Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Blir det bättre när ni är ute på sommaren och får sol på er?

Botemedlet är kanske antibiotika?

Har nog redan prövats men kanske ändrad dosering och kombinationer av olika kan ge resultat? Skulle vara intressant att kolla mer med antivirala medel också.

Man måste hitta något tecken på att kroppen har en pågående infektion. Man kan inte bara "prova" med antibiotika eller virushämmande mediciner.
Det är inte förenat med regelverket för de olika antivirala eller antibiotiska medicinernas indikationer att använda dem utan att man kunnat slå fast att det pågår en aktuell infektion.
Det är helt enkelt inte tillåtet att förskriva receptbelagda mediciner utan godkänd indikation/sjukdoms orsak..

Vid ME-sjukdomen har man inte kunnat hitta ett enda patognonomt = "sjukdoms visande" fynd.

Det finns inte ett enda prov, test, undersökningsfynd eller någon röntgenundersökning som visar på att något är onormalt i en i övrigt frisk ME-sjuk persons kropp. Allt visar fullkomligt normala värden och fynd, trots att den ME-sjuke berättar att han/hon mår dåligt och inte orkar med saker.

Det finns således inte heller minsta höjning av SR,CRP, antikroppar, IgE eller IgM, elektroforesiska fynd eller andra parametrar på att en ME-sjuk skulle ha någon pågående infektion.
Då får man inte ge någon antibiotika eller antivirala medel.
Gör man det kallas det forskning och är omgärdat av krav att först ansöka om tillstånd och genomgång hos etisk kommitté, forskningstillstånd mm. Det ska då också finanseras av forskningspengar och inte av lön till en kliniskt verksam läkare eller skattefinansierade recept.

Var en läkare i Örebro som försökte behandla "kroniskt Borrelia-sjuka" med stora doser antibiotika.
Han blev av med sin läkarlegitimation 2017.

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/orebro/orebrolakare-forlorar-sin-legitimation-behandlade-borrelia-med-tuberkulosmedicin

Fast det är väl det här som är problemet? Nämligen att man inte mer experimenterar med olika behandlingar för att se om man kan få någon effekt? Folk med ME/CFS brukar ju nämna olika typer av tillskott, dieter osv som hjälper dessa.

Det är lite some med Covid-19 där det börjar sippra ut saker som att D-vitamin, hydroxyklorokin, Zink, C vitamin, Askorbinsyra osv kan hjälpa till mot sjukdomen.

Jo just det. Men det är klinisk forskning.
Man måste ha tillstånd och experimenten måste ske under kontrollerade former. I den mån substanserna som ges kan ge skadliga biverkningar som exempelvis stora doser antibiotika kan ge, måste detta noga övervägas och klarläggas innan man börjar.

I covid-19 tider där patienter ligger för döden har man lättare att få möjlighet och tillstånd att prova vissa behandlingar, fr a på svårt sjuka döende patienter var lungfunktioner och övriga kroppsfunktioner håller på att ge upp. Där kan man också kontinuerligt mäta om kroppens funktioner och värden förbättras av den prövade behandling.

Detta skulle naturligtvis aldrig beviljas för en person där alla prover och undersökningar visar utomordentligt normala och friska värden. Såsom är fallet hos alla ME-sjuka (om de inte också är sjuka i någon annan sjukdom).

Hur illa de stackars ME-sjuka personerna än mår så är det - på gott och ont - ändå ett faktum att man trots 60-års forskning inte kunnat hitta ett enda kroppsligt eller laboratoriemässigt sjukligt fynd som går att koppla till ME-sjukdomen. Det finns ingenting som man kunnat hitta - de har inga sjukliga värden eller fynd.

Då blir det faktiskt väldigt svårt att ge en kroppslig/somatisk verksam medicin - för vad är det medicinen egentligen ska göra?
Ska den höja puls och blodtryck eller sänka? Öka autoimmunreaktionen - eller minska immunreaktionen?
Öka antikroppar - eller föröka stoppa dem? Öka goda bakterier i GI-systemet - eller minska? Höja blodvärdet - eller minska ett för högt?

Man måste ju genom all forskning kartlägga och försöka få fram var det sjukliga felet hos de ME-sjuka egentligen sitter.
För utan att hitta ett kroppsligt fel är det ju väldigt svårt att behandla ett helt okänt fel med somatiskt/kroppsligt verksamma mediciner. För tänk om man behandlar något som egentligen inte är fel? Med biverkningar?

