2011-10-29, 20:26
  #481
Medlem
BlizzardKings avatar
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
Faan ska du ge Jesus och Gud hjärtsnörp med den länken
So help me God!

Tack, klyban, jag är på din sida.
Citera
2011-10-29, 21:35
  #482
Medlem
jag kikade lite tidigare i tråden och måste säga att Shrewish vad jag sett skriver väldigt vettiga och sakliga inlägg. Ser inte alls den kritik från somliga om att han/hon har en förutfattad mening. Dock fick jag inget svar på mina frågor, men de var väl antagligen rätt dumma ^^
Citera
2011-10-30, 14:14
  #483
Medlem
Shrewishs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Micke_hs
jag kikade lite tidigare i tråden och måste säga att Shrewish vad jag sett skriver väldigt vettiga och sakliga inlägg. Ser inte alls den kritik från somliga om att han/hon har en förutfattad mening. Dock fick jag inget svar på mina frågor, men de var väl antagligen rätt dumma ^^

Dina frågor var absolut inte dumma, tvärtom. Däremot både kräver och förtjänar dina funderingar lite tid och eftertanke innan de bemöts, vilket man inte direkt kan säga om andra i denna tråd aktiva debattörers inlagor.

Citat:
Ursprungligen postat av Micke_hs
Det finns sjukdomar där mycket pekar på somatisk orsak utan att man för den skull i skrivande stund vet om orsaken. Exempel på detta är sjukdomar som tycks bero på neuroplasticitet eller sjukdomar som misstänks härstamma från områden som ännu inte är tillgängliga (delar av innerörat t.ex.). Dessa kan man förhoppningsvis påvisa i t.ex. fmristudier samt när tekniken går framåt. Menar du att det därmed är omöjligt att studera effekten av läkemedel vid dessa kontra placebo? Det må vara svårare men om x läkemedel ger y effekt utöver placebo bör man ta det i beaktande, något annat vore högst märkligt. Inte sant? Vad gäller ssri så har enbart problematiken existerat då det funnits ett fel i regelverket med "profound publication bias" som följd. Man har med andra ord främst publicerat studier som visar gynsam effekt (där man ofta manipulerat data på diverse sätt, t.ex. haft korta testperioder och utan långvarig uppföljning då detta ger betydligt sämre resultat för ssri) och struntat i att publicera studier som visar på liten eller ingen effekt utöver placebo. Den senaste metastudien visade vad jag vet att ssri är i princip helt verkningslösa vid depression, ungefär 2,7% av de som tar en ssri kan räkna med resultat utöver placebo (eller något i den stilen). Nu menar många psykiatriker att det beror på att man ju måste testa flera innan man hittar den som fungerar, men det får man väl visa då. Något annat är rätt pseudo enligt mig.

Sjukdomar där ingen känd somatisk genes finns men där man kan misstänka neuroplasticitet - menar du t ex schizofreni, där viss evidens finns för en störd dopaminmetabolism med därpå följande synaptisk dysfunktion? Precis som du säger kommer fMRI med största sannolikhet få en mer betydande funktion i diagnostiken av sådana tillstånd framöver. Redan i dagsläget kan andra neuroplastiska sjukdomar som Alzheimer påvisas bildmässigt; med fMRI kommer diagnostiken förfinas ytterligare (de eventuella sjukdomarna i innerörat lämnar jag därhän då jag inte riktigt vet vad du menar - är det BPPV o dyl som avses?).

Nå. När man, som du säger, kan påvisa dessa sjukdomar bildmässigt så torde man även kunna följa effekten av läkemedel bildmässigt, och inte enbart behöva förlita sig på subjektiva skattningsskalor. För de neuroplastiska sjukdomarna är symtomen dessutom mycket påtagliga rent objektivt, så den här typen av problem uppstår inte direkt. Vid Parkinson t ex, så är ju svaret på behandlingen ett av kriterierna för diagnos.

