Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Ingen aning, jag har inte ME, men ring dem och fråga

Dom verkar inte ha telefon tid nu, så kanske någon redan vet och kan svara.

Är inte det lättaste att vända på stenarna när man är sjuk, min mor brukar alltid säga att "man måste vara frisk för att orka vara sjuk", framförallt som vården ser ut idag med läkare som aldrig har tid att lyssna.

Hm, jag har inte saxat något, hänvisade bara till en studie som påvisat ett samband mellan ME och psykisk ohälsa. Försöker heller inte bevisa något, jag vet lika lite som någon annan vad som egentligen orsakar ME. Däremot har jag på förekommen anledning satt mig in i syndromet ordentligt och är hyfsat inläst på den forskning som bedrivits inom området.


Nä, vi är inte där än, och det ska bli spännande att se om vi någonsin kommer dit. Inga av de kroppsliga förändringar man ser vid ME är mig veterligen specifika för syndromet, det finns tex inte tydliga förändringar i hjärnan som vid MS, eller med EMG påvisbar denervation som vid ALS (två tillstånd patientföreningarna annars gillar att jämföra ME med). ME är heller varken skovvis förekommande eller obönhörligt progressiv. Symtomen kan, som jag förstått det, komma och gå inom loppet av en timme. Det liknar helt enkelt inget annat.

Vad gäller en psykosomatisk komponent så har jag personligen träffat såväl ME- som fibromyalgipatienter som blivit helt symtomfria efter en radikal föränding av det psykosociala sammanhanget (tex karriärbyte, flytt).


Hehe, ja det kan man fråga sig.

Var och när menar du att läkarna inte har tid att lyssna?

Bokar man en utredningstid på sin vårdcentral har man 30-45 minuter på sig att berätta om sina besvär. Söker man akut koncentrerar sig doktorn av naturligtvis på det akuta problemet; är detta fysiskt behövs inte mer prat än en snabb beskrivning av besvären (om de inte är uppenbara, som vid benbrott). Söker man akut med psykiatrisk problematik får man dels samtala en längre stund med läkare på plats, och dels (om man inte blir inlagd) ofta en remiss till öppenvården för fortsatta samtal.

Jag jag måste vara extremt unik då.
Jag förmår både ringa samtal och få min läkare att lyssna fast jag är sjuk.
Sluta be om lov, säg "så här är det nu, ge mig remissen"

Har bokat tid flera gånger för mina problem (led och muskelsmärtor, infektioner, nervsmärtor i händerna och benen, ständigt återkommande muskelkramper, myrkrypningar, håravfall, frusenhet, svagt grepp, sömnproblem, extrem trötthet mm) och läkarna har inte lyssnat för 5 öre utan jag har oftast skickats hem efter ~10-15 min med ett "Gå ner i vikt så kommer problemen försvinna", efter kontakt med en privatläkare så konstaterades att jag är hypothyroid och att min stadigt försämrade hälsa och ökade vikt dom sensate 10 åren med största sanolikhet beror på det. Nåt som vårdcentralen missat helt, trots släkthistoria, en hel sida symptom, uprepade kontakter, inte ens efter att dom tog blodproverna som visade på förhöjt TSH och lågt T4 så tog dom sig tid att utreda ordentligt utan sa bara "Provsvaren var normala" och undrade om jag inte skulle ta och prata om min "oro" med psykologen (helt sonika, du inbillar dig bara)...

Inget av dom läkarbesök jag varit på senaste 10 åren har tagit mer än ~15min trots att dom varit förbokade. Enda tillfället det tog längre tid var vid provtagningen pga mina fobier som ställde till det lite.


Heh, försökte med det för att få remiss till endokrinolog för en ordentlig utredning. Svaret blev "Är det du eller jag som är läkaren här"...

Har du pratat med psykologen då? Varför skulle det vara sämre om besvären var av psykosomatisk art? Lidandet är det samma, men chansen till att bli botad är oändligt mycket högre än om besvären kommer pga fysiska problem.

Har du bett om en remiss till endokrinolog eller neurolog?

Edit: läste inte tillräckligt noga vad gäller remiterandet, ber om ursäkt för det.

Det är/var inte psykosomatiskt, jag är diagnostiserad Hypo numera och medicineras med gott resultat.

Tycker det är väldigt illa av läkare att inte gå vidare ens med en remiss till endokrinolog med alla dom symptomen, labbsvar som med nöd och näppe höll sig innom intevallet (som är onormalt stort här gämnfört med andra ställen) och em mycket tydlig släkthistoria (alla kvinnor i släkten har hypo) utan istället indirekt säga att jag bara inbillar mig.

