Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Har inte sagt att det funkar för alla, men så är det med allting.
Men PACING funkar för en del.
Jag tror heller inte att alla ME patienter har samma bakomliggande orsaker.
Så länge man inte vet orsaken/orsakerna till ME så är det ju omöjligt att säga.

Den som säger att man ska ut och gå, och med ME/CFS, den vet inte mycket om sjukdomen.
Och orsakerna till sjukdomen är här helt ointressant.

Och nej det finns en del som inte hör hemma i denna diagnostisering.
Men ändrar faktiskt ingenting på det vi pratar om nu.

Så du menar att de som blivit hjälpta av PACING inte haft ME/CFS?

Nu har vi inte pratat om pacing, du pratade om att ta en promenad.
Och detta med en sjukdom som har ansträngning som en mycket STOR sak.

Den dagen du får testa detta, så kommer du förstå vad vi pratar om.
Har insett sedan decennier tillbaka att den som inte har ME/CFS, kan sällan ens föreställa sig detta eller ens förstå sjukdomen.
Det är en empati sak, och empati är svåra saker, men folk bevisar för mig ALLTID att de saknar förmåga att förstå.
Därför IRL så förklarar jag aldrig nått, för i andra änden så har man ALLTID insett att de inte ens förstår den allra enklaste saken i sjukdomen.

Och på cannabis är min erfarenhet att de gör varken till eller ifrån.
Dock blev det bättre med att inte vakna 30-50 ggr per natt, då cannabisen tog smärtan i ryggen.

Har du missat att det myglats rejält i studier om pacing och me/cfs?

Kan du förklara mer ang. myglet och kanske länka? Lät intressant, tyvärr.

Ja jag har hör talas om det. Det myglas tyvärr även i forskarsamhället.
För min del lutar det nog åt att ME är en mitokondriell sjukdom i grunden.
Grundorsaken är desto diffusare. Att vissa funktionella system i kroppen kan flippa under vissa förhållanden är ju dock inte någon nyhet. Det gäller bara att hitta sättet att flippa tillbaka dessa.
Kan det flippa åt ena hållet så kan det flippa åt det andra så att säga.
Förhoppningsvis så kan den forskning vi bedriver på mitt arbete komma gåtans lösning närmare.

Tror även många feldiagnosticeras. Kan inte intolerans mot saker man äter ge liknande symptom? Histamin, gluten, mjölkprodukter osv. Hörde en läkare säga att tester för histaminintolerans ofta visar negativt trots att man har det. Precis som Borrelia som kan ge liknande symptom. Även sköldkörteln ska ju vara väldigt knepig ibland att hitta fel på.

Eftersom ME/CFS är en uteslutningsdiagnos som utgår ifrån symtombilden så kan det givetvis vara problematiskt att sätta en diagnos och det brukar ta lång tid. Kunskaperna inom sjukvården är heller inte alltid i framkant tyvärr.

Jag är övertygad om att i framtiden kommer me/cfs delas upp för problemen, effekter av olika substanser och hur problemen startade spretar väldigt kraftigt så jag tror inte på ett svar passar alla.

Speciellt inte när vi lever i ett samhälle genomsyrat av kemikalier, mediciner som ingen riktigt vet hur de fungerar, tungmetaller, genmutationer(bla MTHFR) som vetenskapen inte känner till eller har väldigt dålig kunskap om etcetera etcetera etcetera

Ibland kan kostomläggningar göra stor skillnad, ett återkommande problem jag ser med sköldkörtel är att svenska läkare i regel bedömer alla prover inom referens som normala eller bra utan hänsyn till individuella skillnader.


Inte läst så ingående men av det jag hört så vrängde dom på statistiken.
http://theconversation.com/how-a-study-about-chronic-fatigue-syndrome-was-doctored-adding-to-pain-and-stigma-74890

Ni som inte sett detta, lite intressant:
http://www.lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2018/12/Socialstyrelsen-Omojligt-att-ge-rad-om-ME/
Något som de inte inte nämnde i artikeln, är att det flesta som är sjukskrivna för ME/CFS inte har sjukpenning som en del av behandling, utan för att det inte kan arbeta.

Så om det beror på ångest, depression, utmattning, efterförloppet efter virus- eller bakterieinfektion eller annat spelar som läget är nu så stor eller ingen roll alls för sjukskrivande läkare.

Saknas arbetsförmågan så är det enligt nuvarande lagstiftning orsak till sjukskrivning, helt oberoende av eventuell sjukdom som jag förstår.

Även om försäkringskassan är väldigt intresserade av sjukdom.

Läser på https://ammes.org/pacing/ om PACING. De som styrketränar käkar ofta kreatin för att öka kraftreserven i musklerna(som jag fattat det). Är kreatin något som skulle kunna öka energireserven i cellerna även hos en person med ME/CFS?