Däremot håller jag med dig i att ett tydligt svar hos gruppen som får effektiv substans i relation till placebogruppen ska följas upp, något annat har jag inte sagt. Jag står dock fast vid att en effektiv substans som är behäftad med tydliga biverkningar vid infusionstillfället är ett observandum i en studie där inga sant objektiva parametrar finns.

Avseende SSRI och depression så vet jag bara att evidensen är mycket svag (om alls existerande) vid mildare depression, medan det finns starkare evidens vid djup depression. Det stämmer säkert det du säger ovan.

Citat:
Ursprungligen postat av Micke_hs
Så ditt argument är att studien är problematisk därför att tre av deltagarna i studien nådde remission under och efter behandlingstiden? Om vi nu fortsätter på det högst hypotetiska autoimmuna spåret så kan medicin hjälpa till med att uppnå remission, inte sant (dvs det är i regel högre chans att uppnå remission när man även får behandling för sjukdomen än om den går obehandlad)? OM så är fallet, vilket jag inte vet säkert, är det inte något i sig djupt problematiskt med att några av de som faktiskt fick verksam substans gick in i remission om det nu skulle vara en autoimmun sjukdom även om så inte sker i vanliga fall. Om du å andra sidan menar att "spontan remission" vid CFS är så extremt ovanligt så talar det väl också emot depression som orsak eftersom det inte är särskilt ovanligt med remission så småningom vad gäller depression. Orrrr?

Remission under tre år torde som sagt inte höra till vanligheterna vid autoimmuna sjukdomar så svåra att de behandlas med cytostatika/monoklonala antikroppar - iaf har jag inte sett eller hört om liknande utfall. Har du det så är det spännande. Snarare har det visat sig att ospecifika monoklonala antikroppar vid t ex SLE kan förvärra tillståndet kraftigt efter en första (modest) förbättring - detta eftersom B-cellerna slås ut utan selektion, vilket leder till ökade halter av b-cellsstimulerande faktor som man tror är en av faktorerna vid insjuknandet i SLE.

Vid såväl SLE som andra autoimmuna sjukdomar har man påvisat förhöjda halter B-cellsstimulerande faktor (och autoantikroppar). Jag har inte sett någon studie som visat detta vid CFS.

Att CFS jämförs med depression beror på att depression är en väl studerad affektiv sjukdom. Det betyder inte att CFS är liktydigt med depression, absolut inte. Symtombilden påminner snarare om den vid andra somatiseringstillstånd, och har i sådana fall mer gemensamt med dystymi än depression. Samsjukligheten i t ex personlighetsstörningar och olika ångesttillstånd bidrar i många fall också till att göra det hela än mer svårgreppbart (och svårbehandlat).

Citat:
Ursprungligen postat av Micke_hs
Du missar min poäng. Poängen är att enbart för att något är fallet rent ontologiskt så följer det inte att så är fallet metodologiskt/epistemologiskt. Bara för att materia är allt som finns i världen (låt oss anta detta) så är inte all biologi (i praktiken) reducerbar till fysik, ej heller är allt som handlar om människan ur behandlingsbar synvinkel (praktiskt) reducerbart till medicin bara för att medvetandetillstånd X=hjärntillstånd Y. Saker flyter ihop och det tror jag är bra, men samtidigt är psykiatrin minst sagt något "messy" som vetenskaplig disciplin, det är dock en annan diskussion och jag är i grunden positivt inställd till psykiatrin.

Oj, här tappar du mig lite. Jag förstår att dina kunskaper inom den teoretiska filosofin vida överstiger mina. Så pass, faktiskt, att jag inte ens ser hur vi står i motsattsförhållanden här.

Någonting är. Detta någonting slutar inte vara och ändrar inte karaktär bara för att vi tror det ena eller det andra. Först när vi med våra sinnen kan omfatta det kan vi som individer känna oss säkra på tingets natur, men det ändrar inte dess egenskaper. När forskningen för allt fler psykiska sjukdomar visar strukturella, genetiska och biokemiska avvikelser ändrar det inte sjukdomens inverkan på människan, men det kan få enorma effekter på bemötande, behandling och allmän acceptans.

