2011-10-25, 01:25
  #457
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Shrewish
Du missar poängen helt och hållet.

Det enda sättet att mäta resultatet i den studie vi diskuterar är genom skattningsskalor; patienterna rapporterar hur de mår och vårdpersonal som följer dem försöker uppskatta hur de mår. Vid den typen av studie är det definitivt ett observandum när det effektiva läkemedlet ofta ger biverkningar just vid infusionstillfället. Och biverkansprofilen känner patienterna garanterat till, det är nämligen ett måste att informera om förväntade och möjliga bieffekter och risker vid den här typen av studie.

Kortisonbehandling vid discoid lupus eller vid DMD har objektivt mätbara resultat: antingen är utslaget kvar eller också så försvinner det. Antingen tappar patienten muskelstyrkan eller så fortsätter han att gå. Din jämförelse haltar, om man får säga så i sammanhanget (men det var verkligen udda exempel du kom med - var i hela friden fick du dem ifrån).

Dock: det är överlag svårt att värdera läkemedel vid tillstånd som i princip bara kan följas genom självskattning. Se bara på SSRI; många studier visar tveksam effekt av SSRI jämfört placebo, särskilt vid lindrig depression. Placebosvaret kan vara mycket högt i sådana studier - vilket i det fall vi diskuterar här snarast talar FÖR ett sant svar på antikropparna. Intressant, som sagt.


Det finns sjukdomar där mycket pekar på somatisk orsak utan att man för den skull i skrivande stund vet om orsaken. Exempel på detta är sjukdomar som tycks bero på neuroplasticitet eller sjukdomar som misstänks härstamma från områden som ännu inte är tillgängliga (delar av innerörat t.ex.). Dessa kan man förhoppningsvis påvisa i t.ex. fmristudier samt när tekniken går framåt. Menar du att det därmed är omöjligt att studera effekten av läkemedel vid dessa kontra placebo? Det må vara svårare men om x läkemedel ger y effekt utöver placebo bör man ta det i beaktande, något annat vore högst märkligt. Inte sant? Vad gäller ssri så har enbart problematiken existerat då det funnits ett fel i regelverket med "profound publication bias" som följd. Man har med andra ord främst publicerat studier som visar gynsam effekt (där man ofta manipulerat data på diverse sätt, t.ex. haft korta testperioder och utan långvarig uppföljning då detta ger betydligt sämre resultat för ssri) och struntat i att publicera studier som visar på liten eller ingen effekt utöver placebo. Den senaste metastudien visade vad jag vet att ssri är i princip helt verkningslösa vid depression, ungefär 2,7% av de som tar en ssri kan räkna med resultat utöver placebo (eller något i den stilen). Nu menar många psykiatriker att det beror på att man ju måste testa flera innan man hittar den som fungerar, men det får man väl visa då. Något annat är rätt pseudo enligt mig.

Citat:
Nej, spontana remissioner är verkligen inte ovanliga vid autoimmuna sjukdomar. Däremot är de det vid CFS. Att 10% av patienterna inkluderade i studien dessutom uppnår en komplett remission över dryga tre år (eller mer) torde heller inte höra till vanligheterna vid autoimmuna sjukdomar.

Så ditt argument är att studien är problematisk därför att tre av deltagarna i studien nådde remission under och efter behandlingstiden? Om vi nu fortsätter på det högst hypotetiska autoimmuna spåret så kan medicin hjälpa till med att uppnå remission, inte sant (dvs det är i regel högre chans att uppnå remission när man även får behandling för sjukdomen än om den går obehandlad)? OM så är fallet, vilket jag inte vet säkert, är det inte något i sig djupt problematiskt med att några av de som faktiskt fick verksam substans gick in i remission om det nu skulle vara en autoimmun sjukdom även om så inte sker i vanliga fall. Om du å andra sidan menar att "spontan remission" vid CFS är så extremt ovanligt så talar det väl också emot depression som orsak eftersom det inte är särskilt ovanligt med remission så småningom vad gäller depression. Orrrr?

Citat:
Det där håller jag verkligen inte med om. Hur klassificerar du de psykiska sjukdomar där såväl genetisk som strukturell avvikelse finns? De psykiska sjukdomar där mätbara avvikelser finns såväl hormonellt som funktionellt? De fall där läkemedel visat sig vara räddningen? Neurologin och psykiatrin håller på att flyta ihop som vetenskapliga fält, liksom i den kliniska vardagen.

