Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Om man nu misstänker att ens symptom beror på kortisolbrist hur får man det bekräftat?
Det finns några olika sätt att göra detta och jag tänkte gå igenom dem.


Kortisoltest via blodprov

Kortisoltest via saliv

Kroppstemp

Symptom


Kortisoltest via blodprov:
Skall göras tidigt på morgonen då kroppen tillverkat kortisol under natten och ju tidigare man tar testet desto mindre har kroppen hunnit förbruka.
Här finns det dock enligt mina erfarenheter ett problem då referensvärdena har ett väldigt stort fönster, t.ex 150-600. Jag TROR att det beror på att referensvärdet skall ta hänsyn till om provet tas senare på dagen då värdet sjunkit pga kroppen förbrukat kortisol.
Värdet skall ju vara som lägst när vi ska gå och lägga oss för att vi ska kunna somna.

Jag har tagit 4-5 prov och det är bara vid ett provtillfälle jag mått bra och då låg jag strax under 480, referensvärdena var 150-600.
Det provet kommenterades av min endokrinolog med ”det visar att du kan bli NÄSTAN helt återställd”. Samma person gav mig tidigare diagnosen Addison.
Övriga prover var mellan 250-350 och vid samtliga tillfällen mådde jag dåligt och hade symptom på lågt kortisol.


Kortisolprov via salivprov:
Detta ska tydligen vara det säkraste sättet att fastställa kortisolnivåerna. Man spottar i fyra olika små koppar under dagens gång och får då en graf över nivån under dagen gång.
Dock ska man varit utan kortison en tid före provet, jag kunde inte göra detta då jag då var helt beroende av kortison för att stå på benen.


Kroppstemp:
Det här låter märkligt men är ett otroligt kraftfullt och enkelt sätt att ta reda på om problemen beror på kortisolbrist.
Det grundar sig på att en kortisolbrist varierar, vissa dagar mår man lite bättre när kortisolnivån är högre och andra mår man sämre när nivån är lägre.
Kortisol är nödvändigt för att våra sköldkörtelhormoner ska komma ut till cellerna och inte bara fara runt i blodet till ingen nytta.
(Här är orsaken till att man kan ha hypotyreos-symptom trots bra värden vid ett sköldkörtelprov. När min brist var som störst hade jag ett T4 på 40 och T3 var lika galet högt men jag hade symptom på låga sköldkörtelvärden)
Vad som händer då när kortisolnivån varierar är att vår kroppstemp går upp och ner lite grann och om man tar ut medel på sin kroppstemp vid tre tillfällen varje dag då ser man redan efter en vecka att man får en kurva som hoppar lite upp och ner.
Men ser även att en dålig dag har man en lägre temp och en bra dag en högre.
Det här låter flummigt men efter det dryga år jag höll på med detta så kan jag säga att det fungerar.
De perioder jag hade där jag mådde riktigt bra så hade jag en absolut jämn kroppstemp.
Det här verktyget använde jag för att bestämma min kortisondos och även för att se när jag kunde börja fasa ut kortisonet.

Här kan man läsa mer om hur det fungerar:
http://www.drrind.com/therapies/metabolic-temperature-graph


Symptom:

Många av symptomen nedan har även andra anledningar än kortisolbrist, men om man kan bocka ett antal av dem så kanske det är någonting att fundera på.

handskakningar, inre darrningar
diarré
hjärtklappningar
panikkänslor
obefogad rädsla
allmän eller lokal svaghetskänsla
svårt att hantera stress
svårt att interagera med andra
koncentrationssvårigheter
plötsliga vredesutbrott
överkänslighet
tendens att överreagera
tendens att gå i försvarsställning
paranoia
överdriven reaktion på stress
otålighet
lättretlighet
lättare till svårare blodsockerfall
lång återhämtning från lättare stress
lång återhämtning från tandläkarebesök
influensaliknande symptom
huvudvärk (vanligt)
värk i kroppen
inflammation som inte läker
överkänslig hud
extrem trötthet
värk i hårbotten
nervös eller uppskruvad
klumpig (tappar saker och spiller, stöter ihop med andra eller fasta objekt)
förvirring
dåligt näringsupptag
överkänslig mot näringstillskott
ländryggsmärtor
nedstämdhet
trögtänkthet
nervositet, tendens att hoppa högt
muskelsvaghet
känsla av att inte få tillräckligt med luft
yrsel
åksjuka
trött av kaffe
behöver kaffe för att komma igång på morgonen
illamående av rörelse
svimningskänslor när man reser sig
mörka ringar under ögonen
vaknar mitt i natten
behov att urinera ofta
IBS
förvärrade allergier
smärtkänslor i ryggen/binjuretrakten

Hypokondri?

