Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Intressant, och även en teori jag funderat på när det rör vissas ME! Skriv gärna mer i tråden om det i framtiden om du hör något mer

På senare tid har tarmhälsa blivit ett riktigt hett ämne på många olika håll och former, läste igår att glutenintolerans kanske inte är glutenintolerans utan känslighet mot glyfosat(round up) som används under odlingen.

Faktum är i vart fall att jag språkat med några individer som blivit märkbart bättre i sin ME efter att ha genomgått avföringstransplantation.

Vet du om det är möjligt att få göra detta i Sverige?

Det görs i sverige men extremt sparsamt, krävs typ sprutdiarre under lång tid innan det ens är att tänka på.

Majoriteten av dom jag får kontakt med i sverige och utomlands gör detta utan sjukvårdens inblandning just för det är så svårt.

Shoutout! Du med extrem trötthet / ME , vad har hjälpt dig som allra bäst gällande din trötthet? Ändrad kost? Läkemedel?

Är du lika trött alltid vid samma tidpunkt, eller går tröttheten i perioder?

Upplever du en sjukdomskänsla (feberkänsla med värk i kroppen, illamående) dagligen i samband med tröttheten? Tacksam för svar. Ha det gott alla krigare där ute!

Jag har kört igenom hela det här eländet med sjukdomskänsla och de flesta symptom som kopplas till ME/CFS samt svaga binjurar/Addisson.
Har kommit till insikten att det beror på kortisolbrist. Läs på om vilka funktioner kortisol har i kroppen och jämför mot era symptom. Tror att de flesta här får en aha upplevelse.

Det tror inte jag, när jag tagit upp kortisol så har tämligen få visat sig ha uttalad brist, majoriteten som testats har legat inom referens.

Jodå, det är helt rätt. Problemet är att referensen är satt med ett väldigt stort fönster för att anpassa sig efter ett kortisolprov som görs senare på dagen då alla har ett lägre värde. Mitt första kortisolprov hade ett värde på 277 och referensen var 150-600.
Jag gjorde dock provet vid 08 på morgonen ( den tid man bör göra testet för en bra indikation på hur det ligger till, kroppen har ju då producerat kortisol under natten och man ska vara ”fulltankad”) och borde haft ett värde på 500-550.
Typiskt bevis på lågt kortiosolnivå är den här klockan 14-15 tröttheten då den låga morgonnivån på kortisol inte räcker fram till kvällen.

Läkare tenderar att inte erkänna kortisolbrist förrän de är på livshotande Addisson nivåer men det är ju inte bara svart eller vitt, det finns en gråskala där emellan oxå.

Återigen, läs på om kortisol och vad den gör i kroppen och jag är säker på att ni blir förvånade.
Jag kan lägga ut en symptomlista om så önskas.

Skulle du vilja visa mig det kortisolprov som bara har 1 referensvärde?

Att kortisol är som högst åtta på morgonen stämmer inte, det är en seglivad myt från människor som vare sig förstår hur kroppen fungerar eller hur samhället fungerar, kortisol ska tas när man normalt sett vaknar och ska du tjafsa om detta så kan du börja förklara hur binjurarna vet när klockan är 08:00

Saknar relevans, jag går efter andra premisser än läkare.

Du borde nog ta och läsa själv istället för att klanka ned på andra...säg mig, hur mycket har du läst om me/cfs? hur många har du haft kontakt med som är diagnosticerade?
`

Jag misstänker att att en Addison patient har lågt men vad siffran är vet jag inte.

Att jag säger klockan åtta är väl mest för att det kan vara svårt att ta tidigare då labbet kanska är stängt. Men som du säger, bäst är direkt man vaknar.

Känner inte att jag tjafsar?

Samma här, jag litar inte på läkarna då endast en av 5-6 stycken förstod vad som var fel på mig. Och det tog 3-4 år och då hade jag själv förstått vad som var fel på mig.

Jag är påläst vad gäller min sjukdom och läser med intresse vad som rör den och har under sista åren insett vilka stora likheter det är mellan de två diagnoserna.

Förstår överhuvudtaget inte vad du menar med ”klanka ner”.

Jag kände att jag har något att bidra med då jag är säker på att det finns fler i den här tråden sommar nytta av vad jag lärt mig under resans gång.

Ska inte du som moderator ha en trevligare ton?

Jag lägger ut en beskrivning på vad som hänt mig i min sjukdom och så får vi se om det finns gemensamma beröringspunkter.
Jag har försökt hålla mig kort utan att hoppa över alltför mycket.

Mina perioder med sjukdomskänsla i kroppen gick i skov.
Den första perioden kom augusti 2012, jag var vid den tiden mycket aktiv, särskilt på cykel.
Ett par dagar innan smällen kom kände jag mig ur form men när jag blev sjuk blev det tvärstopp.
Jag trodde det var nån slags flunsa men tyckte det var märkligt att jag inte hade någon feber. Hade oxå en märklig huvudvärk på ett sätt jag aldrig känt tidigare.
Perioden varade i tre veckor sedan var det nästan som vanligt igen.