Citat:
Ursprungligen postat av Micke_hs
Du får gärna länka till någon studie som visar att depression är ovanligt vid somatisk sjukdom. Jag har nämligen aldrig tittat på det men man har precis som du säger en idé om att det är vanligt (inte minst av anekdotiska skäl). Intressanta svar hursomhelst.

Har ingen sådan till hands men jag har sett siffror mellan 15-25% för cancerpatienter. Jag har under en tid arbetat med människor med obönhörligt progressiva sjukdomar som omfattar specifika sinnesorgan och bland dessa upplevde jag att anmärkningsvärt få sjönk ned i den hopplöshet som ändå hade varit befogad ur en frisk persons perspektiv. Människan är fantastisk i sin plasticitet. Och dina synpunkter här både relevanta, intressanta och utmanande!
Citera
2011-11-04, 14:54
  #484
Medlem
Snurrens avatar
TV4 hade ett inslag om ME och cancermedicinen, i går kväll: Det är en bit in i länken - greklandskrisen kom först http://www.tv4play.se/nyheter_och_debatt/nyheterna?title=nyheterna_19_00&videoid=2092176
Citera
2011-11-05, 23:18
  #485
Medlem
Det norska fyndet känns ju verkligen som en liten glimt. Finns det ingen mildare variant i pillerform så man kan testa

Skämt åsido... Dessa rapporteringar får det ju och låta som att vi snart har en mycket lovande behandlingsmetod. Men det vore ju inte första gången man rapporterar om alla möjliga genombrott och fynd - som många år senare, inte har genererat något i verkligheten.

Men hur det förhåller sig denna gång - ska bli intressant och följa. Någon som kan sia om betydelsen av detta fynd? Om fler studier görs med likvärdiga resultat - skulle det (i Sverige då) bli troligt att Mabthera även blir godkänt som behandling av ME/CFS?

Har bara skummat igenom dom norska artiklarna, så jag vet inte om det framgår av dom - men den där försöksbruden som omnämns - kommer hon få fortsätta med Mabthera? Den studien är väl avslutad nu?
Citera
2011-11-06, 01:50
  #486
Medlem
Heller78s avatar
Som BlizzardKing påpekade var ett av mina tidigare inlägg en riktig styggelse när det gällde hanteringen av svenska språket. Ber om ursäkt ifall det på något sätt omöjliggorde tolkning av min ståndpunkt. Medan jag håller med om att språket ska vårdas så blir alltid korrekturläsning nedprioriterat på fb.

Citat:
Ursprungligen postat av Heller78
...
Det sagt, ska läsa pilotstudien och se vad som sägs.
...
Shrewish har redan förtjänstfullt fört fram lite kritik och tänkvärda abers angående den nu så heta potatisen. Jag har bara några få tillägg själv.

Vi kan börja med att det är kul att läsa en studie som föreslår en så annorlunda syn på sjukdomen CFS än den nu rådande. Tanken är svindlande, att CFS skulle kunna vara en immunmedierad sjukdom som kan hanteras med monoklonala antikroppar. Men varför just rituximab? Det finns gott om andra, och billigare, immunmodulerare. Det är också lite intressant att forskarna fortsätter studien öppet för att optimera dosregimer inför kommande större RCT. Det verkar som att norrmännen faktiskt kommer att gå hela vägen med rituximab. Jag hoppas bara att om det kommer en ny RCT att den genomförs bättre än pilotstudien.