Och hur förklarar man då alla de ME-sjuka som uppger sig blivit botade av allehanda psykoterapeutiska behandlingar? Som kvinnan i artikeln nedan? I Norge är den gruppen idag rätt stor.


"När Marte fick diagnosen ME trodde hon att hennes tidigare så aktiva liv var över.
En unik fyradagarsbehandling blev räddningen och nu är hon fri från sina tidigare besvär.
– Jag är extremt glad att jag vågade ta chansen, säger hon.
Nu hoppas Marte att hennes historia ska ge andra ME-sjuka hopp."
"– Jag förstår verkligen att en del är övertygade om att det måste finnas en fysisk eller biomedicinsk lösning på ME. Det är därför jag berättar min historia. Jag vill visa att det faktiskt finns en annan utväg."
"Tre år efter sin stora livsomställning fick Marte sitt första barn och två år senare kom barn nummer två. Hon fullföljde sin utbildning och är nu doktor i internationell hälsa och har specialiserat sig inom psykiatri.
Marte arbetar numera som överläkare vid Haukeland universitetssjukhus och behandlar patienter som lider av ångest med hjälp av ett behandlingsprogram som inte är helt olikt det hon själv blev frisk av.
– Jag vet hur det är att känna som om man sitter fast i ett träsk och hoppas att min historia kan inge hopp. Jag är extremt glad att jag vågade ta chansen."


https://www.expressen.se/premium/nyh...-behandlingen/

Idag har vi flera sjukdomar med inte helt klarlagda förlopp och utlösande faktorer. Såväl psykiatriska som somatiska.
Men aldrig att man skulle försöka behandla eller forska på fobier, schizofreni eller depressioner med enbart somatiskt/kroppsligt verksamma mediciner eller enbart somatisk/kroppslig forskning.
Då missar man att psyke och kropp går hand i hand. Ibland är orsaken till en sjukdom mest psykiatrisk/psykologisk och ibland mest somatisk.

Det är obegripligt att ME-företrädare utan forskningsevidens kan slå fast att ME-orsaken måste vara rent kroppslig/somatisk - och försöka förhindra all forskning på psykiatriska/psykologiska orsaker.
Hur vet man att det är så?? Var finns evidensen??

Alla andra sjukdomar - som fobier, schizofreni och depressioner - som inte heller har fysiskt mätbara kroppsliga fel, klassas ju som psykiatriska sjukdomar och behandlas med psykiatriska mediciner och behandlingar.

Med ME, som väldens då kanske enda kroppsliga/somatiska sjukdom utan minsta kroppsliga sjukliga fynd, ska trots allt vara en rent kroppslig sjukdom?

Det är väldigt motsägelsefullt. Många forskare och läkare försöker därför idag få namnet ME utbytt mot något mer realistiskt tills sjukdomen kan klassas in i rätt grupp när vi vet mer. ME är trots allt ett väldigt dåligt namn eftersom fynd på någon inflammation eller infektion aldrig hittats.
Kroniskt oklart trötthetssyndrom, CFS, är en betydligt bättre beteckning tills vi vet mer.

Det finns idag gott om studier som visar att ME är en fysisk sjukdom. Beklagar att du sprider många felaktigheter i flera av dina inlägg här. Tycker vi ska vara varsamma med utsagor om denna sjukdom, om vi inte är insatta.

Du har rätt i att ME sällan visar sig i standardtester i vården. Bland annat måste immunologiska tester till, och andra för att hitta infektioner. Du har också rätt i att man inte har hittat en infektion som är gemensam hos ME-patienter. Däremot hittar doktorer, som letar omsorgsfullt, oftast en eller flera pågående infektioner som ska behandlas. Gemensamt för de drabbade är alltså bland annat ett dysfunktionellt immunförsvar, inte en specifik infektion. Det var kommentarer till några av dina påståenden. Sjukdomen är komplex, och kan ge många symtom. Det betyder inte att den är psykosomatisk. Den tiden ska vara förbi, när vi avfärdar det vi inte känner till med psykosomatik.
Dr. Jeffrey Dach skriver bra om vad ME handlar om, och han gör det utifrån personlig erfarenhet av sjukdomen. Dessutom har han erfarenhet av att behandla patienter med ME/CFS ( likställs ofta med ME ännu).
https://jeffreydachmd.com/2018/04/the-non-mystery-of-chronic-fatigue-syndrome/

Jo men det är ju just problemet. Att många som uttalar sig om ME-sjukdomen har en egen erfarenhet - egna bias - och en egen uppfattning om hur de vill uppfatta sin eller närståendes sjukdom. Men de har ingen forskningsevidens för övrigt för sin uppfattning. Det blir inte trovärdigt då oavsett hur de titulerar sig.

