2009-10-14, 20:55
  #49
Medlem
Sereenas avatar
Buggpost
Citera
2009-10-14, 20:56
  #50
Medlem
Sereenas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Shrewish
Jag förstår inte riktigt, var provsvaren normala, dvs inom referensvärden, eller patologiska? De symtom du beskriver kan stämma med många olika diagnoser. Är TSH och T4 inom referensintervallet och TPOak negativ ska man inte behandla med Tyroxin. Har du fått behandling av din privatläkare, och blev du i sådana fall bättre?


Med ett TSH på 4.2 mU/L (ref: 0.4-4.5 mU/L här, normala toppen är 4.0 på dom flesta ställen) och ett T4 på 12 pmol/L (ref: 10-19 pmol/L) så är indikationerna mycket tydliga (TSH över 2.0 bör alltid utredas).
Framförallt i kombination med mycket hög förekomst i släkten och många indikatorer (bla låg vilopuls och mycket låg basal kroppstemperatur på toppen av en mycket lång lista). TSH och T4 kan vara normalt/relativt normalt och personen kan ändå vara hypo (Typ 2).

Jag medicineras med Levaxin + Lio och mår mycket bättre, är inte färdigtinställd än men mår mycket bättre nu än innan.

Sköldkörtelsjukdommar är delvis ärftliga.
__________________
Senast redigerad av Sereena 2009-10-14 kl. 20:58.
Citera
2009-10-14, 20:59
  #51
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Shrewish
Hm, jag har inte saxat något, hänvisade bara till en studie som påvisat ett samband mellan ME och psykisk ohälsa. Försöker heller inte bevisa något, jag vet lika lite som någon annan vad som egentligen orsakar ME. Däremot har jag på förekommen anledning satt mig in i syndromet ordentligt och är hyfsat inläst på den forskning som bedrivits inom området.



Nä, vi är inte där än, och det ska bli spännande att se om vi någonsin kommer dit. Inga av de kroppsliga förändringar man ser vid ME är mig veterligen specifika för syndromet, det finns tex inte tydliga förändringar i hjärnan som vid MS, eller med EMG påvisbar denervation som vid ALS (två tillstånd patientföreningarna annars gillar att jämföra ME med). ME är heller varken skovvis förekommande eller obönhörligt progressiv. Symtomen kan, som jag förstått det, komma och gå inom loppet av en timme. Det liknar helt enkelt inget annat.

Vad gäller en psykosomatisk komponent så har jag personligen träffat såväl ME- som fibromyalgipatienter som blivit helt symtomfria efter en radikal föränding av det psykosociala sammanhanget (tex karriärbyte, flytt).



Hehe, ja det kan man fråga sig.
Men när du diskuterar ämnen så vill du gärna göra gällande att det inte kan vara en sjukdom, utan gärna någon annan sjukdom som är orsaken.
Kan förstå din vilja och att förstå vad vad ME/CFS är, men eftersom forskare/läkare också har stora problem, måste innebära att du har ännu större problem att förstå hur det ligger till.

För mig är det jämnt i hur sjukdomen påverkar mig.
Sen kan det variera från riktigt dåligt till dåligt, men ALDRIG någonsin skulle jag kunna påstå att jag känner mig som jag en gång gjorde.
Hade faktiskt en dag för 4-5 veckor sedan där jag tänkte fan det känns helt jävla fantastiskt(alltså pigg alert och ville göra massor av saker och kände att det fanns kraft till det).
Men detta varade i max 1½h och det enda gången under de senaste 11 åren jag känt det så.

Som sagt var jag varit hos en psykolog som jag har pratat med, testat psykofarmaka under en period, med ett resultat som sänkte mig totalt.
Ombads att sluta, vilket jag hade gjort ändå om han inte sagt det, för så dåligt ska man inte må.

Att påstå att det bara beställa tid så utreder h*n och löser ens problem är bara fullkomligt bullshit.
Kanske om man har något som verkligen går att utreda som är tydligt för en läkare.
Men ha en sjukdom där dom inte vet hur den funkar och vad som orsakar den.
Då har du inte en jävla chans längre, när du väl kommit till en viss punkt.
Jag hade tur att få en läkare som verkligen vill gå in på djupet, inte för det hjälpte.
Enda ledtråden han kunde gå på var på mina mycket höga levervärden som pendlade mellan 2-8,5.
Och 2st leverbiopsier gjordes, med förklaran att det var införfettning i levern.
Annars har min blodprover varit felfria i princip.

Och berätta för en läkare vad han ska göra är samma som att bli utslängd från mottagningen, för dom som är läkare säger han då.
Finns undantag, men det är inte många jag träffat på i alla fall.
Citera
2009-10-14, 21:03
  #52
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Sereena
Med ett TSH på 4.2 mU/L (ref: 0.4-4.5 mU/L här, normala toppen är 4.0 på dom flesta ställen) och ett T4 på 12 pmol/L (ref: 10-19 pmol/L) så är indikationerna mycket tydliga (TSH över 2.0 bör alltid utredas).
Framförallt i kombination med mycket hög förekomst i släkten och många indikatorer (bla låg vilopuls och mycket låg basal kroppstemperatur på toppen av en mycket lång lista). TSH och T4 kan vara normalt/relativt normalt och personen kan ändå vara hypo (Typ 2).

