta som med en knäppning med fingrarna.
Sen ändra detta sig helt, och detta efter en virusinfektion och då EBV som trolig orsak.
Men ingen kan veta exakt, sen är väl det nog inte så att EBV i sig orsakade det, utan det är väl en utlösare.

Min tjej har fått både attentin och Elvanse. Inget av dessa fungerar speciellt bra då det leder till överansträngning och sämre dagar som följd.

Nån som kan rekommendera en läkare i Göteborgs-området som är en fena på ME/CFS?

Jag vet inte, men ofta hamnar du hos infektionskliniker.
Och det handlar om att ha tur och hitta en läkare som först tar ditt problem på allvar.
Och en viktig sak för denna sjukdomen är att inte förekomma läkaren, för om du gör kan det försvåra det för dig.
Vilket det kan göra ändå oavsett.

Så lite av roulette detta, jag haft otroligt tur med min läkare, som även hjälper mig idag med vissa saker och ser över mina testresultat och hjälper mig med läkare som dummar sig emot mig.
De påstår saker om min diagnos som inte ens i närheten att stämma, och han svarade redan dagen efter och sade de hade fel.