Nej, det finns ingen signifikant forskning som visat att en ME-sjuk på något sätt skulle ha fler pågående infektioner i sin kropp än någon som inte har ME. Det är ett absolut inte verifierat påstående.

Jag har arbetat som överläkare sedan ett par decennier och jag har träffat en hel del ME-sjuka personer. Absolut ingen har haft något fysiskt mätbart prov eller fynd som har kunnat visa på att de hade ME. För det finns - tyvärr - inte.

Jag tror man gör sig själv en väldig otjänst när man hittar på att ME-sjuka skulle uppvisa olika sjukliga provsvar, tester eller fynd som aldrig kunnat verifierats i större studier.

Låt den medicinska vetenskapen forska förutsättningslöst på alla sjukdomar inklusive ME. Visar det sig att ME är en somatisk sjukdom är det ju jättebra. Visar det sig att den är psykosomatisk är det också jättebra. Allt är jättebra bara vi får fram mer kunskap och kanske till slut bot.

ME är en konstruerad diagnos i sin tid på samma sätt som man för knappt 100 år sedan klassade en rad idag normala varianter som sjukdomar.
Några mestadels kvinnor har bestämt sig för att det är just den här åkomman det har, som för säkerhetskull inte går att mäta med någon idag fungerande labbteknik el avancerad röntgen.
Vad vi vet idag är att aldrig har mänskligheten tidigare i historien haft så högt välstånd så mkt mediciner så många behandlingar men trots det är den psykiska ohälsan i västvärlden rekordhög.
Det är dags att människor går lite perspektiv på lidande o umbäranden o att ffa alla lata trötta kärringar utan krav o målbild rycker upp sig en smula istf att dra på sig offerkoftan i nya diagnoser! Det finns redan 10 olika depressions former, utbrändhets syndrom, hypersensibilisering etc wiplashsyndrom. Alla mkt snarlika i symtombildrn men nog fan ska det till en ytterligare åkomma.
Det konsumeras ffa bland unga kvinnor med livet framför sig idag rekordhöga doser av antidepressiva läkemedel.
Vi beh INTE fler diagnoser.

Du har med andra ord inte mätt syreupptagningsförmågan hos me-sjuka, en studie kom fram till att 45% av deltagarna hade så dåligt flöde av syre från blodet in till muskler att det ansågs sjukligt.

Problemet med detta är att det finns dom som vid provtagning har olika störningar, jag tror snarare problemet är att många tenderar till att se ME som en sjukdom när det i själva verket är flera olika sjukdomar med liknande symtom, jag tror Me kommer delas upp i framtiden antingen via omdiagnosticeringar alternativt att Me delas in i undergrupper beroende på orsak och att det i sin tur leder till olika behandlingar.

Till exempel finns det dom som mår bättre med naltroxen som modulerar immunförsvaret medans andra inte får någon effekt alls, finns dom som mår bättre med b12injektioner medans andra inte får någon effekt alls.....

Jo jag är kirurgiskt inriktad specialist och opererar patienterna. Under operationen mäts O2-saturationen. Och den har för alla de ME-sjuka jag opererat varit fullkomligt normal.
Inte heller finns det några direktiv att man måste vara vaksam på läkningsförmåga eller hjärt/lungkapacitet hos någon med ME - vilket ju absolut skulle vara fallet om hälften av ME-sjukas syreupptagningsförmåga var kraftigt nedsatt.
Det finns däremot direktiv för rökare ang läkningsförmåga och O2-mättnad vid operativa ingrepp.

Jag är helt överens med dig om att sjukdomen ME kanske egentligen är flera olika sjukdomar som vi ännu inte lyckats särskilja. Har nämnt det i flera inlägg i andra trådar redan för 1-2 år sedan. Men fortfarande har vi tyvärr inga prover eller tester som är patognonoma för ME.