Det som slog mig när jag läste studien är att jag inte kan skaka av misstanken att studien bygger sina resultat på "data dredging". Det ser ut som man har formulerat hypoteser efter att ha samlat in sina data. I diskussionsavsnittet kan man läsa:
A limitation of this study is the lack of predetermined exact definitions of clinical response with respect to duration and extent of improvement.
Man kan inte bedriva seriös forskning på det sättet. Jag kommer osökt att tänka på "Global Conscience Project" som använder lite samma metodik. Sen är studien liten så man kommer inte att se det, men man får inte glömma att rituximab kan ge progressiv multifokal leukoencefalopati. Är det värt att riskera sitt liv för att behadla CFS? Den frågan tas inte upp i studien. Ett annat problem med upplägget är hur man informerar patienterna. Säger man till folk: ni ska få infusion med läkemedel som kan vara effektivt för att bota er sjukdom (med patienter som är fullt medvetna om att annan effektiv behandling saknas) så får man automatiskt en enorm respons på självskttningsformulär. Sen tycker jag att behandlingsvaren kommer rätt sent i förhållande till interventionstidpunkt. Men det finns andra autoimmuna sjukdomar som reagerar sent så man kan inte helt avförda resultaten pga det.

Förresten har jag förstått att forskarna själva inte anser att man nu har bevis för att rituximab är effektivt behandling för CFS. De säger att all form av monoklonal intervention måste genomföras inom ramen för studier. Så; intressant men påverkar inte praxis på ett bra tag.

Citat:
Ursprungligen postat av cosse
Men hur det förhåller sig denna gång - ska bli intressant och följa. Någon som kan sia om betydelsen av detta fynd? Om fler studier görs med likvärdiga resultat - skulle det (i Sverige då) bli troligt att Mabthera även blir godkänt som behandling av ME/CFS?
Kommer det en riktigt kvalitativ RCT-studie som visar en klar behandlingsfördel så är det inte omöjligt att praxis ändras. Det krävs dock ganska övertygande resultat. Vi saknar en bra teoretisk grund samtidigt som vi har andra effektiva metoder att behandla CFS med. Mabthera finns dessvärre bara som intravenös cocktail och är ingalunda riskfritt.
Citera
2011-11-06, 02:33
  #487
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Heller78
Kommer det en riktigt kvalitativ RCT-studie som visar en klar behandlingsfördel så är det inte omöjligt att praxis ändras. Det krävs dock ganska övertygande resultat. Vi saknar en bra teoretisk grund samtidigt som vi har andra effektiva metoder att behandla CFS med. Mabthera finns dessvärre bara som intravenös cocktail och är ingalunda riskfritt.

Ok. Lite därför jag undrade. Vet bara vad jag nyligen läst om läkemedlet och dess potentiella risker. Men utan erfarenhet eller djupare kunskap är det svårt och veta hur pass mycket man ska betona dessa. Men i detta fallet verkar det dock inte som något man ska vifta bort i första hand...

Kom dock och tänka på en annan sak.

Det är ju inte helt ovanligt att ett läkemedel förskrivs för annat än vad det huvudsakligen är ämnat för eller som omnämns i förteckningen. Men när kan en läkare ordinera ett läkemedel att behandla något det egentligen inte är avsett för?

Inte för att det vore tillämpligt här, då det inte går att administrera på egen hand, men kom bara och tänka på det i samband med detta...
Citera
2011-11-07, 21:53
  #488
Medlem
Heller78s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Zedonk
Här måste jag verkligen hålla med Blizzard King. H + S verkar agera jury om vilken information som är korrekt och "godkänd" i deras ögon. Dom dissar länkar hitan och ditan, som den värsta "idol-jury". Vad deras egentliga syfte är kan man verkligen undra. Denna rabiata, stelbenta och rigida (samt VÄLDIGT konservativa) syn på medicin och omvärlden känns som ett utdöende fenomen.
Om något är "stelbenta, rigida, konservativa syn" på bred frammarsch. Det är ett arbete som egentligen kom igång med Archie Cochrane och har lett till en mindre revolution inom medicinen. Det har minskat godtycket och betonat vikten av att skaffa en bra evidensgrund för vård av människor. När det gället BlizzardKing och Snurren får jag gissa att du inte har följt allt för många debatter med dessa individer. Det är svårt att fortsätta ta folk på allvar som gång på gång visar sig rätt okunniga inom fältet. Skulle du som lingvist orka debattera nån som konstant blandar ihop verb, adjektiv och substantiv samtidigt som den vägrar godkänna att en agent utför handling i bisats? När skulle du till slut tröttna? Men du kanske anser att Amalgamskadeförbundet har samma vetenskapliga dignitet som Cochrane Library?

