Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Av utrymmesskäl citerar jag inte hela ditt inlägg. Mitt är långt nog.

Det var en intressant studie. Upprinnelsen till den var alltså att forskarna noterade att en patient med diagnosen CFS förbättrades i sin trötthet under antikroppsbehandling mot lymfom. Här får man väl verkligen hoppas att denna patient var extensivt utredd och att SLE, som i mildare form påminner oerhört mycket om CFS och medför en tydligt ökad risk att få lymfom, har uteslutits. Antikroppsbehandling används i vissa fall mot SLE (inte alltför ofta eftersom antikroppsbehandlingen har en väldigt obehaglig biverkansprofil).

Men till studien. Med 30 inkluderade patienter särskilt utvalda från en CFS-klinik, där 67% av de som fick antikroppar förbättrades, mot 20% i placebogruppen. Förbättringen bestod i en minskad känsla av trötthet och minskad värk - resultatet mättes genom subjektiva skattningsskalor. Dubbelblindad var den också, vilket för de som inte vet innebär att varken patienten eller behandlaren vet vilken behandling som ges.

Här undrar jag verkligen: hur utför man en blindad studie där hälften får en potent medicin med skarp biverkansprofil, där många av biverkningarna dessutom är infusionsrelaterade (de kommer alltså i samband med att medicinen ges), och hälften får koksalt (som garanterat inte ger feber, klåda, utslag, nästäppa, påverkat blodtryck eller svullnader; bara för att nämna något av vad en infusion Mabthera kan orsaka)?

När det gäller resultaten är jag också nyfiken. De som utfört studien vill gärna jämföra resultatet med det man ser vid Mabtherabehandling av t ex RA (och ser effekten av antikropparna som bevis för autoimmun sjukdom); dvs en något fördröjd minskning av sjukdomsaktiviteten, där effekten sedan successivt avtar i takt med att B-cellerna återbildas. (Vid RA vet man för övrigt att B-celler finns i synovialmembranen i lederna och där bidrar till en objektivt verifierbar inflammation. Vid CFS har man ingen aning om vilken roll B-cellerna kan tänkas spela, och objektiv skada på något organsystem eller verifierad inflammation finns heller inte.) Under studien tillfrisknade dock tre patienter helt (två i antikroppsgruppen och en i placebogruppen) - även långt efter deras B-celler återbildats var de återställda. Detta vet forskargruppen inte riktigt vad de ska göra med, utan försöker benämna det "spontant tillfrisknande".

Spontant tillfrisknande från en autoimmun sjukdom? En helt slumpartad spontan tillfriskning hos 10% av de svårt CFS-sjuka och specifikt utvalda patienterna i studien?

Uppföljningen ska verkligen bli intressant, men jag vågar nog säga att den vetenskapliga världen hittills står ganska oimponerad (alldeles oavsett hur många länkar till norska lokaltidningar och patientföreningar Snurren kastar in).

----

CFS har många gemensamma nämnare med de autoimmuna sjukdomarna när det kommer till den subjektiva symtombilden (trötthet, värk, tröghet etc), men inget gemensamt med dem när det kommer till de objektiva fynden; inga påvisbara inflammationer i varken muskler eller leder (RA, SLE), ingen påverkan på inre organ (SLE), inga synliga förändringar i hjärnan (SLE, MS), inga specifika antikroppar (SS, SLE, RA), ingen påverkan på blodbilden (samtliga autoimmuna sjukdomar under skov).

Det finns inget till dags dato specifikt för CFS, och kompletta somatiska utredningar visar ingenting. De proteiner som ses i CSF och som skiljer CFS från neuroborrelios (vilka proteiner det är och vad de kan tänkas ha för funktion vet man inte) säger tyvärr inte mycket - vid t ex depression (såväl endogen som exogen) finns specifika förändringar i proteinuttryck mätt i CFS, och dessa skiljer sig från hur proteinrepresentationen ser ut vid annan affektiv sjukdom (t ex bipolära).

Jag säger det igen, som hundra gånger tidigare. Det går inte att skilja "kropp" och "psyke/själ/medvetande". De är ett.

Det går heller inte att diskutera vetenskapliga spörsmål med flashbacks mest hysteriska amalgamstollar och kristalltanter, särskilt inte i en tråd TS tydligen avsett som blogg och inte som ett diskussionsforum, vilket är anledningen till att jag för det mesta lämnar era små tirader oemotsagda här.

Forskning förtjänar dock att uppmärksammas och studier att analyseras - alltså raka motsatsen till att svälja resultatet från en pilotstudie med tveksamma metoder som dagens sanning. Särskilt inte när man för bara någon vecka sedan ansåg dagens sanning vara virus (det nya alternativet till XMRV har förresten också avfärdats och ansvarige forskaren är avskedad för fusk. Snyggt där Snurren).

För övrigt kan jag berätta att en väninna på 1970-talet sökte hjälp för mycket svår mensvärk. Läkaren hånskrattade och sa att det inte fanns något sådant, det var bara inbillning. Tyvärr har sjukvården fortfarande en del av sådan mentalitet kvar, uppenbarligen lär dom inte ut annat på läkarutbildningarna... Det är som om läkarna bara vill tänka "Vi och Dom". Dom är dom okunniga som även om dom är sjuka, inte ska ha något att säga till om för dom förstår inte bättre.

