Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Första riktigt intressanta och relevanta frågeställningen i den här tråden på mycket länge.

Är bota det enda som räknas? Eller är kanske en lättnad och höjd livskvalitet också intressant?

Inte om du frågar patientföreningarna, som inte vill ge sina medlemmar möjligheten till lättnad och höjd livskvalitet. Ingen typ av forskning, förslag eller åtgärd som på minsta vis har med det psykiatriska fältet hörsammas - allt ska misskrediteras, och finns inget att klaga på så hittar de på något (som i textmassan Snurren precis klistrade in; den innehåller flertalet rena lögner). Alla kommentarsfält till artiklar på temat CFS spammas totalt sönder och samman av kroniskt trötta som mekaniskt och i kör rapar upp patientföreningarnas syn på saken. Precis som Snurren.

Hos många andra patientgrupper vars tillstånd innebär påverkan på livskvalité så är ju just höjningen av denna det man talar mest om.

Man talar dessutom öppet och fritt om hur mycket psyket påverkas och vikten av att hela tiden behandla och hantera detta. Det är ju den vanligaste kritiken från mer etablerade patientföreningar, att patientgruppen får för lite psykiskt stöd och för lite psykisk behandling. Detta fast sjukdomen är "bevisat" somatisk.

Jag fattar inte varför man ska sluta prata om det, och exkludera det hos just trötthetssyndrom.

Jag tror inte att man kan bli botad från kronisk trötthet utan att komma underfund med vad som är kroppsligt fel. Däremot kan man leva med skiten. Alltså att man accepterar sin situation där man antagligen aldrig kommer att må som man gjorde innan man blev kroniskt trött. Sen är det faktiskt så att folk som har kronisk trötthet ändå måste acceptera situationen då det inte finns något att göra åt det, mer än att just prata om det med psykolog. Vill man kan man prova olika sorters terapier och behandlingar för att se om det hjälper. Innerst inne tror jag själv som har blivit förstörd av först en fästing och senare av något annat att man kommer att finna orsaken till det kroppsliga när vi hittar botet till andra neurologiska sjukdomar. Forskningen är på G och redan nästa år får vi se en drog som NP 001 gå in i Fas3 och den hjälper till att boosta immunförsvaret vilket kan komma att hjälpa de flesta med neurologiska sjukdomar.

Den intressanta saken i den här tråden är att det finns flera sjukdomar där man inte hittar en patogen. ALS, MS, ME/CFS, bokstavsbarn, RA, mfl mfl tillstånd. Ibland kallas de autoimmuna, ibland kallas de psykiatriska. Det är riktigt att XMRV avfördes som möjlig orsak till ME/CFS. Det skedde genom en partial retraction i science http://www.sciencemag.org/content/early/2011/09/21/science.1212182

Jag citerar: "A reexamination by Silverman and Das Gupta of the samples they used shows that some of the CFS peripheral blood mononuclear cell (PBMC) DNA preparations are contaminated with XMRV plasmid DNA."
Från säker källa vill jag dock påstå att det bara är etiketten det är fel på. Originalstudien http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585 som senare bekräftades genom alter/lo-studien, http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.abstract , visar att man visst hittade något. Just nu pågår sekvensering det kan ni se om ni bl.a följer följande hashtag: #mecfs.
Den felsekvensering som skedde av fyndet har kostat massor med tid. Alter/lo har inte ens sekvenserat sitt fynd.

Ta en titt på denna studie: http://www.frontiersin.org/Virology/10.3389/fmicb.2010.00147/abstract
Jag citerar: "We hypothesize that mouse cells or human cell lines used for vaccine production could have been contaminated with a replicating variant of the XMRV precursors encoded by the mouse genome."

Retrovirus med mus som ursprung som spridits via vacciner kan alltså utgöra orsaken till en del elände. Hela frågan om me/cfs är den kanske mest laddade frågan i hela forskarvärlden just nu. Nu kanske ni förstår lite mer varför det är så. Kanske att en och annan borde fråga sig hur det kommer sig att 118 svenska barn nyligen insjukande i narkolepsi, en svår neurologisk sjukdom efter att ha vaccinerats med pandemrix.

Man har faktiskt förstått vad det är som händer i kroppen när man får neurologiska sjukdomar, i detta fallet ALS.

Det är "dumpa skräp" funktionen som inte fungerar eller är störd.

http://www.medicalnewstoday.com/releases/233166.php

Som jag tidigare berättat i någon ALS tråd och i min berättelsetråd så är forskningen på G med en ganska simpel behandling som nu testas i USA. Den kallas NP 001 och är i sin huvudsak. Natriumklorit + Distillerat vatten (även modifierad för att fungera som intravenös behandling), något som vem som helst skulle kunna fixa till hemma. Här har ni länkarna till den...

En grupp ALS patienter testar just nu det och försöker variera och hitta rätt mängd för dem själva. Finns en hel del rapporter om förbättringar.
http://als.net/forum/Default.aspx?g=posts&t=49413

Kliniska prövningen
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01281631

Patentet finns här
http://appft1.uspto.gov/netacgi/nph-Parser?Sect1=PTO2&Sect2=HITOFF&p=1&u=%2Fnetahtml%2 FPTO%2Fsearch-bool.html&r=1&f=G&l=50&co1=AND&d=PG01&s1=Azhir&s2= Chlorite&OS=Azhir+AND+Chlorite&RS=Azhir+AND+Chlori te

Vittnesmål om både NP 001 och Natriumklorit finns här...
http://www.patientslikeme.com/treatments/show/21621-als-phase-2-study-np001-side-effects-and-efficacy?brand=true
http://www.patientslikeme.com/treatments/show/22322-sodium-chlorite-side-effects-and-efficacy?brand=true

Låter ganska befängt att ett poolrengöringsmedel skulle kunna förbättra en sjukdom som ALS men det verkar fungera ganska väl på många patienter som har fått tillbaka förmågan att svälja, röra tungan, viss styrka m.m. Huvudsaken just nu är tydligen att hitta rätt sorts dos för individerna.

