Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Helt utan att vara expert på något vis måste jag ändå inflika att om det råder minsta osäkerhet kring ifall det är en psykosomatisk sjukdom eller somatisk anser jag att det enda logiska är att utgå från att det kan vara psykosomatiskt, och behandla det som det tills forskning kan visa på något annat.

Jag anser att det annars är totalt livsfarligt att ge diagnosen ME, då den av många anses helt obotlig och många som fått den ger upp hoppet... Och vill till slut dö. Det känns helt oansvarigt att som läkare ge den diagbosen. Fokus måste vara på patientens mående, och att hitta något sätt att hjälpa. Det innefattar att vara öppen för möjligheten att det kan vara psykosomatiskt, när man inte kan påvisa något annat.

Enligt sbu.se pekar undersökningar på att drygt hälften som remitterats till specialistklinik visat sig ha andra tillstånd, framför allt sömnrubbningar och psykiatriska tillstånd. Att ge dessa patienter diagnosen ME är rent livsfarligt!

Läser man om de symptom som beskrivs vara typiska för ME passar varenda ett in på när en närstående till mig fick utmattningssyndrom som ledde till utmattningsdepression. Hade man då istället gett en ME-diagnos hade förmodligen tillvaron varit hopplös för henne idag. Men istället har hon tagit sig tillbaka sakta men säkert och mår bra, efter flera år. Hade hon besökt tex bragee-kliniken idag med alla sina symptom hade hon säkerligen fått en ME-diagnos, som hade varit förödande!

Jag är evigt tacksam att det inte pratades vitt och brett om ME redan då, och att hon därför mår bra idag.

Det blir lätt så med sjukdomar som är så hopplöst svåra att kvantifiera som ME/CFS.

JAg lärt mig med åren att psykosoma tar en läkare till när den inte orkar bry sig mer, eller att patienten är för komplex.
En läkare sade jag hade en psykosoamtisk diagnos enligt min infektionsläkare, han tvingade jag att ändra i journalen på VC och var gång nu när han ser mig så blir han högröd och ser förbannad ut som faan.(verkligen udda beteende)
Det roliga är att exakt samma läkare kallade min polare för psykosomatisk, och allt han gjorde var att upprepa vad specialläkare kom fram till, den gången ringde han och bad om ursäkt, för fakta blev presenterat.

För mitt fall handlar det om epstein-barr viruset som troligt orsak, och att mitt immunförsvar är överaktivt.
Kan man inte bli sjukskriven för ME/CFS längre?(och då sen till dessa)
Om det stämmer så har jag helt missat detta, en tråkig utveckling helt klart för många.
Det har en gång i tiden varit en slaskdiagnos och arbetsåtgärder, den tiden är sedan länge förbi.
Så man kan undra varför du fastnat i gamla sanningar.

Kommer aldrig klassas för psykosomati, forskningen är för omfattande i omvärlden, dock i Sverige ser det ut som ett U-land på ME/CFS.

Vad är det som triggar dig säga saker som inte ens stämmer?
Psykomati är en känd diagtnos, dock är inte ME/CFS med där.
Sån här tom semantik ger oss inget.
Det har man, TV och media har lyft denna fråga väldigt mycket före coronan.

Men sen fick det stå tillbaka antar jag, dock såg jag mycket i SVT om detta.
Tesata detta brödet, eller helt enkelt strössla sesamfrön över maten.
Sesamfrön(och en hel del till frön) de är duktig på att göra magen mer mot normal, oavsett om det är löst eller hårt.
https://www.56kilo.se/lchf-sesambrod/

Du äter inte andra mediciner?