Du får gärna utveckla den kommentaren...

Ovanstående kommentar om hypokondri visar bara att den inte är särskilt insatt.

Har skrivit i ett par minuter nu och varje gång raderat min ingång, jag hittar ingen bra ingång. Jag har varit skeptisk till den här diagnosen men är förstås medveten om att medicinen långt ifrån har en komplett förklaringsmodell, som också förändras av vår föränderliga miljö. AB skriver idag om en man som tagit livet av sin fru i närvaro av andra, som ett slags assisterat självmord om jag förstår det rätt. Hans juridiska handling bedöms som dråp.

Men sjukdomen då... Tror ni på att en mätbar diagnostik är i annalkande?

Edit: AB har samtidigt en betalartikel "Forskare: Närmar oss lösning på ME-gåtan". Har inte läst artikeln, förutsätter att det inte är några nyheter utan en följd av händelsen som jag nämnde ovan.

Sen har du skånefamiljen som döda sina två barn som hade denna sjukdom, och sen dödade föräldrarna sig själva.

Man börjar luta åt att det är en autoimmun sjukdom.
Dock så har man ett problem, extremt många sjukdomar innehåller trötthet.
Och diagnosen har används som en slaskdiagnos när man inte kan komma på nått, även som arbetsåtgärd.
Det är troligtvis varför sjukdomen fått ett rätt kasst rykte.

Jag tror inte detta kommer lösas på decennier.
Det skulle väl vara om man får ett ovanligt genombrott och helt plötsligt förstår varför en hel del blir sjuka.
Min är troligtvis utlöst av virus och epstein barr-viruset, och det är så många får sin debut av sjukdomen.

jag tror att me/cfs kommer delas upp i takt med att vården får mer verktyg att använda och därför kommer hitta orsaker.




Många symtom utöver trötthet som delas med många andra sjukdomar och problem.

Inte inom svensk sjukvård, svensk sjukvård ligger idag 20-30år efter på vissa områden :/

Tror mer på lite här o lite där eftersom problemen kan börja på så väldigt olika sätt.

Så om man nu tycker att det jag skrivit tidigare stämmer, vad kan man göra åt saken?

Jag tänker skriva ner vad som hjälpte mig och jag vill betona att det inte är säkert det passar för nån annan.
Jag kan även säkert ha fel i nånting jag skriver men det är upp till den som eventuellt provar mina råd att göra på egen risk.

Det finns mycket på nätet om detta och kvalitén varierar på det som skrivs. Jag förstod vad jag hade när jag läste den här sidan: https://www.drlam.com/adrenal-fatigue/adrenal-fatigue-syndrome/fundamentals-adrenal-fatigue/

Dr Lam har många bra artiklar som hjälpte mig till en bättre förståelse över vad som hände med min kropp.

Det finns en bok som heter ”Stoppa Sköldkörtelskandalen” som trots titeln innehåller mycket om svaga binjurar, det var där jag hittade hur jag skulle ta itu med min situation.

Det som är genomgående i mina förslag är att man ska minska påfrestningen på binjurarnas kortisolproduktion, allt som ropar på extra kortisol måste minimeras.
Samt om det är långt gånget med detta så bör man hjälpa binjurarna med lite extra kortison, att ge dem en ”krycka” att luta sig mot. Man får inte ta så hög dos att man slår ut kortisolproduktionen helt för då får man en lång väg tillbaka när man ska fasa ut kortisonet.

Viktigt är också att förstå att det här är inte en sjukdom man fixar med några piller och några veckor senare är återställd.
Det här kan ta åratal beroende på hur långt det är gånget.
Jag hade min första känning 2012…..


Bli av med stressen:
Om stress är orsaken till problemet så måste den bort så mycket som möjligt.
Alla extra åtaganden i föreningar och liknande som känns som en belastning minskas så mycket som möjligt.
Sjukskrivning från jobbet bör övervägas om man inte redan är det.
Infektioner och inflammationer:
Dras man med detta måste dessa behandlas då de också belastar binjurarna.