Dock fick jag vid några tillfällen märkliga genomklappningar när jag var ute på cykelturer, all kraft försvann och jag tog mig knappt hem.
Jag började oxå att känna mig sötsugen och började köpa en liten påse godis när jag handlade, tyckte det var märkligt då jag mycket sällan äter godis.

Nästa smäll kom i april 2013 och den var en blåkopia på vad som hände i augusti året innan. Samma känsla i kroppen och samma speciella huvudvärk.
Även denna gång varade ”flunsan” i tre veckor.

I juli samma år fick jag plötsligt samma speciella huvudvärk och förstod att en till smäll var på gång och mycket riktigt, en tre veckors period med samma symptom som tidigare.

Nu söker jag hjälp hos läkare och de ser att min sköldkörtel ger för låga värden och Levaxin sätts in. Jag tänker inte fördjupa mig i detta nu utan nöjer mig med att konstatera att idag vet jag att den startdos jag fick var alldeles för hög och den förvärrade mitt problem med binjurarna, men det visste jag inte då.

Mina dåliga perioder kommer allt tätare och de bra perioderna blir allt kortare för att till slut hösten 2015 går jag igenom en cykel på ungefär en vecka, 3-4 dåliga dagar följt av 3-4 ”bra” dagar.
Jag skriver ”bra” för att allteftersom försämras min hälsa och under de ”bra” dagarna mår jag inte bra och det blir sämre allt eftersom.

Jag blir alltmer trött, särskilt på eftm och är ofta tvungen att gå hem för att lägga omkull mig.
Jag sover illa, vaknar mellan 02-04 på natten och är klarvaken, ofta utan att somna om.
Mina vakna nätter är säkert ett par hundra totalt.
Mitt hjärta slår väldigt hårt och ofta ojämnt.
Jag är ”lufthungrig” när jag ska sova, får djupandas men tycker ändå att jag inte får luft.
Mitt sockersug ökar.
Känner mig ofta yr.
Får ofta lätt astma.
Har ont i benen ovanför knäna och i höger käke.
Min sexdrift nästan upphör.
Aptiten försvinner.
Har väldigt svårt att hantera stress, jag som tidigare varit som en flygledare på jobbet med massor av bollar i luften kan till slut knappt städa skrivbordet utan att bli helt upprörd av att behöva ta beslut om en lapp med anteckningar kan slängas eller inte.

Listan med symptom kan göras längre men jag väljer att stanna där.

Allt efter tiden går börjar jag lägga märke till att vissa saker hela tiden upprepar sig när jag får ett skov.
Det börjar alltid med att jag börjar känna mig svullen, jag samlar på mig vätska. (Vågen visar +2-3 kg). Jag får ofta väldigt svårt att äta, det känns som jag har en cementboll i magen.
Jag blir hes.
Min psoriasis förvärras kraftigt.
Strax innan jag går ur skovet så får jag springa ofta på toa och kissa, för nu ska vattnet jag samlade på mig i början av skovet ut.

Hösten 2015 lyckas jag till slut förstå hur det ligger till.
Min psoriasis är vad som leder mig på rätt väg, Psoriasis är en auto-immun sjukdom vilket betyder att immunförsvaret misstar kroppsegna celler för sjukdom och attackerar dessa.
Kortisol är första steget i immunförsvaret och ska hjälpa till vid lättare angrepp mot kroppen, t.ex. ett myggbett. Om det inte finns tillräckligt med kortisol då går nästa steg i immunförsvaret till försvar och då får man en ovanligt stor svullnad efter myggbettet.
Man kan även se detta på att man kliar sig och det blir svullna ränder efter naglarna.
En auto-immun sjukdom uppstår då inte det finns tillräckligt med kortisol för att sköta den här regleringen som hindrar det starkare immunförsvaret att attackera kroppen.
Som är fallet med min psoriasis men även med min svaga sköldkörtel, det är mitt immunförsvar som dödat celler i sköldkörteln och minskat dess förmåga att tillverka hormoner.
Det kallas Hashimotos efter den läkare som upptäckte detta.

Det här är viktigt, om man känner ett tryck i nedre delen av halsen samt/eller har en heshet när man har en period med sjukdomskänsla så bör man kolla upp detta.
Det görs med ett test som heter TpoAK och det mäter hur mycket antikroppar mot sköldkörteln man har i kroppen.

Det är även så att kroppen attackerar binjurarna med antikroppar och sätter ned binjurarnas förmåga att producera kortisol, det blir typ en Moment 22 situation.
Det här kan också testas, tror testet heter Hydrolax-21. Jag har gjort det tre ggr men alla tre ggr har provet kommit bort och jag har inte fått reda på hur det låg till.