Jag märkte en udda sak när jag tog bort 15kg vikt, det var att magen gick ifrån löst till hårt, och fick problem som såg ut som diabetesproblem, fast med helt normalt blodsocker.
Dessa problem försvann sen när jag gick upp 10 av dessa, och magen blev då även lös.(udda )
Vi kollar fortfarande vad faan det är
Vilket konstaterande?
Inte för mig, och jag känner inte heller av vinter sommar vinter känningar som en del har, med lätta depressioner och trötthet.
Har aldrig känt någon skillnad med antibiotika, och jag har fått en hel del av andra orsaker.
Bara för man inte vet vart man ska kolla, betyder inte sjukdomen inte är en realitet.
Men med mörkfältmikroskopi har man sett förändrar hos vissa ME/CSF, så att man inte hittar saker fel.
Och nått säger mig att sjukdomen har flera ställen den kan sitta på, då den ter sig olika varianter.

Tyskland har 6 månaders antibiotika kurer mot borrelia, och socialstyrlesen eller vem de nu är, de letar efter nya sätt och jaga borrelia.
Problemet Sverige har med borrelia, det är man tester efter för få virus-strains.
För mig det är endast 3-4 st av de +30 stycken man vet om.
Lustigt nog är just mörkfältsmicroskopi ett diagnosverktyg som man inte ens använder inom vården., finner det udda då man kan se borrelian där ibland.
Inte säkert, men kan vara så.
Det kan vara även så att samma sjukdom ter sig olika på olika individer, dock en fråga som är svår att svara på utan direkt kliniska fynd.

Men och andra sidan, vet vet så satans lite om kroppen och av all den kunskap den står för.
Senare med bättre testmetoder, så kanske man träffar med kliniska fynd.

Mina prover är idag kliniskt rena ifrån röda siffror.
Ett tag hade jag höga levervärden, men dessa operera jag bort sen.(eller min kirurg då )

Jag anses som mycket psykiskt stabil, då psykiatriker undersökning är gjord i ett led av alla undersökningar som ledde fram till ME/CFS diagnosen.
Dock sade han att man kan hitta fynd, inte att det finns ett blodprov eller undersökning som leder till diagnosen
Du har helt missuppfattat allt om varför man slåss med näbbar och klor.
Jag låter dig lista ut det själv, och kan du inte, så är du diskvalificerad till att vara ett troll bara.

Sorgligt är dock att din personliga bias gör att du redan stängt ned.
Om man utgår ifrån nått man inte ens vet så mycekt, så har man bias.
Och bias här inte hemma i en faktabaserad jakt på kliniska fynd, utan den berättar mer en ovilja.

Hopas inte det var det du menade.

Och det finns många sjukdomar som gör en trött och immobiliserad också, så vad ett svart och vitt argument ska ge oss i jakten på svar.
Det är ingen som vet hur man skulle komma fram till svar och ge upp och anta en logik man aldrig kan styrka åt nått håll(som det ser ut idag.)

Det finns inte ett enda prov, inte ett enda test och inte en enda undersökning som kan visa att någon lider av ME/CFS. Det är fakta.
Just att alla fynd är normala och att man inte hittar något tecken på någon kroppslig sjukdom, är delvis en förutsättning för att kunna sätta en ME/CFS diagnos. Upptäcks något patologiskt prov kan det tyda på en annan sjukdom och måste i allmänhet utredas först.

30% av fästingarna i södra delen av Sverige har Borreliabakterier. 10.000 personer insjuknar i Borrelia varje år. De allra flesta personer i de mest drabbade områdena har Borreliaantikroppar.
Många har haft en EBV infektion.

Att vi alla med åren utsätts för olika virus, bakterier och gått igenom olika sjukdomar, gör att de flesta människor har olika antikroppar och ”ärr”. Men detta är lika vanligt bland icke ME/CFS sjuka som hos dem som har ME/CFS.
Därför kan man inte dra slutsatsen att detta har ett samband med ME/CFS.
Därför att de personer som drabbats av ME/CFS är personer som, i samma utsträckningen som normalpopulationen, har haft olika bakterie- och virusinfektioner. Det går därför inte att dra slutsatsen att denna typ av infektionen orsakar ME/CFS, för de allra flesta personer blir ju inte ME/CFS sjuka.

Jag sade exakt samma sak att det inte idag finns ett blodprov att påvisa ME/CFS.
Varför upprepar du det jag sade?
Dock finns det kliniska fynd hos patienter som berättar nått inte stämmer.
Läste du inte vad h*n skrev ens?

