Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

”Inom referens” är lite lurigt enligt de erfarenheter jag gjort under min resa.
Vilket värde hade du, vad var referensvärdena och vilken tid på dygnet tog du provet?

Man tar tag i livet och skriver in sig på KBT. Internetpsykiatri.se

Samtidigt kan du börja äta bra och motionera.

324 (enheter) kl 10.00 som är de senaste laget men ändå. Vad har du haft?

Ska snart gå igenom det misstänker jag men dock är det kroppen som behöver bli frisk, inte psyket. Men psyket blir ju såklart lite drabbat men jag klarar av det ändå.
Äta bättre är väl något jag kan förbättra, träna gör jag redan 4 ggr veckan

Det som är viktigt är vilka referensvärdena är.
De två referensvärden som använts i mina prov är 150-600 och 250-800.

Det lägsta jag haft i 150-600 är 270 och det togs kl. 08. Och jag mådde skit.
Det bästa i samma intervall var 480 och då sade min endokrinolog ”att det fanns möjlighet att jag kunde må nästan bra i framtiden”
Det är så olika hur läkare resonerar över referensvärdena, en del ser det som en absolut sanning att man är ok med ett lågt värde även när provet är tagit på förmiddagen medan andra menar att den lägre delen av referensvärdet är ok när man tar prov sent på kvällen.
Jag anser att det sistnämnda är korrekt eftersom i en frisk kropp gör binjurarna det mesta av dygnskortisolet medan vi sover. Så när man vaknar ska man vara fulladdad och pigg och nivåerna ska sjunka under dagen och vara låga när vi ska sova.

Jämför med när vi är stressade och vårt stresshormon kortisol flödar fritt och gör så att vi inte kan somna på kvällen.

Typiskt vid lågt kortisol är att man får en krasch vid 14-15 tiden. Nåt du känner igen?

Och om du har lågt kortisol så ska du INTE försöka ha pannben och träna fastän det tar emot. Det skadar mer än gör nytta, bättre lyssna på kroppen och vila/sova.

Det är uppenbart att undervisningen om mänskliga kroppen är undermålig i Sverige. Psyket är inte en "själ" eller något annat externt från din kropp. Psyket är ett gränssnitt till din hjärna och hur din hjärna arbetar påverkar övriga kroppen och vice versa. Ångest som beror på psykiska problem är alltså inte bara påhitt bara för att orsakerna är imaginära. Ångesten är verklig och påverkar kroppen på ett riktigt sätt. Men det du överreagerar på bottnar i psykiatriska tillstånd, eller mer triviala saker som det vi kallar livet.

Något som verkligen har påvisad är effekt är tydliga rutiner i vardagen. Börja med att gå upp och gå till sängs vid samma tid varje dag. När du går upp bäddar du sängen. Träning och måltider placerar du på samma sätt i ditt schema. Håll dig till schemat men var öppen för att göra ändringar om det händer nåt roligt.

Inte för mig, men om man verkligen tänker på hur ens liv är med denna sjukdom, så är det rätt tragiskt hur mycket man får offra.

Så det kan nog bli hur som helst.
I början pratade de om att den med CFS/ME var mindre benägen att bli deprimerad med sjukdomen.
Senare år så har man hört mer och mer som tyder på annat.

Det är säkerligen för nått stigmatiserande att man påstod annat i början, då läkare attackerar dig med mediciner som är till för depressioner och annat.
Detta testade man även på mig, och jag mådde så mycket sämre.
Då sade läkaren som gav dessa att man måste ta dom i två månader, och sen när vi kom till två månader så ändrade han sig till 6 månader.
Och då sade jag det var över, jag tänker inte på skit mera, för det kan knappast vara syftet med medicineringen att få en må sämre och värre i sin sjukdom.
Senare år efter när man försökt igen så ber jag dom dra åt helvete om de insisterar, men märkt de senaste åren att de inte är lika på dessa mediciner längre och när man hör runt.
Undra om det är så för resten av landet också, och att man inte kastar SSRI eller liknande för vad som helst.
Har dom stresstestat dig med Dexametason?
Enda som fungerar på denna patientgrupp är phasing, och maximera och identifiera vart max ligger och innan det faller.

Äta bra kan man ändra till, motionera nej, det funkar inte alls, då samma gäller där, du kommer snabbt till en punkt motionen sänker dig istället.
Och detta är en av få sjukdomar man inte rekommenderar motion.
Du pratar inte längre här om CFS/ME, utan om andra sjukdomar.

Och lycka till och gå till sängs samma tid i flera decennier, och sen kommer det alltid en tid då och då där man är trött vara trött och gör för mycket och pga man får ett inre motstånd att sköta sig.
Sen sure, nån vecka senare är man tillbaka till sin rutiner man vet funkar(Phasing).

Det är väldigt många sjukdomar, inklusive ME/CFS, som delar den gemensamma nämnaren central sensitisering.

Här är en kort sammanfattning av olika sensitiseringstillstånd där ME/CFS är en av många i listan:
http://www.bcwomens.ca/Specialized-Services-Site/Documents/Complex%20Chronic%20Diseases%20%28CCDP%29/Central%20Sensitivity%20Syndromes%20%28CSS%29%20on e%20page%20summary.pdf

Tecken på central sensitisering är nociplastisk smärta och ökad ljud- och ljuskänslighet. Den här överkänsligheten i nervsystemet resulterar i abnormt impulsflöde med trötthet och koncentrationsnedsättning som följd.

De riskfaktorer man känner till idag för att drabbas av central sensitisering är traumatiska erfarenheter samt ärftliga faktorer. Det kan du också läsa om i länken ovan. Sannolikt är dessa nervsystem i ett läge av ökad vaksamhet på sin omgivning vilket är belastande i längden. Om man har någon av de här två kända riskfaktorerna så kan en annan stressor mot kroppen(t ex en infektion) göra att den centrala sensitiseringen bryter ut, vilket också tydligt står.

I den korta sammanfattningen finns både ME/CFS och POTS med. Intressant med tanke på att det är många idag som utvecklar dessa diagnoser efter en infektiös stressor(covid 19).

Existerar detta ens i Svensk sjukvård?

Men sure, de med de problem du tar upp där, så kanske det funkar på vissa.
Men ME/CFS är en bred diagnos, och inte alls säker det handlar om samma mekanismer för en patient till en annan.

Patienter med sensitiseringssjukdomar existerar i svensk sjukvård, ja. Ganska vanligt till och med. Kunskapen bland vårdpersonal är lite sämre tyvärr.

Nej, ME/CFS är inte en bred diagnos. Däremot är ME-symptom också förekommande i andra sjukdomar(hypotyreos, maligniteter, utmattningssyndrom, fibromyalgi osv osv) varför vissa kanske får fel diagnos. Samt kan en person ha mild ME och en annan svår ME - pga olika svårighetsgrad av sensitisering.

Det här var riktigt otydligt. Vill du försöka igen?

Har inte ME/CFS, men har trött hjärna efter utmattning. Har fått massor med olika SSRI/SNRI men kände att ingen "träffade rätt". Tog dem dock under nåt år. Sedan upptäckte vi att jag hade väldigt lågt testo och nu får jag behandling för det och det känns mycket mer rätt. Är fortfarande ofta trött i hjärnan. Har ni kollat testot killar?