Jag medicineras med Levaxin + Lio och mår mycket bättre, är inte färdigtinställd än men mår mycket bättre nu än innan.

Sköldkörtelsjukdommar är delvis ärftliga.

Din provsvar är ju helt normala och inte ens på gränsen till vad som betecknas som sjukligt.

Vem har sagt att TSH över 2 alltid bör utredas? Det är det mest normala värdet man kan ha.
Citera
2009-10-14, 21:16
  #53
Medlem
Sereenas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Bellen
Din provsvar är ju helt normala och inte ens på gränsen till vad som betecknas som sjukligt.

Vem har sagt att TSH över 2 alltid bör utredas? Det är det mest normala värdet man kan ha.

Nu kommer jag inte ihåg vad han heter men det är iaf en av värdens främsta expeter på området som gått ut med att TSH över 2.0 alltid bör utredas vidare, framförallt i samband med övriga symptom.
(2,5 enl fass dock) Många labb anger högre värden, men då ingår ofta sjuka personer i uträkningen. (0.2-3.5 ref)


Jag fick kämpa i 10 år för att få en behandling som funkar. Och ingen varens villig att utreda.
Citera
2009-10-14, 21:18
  #54
Medlem
Shrewishs avatar
[quote=klyban]Men när du diskuterar ämnen så vill du gärna göra gällande att det inte kan vara en sjukdom, utan gärna någon annan sjukdom som är orsaken.
Kan förstå din vilja och att förstå vad vad ME/CFS är, men eftersom forskare/läkare också har stora problem, måste innebära att du har ännu större problem att förstå hur det ligger till.[quote]

Det enda jag vill göra är att föra fram att man kanske inte ska avfärda en psykosomatisk komponent. Det är det enda jag säger. Jag är för övrigt både läkare och forskare, och ME och fibromyalgi intresserar mig då det är så många (inte ME, men fibro) som drabbas så hårt. De här sjukdomarna, utan fastställd genes och utan nationella behandlingsprogram, får en sådan enorm påverkan på patienternas liv. Min uppfattning är att landets patientföreningar till råga på allt ofta försöker motarbeta forskningsresultat som inte faller dem på läppen. Tråkigt, eftersom det drabbar förbundens medlemmar.

Det är, precis som du säger, inte lätt att ha en sjukdom som inte syns och inte kan "bevisas" men som finns där. Många av landets psykiskt sjuka befinner sig i samma situation.
Citera
2009-10-14, 21:27
  #55
Medlem
Shrewishs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Sereena
Nu kommer jag inte ihåg vad han heter men det är iaf en av värdens främsta expeter på området som gått ut med att TSH över 2.0 alltid bör utredas vidare, framförallt i samband med övriga symptom.
(2,5 enl fass dock) Många labb anger högre värden, men då ingår ofta sjuka personer i uträkningen. (0.2-3.5 ref)


Jag fick kämpa i 10 år för att få en behandling som funkar. Och ingen varens villig att utreda.

Jag håller med Bellen helt här. Dina provsvar var normala, om än tangerande gränsvärdena. Det lokala labbets metoder bestämmer gränserna för referensintervallen, och är gränsen 4.5 och ditt värde 4.2, så innebär det att ditt värde skulle vara kring 3.7 med en analysmetod som gav gränsvärde 4. Du kan inte jämföra värdet från ett lab med gränsvärdena från ett annat.

Ett lätt-måttligt förhöjt TSH (dvs mellan 4 och 10) är väldigt ospecifikt och kan lika gärna bero på en tillfällig infektion eller annan ohälsa. Vad gäller din symtombild så skulle jag säga att det kan stämma bra med dina övriga sjukdomar; djup depression, GAD, panikångest och social fobi.

Den experten du refererar till har jag aldrig hört talas om faktiskt, ej heller hans utsagor. Ett TSH på ca 2 är målvärde vid initial behandling av hypotyreos; detta för att kunna stabilisera nivån av T3/T4. Målvärdet vid behandling är dock inte detsamma som optimalt värde för folk i allmänhet.
Citera
2009-10-14, 21:34
  #56
Medlem
klybans avatar
[quote=Shrewish][quote=klyban]Men när du diskuterar ämnen så vill du gärna göra gällande att det inte kan vara en sjukdom, utan gärna någon annan sjukdom som är orsaken.
Kan förstå din vilja och att förstå vad vad ME/CFS är, men eftersom forskare/läkare också har stora problem, måste innebära att du har ännu större problem att förstå hur det ligger till.
Citat:

Det enda jag vill göra är att föra fram att man kanske inte ska avfärda en psykosomatisk komponent. Det är det enda jag säger. Jag är för övrigt både läkare och forskare, och ME och fibromyalgi intresserar mig då det är så många (inte ME, men fibro) som drabbas så hårt. De här sjukdomarna, utan fastställd genes och utan nationella behandlingsprogram, får en sådan enorm påverkan på patienternas liv. Min uppfattning är att landets patientföreningar till råga på allt ofta försöker motarbeta forskningsresultat som inte faller dem på läppen. Tråkigt, eftersom det drabbar förbundens medlemmar.

