Läskigt ont i halsen, diagnos pemfigus vulgaris - behandling

Synd. Det hade annars varit en rolig historia att berätta till barnbarnen när mormor/farmor smaskade kotte i sin ungdom.

Men vad berodde det på då?

Sammanfattning:

16 mars 2011: Vaknar och kan inte svälja. Har extremt ont. Ingen sjukdomskänsla.

18 mars 2011: Har extremt ont och gråter nästan av att svälja. Tid hos läkaren 15:30. Var pigg och kunde köra till vårdcentralen. Läkaren visste inte vad det var och sa att han antog att det försvinner. Fick "Xylocain Viskös" som är en gel man gurglar alt penslar på. Denna bedövar. Jag tyckte inte denna var bra för det gjorde fortfarande ont. Efter några timmar blir jag väldigt svag och spyr. Har feber och orkar knappt lyfta på min arm. Blir rädd att det är något farligt. Kan inte längre prata utan att ett långt djupt andetag mellan varje ord.

19 mars 2011: Sämre än föregående dag. Xylocainen fungerade inte. Ej sovit. Ringer sjuksköterska på helgmottagningen 09:48 och förklarar mitt ärende för receptionisten 9:58. En väldigt sympatisk kvinna. Hon ger mig en tid kl 10. Jag är där kvart över. Fick utskrivet citodon (smätstillande) samt andolex (antiinflammatoriskt gurgel). Ej druckit eller ätit något på flera dagar. Läkaren säger att om morgondagen blir sämre och jag inte får i mig vätska får jag besöka akuten. Lyckades få i mig soppa och cola men får upp allting tillsammans med blod. Blöder nere i halsen.

20 mars 2011: Börjar hallucinera och snacka med garderoben. kl 05:00 Efter flera dagar brist på mat, vätska och sömn. Åker in till akuten så fort pappa vaknat. Blir remitterad till öron-näsa-hals. De undersöker mina öron, sedan halsen och konstaterar att öronen är fina men har blåsor på bakre del av tungan som blödde och antagligen några som spruckit när jag spytt igår. Eftersom jag inte kan gapa får läkaren gå ner med en slang via näsan. Ytterligare blodtest tagna och sedan fick jag dropp och lyckades sova i någon timme. Fick i mig lite kall läsk och manna frutti. Får åka hem på tidig kväll. Väldigt svag och orkar inte ens hålla min väska. Mår sämre och sämre rent psykiskt. Ingen vet vad det är och jag blir inte bättre. Ser inget ljus längre.

21 mars 2011: De har tagit blodprov på i princip allt. Resultaten är normala. Var hos sjukhustandläkaren idag. Jag frågade om jag skulle dö för det kändes som att jag var döende. Jag svimmar så sjuksköterskan insisterade med att köra runt mig i rullstol. Tandläkaren kollade iaf i min mun, bedövade läppen för att ta ett slemhinneprov, därefter sydde han ihop.


Blöder från blåsorna, blåsorna i halsen spricker, mår illa av allt blodsväljandet. Går på smärtstillande hela tiden. Ligger på sjukhus och får dropp. Får besök varje dag.

23 mars 2011: Blir hes utan anledning. Läkaren tar slangen ner i min hals och konstaterar blåsor på stämbanden. Får denna dag börja på 60 mg kortison. Lättare att svälja men kan fortfarande inte gapa helt, äter soppor.

24 mars 2011: Blodprov skickas till Linköping (befinner mig på Lunds Universitetssjukhus) då inte många orter i Sverige utför denna analys. Läkarna misstänker en sjukdom vid namn pemfigoid.

4 april 2011: Uppföljning. Hade nu gått på 60 mg kortison och 1 tablett omeprazol. Provsvaren har kommit och det visar sig att det inte är pemfigoid utan en ilsknare sjukdom vid namn pemfigus. Eftersom jag är så pass ung vill läkaren inte att jag ska gå på kortison utan den ska vi under ett par månader trappa ner.

Varje dag:
60 mg Kortison med en långsam nedtrappning.
1 omeprazol
1 kalktablett
2x50 mg Azatioprin.
1 st Alendronat varje söndag.

Får även reda på att jag ska få tider till ögonkliniken, hudkliniken, gynekologen samt röntga mina lungor. De sa att de inte förväntar sig något fel, men de vill undersöka så att jag är helt frisk redan från början.