Ja, många haft Epstein-barr viruset, dock får man olika symtomen och efterverkningar.
ett bra exempel här är Robin Söderling, vars karriär stendog efter Epstein-barr viruset.
Och andra märker knappt av Epstein-barr viruset, och fortsätter sina liv utan anmärkning på den fronten.
SOm du förstår, folk reagerar olika på Epstein-barr viruset.
Så vad är det du försöker säga där genom glömma den uppenbara som ni borde lärt er i skolmedicinen?
Det är ju bara att ta skillnaden mellan män och kvinnor, och hur de kan reagerar på EXAKT samma sjukdom.

Dock är 6månaders antibiotika kurer en del av Tysklands arsenal emot Borrelia, och de testar på mer än 3-4 borreliavirus av alla +30st som finns.
Mörkfältsmikroskopi har visat sig kunna se detta i den undersökningen.
Även så utforskar man nya undersökningar via socialstyrelsen eller vilka nu som tar nya undersökningar/behandling i bekanting.
Vidare diskussioner om Borrelia kommer ignoreras, då tråden handlar om nått annat.

Som du vet redan,d et finns inga slutsatser, dock många teorier.
Vet inte ens varför du diskuterar så, när du redan vet vi vet för lite om sjukdomen.
Får uppfattningen du vill förstöra diskussionen om ME/CFS, frågan är varför du tror det skulle vara främjande för denna patientgrupp.

Det intressanta är att du har bestämt dig om denna sjukdom, fast än du berättar så uppenbart vi vet för lite om den.
Vi vet helt enkelt inget om kroppen för ens komma närheten att sätt spiken i kistan på ME/CFS, så varför försöker du inbilla oss andra att du har svaret?
Hybris eller bara trolla?

Och jag liter hellre på min infektionsläkare än en random icke kvantifierad läkare över internet.
Min läkare säger där att en del är att mitt immunförsvar är överaktivt, och efter decennier av undersökningar, dock varför är det ingen som vet.
Även är mina blodprover mycket bra, alla prover är inom referens idag, bara ALAT som var överdriver högt innan, men det opererade jag bort sen, och ALAT återgick ifrån 4-8 och till 0,3-0,6 efter ett par år.(ingen susning varför den sista biten tog tid.)

Dock är en sak solklar, du har grav bias om ME/CFS, vet du ens varför?
För jag inbillade mig läkare inte hoppa fakta i förväg, och brist av fakta är inte samma som det du säger, det måste väl även du förstå, eller?

I den här boken bedömer man att ME/CFS är en funktionell sjukdom:

"Functional Disorders and Medically Unexplained Symptoms: Assessment and Treatment"

Vänligen se sida 26 under raden Infektionsmedicin:

https://books.google.se/books/about/Functional_Disorders_and_Medically_Unexp.html?id=8 5ufDwAAQBAJ&printsec=frontcover&source=kp_read_but ton&redir_esc=y

Missförstå mig inte. Symptomen är äkta(Varken påhittade eller överdrivna). Det är en hemsk sjukdom som sannolikt innefattar alla våra tre regleringssystem(nervsystem, immunförsvar, endokrina systemet). Min bedömning är att den bör behandlas enligt den Biopsykosociala modellen. Notera att bio är med i den biopsykosociala modellen. Jag tror att forskning inom psykoneuroimmunologi och psykoneuroendokrinologi kommer råda bot på den här sjukdomen. Sannolikt inte under min livstid dock.

Ja är medveten om att fallen går ifrån lätta till extrem svåra, en del kan inte göra nått ÖVERHUVUDTAGET.

Ämnet är svårt, då det är så svårt med dagens mätmetoder att hitta det som triggar sjukdomen.
Men pga det är så svårt, så antar jag bara att det finns mer än en parameter som triggar sjukdomen.
Personligen har jag haft tur, och fått en mellansvår variant.