Levaxin och Liothyronin:
Det är nog inte alla som äter det men om man gör det bör man titta på detta.
Det är väldigt lätt i början av sjukdomen innan binjurarna är totalt utpressade att dra slutsatsen att det är Levaxin eller Liothyronin som saknas i kroppen.
Dessa stimulerar nämligen binjurarna att göra kortisol, det tar ca: 1/2 timme för binjurarna att svara på Levaxinet, en halvtimme efter pillret känner man sig piggare.
Jag fick mina dagar att kännas lättare genom att dela upp min Levaxindos i många små doser jag tog under dagen.
Efter en period slutade dock kroppen att svara men det löste jag genom att höja dosen.
Jag var efter en tid uppe i en dos på 350 mg Levaxin samt en tablett Liothyronin.
Med tiden avtog den positiva effekten av pillren och jag hade alla symptom på Hypotyreos, alltså för lite sköldkörtelhormoner.
När jag tog test så hade jag ett T4 på 40 och T3 var lika galet högt.
Det fungerar så att utan kortisol kommer inte sköldkörtelhormonerna fram till cellerna och därför kan man ha Hypo symptom trots höga värden.

Jag jagade från början att få ett TSH ner mot noll men det här är nog det som gjort mig mest skada, jag pressade totalt ur mina binjurar under den här perioden och det slungade in mig i ett mycket sämre mående.

Idag har jag valt att lägga mig på en rimlig dos på 100 mg Levaxin, det ger mig ett TSH på ca 2 och T3 samt T4 i mitten av referensintervallet. Jag mår nu skapligt på den dosen men kan på mina sämre dagar känna av Levaxinet på förmiddagen, jag får astma och blir trött.

Nånting som är viktigt om man äter Liothyronin är provtagningstillfället.
De jag känner på min ort som äter Lio blir ombedda att inte ta dagsdosen förrän efter provtagningen.
Då Lio har så mycket kortare halveringstid än Levaxin så hinner mycket försvinna ur kroppen om det går 24 timmar eller mer mellan man tar Lio och provtagningen.
Om man tar Lio på morg så peakar det vid lunch och det är då man ska ta provet.
Typiskt om man äter för mycket Lio är att man mår sämre vid lunch men känner sig bättre framåt kvällen.

Blodsocker:
Kortisol heter på facksnack Glukokortoid då det har en stor uppgift med att reglera blodsockret.
Det är bra att äta lite och ofta för att tillföra kroppen socker och därmed undvika att kroppen kräver kortisol.
Jag fick ett ordentligt blodsockerfall när jag mådde dåligt, det fick omkull mig i en vecka. Den tiden tog det för kroppen att återhämta sig.
Jag har än idag alltid lite druvsocker med mig för att undvika såna smällar.


Salt
Med lågt kortisol följer ofta lågt Aldosteron och då följer saltet vattnet ur kroppen.
Jag tog en matsked salt i vatten på morgonen för att kompensera för detta och höll på med det så länge jag tyckte det var gott.
Det här botar inte utan ger ett bättre mående då det upprätthåller saltbalansen.


Motion:
Fysisk aktivitet är bra, men när man har det här problemet ska man vara väldigt försiktig.
Detta ropar på mer kortisol och tar man i för mycket så brukar natten och dan efter inte vara så rolig.
Jag har försökt röra på mig så mycket jag kan men jag slutar direkt när det känns fel.

Vitaminer och mineraler:
Man har ofta ett lågt D-vitamin värde när man har lågt kortisol.
C-vitamin har sin hemvist i binjurarna och är viktiga för kortisolet.
Så det är bra att att äta dessa tillskott.
Man ska dock vara försiktig med höga doser då kroppen är skör och det kan bli för mycket.
Börja med en vitamin och lägg till fler längre fram när man ser att det funkar.