Du missar min poäng. Poängen är att enbart för att något är fallet rent ontologiskt så följer det inte att så är fallet metodologiskt/epistemologiskt. Bara för att materia är allt som finns i världen (låt oss anta detta) så är inte all biologi (i praktiken) reducerbar till fysik, ej heller är allt som handlar om människan ur behandlingsbar synvinkel (praktiskt) reducerbart till medicin bara för att medvetandetillstånd X=hjärntillstånd Y. Saker flyter ihop och det tror jag är bra, men samtidigt är psykiatrin minst sagt något "messy" som vetenskaplig disciplin, det är dock en annan diskussion och jag är i grunden positivt inställd till psykiatrin.

Citat:
Ja, depression förekommer vid somatisk sjukdom (även om det faktiskt är mer ovanligt än man kan tro). Problemet med CFS är ju just att det inte FINNS någon somatisk sjukdom - ingenting som existerande metoder säkert kan detektera iaf. Alltså har man bara den subjektiva symtomsamlingen, kombinerad med en psykiatrisk samsjuklighet där denna problematik ofta föregick insjuknandet i CFS (jag postade, till Klybans oerhörda förtret, länkar till ett par sådana studier tidigare).

Du får gärna länka till någon studie som visar att depression är ovanligt vid somatisk sjukdom. Jag har nämligen aldrig tittat på det men man har precis som du säger en idé om att det är vanligt (inte minst av anekdotiska skäl). Intressanta svar hursomhelst.
__________________
Senast redigerad av Micke_hs 2011-10-25 kl. 01:32.
Citera
2011-10-25, 01:39
  #458
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
Du raljerande om somatisering och liknande, har varit en tung röd tråd för dig.
Därav känner jag att det är nått som inte stämmer med dig i denna fråga.

Du hamnar hela tiden på defensiven när det kommer intressanta nya spår, eller bara nya uppslag.
Verkar som du inte respekterar en vetenskaplig process som görs, utan skall dissas ögonblickligen.
Hade du haft en mer ödmjuk framtoning, så hade nog folk som oss välkomnat dina förslag mer.

Nu anser jag du bara gör dig själv till åtlöje till största delen.
Får känslan att du är här i tråden för att ge igen.

Nu har jag inte läst tråden men jag får inte intrycket av att han/hon försöker "dissa" någon. det är bra att vara kritisk till studier, det kommer varje dag en massa studier som visar på dittan och dattan men som inte håller för kritisk granskning. Titta bara på vaccinationshysterin för 10+ år sedan efter "vaccinationer orsakar autism"-studien, om man ens kan kalla den det... Mitt förslag är att inte bråka så mycket med random person på internet oavsett vem som "startade det".
Citera
2011-10-25, 06:38
  #459
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Micke_hs
Nu har jag inte läst tråden men jag får inte intrycket av att han/hon försöker "dissa" någon. det är bra att vara kritisk till studier, det kommer varje dag en massa studier som visar på dittan och dattan men som inte håller för kritisk granskning. Titta bara på vaccinationshysterin för 10+ år sedan efter "vaccinationer orsakar autism"-studien, om man ens kan kalla den det... Mitt förslag är att inte bråka så mycket med random person på internet oavsett vem som "startade det".
Vettigt post, men vi pratar om en icke vettig person i denna tråd och verkar ha en agenda i frågan.
Vilket resulterat i att allt ifrågasätts så länge det inte handlar om hjärnspöken.
Dessa verkar alltid vara rätt, och trampar man stackarna på tårna, så får man länkdumpnings debattekniken som ett brev på posten.
Och givetvis är allt dom säger totalt rätt, precis som dom vore Jesus och Gud och precis skapat jorden.
När faktum att större delen av dom som är insatta i frågan är vet att det är av okänd orsak varför man får denna sjukdom.

Själv har jag ingen som helst fast punkt i frågan, förutom att man fått vara testobjekt för mediciner och olika terapier.
Som visat sig verkningslösa och en del direkt sänkande som antidepp meds har medfört.

Hade dessa personer visat den allra lilla uns ödmjukhet om denna sjukdom, så hade min tolerans så hade antagligen flera av oss haft en annan respekt för dom.
Vi vet även att sjukdomen är en slasktrattssjukdom, där man skickar i folk som kanske inte borde få denna diagnos.
Vilket är beklagligt, men varför ska vi få lida för detta?
Man borde då slås för att rätt personer ska få rätt diagnos istället för dissa oss som lata simulanter med antagliga hjärnskador.
Citera
2011-10-26, 11:33
  #460
Medlem
Snurrens avatar
Här är en intressant länk med den senaste forskningen om ME/CFS, skrivet efter intervju med dr Dan Peterson (som har 25 års erfarenhet inom detta område) och ett stort genuint intresse: http://phoenixrising.me/?p=6103
Citera
2011-10-26, 19:43
  #461
Medlem
Snurrens avatar
Men vad säger du om Dan Peterson då? suck, du tycker nog inte att han är trovärdig heller, han har ju bara jobbt med detta i 25 år.