Skrev en akademisk idiot som uppenbarligen missade alla lektioner i svenskt skriftspråk den dagen han var i skolan.

Att du och din partner in crime fortfarande har mage att slänga psykiatrisk gröpe på de som anser sig lida av CFS vittnar väl en del om er intellektuella stringens och empati för medmänniskor.

Att exempelvis KBT skulle kunna hjälpa någon kan ju inte helt uteslutas, men att det skulle vara den mest effektiva terapin är verkligen kraftigt överdrivet av det enkla skälet att CFS är biologiskt betingad, påvisat i följande post:

https://www.flashback.org/sp33618470

Om du ursäktar att jag svarar så är Heller78 och hans kohort Shrewish (engelska för ragata ) endast här för att marknadsföra skolmedicinens metoder och läkemedelsindustrins förträfflighet, de är som jag uppfattar det, utpräglade lobbyister.

Att gång efter annan aldrig ha något annat att komma med än att förklara de som lider av, i deras ögon oförklarliga symptom, för psykiskt sjuka är beviset för det. Linus Pauling hade vänt sig i sin grav om han hört deras propaganda:

http://sv.wikipedia.org/wiki/Askorbinsyra

Här måste jag verkligen hålla med Blizzard King. H + S verkar agera jury om vilken information som är korrekt och "godkänd" i deras ögon. Dom dissar länkar hitan och ditan, som den värsta "idol-jury". Vad deras egentliga syfte är kan man verkligen undra. Denna rabiata, stelbenta och rigida (samt VÄLDIGT konservativa) syn på medicin och omvärlden känns som ett utdöende fenomen.

Inte nog med att dom ser sig som ha monpol på medicinforumet, dom lägger en blöt filt på alla diskussioner i även alternativ medicin, vilket är obegripligt att moderatorerna godkänner, är syftet med den avdelningen att man ska hänga ut fol som dumma i huvudet? Dessutom namnges, och hängs regelbundet de som skriver saker som inte faller H+S på läppen, och omnämns med ständiga bedömningar av deras kunskap och kompetens. Vad vore världen om alla teorier och tankar måste vara evidensbaserade? Någonstans måste väl en tanke börja och en teopri skapas.

Som det är nu är medicinforumet inte ett "fritt diskssussionsforum" utan bara en samling inlägg där merparten syftar till att underkänna andra människors egna erfarenheter och inläst kunskap om omvärlden.

Jag har själv en mera språklig inriktning i mina studier och arbete och där inriktar man sig mer på att kartlägga språkliga "fenomen" och nyfiket iaktta förändringar. De som är s k "språkpoliser" är ofta sämre bildade och ses på med ett visst överseende. Så kan jag bara fnissande föreställa mig att man skulle börja skrika "evidens evidens" när någon börjar kartlägga en ny företeelse. Auktorietstro och misstänksamhet finns knappast... men här har det verkligen blivit obehagligt.

Jag önskar att ni läsare som är intressrade och nyfikna på ämnet (eller liknande ämnen) tillägnar er en viss överslätande skepsis för det är lite oklart vad dessa ovan nämnda skribenter egentligen är ute efter. Allt kan inte mätas i promille, och allt kan inte bevisas till 100%. Människans kropp är inte ett exakt instrument och i vissa fall fungerar faktiskt placebo, för att kroppen tror att den får hjälp att läka. De här personerna far fram med rödpenna som den värsta gammalmodiga folksskollärare. Rödpennan känns varken sympatisk eller riktigt att använda i ett sådant här forum.

Att som läkare då omedelbart avfärda forskning där även kontrollgruppen fått "viss effekt" är i mina ögon oersiöst. Att dessutom totalt avfärda och se ner på patienter med uppenbara problem, bara för att deras symtom och teorin bakom problemen är trippel evidenskontrollerat i dubbel blindstudio peer review etc etc etc.... är så ... märkligt... att jag finner inte ord.

Kan inte annat än instämma.
Termen ”vetenskap och beprövad erfarenhet” verkar vara en dubbel måttstock. Ena gången passar den att använda för att avfärda och/eller mer eller mindre kriminalisera alternativ vård och forskning – exempel på det är när vissa läkare fått sin licens indragen för att de t.ex. förordat C-vitamindropp – å andra sidan kan man undra hur beprövad erfarenhet uppnås. Denna erfarenhet har uppenbarligen skolmedicinen monopol på (du skall inga andra gudar hava jämte oss) och lobbyister som Heller 78 och Shrewish är knegarna som utför jobbet. Det är i alla fall min uppfattning.

Här finns en blogg som understundom tar upp det faktum att läkemedelsindustrin försöker mörka undersökningar som inte passar deras agenda:

http://kemikaliedetektiven.se/wordpress/

Faan ska du ge Jesus och Gud hjärtsnörp med den länken

Nya kriterier för ME, men dom duger väl inte till ... säkert har någon av de medverkandes kusin varit vetenskapligt misshaglig eller nåt... Här tas Oxfordkrierierna (som använts i England till urval för KBT och graded exercise) upp bl a och pekas ut för att det medför att gruppen med diagnosticerad ME blir alltför homogen, vilket är ett problem både för forskningen och trovärdigheten bland läkare och allmänhet http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/pdf