Lite osäker, du vet att somatisk betyder fysisk, eller hur kommer psyko-xxx in i det hela där?(eller missuppfattar jag bara?)
Även så kan det finns parametrar som får hjärnan att frigöra fel hormoner.
Jag tror aldrig vi kommer få ett svar på vad som orsakar ME/CFS, utan jag tror det kan finnas flera.
Men utan att veta så är ju det bara en teori av många som finns.
Dock är vi överens att det är en somatisk sjukdom och inte en psykosoamtisk?

Det är komplext. Det är inte helt lätt att säga vad som är en somatisk sjukdom och vad som är en psykosomatisk sjukdom. Linjen är inte skarp och många sjukdomar är i gråzonen men en fot i båda kategorierna.

Låt mig ge ett patientfall:

Lisa, 26, har nyligen blivit lämnad av sin pojkvän och fått besvärliga munsår (=Reaktivering av latent/vilande herpes simplex-virus). Lisa har haft herpesviruset i sin kropp sedan hon var ett litet barn men hennes immunförsvar har hållt det i schack under alla år. Den akuta stressen (separation från pojkvännen) modulerade hennes immunförsvar som tappade motståndskraft och en herpesinfektion/munsår blev ett faktum. Hennes munsår är äkta/kroppsligt men uppstod pga stress. Vi förstår dock patofysiologin och kan behandla Lisas tillstånd enbart på det fysiska planet. Den medicinska utveckligen har kommit så långt så att man kan behandla Lisas psykoimmunologiska reaktion utan att behöva vidröra det psykiska, dvs den faktiska källan till att symptomet uppstod från första början. Möjligen kan man om ett sekel behandla ME/CFS med effektiva läkemedel, precis som i exemplet med munsåret. Att en medicin kan bota eller kraftigt lindra ME/CFS är dock inte ett bevis på att ME/CFS är en renodlad somatisk sjukdom utan psykisk/emotionell inverkan.

Vi vet idag, pga mängder med studier, att emotionell stress är en stark riskfaktor för att utveckla autoimmuna sjukdomar.
- Lena, 67, är rullstolsbunden pga kraftig multipel skleros. Hennes immunförsvar har felaktigt börjat attackera hennes nervsystem istället för att göra sitt jobb - att attackera cancerceller och virus. Lenas pappa var frånvarande under hela uppväxten och av hennes mamma har hon alltid fått höra att hon inte duger. Hon blev en superkvinna med många bollar i luften för att bevisa att hon duger.
- Birgitta, 52, har kraftigt svullna fingerleder och kan knappt skruva upp en syltburk pga sin rheumatoid artrit. Immunförsvaret attackerar lederna. Birgitta får reumatiska skov någon gång per år, ofta direkt efter sommarsemestern under all administration. Birgitta stör sig konstant på hennes slarviga kollegor men visar det aldrig. Hon känner alltid att hon måste dubbelkolla att alla andra gjort sitt, ett merjobb som inte syns i lönekuvertet.
- Niklas, 6, hamnade i koma pga diabetes typ 1 och var nära att mista livet. Den här autoimmuna reaktionen(immunförsvaret attackerade bukspottskörteln) uppstod någon månad efter att Niklas föräldrar skiljt sig.
(Här kan du se en föreläsning av en läkare som pratar om bland annat psykoimmunologi och autoimmuniteter: https://youtu.be/c6IL8WVyMMs )

