Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Det senaste inlägget före ditt gjordes alltså för mer än 1½ år sedan.

För att återgå till ämnet: den virusteori som tidigare diskuterades (XMRV) har i princip avskrivits som orsak till kroniskt trötthetssyndrom. Ännu en konventionell biologisk tes som brustit.

http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2011/06/22/slutet-for-virusteori-om-k/

Vad kul att ragatan hjälper till att hålla tråden vid liv. ”Konstgjord andning” skulle jag vilja kalla det.

Nämnde Mats Hanson nämner nämligen i en artikel i Tf-bladet 4/09 den undersökning som herrskapet Shrewish/Heller77 anmäler som avgörande i tvistemålfrågan; kan kvicksilver orsaka CFS.
Så här skriver Mats Hanson om den undersökning konstellationen och lobbygruppen Heller78/Shrewish förespråkar som sann:

”---Ett färskt exempel är FDA i USA och dess utredning om farlighetklassificering av amalgam (ofarligt, alla varningar för barn och gravida togs bort) Den som lett utredningen visade sig vara betald konsult för USA:s största dentalföretag. Juridiska processer om korruption har inletts.---”

Nog sagt om detta. Sanning talar klarspråk.

Så har dom nu teori då?

Inget lätt liv man har, och man hoppas ju någon gång att dom kan hjälpa en få ett bättre liv utan denna extrema trötthet.

Nu har jag inte tittat i tråden på ett bra tag. Så ursäkta om frågan redan har ställts och besvarats till leda: men har du försökt behandling med KBT eller GET?

Här är en hemsida av en amerikansk läkare som känner till CFS av egen erfarenhet och tycks ha vigt sitt yrkesliv åt att hjälpa andra med samma symptom.

http://www.endfatigue.com/

Intressant nog menar han att svamp/candida-överväxt är mycket vanlig vid CFS, även om inga tillförlitliga tester finns. Behandling mot svamp brukar förbättra CFS.

http://www.endfatigue.com/health_articles_f-n_2/Infections-candida_eliminating_yeast_fungal_overgrowth.html

Läkaren själv, Jacob Teitelbaum, verkar vara en högst seriös person ( för de som kan tänkas fnysa om alternativflum):

http://www.psychologytoday.com/experts/jacob-teitelbaum-md

Undrade mer om dom hade nya teorier om sjukdomens uppkomst.

Har annars testat det mesta, känner inte igen GET i namn vad det är för något, nån länk på vad det är?
Annars har den vanligaste "behandling" på VC varit när dom hör man har denna sjukdom är att direkt erbjuda antidepp mediciner.
Ber dom på ett så "snällt" sätt som det går att skärpa sig och att det är slut med sådan medicinering.
Just för den gör NOLL nytta och en hel del skada för min sjukdom, som tur är går det tillbaka efter avslutad kur.

Jag har använt modafinil i några veckor. Det fungerar faktiskt jättebra på mig till skillnad från metylfenidat men har börjat få tolerans nu så det hänt att jag somnat mitt på dagen ändå och kan inte längre koncentrera mig bra heller. Därför har jag tagit en paus i hopp om att toleransen ska gå ner.

Någon som har erfarenhet av detta och hur långa pauser det kan tänkas krävas för att effekten ska kunna hålla över längre perioder? Behandlingen kommer återupptas igen nästa vecka, har inte effekten blivit bättre då kommer jag fortsätta hålla uppe på det en längre period.

Jag ska även påpeka att bruket sker enligt ordination dock ej mot kronisk trötthet, orsaken är faktiskt inte särskillt relevant för frågeställningen.

Ett antal amerikanska läkare är nu (åter) inne på att det är virus, särskilt EBV, HHV6 och cytomegalvirus som kan reaktiveras. Behandling med antivirala medel ses som en intressant möjlighet i framtiden. Det är också viktigt att man tar reda på exakt vilket virus det handlar om. Parvovirus t ex svarar ofta mycket bra på antiviralmedel. En annan teori är att det är en autoimmun reaktion mot ett tidigare smittämne som kör att kroppen formligen badar i cytokiner (vilket verkligen gör att man känner sig sjuk).

Dessutom har man kunnat konstatera i både test på motionscykel med mätapparater, och genom gentester, sett att ME/CFS-patienter råkar ut för stora försämringar efter ansträngning eftersom de mycket snabbt kommer in i en anerobisk fas och tar inte upp syre som den ska. Försämringen sitter ofta i flera dagar. Det har inte iakttagits bland någon annan patientgrupp, inte ens personer med hjärtsvikt. Mitokondrierna tros vara inblandade.

