Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Det känns tråkigt att Coronapandemin blivit betydligt mer uppmärksammad än ME/CFS när massor av CFS:are blir fasta i sängen hela dagarna.

Jag kan inte svara om patienten du refererar till A.Ö, känner inte till hennes korrekta medicinska sjukdomshistoria. Såvitt jag vet försökte hon få tillträde på en suicidklinik i Schweitz, men fick inte komma dit. ME-sjukdomen godkänns inte som en sjukdom som ger suicidhjälpsmöjlighet i Schweiz. Bland annat eftersom ME aldrig går att verifiera på något sätt.

Nej, det finns inga blodprov, tester eller andra undersökningsfynd som är signifikanta för ME. Dvs uppträder fr a hos ME-sjuka och inte heller påvisas hos friska. Man har inte hittat något sådan ännu.

Precis som postaren ”FinurligFilur” så bra skriver.
Många saker som man tror utlöst ME, ex genomgångna EBV-infektioner, Borreliainfektion etc - har ju faktiskt väldigt många andra personer också drabbats av utan att utveckla ME.

I 60 års tid har man letat, testat och forskat utan att hitta ett enda prov, undersökningsfynd eller test som skulle kunna påvisa ME. Än så länge finns inget, tyvärr.

Själva namnet ME, myalgisk encefalomyelit, betyder genom suffixet ”-it” att det ska finnas en påvisbar inflammation.
Jmf sinuit (bihåleinflammation), gastrit (inflammation i magsäckens slemhinna), appendicit (blindtarmsinflammation) osv.
Inflammationen i vävnaden kännetecknas av mikroskopiskt - och ibland även makroskopiskt - verifierbara fynd av inflammatoriskt förändrad vävnad och ofta rikligt av kroppens inflammatioqnsbekämpande celler som vandrat in i vävnaden.
Inflammationen kan vara utlöst av infektionstillstånd av bakterier/virus, av ökad belastning på vävnaden, av sur magsyra, av autoimmun reaktion osv.

Medicinska sjukdomsbeteckningar försöker alltid ge en beskrivning av vad det rör sig om för typ av organisk sjukdom. Ex multipel skleros, MS, som benämns så då man finner en skrlerosering av flera olika nervområden. Eller Amyelotrofisk lateral skleros, ALS, som uppvisar en sklerosering av laterala nervdelen i ryggmärgen.

Vid ME finns inget som helst sjukligt fynd i något organ, varken skleroserande eller inflammation. Namnet ME borde därför inte användas. I vart fall inte tills vi har hittat någon fysiskalisk förändring. CFS eller CFS NUD är definitivt tills vidare en bättre beteckning - står för oklar långvarigt trötthetsåkomma.

Det blir fel ibland då medicinska beslutsfattare ex Socialstyrelsen, faktiskt inte är helt okänsliga för politiska strömningar och påtryckningar. Såväl i Sverige som i andra länder. Inte minst historien har visat oss att saker kan bli fel, ex bort-trängda-minnen hysterien och nu senast de apatiska flyktingbarnen. Dessa var ju sannolikt aldrig apatiska men med Socialstyrelsens medverkan, utsattes de faktiskt för barnmisshandel av sina föräldrar som hoppades få uppehållstillstånd om barnen spelade apatiska.
Namnet ME är nog tyvärr en likartad (politisk framtvingad?) företeelse då beteckning aldrig borde införts innan man hittat en fysisk förklaring på sjukdomen.

Ingen förnekar att det finns sjuka personer idag som lider av något vi än så länge betecknar ME.
Men kanske är det egentligen flera olika sjukdomar? Och genesen - orsaken - är definitivt inte klarlagd.
Det är bara så sorgligt att många andra patienter ex cancersjuka, MS-sjuka, psoriasissjuka, ulcerös colitsjuka, diabetes sjuka m fl vanligen är fullständigt klara över att själen och kroppen hänger ihop - men det är inte riktigt rumsrent att tala i sådana termer kring ME-sjukdomen.

En sjukdom kan förvärras - kanske till och med bryta ut - efter stor psykisk belastning och stress.
Kan vi hitta triggerfaktorer som vi kan eliminera kanske vi kan förhindra sjukdomsutbrott.
Även om dessa faktorer är psykologiska/ psykosomatiska.
Men ME-sjukas talespersoner slåss hårt för att stoppa all forskning som vill studera psykosomatiska bakomliggande faktorer.
Det är både märkligt och beklagligt.