Ska jag behöva påminna dig Heller 78 om din text i din avatar för något år sedan? Dels om om mig, dels om VoF? Inte vackert... Det finns registrerat. Barnsligt!
Citera
2011-10-26, 20:00
  #462
Medlem
Shrewishs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Snurren
Öh du Heller78, hur var det nu med resultaten från KBT och GET i England? Blev dom något bätte? och hur hade dom rektyterats? För er som inte vet så hade man samlat allsköns "trötta människor" i en studie. Och JA dom deprimerade blev piggare av att tvingas till fysisk aktivetet, dom andra.....näe, det funkade liksom inte vad än man propsade på att deras trötthet berodde på. Hela projektet blev ett fiasko och det borde du veta kära Heller78. Vad driver er? Inte längtan efter sanning i alla fall. Ni vill bara förvilla folk, och det är illa nog!

Deltagarna till PACE-studien valdes ut från engelska specialistkliniker för CFS, och som första inklusionskriterie skulle de uppfylla Oxfordkriterierna. Av de totalt 640 deltagare uppfyllde dessutom 427 stycken de internationella kriterierna för CFS (Fukuda) och 329 stycken de betydligt smalare Londonkriterierna för ME. Totalt 213 stycken uppfyllde kriterierna för förstämningssyndrom, och av alla 640 hade 300 stycken någon form av mildare psykiatrisk problematik (de svårt psykiskt sjuka exkluderades). ALLA inkluderade grupper förbättrades av GET och KBT, i samma ungefär samma utsträckning - som synes i figuren nedan:

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140673611600962/images?imageId=gr2&sectionType=red&hasDownloadImag esLink=true

Som synes är Snurren fel ute. Igen.
Citera
2011-10-26, 20:22
  #463
Medlem
Snurrens avatar
Jaha det kan man ju diskutera:

KBT och träning ingen bot för ME/CFS-sjuka
KBT och träning ingen bot för ME/CFS-sjuka
The Lancet publicerade den 18 februari en brittisk studie, PACE, som undersökt effektiviteten av KBT och gradvis ökad träning vid sjukdomen ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) [1]. De efterföljande rubrikerna i media har gått långt utanför såväl slutsaterna i studien som den sammantagna evidensen i frågan.

Studien i The Lancet klargör att KBT och gradvis ökad träning (GET) inte är någon bot för ME/CFS. Författarna White et al erkänner att behandlingsresultaten varit blygsamma och att ny forskning behövs för att hitta effektiva behandlingsmetoder för ME/CFS: “Our finding that studied treatments were only moderately effective also suggests research into more effective treatments is needed.” Författarna medger också att resultaten inte ger något stöd för en underliggande psykogenes, något som ofta hävdats av anhängare till KBT och GET: “The effectiveness of behavioural treatments does not imply that the condition is psychological in nature.”

Enligt studien i Lancet gav KBT och GET måttliga positiva behandlingsresultat hos patienterna. Tabell 5 visar att som bäst förbättrades “global impression of health” hos 41 % av deltagarna, vilket alltså innebär att behandlingarna saknat effekt hos närmare 60 % av patienterna. Utöver ett mått på 6 minuters gång (”6 min walking test”), med väldigt blygsamma förbättringar, saknas objektiva resultatparametrar.

Studien baseras på de s.k. Oxford-kriterierna, men analys har även gjorts på två andra kriterieuppsättningar. De använda kriterieuppsättningarna omfattar en mycket mer heterogen patientgrupp än de s.k. Fukudakriteriena och de kanadensiska konsensuskriterierna som normalt används av internationella forskare. Inga svårt sjuka ME/CFS-patienter var inkluderade i studien, och 47 % av deltagarna hade en psykiatrisk diagnos (tabell 2).

De små och subjektiva förbättringar som rapporterats för en heterogen patientgrupp i PACE-studien måste vägas mot andra mer negativa resultat i liknande studier. I en spansk studie på patienter som uppfyllde de mer strikta Fukudakriterierna kom författarna Núñez et al till slutsatsen att KBT och GET under 12 månader inte ledde till någon förbättring, utan tvärtom försämrade fysisk funktion och smärta [2]. Även systerstudien till PACE, kallad FINE (båda finansierade av brittiska myndigheter), gav i huvudsak negativt resultat [3].