Citat:
Ursprungligen postat av Zedonk
Inte nog med att dom ser sig som ha monpol på medicinforumet, dom lägger en blöt filt på alla diskussioner i även alternativ medicin, vilket är obegripligt att moderatorerna godkänner, är syftet med den avdelningen att man ska hänga ut fol som dumma i huvudet? Dessutom namnges, och hängs regelbundet de som skriver saker som inte faller H+S på läppen, och omnämns med ständiga bedömningar av deras kunskap och kompetens. Vad vore världen om alla teorier och tankar måste vara evidensbaserade? Någonstans måste väl en tanke börja och en teopri skapas.

Åter; har du följt debatterna? Hur många rena faktafel får man göra utan att erkänna sin okunskap innan du skulle tröttna? Snurren som t.ex. senast inte vet vad en por är. Hon blir rättad men säger inte pip. Det är inte att dessa individer har teorier, problemet är deras totala arrogans inför den kunskapsmassa som finns. Allas åsikter är inte lika värda i diskussioner som kräver fackkunskap.

Citat:
Ursprungligen postat av Zedonk
Som det är nu är medicinforumet inte ett "fritt diskssussionsforum" utan bara en samling inlägg där merparten syftar till att underkänna andra människors egna erfarenheter och inläst kunskap om omvärlden.
Det är få erfarenheter som underkänns, det som kritiseras är generaliseringar som bygger på erfarenheter. Det eftersom att vi vet hur fel personlig erfarenhet ofta har. Därför finns den vetenskapliga metoden.

Citat:
Ursprungligen postat av Zedonk
Jag har själv en mera språklig inriktning i mina studier och arbete och där inriktar man sig mer på att kartlägga språkliga "fenomen" och nyfiket iaktta förändringar. De som är s k "språkpoliser" är ofta sämre bildade och ses på med ett visst överseende. Så kan jag bara fnissande föreställa mig att man skulle börja skrika "evidens evidens" när någon börjar kartlägga en ny företeelse. Auktorietstro och misstänksamhet finns knappast... men här har det verkligen blivit obehagligt.
Liknelsen språkpolis faller då direkt. Många som argumenterar mot Snurren och BlizzardKing är läkare.

Citat:
Ursprungligen postat av Zedonk
Jag önskar att ni läsare som är intressrade och nyfikna på ämnet (eller liknande ämnen) tillägnar er en viss överslätande skepsis för det är lite oklart vad dessa ovan nämnda skribenter egentligen är ute efter. Allt kan inte mätas i promille, och allt kan inte bevisas till 100%. Människans kropp är inte ett exakt instrument och i vissa fall fungerar faktiskt placebo, för att kroppen tror att den får hjälp att läka. De här personerna far fram med rödpenna som den värsta gammalmodiga folksskollärare. Rödpennan känns varken sympatisk eller riktigt att använda i ett sådant här forum.
Ingen säger att kroppen någonsin kommer att kunna mätas till minsta beståndsdel eller milimeter. Men argumentet att "vi kan inte veta allt" får inte stå i vägen för ambitionen "vi ska ta reda på allt vi kan". Sen måste jag rätta dig, placebo är alltid en faktor. En vetenskaplig rättningspenna ska inte vara sympatiskt. Har du en eftergymnasialutbildning med forskningsförankring borde du hålla med om det. Det kan vara rätt plågsamt att försvara forskning, ffa innan man börjar begripa formalian.

Citat:
Ursprungligen postat av Zedonk
Att som läkare då omedelbart avfärda forskning där även kontrollgruppen fått "viss effekt" är i mina ögon oersiöst. Att dessutom totalt avfärda och se ner på patienter med uppenbara problem, bara för att deras symtom och teorin bakom problemen är trippel evidenskontrollerat i dubbel blindstudio peer review etc etc etc.... är så ... märkligt... att jag finner inte ord.
Du har missförstått principen. Man avfärdar resultat utan signifikant skillnad. Kontrollgrupper när det gäller interventionsbehandling har nästan alltid vissa effekter. Man kan inte tumma på vetenskapliga principer bara för att vara trevlig mot en patientgrupp. Ska man börja ge all behandling som utvärderats utan att uppvisa signifikans kan vi väl lika gärna mala krokodiltand till impotenta som åderlåta anemiska patienter.