De här tre människorna behöver adekvat och professionell sjukvård, även fast det finns psykiska faktorer med i deras sjukdomsbild. Idag kan vi hjälpa de här tre personerna medicinskt, men inte en ME-patient, ännu(ME är ju ingen autoimmun sjukdom i dess rätta bemärkelse men immunförsvaret är klart påverkat). Jag önskar varenda ME/CFS-patient i landet en medicin som fungerar. Just nu finns det inte. Man vet inte riktigt vart man ska leta efter svaret. I väntan på en effektiv medicin så tycker jag inte man bara passivt ska rulla tummarna. Man bör försöka lugna ned regleringssystemen på andra sätt än via piller. Därför tycker jag att det är vettigt att försöka lindra sjukdomen från andra änden(utlösande psykosociala faktorer). Eftersom Du har haft den här sjukdomen länge, verkar vara insatt samt säkerligen har ett stort ME-kontaktnät:
- Går det inga diskussioner på era forum om psykets inverkan på sjukdomen? Är alla strikt inne på att kroppen är helt frånskild från det emotionella?
- När din sjukdom började, på 90-talet, fanns det någon privat eller arbetsrelaterad stress månaderna innan?
- Har du genom åren haft mycket inre stress? (Perfektionist, kontrollbehov, svårt att säga nej, överambitiös, ställer upp för andra men sätter dig själv sist, trycker undan jobbiga känslor och ler utåt)
- Har du några uppväxttrauman/ACE-poäng? (Alkoholism, frånvaro/omsorgssvikt, psykisk/fysisk/sexuella övergrepp)
- Varit med om något psykiskt trauma där du fick en freezereaktion, Dissociation eller PTSD?

Det är ju ganska enkelt upp tills idag, vi har en kunskapslucka på denna ME/CFS.

Vet inte riktig vad dessa exempel ska ge oss för tråden och för ME/CFS, och boken pratade ju om funktionella somatisk sjukdomar i den "tabellen".

Personligen har jag aldrig i hela mitt liv haft problem med psyket, förutom 2st panikångest pga multipla hugg i bröstet som blev för mycekt att hantera.(de slutade sen)
Detta långt efter insjuknandet.
Enda som kan existerat i en liten grad, det är stress, men den följde aldrig med hem ifrån arbetet.

Det finns inget som exkluderar en delad bild, och med dina exempel.
Men frågan är om det går göra någon slutsats av det, jag måste svara nej då de tyvärr inte berättar speciellt mycket som ger svar på nått.
Men jag är helt med på att psykosomatiskt är en sak, dock med den erfarenheten jag har, så är det så blandat av alla möjliga sorters människor och demografer.
Så att någon kanske är psykosomatisk i sjukdomen är mycket troligt.

Jag vet jag vet, det är en jävla sörja, men förhoppningsvis får vi ett svar någon gång i framtiden som är adekvat för en behandling eller hur man ska tackla skiten.

Ett problem är dock att man historiskt har använt fibro och ME/CFS som en slaskdiagnos, men även som en arbetsåtgärd.
Dock har inte det skett i stor skala på mycket länge, inte säker när de slutade men en bra bit före 2000 tror jag, kan vara även 80-tal man gjorde detta.
Och det gör idag stor skada att föra ett utvecklande samtal om ME/CFS , och mitt exempel där VC påstod jag var psykosomatisk och att infektionsläkare hade sagt detta, är just det bevis för sånt.
Men en föråldrad manlig läkare, som inte var intresserad av mig, utan bara hantera mig.(och jag var där om annat ska tilläggas)
Men min trevliga läkare undrade vad faan dom höll på med på VC och hittar på saker som inte existera(psykosomti)
Men det som de hade snappat upp detta, var för jag i ett led av utredningen besökte en psykiatriker som avvisa problem på den fronten.
Det bästa var att dom försökte en gång till, men det gick inte.
Koppla även parallellt in patientnämnden, som kom till samma slutsats som också pressad VC att det får ni ändra.
Rätt komiskt blev den historien.

Varför är den frågan viktig?

Psykiska/psykosomatiska sjukdomar orsakar lika stort lidande och ska inte uppfattas som mer ”skamfyllda” eller mer ”påhittade” än somatiska. Det är lika synd om en psykiskt sjuk person som en somatiskt sjuk.

Psyke och kropp hänger intimt ihop och påverkar varandra.
(Som kollegan ”FinurligFilur” målande och väl beskrivit ovan.)
En MS-sjuk kan få ökade och svårare MS-skov av stress och oro, psykisk belastning kan ge sammandragningar i huvudets kärl som i sin tur ger migränskov, efter stor personlig sorg hittas oftare än annars cancertumörer fr a hos yngre personer, psoriasis och andra hudsjukdomar försämras av dåligt psykiskt mående - listan är lång.