Kortison:
Eller Hydrokortison, det är det viktigt att påpeka då det är bioidentiskt med kroppsegna kortisolet. Man ska ju inte överskrida den dos kroppen behöver och göra binjurarna sysslolösa, de slutar då att producera kortisol.
Idén kommer från boken jag skrev om i början, man ska börja med en låg dos delat på tre ggr dagligen och under tiden tar man kroppstempen. Om inte den stabiliserar sig så höjer man dosen lite efter en vecka och så pågår det tills man hittat en stabilare kroppstemp.
Min stabiliserade sig inte och då följde jag bokens råd att det eventuellt saknades Aldosteron i kroppen. Jag fick till slut min läkare att skriva ut Florinef (vilket är Aldosteron och detta äter tydligen de flesta Adisson patienter), det är ett läkemedel som bara verkar över dagen och man kan kliva på och av hur man vill till skillnad mot kortisonet.
Och mycket riktigt så stabiliserade sig min kroppstemp direkt.
Jag åt nu kortisonet under en period med stabil temp och kände till slut att det var dags att fasa ut kortisonet.

Det här är ingen lösning jag rekommenderar om den inte är nödvändigt då det är fantastiskt jobbigt att fasa ut kortisonet. Det tog mig nio månader och jag mådde skit i sju av den tid det tog för mina binjurar att komma igång.

Trots att det nu är rätt längesedan jag klev av det dagliga kortisonet så tar jag fortfarande en liten dos ibland. T.ex. när det är stressigt på jobbet eller jag känner på morgonen att det inte är en bra dag just den dan, jag har kanske sovit dåligt.
Man lär ju sig med tiden att tyda kroppens signaler.

Adrenal Cortex:
Det här är bra! Det är mald binjurebark från får eller kor och är ett strålande alternativ till kortison. Det ligger också nu lämpligare i pris. 160:- för en burk med 90 kapslar.

Om man har låg kortisolnivå märker man direkt efter ett sån här kapsel att man blir lugnare i kroppen och piggare.
Man får dock se upp om man äter en hög dos Levaxin och Liothyronin, (typ att man har jagat ner TSH mot noll) för när det här kommer ut i kroppen då kommer helt plötsligt sköldkörtelhormonerna fram till cellerna och är man överdoserad på Levaxin så får man Hypertyreos vilket är mycket obehagligt.
Och om det händer så är det lätt att tro att det berodde på Adrenal Cortex när det egentligen är överdosen av sköldkörtelhormoner som är orsaken.

Det är viktigt att det är Cortex, alltså binjurebark. Det finns malda hela binjurar också men det innehåller Adrenalin vilket finns i kärnan på binjuren.
Med lågt kortisol kompenserar ofta kroppen med att göra extra Adrenalin och det är orsaken till att man kan känna sig helt utsliten men ändå uppskruvad samtidigt.
Så vi vill inte ha mer Adrenalin i kroppen.

Det här tillskottet likställer jag med kortison men det är mycket svagare, skulle jag använt detta istället för kortison hade det blivit dyrt då en burk tagit slut snabbt pga av min kropps stora behov av kortison.

Men för en individ med en låg nedsättning av kortisol är detta lämpligt.
Jag använde detta istället för kortison på slutet av min utfasning av kortisonet.

Vet ej om det har diskuterats här förut men jag uppmanar alla att testa Oxymatrine.

Personen ovan dej nämde det.

Nej, jag kände inte till Oxymatrine tidigare.
Läste dock lite grand om det nu och tydligen är det bra mot inflammationer och infektioner. Och isåfall är det ju bra iom att det minskar kroppens krav på kortisol.

Såg någonstans att den som skapat substansen sade att det inte var lämpligt när man hade en auto-immun sjukdom, såg ingen förklaring till detta men jag läste bara som hastigast.
Lite underligt var då att det i USA säljs till psoriasis patienter då psoriasis är en auto-immun sjukdom.

Enligt de teorier jag skrivit ner i tidigare inlägg så kan denna substans absolut vara värd att testa, vettigt är väl att läsa mer och se om det passar ens egna symptom.

Läste idag i den senaste tidningen Må Bra om en kvinna som fått diagnosen ME/CFS och var så dålig att hon var rullstolsbunden och mer eller mindre sov bort sitt liv. Under ett besök på en klinik i Tyskland upptäcktes det att hon hade fästingparasiten Babesia (babesios) i sitt blod trots att det gått så många år sedan hennes första insjuknande. Med malariamedicin och en speciell antibiotika så är hon nu på god väg att få livet tillbaka.

Det är tydligen inget sjukvården letar efter i Sverige men kanske finns detta som ett stort mörkertal hos dem som lider av ME? Forskare på fästingar säger ju att de ibland kan ha uppåt ett tjugotal parasiter i sig som de kan överföra till oss och ingen har egentligen koll på vad som sker med dem i kroppen sedan.