Citat:
Ursprungligen postat av cosse
...
Det är ju inte helt ovanligt att ett läkemedel förskrivs för annat än vad det huvudsakligen är ämnat för eller som omnämns i förteckningen. Men när kan en läkare ordinera ett läkemedel att behandla något det egentligen inte är avsett för?
...
Finns det vetenskapligt stöd eller beprövad erfarenhet så kan läkaren köra på.
Citera
2012-08-14, 23:18
  #489
Medlem
BlizzardKings avatar
http://www.kanariefaglarna.com/node/337
Citera
2012-10-11, 22:00
  #490
Medlem
Det är lite sent att läsa hela tråden nu (men jag ska göra det).



Ni som lider av detta (dvs fått diagnos!), vet ni om man kan ha sjukdommen men ändå klara av att träna 2 gånger i veckan?
Citera
2012-11-22, 13:00
  #491
Medlem
BlizzardKings avatar
Citat:
Ursprungligen postat av notebook
Det är lite sent att läsa hela tråden nu (men jag ska göra det).

Ni som lider av detta (dvs fått diagnos!), vet ni om man kan ha sjukdommen men ändå klara av att träna 2 gånger i veckan?
Det är säkert individuellt. Du får helt enkelt prova dig fram.

Kemikaliedetektiven bloggar om kroniskt trötthetssyndrom och kvicksilver samt om:

"---den nya studie där man ska ge medicinsk jodkol, som binder o. oskadliggör kvicksilver, till CFS-patienter.

http://kemikaliedetektiven.se/wordpress/?p=45171

Även Tandvårdsskadeförbundet nämner studien på sin hemsida:
Citat:
Jodkol, som används för rening av kvicksilver i industrin, ska testas på patienter med kroniskt trötthetssyndrom (CFS). Anledningen är att forskarna funnit att symtomen hos patienter med diagnosen CFS påminner om dem som kvicksilverförgiftning i industrin ger. Forsknings- och utvecklingsbolaget Pharmalundensis leder en pilotstudien.

I den aktuella studien ska den kvicksilverbindande substansen Iodocarb ges till patienter med kroniskt trötthetssyndrom, CFS. Studien planeras som en öppen pilotstudie med 20 patienter av båda könen i åldern 35-60 år. Alla som deltar kommer att få aktiv substans.

Tandvårdsskadeförbundet välkomnar denna typ av forskning. Kanske är detta ett tecken på att kvicksilver och amalgam inte är lika infekterat som tidigare
http://www.tf.nu/nyhet/kicksilver-och-kroniskt-trotthetssyndrom-ny-forskningsstudie/

Detta torde tyda på att man känner till sambandet mellan CFS och kvicksilver, varför annars göra en dylik studie?

http://www.idg.se/2.1085/1.472296/pharmalundensis-far-etiskt-ok-for-studie-pa-trotthetssyndrom
Citera
2012-12-06, 17:29
  #492
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av notebook
Det är lite sent att läsa hela tråden nu (men jag ska göra det).



Ni som lider av detta (dvs fått diagnos!), vet ni om man kan ha sjukdommen men ändå klara av att träna 2 gånger i veckan?
Jag försökte träna ett längre tag och spela lite fotbollsmatcher.
Men samma visa efter varje träning och än mer tydligt efter match då man tog i mer.
Och det var att man blev helt, helt slut.
Åren innan det blommade ut så efter träning kunde man vara ltie seg och på början av säsong så var man rätt trött i kroppen.
Men hjärnan var bra med.
Senare åren har detta helt klart förvärrats och nu tränar jag inte alls.
Och det smärtar för det var det roligaste jag visste att hålla på med bollsporter.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in