Citat:
Ursprungligen postat av Bellen
Det är det här jag finner så märkligt. Varför får ni ingen vård alls? Och varför får ni inte en specialistläkare som följer er? Eller har du det och jag missuppfattat?
Jag har svårt att ens tro det, när man normalt sett faktiskt får behandling efter en diagnos, utredning och längre tids problem.
Dessutom är det rätt användningsområde, det används hos MSpatienter för att reglera deras Fatique.
Hur många specialistläkare inom ME/CFS finns det i Sverige?
Och vad jag förstått med de jag pratat med är att dom i princip bara hjälper till med diagnos och B12 injektioner och andra lite enklare saker för se om det hjälper.
Var signerad till infektionskliniken, där brukar vi hamna hos har jag förstått.
Jag är idag färdig utredd, tills nya uppslag kommer.
Även fått besök till annan läkare också för att få nya fräsha ögon på mig, det ledde inte vidare.
Dock var jag satt på VC att kolla levervärden(sluta dricka alkohol pga levervärderna) som var den enda synliga kroppsliga som var oroväckande.
Men det är inte aktuellt längre efter pancreatit x2 och gallblåsa borttagning, då lever värden gått ner till 0,55 vid senaste mätningen.
Varför denna tilltro läkemedel, ska bara läkaren be mig säga ett nummer mellan 1-5000 så tar vi den medicin som vi hamnar på efter vi blundat och pekat finger också?
En doktor han vet ju inte vad han ska bota och starta upp ett livslångt bruk av tablett som som helt antagligen inte kommer hjälpa kan väl inte vara nått man till varje pris ska göra.
När man så uppenbart inte ens vad det är man ska bota.
(Under förutsättning att läkemedel inte finns som kan bota, vilket inte finns kunskap om idag)
Eller är dina "frågor" ett omvänt sätt att säga att det inte är något fel på de som fått diagnosen ME/CFS, bara för vi inte får en behandling emot det.
Enda medicinen jag fått är psykofarmaka, vilket visade sig hade omvänd verkan för mig.
Då tog specialist läkaren i psykiatri beslutet att fortsatt medicinering inte skulle ske.
Menar du på fullaste allvar att du jämför en med MS som är en dödlig sjukdom med ME/CFS?
Och hur man ser på medicinering till de två?
Kanske synen på användandet av modiodal ha ändrat sig idag, inomo ME/CFS, ska fråga detta så får vi se.
Men ser att dom gjort en uppgradering av modiodal i text och att det ska iakttas försiktighet i förskrivning.
Sen har jag också funderat på att trycka undan trötthet med stimulansia, hur fungerar det när man tryckt bort tröttheten tillräckligt länge?
Känns som att det skulle bli en sjuhelvetes trötthet efter detta, när man kanske tvingat kroppen göra saker som den i grunden inte pallar med.
Här borde ev. tjack användare kunna dela med sina kunskaper om hur deras kropp reagerar efter ett tags användande.
Förstår du vill att jag ska bli frisk, men det är inte lätt att säga till läkare vad dom ska göra.
När det helt uppenbart inte finns någon behandling för ME/CFS som bevisligen fungerar än.
Eller är det här jag ska steppa upp och berätta för dom vad som skall göras för mig?
En sak som kan underlätta(obs inte bota) är pacing och KBT.
Pacing handlar om att man ska göra lika mycket hela tiden där med undvika dippar i tröttheten, försöker få ett jämt flöde i ens liv.
KBT verkar inte utbildade i vad ME/CFS är för något, vilket inte betyder att dom kan hjälpa en att få en att se annorlunda på ens sjukdom.
och förhoppningsvis lite mer kraft att fördela.