KBT och GET är något som förespråkats i England. Den stora bristen med det programmet är dock att man i princip har fiskat ihop människor med kronisk trötthet, vilket kan bero på vad som helst. Urvalet var alltså inte vetenskapligt sammansatt med en homgen grupp. ... dessutom har det visat sig att KBT och gradvis utökad träning orskakade försämring hos fler patienter än det hjälpte, trots stora ansträngningar från samhället. Inte så konstigt med tanke på att så gott som alla ME/CFS-patienter blir sämre av ansträngningar, även mycket små sådana. Att KBT inte fungerar kan man krasst bara konstatera att det inte är så konstigt, för det är inte ett ändrat tankemönster eller terapi som dessa patienter behöver. Det gör dem inte alls friska, problemet sitter ju inte där...

Det händer mycket nu och nätverk byggs upp forskare emellan världen över och forskningslaboratorierna börjar skaffa utrustning där man faktiskt ser avvikelser i både hjärna, blodtryck, hormonnivåer, samt inte minst immunförsvaret.

Dessutom väntas en norsk studie redovisas snart, där man har provat cellgifter på ME/CFS-patienter, det ryktas om att den är "spännande", men vi får se.

Cytokiner... Har kroppen full av dem. Från Borrelia, Ehrlichia och Chlamydia Pneu. En härlig blandning. Mår skit för det mesta.

"Ett antal" amerikanska forskare är inte alls inne på att den upplevda tröttheten patientföreningar vill kalla "ME" beror på virus - det handlar om samma forskargrupp som tidigare satt på fel tåg. Nu fortsätter de ner samma väg. EBV, HHV6 och CMV var förresten några av de första virus som föreslogs av forskare låsta i detta spår och inga bevis har ännu framkommit. Inga bevis för detta lär komma heller.

Vad gäller de trötta patienternas prestationer vid fysiska prov har de i dessa små och undermåligt utförda studier alltså jämförts med unga, friska och fysiskt aktiva personer när en jämförelse med 85-åriga Agda på hemmet hade varit mer adekvat. Man har dessutom hittat liknande svar hos deprimerade kontroller. En stor brittisk studie visade för inte länge sedan en mycket stark komorbiditet när det kommer till psykisk ohälsa i allmänhet (framför allt personlighetsstörningar) och trötthets-syndromet - där den psykiska ohälsan kom först i tidslinjen. Tidigare har studier visat jämförbara samband mellan psykisk ohälsa och "fibromyalgi", "el-allergi" och "amalgamförgiftning". Någonting säger mig att resultaten skulle bli samma om man tittade närmare på "hypotyreos-som-inte-syns-i-prover" och "trötta binjurar".

Jag fattar verkligen inte varför patientföreningarna vägrar ens överväga somatisering, höll jag på att skriva här. Sen insåg jag det uppenbara; som jag dessutom precis redogjort för. Synd bara att så mycket pengar, tid och energi spenderas på en wild goose chase.

Nej, det har du inte. Hoppas du inte betalade något bluff-företag typ Scandlab för den där "analysen", och ännu mindre betalar dem för "behandlingen".

De undersökningar som har gjorts på syreupptagning etc vid ansträngande övningar gjordes inte alls på sk ME-sjuka och friska unga starka personer, utan man jämförde även med t ex hjärtsjuka och njursjuka. Så du är helt fel ute Shrewish!!! Det finns även gentester som visar på att mitokondrierna itne har samma uthållighet som hos friska (obs att t ex hjärtsjuka inte har varken den typen av genförändring, eller uppvisade en klart försämrad syreupptagningsförmåga som satt i flera dygn efter ansträngning, nu är du ute och cyklar Shrewish (tur att du inte har ME ) Försök inte vilseleda läsarna i den här frågan, för du är inte tillräckligt påläst.

Här kan ni läsa mer http://www.mecfswa.org.au/News_and_Media/News_Details/Postexertional_Malaise/Default.aspx

http://www.cfids.org/cfidslink/2007/030704.asp

Vad gäller de flesta undersökningar som gjorts i England så är patientgruppen rekryterad enligt Oxfordkriterierna som inte alls är lika specifika som t ex Kanadakriterierna. De innefattar även folk som är allmänt håglösa och deprimerade, men trötta av det - det är STOR skillnad på den typen av trötthet och symtom och de mer neurologiskt betingade ME-symtomen enligt Kanadakriterierna, eller för all del Fukudakriterierna.

Jo det visade sig att XMRV var ett felaktigt spår, men nu tittar man på andra smittoämnen eftersom immunförsvaret helt klart är påverkat och man kan t ex se det på antalet och aktiviteten hos NK-cellerna.

Cykla du vidare på kända marker i stället, Shrewish...