Du skriver : " Många saker som man tror utlöst ME, ex genomgångna EBV-infektioner, Borreliainfektion etc - har ju faktiskt väldigt många andra personer också drabbats av utan att utveckla ME. "
Är du verkligen läkare som du påstår? Man tar sig för pannan.

Vad är det för fel med konstaterandet att det som en del försöker framhålla som utlösande för ME ju faktiskt nästan alltid annars INTE utlöser ME? Det är ju så!

Det är väl utmärkt att det forskas om det finns kroppsliga orsaker och fysiologisk bot för ME.
Felet är att man redan från början vill BEGRÄNSA och FÖRHINDRA oberoende forskning som skulle kunna hitta orsak och bot också inom psykosomatiken.
Varför vill man inte hitta alla möjliga vägar som kan finnas för hjälp?
Om man är förtvivlad över sin oklara sjukdom vill man väl greppa varje halmstrå för att klarlägga?

Beror kravet att inte forska även psykosomatiskt på fördomar om psykisk sjukdom?

De flesta människor med medicinsk utbildning har inga som helst tankar att psykiska sjukdomar på något sätt skulle vara ”sämre eller mer inbillade” än somatiska. Psykiska sjukdom är definitivt lika mycket sjukdom som en somatisk åkomma. Såväl psykisk som somatisk sjukdom kan ge plågsamt lidande där det är lika synd om den psykiskt sjuke som den med en kroppslig sjukdom.

Vi vet idag att ex MS-skov både kan utlösas och förvärras om patienten utsätts för stressande miljö med mentala påfrestningar. MS är en somatisk sjukdom där man hittar tydliga plaque i nervsystemet. Ändå förvärras sjukdomen av psyket. Som så många andra åkommor - psyke och somatik går hand i hand.

En sjukdom som ME vars symptom endast framkommer genom det patienten själv berättar att denne upplever, utan minsta kroppsliga patologiska fynd, utan minsta sjukliga provsvar, inga sjukliga fynd som framkommer på tester eller på röntgen - en sådan sjukdom måste man helt enkelt forska på väldigt brett. Naturligtvis även inom psykosomatiskt forskning. Allt annat är vansinne.

Man undrar över varför detta vansinne att förhindra oberoende forskning är så viktigt för ME företrädare? Om ME nu vore sådan unik kroppslig åkomma där det till skillnad från de flesta andra sjukdomar inte finns psykosomatiskt inslag - så skulle ju oberoende forskning rätt snabbt upptäcka detta. Och forska vidare på annat. Så varför vägra att klarlägga detta?

Finns en intressant färsk artikel här från 3/6 -20 om en kvinna som blev helt frisk från ME.

"När Marte fick diagnosen ME trodde hon att hennes tidigare så aktiva liv var över.
En unik fyradagarsbehandling blev räddningen och nu är hon fri från sina tidigare besvär.
– Jag är extremt glad att jag vågade ta chansen, säger hon.
Nu hoppas Marte att hennes historia ska ge andra ME-sjuka hopp."
"– Jag förstår verkligen att en del är övertygade om att det måste finnas en fysisk eller biomedicinsk lösning på ME. Det är därför jag berättar min historia. Jag vill visa att det faktiskt finns en annan utväg."
"Tre år efter sin stora livsomställning fick Marte sitt första barn och två år senare kom barn nummer två. Hon fullföljde sin utbildning och är nu doktor i internationell hälsa och har specialiserat sig inom psykiatri.
Marte arbetar numera som överläkare vid Haukeland universitetssjukhus och behandlar patienter som lider av ångest med hjälp av ett behandlingsprogram som inte är helt olikt det hon själv blev frisk av.
– Jag vet hur det är att känna som om man sitter fast i ett träsk och hoppas att min historia kan inge hopp. Jag är extremt glad att jag vågade ta chansen."

https://www.expressen.se/premium/nyh...-behandlingen/

Allt talar istället för att ME/CFS är en immunologisk sjukdom, vilket du kommer att se om du börjar läsa välgjorda studier.

Detta bottnar ju i allt från religion till skam över att det är något fel i själva huvudet. Det bästa vore om den här diagnosen helt enkelt klassas som psykosomatisk tills man hittar något som talar för nåt annat. Det skulle förmodligen hjälpa många fler patienter än idag.

Ingen forskar på psykosomatik. Allt talar istället för att ME/CFS är en immunologisk sjukdom, vilket du kommer att se om du börjar läsa välgjorda studier.