Vi vet inte vad ME beror på. Vi hittar inga somatiska sjukdomsfynd alls hos ME sjuka.
ME diagnosen är en uteslutningsdiagnos och bygger helt på vad en person berättar att denne upplever. Vi vet inte ens om ME är en - eller som många tror - flera olika sjukdomar.

Att försöka stoppa in, kanske flera olika sjukdomar som idag alla kallas ME, i ett fack där det enbart ska finnas antingen somatiska eller psykosomatiska orsaker är att börja i fel ände.
Man bör därför än så länge låta bli att definiera ME som somatisk eller psykosomatisk.
Det viktigaste måste istället vara bred och förutsättningslös forskning kring orsaker och förhoppningsvis bot.

Uppdelningen om ME är somatisk eller psykosomatisk är egentligen ointressant semantik och skapar diskussioner som tar alltför mycket fokus från själva sjukdomen och möjlig hjälp.
Folk lider av ME oavsett.

+1, det skitsnacket fick jag bla höra när jag hade hypotyreos och läkare fortsätter köra med det skitsnacket trots att över 1 dussin psykologer och psykiatriker samstämmigt säger att problemen inte är psykiska utan fysiska.

+1 men tyvärr lever många i det förgångna och har svårt att ta till sig ny kunskap om den forskning som pågår.

Nej me/cfs är inte obotlig finns många som blivit bättre eller helt friska.

Oansvarigt är att resonera som du gör.

Just därför behövs diagnos så att man kan testa dom mediciner behandlingar med mera som finns tillgängligt.

Vad du talar om är inkompetens och att blanda det med dina argument om att diagnosen inte ska användas är ger jag inte mycket för, bla psykiatriska problem ska enligt gängse rutiner uteslutas innan en diagnos kan ges.

och det kommer från idioten som tror det räcker att mäta syrehalten i blodet för att se hur kroppen syresätts

Att ta reda på vad den man diskutera med säger, det skulle jag anse som viktigt.
Eller är du av en annan tanke, att försöka förstå den man pratar med är ointressant, eller vad är det du försöker mena och som du inte klarar av att säga?
Kanske du inte förstår konceptet av en fråga?
Även är det intressant med din semantik för att undvika ämnet, för det verkar störa dina genda.(vad den nu är, som du förstår, du är inte den första i tråden som tar ett steg de itne har fog för)
Dock finner jag det intressant att kroppen vet man allt om en redan, och allt annat är psykosomatiskt.(för det är faktiskt vad du antyder genom din retorik)

Det enda du berättar där att vi inte har en metod än att mäta ME med än.
Om du lyfter blicken och tittar ut i världen, så ser du en helt annan bild och en helt annan seriositet att reda ut vad som orsakar /ME/CFS.
Men jag antar att du tar upp slaskdiagos, för det funkar bra för din argumentation.
Men det är många många decennier sedan det var nått som utfördes på bred skala.
Och jo, man finner kliniska fynd, dock är de inte enhetliga, vilket berättar det är mer än en parameter som skapar sjukdomen.
Det intressanta är att vi är inte ens i närheten att ha blodprov för allt, och ändå verkar du hävda detta, varför om det är så?
För det du säger är att inga nya blodprover kommer någonsin existera på nya ämnen, metaller virus, sjukdomar eller allt, och det vet ju du som jag redan att det är nog det tokigaste jag skrivit.
SÅ varför ger du den antydningen i din retorik, är det din svartvita läkarsyn som berättar detta, eller en personlig åsikt?
För jag finner det extremt udda att man försöker säga att man aldrig kan hitta orsaken bara för man inte hittat den än.
Som du förstår nya blodprov kommer hela tiden, en dag kanske man träffar markören för ME/CFS, vilket din semantik och retorik aldrig kan ändra på.

Intressanta är att du undviker mörkfältsmikroskopin som man sett förändringar i hos en del med ME/CFS.

Ja, är man trött och har svårt och sköta sig självt, så kommer det påverka psyket.
Men nu är psyket argumentationen, missade du det för dig?