Det finns dessutom ett antal patientenkäter utförda av forskare i
Norge, Nederländerna och Belgien, liksom av myndigheter och
patientföreningar i Storbritannien, som tillsammans representerar ett underlag på flera tusen patienter med mycket mer varierad svårighetsgrad av sjukdomen än i PACE-studien. Alla dessa enkäter visar att de negativa effekterna av KBT och GET överväger. Det finns därför f.n. ingen anledning för RME att ompröva sin skeptiska hållning till KBT och GET.

Aktuella studier och undersökningar redovisas i följande sammanställning:
www.rme.nu/sites/rme.nu/files/rme_nya_studier_om_kbt_och_gradvis_traning...

Sammanfattningsvis kan sägas att KBT och GET inte är botande behandlingar för ME/CFS, och att alla är eniga om behovet av ökad forskning som kan leda till effektiva behandlingar. Biomedcinsk forskning som klargör sjukdomsprocessen, identifierar subgrupper och finner effektiva botemedel måste därför framledes ges högsta prioritet.

1.White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, Baber HL, Burgess M, Clark LV, Cox DL, Bavinton J, Angus BJ, Murphy G, Murphy M, O’Dowd H, Wilks D, McCrone P, Chalder T, Sharpe M, on behalf of the PACE trial management group. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behavior therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. February 18, 2011. DOI:10.1016/S0140-6736(11)60096-2. www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/fulltext

2.Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year follow-up. Núñez et al, Clin Rheumatol. 2011 Jan 15. [Epub ahead of print]

Abstract: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629

1.The FINE study: Nurse led, home based self help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial, Wearden et al, BMJ 2010; 340: c1777. www.bmj.com/content/340/bmj.c1777.full.pdf+html
Citera
2011-10-26, 20:25
  #464
Bannlyst
Man kan ju fråga sig om patienterna som gick i kognitiv beteendeterapi blir bättre fysiskt eller om de blir bättre på att lära sig leva med sina åkommor?
Citera
2011-10-26, 20:40
  #465
Medlem
Heller78s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Snurren
...
Ska jag behöva påminna dig Heller 78 om din text i din avatar för något år sedan? Dels om om mig, dels om VoF? Inte vackert... Det finns registrerat. Barnsligt!
Som sagt: aldrig haft VoF i min signatur. Du gillar att påstå motsatsen men lyckas aldrig producera bevis, trots många uppmaningar. Dags att knipa käft eller lägga fram bevis. Annars är denna OT-diskussion över och du förblir en skvallerkärring.
Citera
2011-10-26, 20:48
  #466
Medlem
Snurrens avatar
I Sverige finns det ett antal kognitiva beteendeterapeuter (psykologer med extra påbyggnadsutbildning) och de hjälper ofta sjuka människor att hantera sin dåliga hälsa och dåliga ork, de får alltså hjälp med att bygga upp strategier för "coping" och det är helt klart bra, många är glada och tacksamma för den hjälpen (även om de som sjukskrivna blir ruinerade för detta bistår inte den reguljära allmänfinansierade vården med). Dock har jag inte träffat på någon som genom detta kunnat börja arbeta igen, men ökad livskvalitet har det givit.

I det här engelska projektet snabbutbildades ett antal sjuksköterskor i att träna folk i att tänka att "jag är inte sjuk". Alltså vanliga sjuksköterskor i den vanliga vården, de hade ingen som helst utbildning i psykologi innan och snabbkursen som dom gick hade bara ett syfte att de skulle ut och följa direktiven som de engelska hälsovårdsmyndighetern utfärdat.

Så har vi ju den lite speciella metoden "The lightening process". Det innebär att man går en kurs över en helg så ska man "jippee" bli frisk för att hjärnan har lärt sig nya tankemönster. Det kostar 15 000 kr och är mycket hemligt så man kan som tvivlande inte få någon insyn i det. Lite obskyrt med andra ord, och någon tjänar mycket pengar på det... grundaren lär ska vara kiropraktor...
Citera
2011-10-26, 20:50
  #467
Medlem
Snurrens avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Heller78
Som sagt: aldrig haft VoF i min signatur. Du gillar att påstå motsatsen men lyckas aldrig producera bevis, trots många uppmaningar. Dags att knipa käft eller lägga fram bevis. Annars är denna OT-diskussion över och du förblir en skvallerkärring.