Det är, precis som du säger, inte lätt att ha en sjukdom som inte syns och inte kan "bevisas" men som finns där. Många av landets psykiskt sjuka befinner sig i samma situation.
Är utred ur detta perspektiv också, och han säger finns inget som tyder på problem av psykisk karaktär och prövad medicinering utan önskvärt resultat.

Hur ska man tolka det?
Jag tolkar i alla fall som att problemet inte ligger där.

Även så faller jag i de som haft virussjukdom före insjuknandet, körtelfeber och herpes fick jag under samma år.
Vilken sort herpes har jag inte en aning om, men har alltid varit på munnen.
Idag märker jag knappt om jag får det på munnen.

Och många med diagnos ME/CFS har haft virus infektioner pre insjuknandet.

Sen tycker jag det är helt hopplöst att sitta att spekulera runt ett sjukdom som har få hårda fakta, utan mest lösa riktlinjer.
Och på detta så har en hel bunt andra åkommor med liknande symptomer också få vara med och dela på diagnosen ME/CFS.
Och svårt/omöjligt att påvisa vad som orsakar tillståndet.
Citera
2009-10-14, 21:36
  #57
Medlem
BlizzardKings avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Shrewish
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
Men när du diskuterar ämnen så vill du gärna göra gällande att det inte kan vara en sjukdom, utan gärna någon annan sjukdom som är orsaken.
Kan förstå din vilja och att förstå vad vad ME/CFS är, men eftersom forskare/läkare också har stora problem, måste innebära att du har ännu större problem att förstå hur det ligger till.

Det enda jag vill göra är att föra fram att man kanske inte ska avfärda en psykosomatisk komponent. Det är det enda jag säger. Jag är för övrigt både läkare och forskare, och ME och fibromyalgi intresserar mig då det är så många (inte ME, men fibro) som drabbas så hårt. De här sjukdomarna, utan fastställd genes och utan nationella behandlingsprogram, får en sådan enorm påverkan på patienternas liv. Min uppfattning är att landets patientföreningar till råga på allt ofta försöker motarbeta forskningsresultat som inte faller dem på läppen. Tråkigt, eftersom det drabbar förbundens medlemmar.

Det är, precis som du säger, inte lätt att ha en sjukdom som inte syns och inte kan "bevisas" men som finns där. Många av landets psykiskt sjuka befinner sig i samma situation.
Med tanke på hur klyban beskrivit sina symptom tror jag med bestämdhet att vi kan avfärda en psykosomatisk orsak. Det är för övrigt mycket vanligt att läkare drar till med den slutsatsen när inget annat står att finna.

Jag lider själv av CFS och är tämligen övertygad om att huvudorsaken är de över tio (10) gram kvicksilver dentalvården har våldtagit min munhåla med sedan sjuårsåldern. Jag har alltså gått omkring med flera gram Hg i munhålan i flera decennier. Vore konstigt om inte världens kanske farligaste neurotoxin skulle ha satt sina spår.

Intressant är också att det är de läkare som vågat stiga ur det skolmedicinska ledets desinformativa favoritslogan om ”vetenskap och beprövad erfarenhet” som kommit fram till diagnosen. De övriga har gjort som dig, skyllt på något diffust ”psykosomatiskt”.
Citera
2009-10-14, 21:42
  #58
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av BlizzardKing
Jag har alltså gått omkring med flera gram Hg i munhålan i flera decennier. Vore konstigt om inte världens kanske farligaste neurotoxin skulle ha satt sina spår.

Nja, det finns väl en hel radda toxin som är giftigare än Hg, speciellt vad gäller vilken kvantitet som behövs för förgiftning?
Citera
2009-10-14, 21:45
  #59
Medlem
diversions avatar
http://www.newscientist.com/article/mg20427302.900-chronic-fatigue-syndrome-linked-to-cancer-virus.html
Citera
2009-10-14, 21:53
  #60
Medlem
BlizzardKings avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Bellen
Nja, det finns väl en hel radda toxin som är giftigare än Hg, speciellt vad gäller vilken kvantitet som behövs för förgiftning?
Vilka skulle det kunna tänkas vara?

Dessutom förringar ju inte det kvicksilvrets giftighet som är väl dokumenterat sedan lång tid tillbaka.

http://www.kvicksilver.org/
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in