På vilket sätt skiljer detta sig från vilken placebokontrollerad studie som helst? Tror du kortison inte har högre biverkningsprofil än koksalt? Är därmed alla placebokontrollerade studier av kortison vid diskoid lupus eller duchennes muskeldystrofi eller annan valfri sjukdom att betrakta som meningslösa eller enbart meningsfulla pga att de stämmer överens med en teori som stödjs av andra placebokontrollerade studier där exakt samma problematik infinner sig? Inte för att jag har en aning om huruvida CFS beror på depression eller ej eller för den delen bryr mig, men jag ser inte riktigt hur din kritik är befogad här eftersom den här problematiken infinner sig så fort man testat en medicin som har biverkning, punkt. Du har ju för övrigt ingen aning om patienterna själva vet om att medicinen har så hög biverkningsprofil, det är alltså ett primitivt antagande. Är ditt förslag att man dels ger verksam substans och dels ger random rävgift för att producera meningslösa biverkningar hos kontrollgruppen?

Spontana remissioner är inte alltför ovanliga även vid autoimmuna sjukdomar. Det borde du veta.

Tja en så liten studie innebär inte att man vet något direkt, den statistiskt signifikanta förbättringen i den gruppen som fick verksam substans innebär dock att man bör analysera datan samt gärna utföra fler och helst större studier. Är det inte trots allt så vetenskap bör bedrivas?

Det stämmer och jag är därför nyfiken på om de specifika förändringar i proteinuttryck som man sett vid cfs skiljer sig från de man sett vid depression eller annan pyskiatrisk problematik. endogen/exogen depression trodde jag hade fallit ur mode att kalla det men det kanske är inne nu igen.

Det du talar om är en ontologisk fråga, rent metodologiskt är de definitivt inte ett då psykologi är en distinkt vetenskap skiljd från medicin. Bara för att jag är reduktiv materialist följer det inte att jag är eliminativist. Det är självfallet av intresse för såväl patineter som läkare att bästa behandlingsmetod finns för problem x. Om bästa behandlingsmetod för problem x hamnar inom det psykiatriska fältet hjälper det inte att man på teoretisk basis kan åtgärda problem x med mikrokirurgi, där är vi inte idag (och troligtvis aldrig).

I agree. Ingen aning om metoderna är tveksamma, på viket sätt är de det? Finns andra placebokontrollerade studier där man gett cfspatineter "verksamma substanser" men där man inte sett positiv effekt. Om det var frågan om en slags "conversion disorder" så kan man undra varför det är just denna medicin som ger positiv effekt för den inbillade sjuke och inte andra. Studien var hursomhaver vädigt liten och även om den är korrekt utförd (vilket jag inte vet då jag inte läst den eller behärskar området tillräckligt för att uttala mig om) så krävs fler studier innan man kan säga något.

Vilken evidens finns idag för att sjukdomen är psykosomatisk utöver att man inte vet vad den beror på samt att den liknar depression i vissa avseenden (trötthet, orkerslöshet m.m.), något som många somatiska sjukdomar gör? Har du presenterad någon sådan evidens? Att folk med cfs kanske är deprimerade säger inte något i sig om man inte också kontrollerar för vad människor med somatiska sjukdomar och liknande sänkt livskvalitér hamnar på depressionsskalan. Depression är vanligt bland människor med sjukdomar, punkt.

Och ni som har det här, bli inte så jävla kränkta om någon föreslår att det kan vara i psyket. Det är oftast inte av illvilja, ta det som en möjlighet och se vart den leder. Om det inte funkar, testa något annat... Ge det en ärlig chans åtminstone om ni inte redan har det.

Min teori...

Hela CFS/ME + en hel del andra sjukdomar beror på att infektioner har blivit sterila. Sterila inflammationer och dess celler uppfattas inte av makrofager. Det är därför ni inte har någon förklaring. Det finns inte heller någon behandling för detta. Man kan få bort en aktiv infektion i kroppen med långtidsbehandling med antibiotika, men resterna från en inflammatorisk steril infektion går inte bort så lätt. Man kan säga att det ligger och täpper i signalvägarna och det bildas mer och mer slamm och människan blir sjukare och sjukare. Om personen i fråga inte får stopp på inflammationen så leder det till sist till svåra sjukdomar. I enklare fall så kan man hålla inflammationen i schack eller få bort den genom en längre tids motion/kost och ökad svettning men i svårare fall behöver kroppen renas på annats sätt. Det handlar alltså till största delen om att kroppens dumpningsfunktion blivit sämre och sämre då den inte känner igen den sterila inflammationen som farlig. De sterila cellerna kan kännas igen genom ELISPOT test men går inte att behandla med traditionella metoder som antibiotika.
...

Steril inflammation är inget nytt under solen. Det kan faktiskt också behandlas.

D................
Klyban, Snurren, et al; era reaktioner på det jag skriver här skulle vara komiska om de inte var så tragiska. Jag är inte ensam om att TRO (ingen VET och om ni slutade spotta etter över skärmen och istället LÄSTE vad som STOD så skulle ni se det) att en enkel somatisk förklaring inte finns. Det här är en diskussionstråd på ett nätforum, och tråden avhandlar ett intressant ämne. Dels CFS som olöst gåta, och dels den allmänna synen på psykisk sjukdom som en ohälsans b-liga engagerar mig.

Däri, och endast däri, ligger mitt intresse. Ingenting ska "vinnas" - det finns bara sanning och osanning, om man ska förenkla det, och är sanningen somatisk så är den det. Vad jag TROR just nu baseras enbart på forskningsläget just nu. Era aggressiva utfall och barnsliga försök till spydigheter är alltså helt bortkastade på mig (även om de knappast motsäger teorierna om underliggande personlighetsstörningar vissa forskare fört fram); och tänk - om ni la hälften av den energi ni lägger på förlämpningar på att faktiskt läsa de studier ni länkar till, så kanske ni också skulle kunna producera ett läsvärt inlägg. Kanske.

Kan snurren svara på frågan om vad han försöker få ut av denna diskussion i samtal med folk som mår pissdåligt?