Även de andra symptom jag har förstår jag att de beror på kortisolbrist.

Jag börjar i slutet av oktober 2015 min självbehandling och det är en jobbig resa, jag är klar med min självbehandling jan 2018 och nu gäller det att vänta på om binjurarna orkar komma tillbaka med normal kraft.

Jag är idag mycket bättre men tyvärr börjar jag inse att jag förmodligen har en bestående skada på mina binjurar och kommer behöva stötta dem med att äta en låg dos kortison vid de tillfällen min egenproduktion inte räcker till. Dvs när jag är stressad eller sjuk.
Jag har en diagnos på Addison men som tur är så har jag nog en Light version med en låg brist vid normal behov.

Men jämfört med de värsta åren är det ganska ok.

Så vad utlöser denna kortisolbrist? Det är när kroppen under en period gör ett stort uttag på kortisol.

Sjukdom, stress eller en händelse som påverkar djupt negativt, en nära och kär som går bort t.ex.

Vad gäller mig själv har jag nog i hela mitt liv haft svaga binjurar, jag fick astma innan ett års ålder, allergier vid sju års ålder och psoriasis vid sjutton års ålder.
Och detta gör mig nog känsligare än ”normal” personen.

Så om man har en auto-immun sjukdom så är man nog mer i farosonen för att få CFS/ME
eller vad vi nu väljer att kalla tillståndet.

Sjukdom, när vi blir sjuka så kräver kroppen betydligt mer kortisol.
En Addison patient som inte gör kortisol själv utan måste äta kanske 25 mg hydrokortison dagligen, hen måste dubbla dosen för varje grad tempen stiger för att svara på kroppens krav.
Den där hängiga trötta perioden efter en rejäl flunsa den beror på att binjurarna behöver hämta sig.
De är nämligen en lat del av kroppen som inte kan rivstarta.

Så en rejäl sjukdom, lunginflammation och liknande kan få binjurarna att kapsejsa och utlösa våra problem.

Stress, kortisol är kroppens stresshormon och som ska hjälpa oss när vi behöver fokusera och hålla oss vakna.
Dock är vi inte konstruerade för den ständiga stress vi utsätts för idag, det här var nog mer tänkt att hjälpa till vid den tiden vi blev jagade av vilda djur.

Stress är vad som utlöst mina problem.
Paradoxalt nog börjar kortisolbristen med att vi har alldeles för mycket av den.
När vi stressar så hjälper kroppen oss med extra kortisol, det blir så mycket av det goda att vi inte kan somna.
För kortisol är vad som håller oss vaken, de flesta känner nog till att man kan ha svårt att somna om man dricker kaffe sent? Det är så att kaffe ropar fram extra kortisol och inte förrän det går ur kroppen så kan vi somna.

Så här ligger vi på kvällen och kan absolut inte somna, det snurrar i huvudet av alla tankar för vi stressar ju upp oss över jobbet även i sängen.

Det här kan pågå i en period, i mitt fall fyra - fem år sen börjar binjurarna krokna och orkar bara ge ”normala” mängder och plötsligt har vi inget problem att somna.
Men vi fortsätter ju i samma takt och kroppen ropar på kortisol för att kunna hantera stressen men binjurarna orkar inte ge den mängd som kroppen kräver utan den nedåtgående spiralen är i gång.

Efter en tid börjar vi vara väldigt kvällströtta, och när vi vaknar så känner vi oss inte alls utvilade utan önskar det vore kväll så vi fick krypa ner i sängen igen.
Anledningen till detta är att kroppen inte har orkat tillverka det kortisol som krävs för att vi ska vara pigga.
Många löser detta med att hälla i sig muggvis med kaffe, det drar ju fram kortisol och vi mår lite bättre.
Om vi inte bromsar här utan fortsätter då är nästa steg att vi börjar vakna på natten, vi känner oss fullständigt klarvakna och skulle faktiskt kunna åka och jobba.
Vad är det som gör att vi är vakna då? Jo, när det inte finns tillräckligt med kortisol så kompenserar kroppen med att göra extra Adrenalin. Så var det i mitt fall, jag märkte att jag absolut inte kunde slappna av utan jag var alldeles stel i kroppen.
Både trött och uppskruvad på samma gång.
När man är fram vid den här punkten då är man illa ute.
Man kan inte sova pga kortisolbrist och när man inte sover så gör inte kroppen det kortisol den borde ha gjort.
Och detta bara skyndar på fram mot den punkten där man kraschar helt.

En negativ händelse i livet är ju egentligen samma sak som den jobbrelaterade stressen bara det att den är framkallad av andra orsaker.

Nu är jag nyfiken på om det är någon som känner igen sig i detta?
Jag har skummat bakåt i tråden och sett att det stått på flera ställen att man blivit sjuk efter en intital tuffare sjukdom.
Jag har även sett att psoriasis och någon annan auto-immun sjukdom nämnts.