Har försökt få remiss till endokrinolog efter att ha sett mina provsvar (som enl läkaren var helt normala, i själva verket hade jag förhöjt TSH och lågt T4, men pga att dom med nöd och näppe låg innom det mycket frikostiga intervallet så var det "helt normalt") men svaret på det var "Är det du eller jag som är läkaren här?".

Men om svaret var hypo, och du medicineras för det, så borde ju besvären försvunnit. Om de inte gjort det, så är ju inte hypo svaret, utan snarare ett bifynd.

Har du varit hos psykologen?

Jag hade liknande besvär som dina. En del visade sig vara nervskador (polyneuropati), troligtvis pga långvarig B-vitaminbrist. Tyvärr är det inte den enda orsaken, och jag har vart efter insjuknat i ett flertal andra diagnoser.

Själv tror jag jag frågade min neurolog ungefär vart annat besök om det inte kunde vara så att jag var en smula "inbillningssjuk". Det var till och med så att jag önskade att så var fallet. Hos mig är det inget stigma, och jag behandlar mer än gärna mitt psyke om så behövs.

[quote=Sereena]Har bokat tid flera gånger för mina problem (led och muskelsmärtor, infektioner, nervsmärtor i händerna och benen, ständigt återkommande muskelkramper, myrkrypningar, håravfall, frusenhet, svagt grepp, sömnproblem, extrem trötthet mm) och läkarna har inte lyssnat för 5 öre utan jag har oftast skickats hem efter ~10-15 min med ett "Gå ner i vikt så kommer problemen försvinna", efter kontakt med en privatläkare så konstaterades att jag är hypothyroid och att min stadigt försämrade hälsa och ökade vikt dom sensate 10 åren med största sanolikhet beror på det. Nåt som vårdcentralen missat helt, trots släkthistoria, en hel sida symptom, uprepade kontakter, inte ens efter att dom tog blodproverna som visade på förhöjt TSH och lågt T4 så tog dom sig tid att utreda ordentligt utan sa bara "Provsvaren var normala" och undrade om jag inte skulle ta och prata om min "oro" med psykologen (helt sonika, du inbillar dig bara)...[quote]

Jag förstår inte riktigt, var provsvaren normala, dvs inom referensvärden, eller patologiska? De symtom du beskriver kan stämma med många olika diagnoser. Är TSH och T4 inom referensintervallet och TPOak negativ ska man inte behandla med Tyroxin. Har du fått behandling av din privatläkare, och blev du i sådana fall bättre?

Edit: såg ditt svar här ovan. Konsensus inom den medicinska vetenskapen är för närvarande att TSH och T4 inom referensintervallet (för TSH 0.2-4) inte ska behandlas som hypotyreos. Vid lätt förhöjt TSH (4-10 mU/L) med sänkt T4och lindriga symtom kan man behandla 6 månader och utvärdera effekten. TSH över 10 ska alltid behandlas.

Din husläkare följde gällande rutin, och även om din hereditet kanske är bestickande så finns det ingen absolut ärftlighet vid hypotyreos. Låter bra iaf att du känner dig bättre med den behandling du fått och att du numera har en engagerad läkare.

Det tar tid innan besvären försvinner helt när man gått med hypo i över 10år utan behandling.

Jag är inte ens klar med inställningen av dosen än och mår mycket bättre, fryser inte som ett gnu längre, smärtan är nästan helt borta, men kommer nog behöva en ny tid till neurologen (har gjort ett test ang karpattunnel mm pga mitt mycket svaga grepp, men dom hitade inget definitivt, när dosen är klar så ska jag söka igen om problemen är kvar), jag har slutat gå up i vikt, jag sover normalt/normalare (sov tidigare 12-16h i sträck och vaknade trött, nu sover jag 8-10h och vaknar pigg) och är mycket klarare i skallen.

Jag går på psyk för hjälp med socialfobi, panikångest, generellångest, läkar/sjukhusskräck och (tidigare mycket djup) depression.

Kändes bara så fel när läkarna inte var villiga att utreda ordentligt (inte ens remiss till endokrinolog) trots alla indikatorerna. Utan istället tillskrev det som nåt jag bara inbillade mig, och ingen mängd psykologer i värden hjälper mot hypo som det ju visade sig sen att jag har.