Eftersom du hade VoF i din signatur så brukade jag skriva Mjau, minns du det? Och varför skulle jag göra det annars?
Citera
2011-10-26, 21:00
  #468
Medlem
Shrewishs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Snurren
Jaha det kan man ju diskutera:

KBT och träning ingen bot för ME/CFS-sjuka
KBT och träning ingen bot för ME/CFS-sjuka
The Lancet publicerade den 18 februari en brittisk studie, PACE, som undersökt effektiviteten av KBT och gradvis ökad träning vid sjukdomen ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) [1]. De efterföljande rubrikerna i media har gått långt utanför såväl slutsaterna i studien som den sammantagna evidensen i frågan.

Studien i The Lancet klargör att KBT och gradvis ökad träning (GET) inte är någon bot för ME/CFS. Författarna White et al erkänner att behandlingsresultaten varit blygsamma och att ny forskning behövs för att hitta effektiva behandlingsmetoder för ME/CFS: “Our finding that studied treatments were only moderately effective also suggests research into more effective treatments is needed.” Författarna medger också att resultaten inte ger något stöd för en underliggande psykogenes, något som ofta hävdats av anhängare till KBT och GET: “The effectiveness of behavioural treatments does not imply that the condition is psychological in nature.”

Enligt studien i Lancet gav KBT och GET måttliga positiva behandlingsresultat hos patienterna. Tabell 5 visar att som bäst förbättrades “global impression of health” hos 41 % av deltagarna, vilket alltså innebär att behandlingarna saknat effekt hos närmare 60 % av patienterna. Utöver ett mått på 6 minuters gång (”6 min walking test”), med väldigt blygsamma förbättringar, saknas objektiva resultatparametrar.

Studien baseras på de s.k. Oxford-kriterierna, men analys har även gjorts på två andra kriterieuppsättningar. De använda kriterieuppsättningarna omfattar en mycket mer heterogen patientgrupp än de s.k. Fukudakriteriena och de kanadensiska konsensuskriterierna som normalt används av internationella forskare. Inga svårt sjuka ME/CFS-patienter var inkluderade i studien, och 47 % av deltagarna hade en psykiatrisk diagnos (tabell 2).

De små och subjektiva förbättringar som rapporterats för en heterogen patientgrupp i PACE-studien måste vägas mot andra mer negativa resultat i liknande studier. I en spansk studie på patienter som uppfyllde de mer strikta Fukudakriterierna kom författarna Núñez et al till slutsatsen att KBT och GET under 12 månader inte ledde till någon förbättring, utan tvärtom försämrade fysisk funktion och smärta [2]. Även systerstudien till PACE, kallad FINE (båda finansierade av brittiska myndigheter), gav i huvudsak negativt resultat [3].

Det finns dessutom ett antal patientenkäter utförda av forskare i
Norge, Nederländerna och Belgien, liksom av myndigheter och
patientföreningar i Storbritannien, som tillsammans representerar ett underlag på flera tusen patienter med mycket mer varierad svårighetsgrad av sjukdomen än i PACE-studien. Alla dessa enkäter visar att de negativa effekterna av KBT och GET överväger. Det finns därför f.n. ingen anledning för RME att ompröva sin skeptiska hållning till KBT och GET.

Aktuella studier och undersökningar redovisas i följande sammanställning:
www.rme.nu/sites/rme.nu/files/rme_nya_studier_om_kbt_och_gradvis_traning...

Sammanfattningsvis kan sägas att KBT och GET inte är botande behandlingar för ME/CFS, och att alla är eniga om behovet av ökad forskning som kan leda till effektiva behandlingar. Biomedcinsk forskning som klargör sjukdomsprocessen, identifierar subgrupper och finner effektiva botemedel måste därför framledes ges högsta prioritet.

1.White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, Baber HL, Burgess M, Clark LV, Cox DL, Bavinton J, Angus BJ, Murphy G, Murphy M, O’Dowd H, Wilks D, McCrone P, Chalder T, Sharpe M, on behalf of the PACE trial management group. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behavior therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. February 18, 2011. DOI:10.1016/S0140-6736(11)60096-2. www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/fulltext

2.Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year follow-up. Núñez et al, Clin Rheumatol. 2011 Jan 15. [Epub ahead of print]

Abstract: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629

1.The FINE study: Nurse led, home based self help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial, Wearden et al, BMJ 2010; 340: c1777. www.bmj.com/content/340/bmj.c1777.full.pdf+html

Ovanstående text är rakt av kopierad från RME:s hemsida, och ett ypperligt exempel på hur patientföreningen hanterar all forskning som de inte gillar. Det är INTE ett vetenskapligt dokument, utan representerar endast patientföreningens syn på saken.

Denna text postar alltså Snurren här som ett eget inlägg, utan källhänvisning.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in