En på miljonen får sjukdomen. Främst hos judar och folk kring Medelhavet (italienare t ex). Jag är varken eller. Oftast 40+ som får den, jag var nyss fyllda 21.

5 april 2011: Börjar må psykiskt dåligt. Läser att det är hög mortalitet, 5-15% ökad dödlighet och mår allmänt kasst över det. Läkaren nämnde inget av det till mig.

7 april 2011: Har telefontid med läkaren. Hon berättar att jag har en ökad risk för att dö, men att jag inte är döende. Måste rådgöra med läkare vid eventuell graviditet. Blir inbokad hos en kurator för att gå till henne regelbundet eftersom det är en livslång sjukdom och man vet inte vad som kan hända.

19 april 2011: På besök hos ögonläkare. Mina ögon ser fina ut. Blåsor kan ske i ögat nämligen. Avråder mig från ögonlasik.

27 april 2011: Ligger sömnlös på nätterna - biverkning av kortison. Besvären i munnen och halsen är nästan borta. Gör lite ont att gapa men antagligen för att jag inte gapat på över en månad. Läkaren vill inte skriva ut insomningstabletter.

****

Tar 7.5 mg kortison i skrivande stund. Sänkte till 5 mg i december men pga ögoninfektion höjde jag till 10. Sänkte igen efter en månad, men fick återigen ögoninfektion så höjde till 10. Sedan har jag sänkt nu till 7.5 mg istället. Är otroligt trött hela tiden, sover i princip hela tiden och gör jag inte det så vill jag sova. Blodvädret sjunkit från 133 till 111. Får inte i mitt lår, kan inte stå på det. Får blåsor då och då, enbart i munnen.

Ifall ni vill läsa mer om sjukdomen finns info på nedanstående länk, där finns en FaQ och allt möjligt.

http://www.pemphigus.org/wordpress/diseases/pemphigus/

Bilder jag tagit under sjukdomens tid. De är inte i kronologisk ordning.

http://dl.dropbox.com/u/1873999/4229...58818389_n.jpg

http://dl.dropbox.com/u/1873999/4201...53367351_n.jpg

http://dl.dropbox.com/u/1873999/4045...33430470_n.jpg

http://dl.dropbox.com/u/1873999/4179...35103812_n.jpg

http://dl.dropbox.com/u/1873999/3963...73399292_n.jpg

http://dl.dropbox.com/u/1873999/4172...07257148_n.jpg

http://dl.dropbox.com/u/1873999/3953...35261288_n.jpg

Aaw
Jag är inte så blodrädd. Tur det kanske, haha


Mjo. Nej men du har helt rätt. Se föregående inlägg, har gjort en sammanfattning!

Då jag i princip är så outad man kan bli (inte många som har sjukdomen pemfigus direkt) så är det så här att jag fyller år imorgon! Hela 22 jordsnurr. Hatar verkligen födelsedagar. Tycker det är obekvämt att fylla år och vara omringad av människor och dessutom tycker jag det är genant att få presenter. Förra året förgiftade min moder mitt ex och jag spenderade födelsedagen på sjukhus vilket jag mer än gärna gjorde naturligtvis. I år har jag fått tid för röntgen på sjukhus på min födelsedag
Så jag, min pojkvän och min bästa vän ska alla tre strutsa in finklädda till röntgenavdelningen. Känns bara drygt att dagen jag hatar börjar med en läkartid. Har iaf en urläcker klarblå klänning med spets lite här och var.

Snackade med läkaren i förrgår, vi kom överens att vi höjer dosen till den grad att inga blåsor kommer. Ifall jag får en blåsa så är tanken att jag ska pensla/gurgla den där apdyra kortisongurglet jag fick i början av mitt sjukhusbesök - klobetasol. Såg att den kostar 442 kr för 250 g. Mitt högkostnadskort har gått ut - både på medicin och läkarbesök. Så får hosta upp röntgenpengar, kuratorpengar, tandhygienist samt tandläkarpengar. Men lär slippa efter tre gånger då det ligger på 300 kr inom specialistvård och efter 900 kr får man sitt gratis kort. Fan att medicinskiten har höjts till 2200. Vill inte låta fjantig, visst har jag råd men jag lägger hellre 442 kr på bio och en fin middag. Funderar på om jag inte ska söka en fond så jag täcker medicinkostnaden.

I vilket fall. Drar till Italien med killen och hela hans familj, så wish me luck så jag håller tummarna att jag inte får några blåsor som ställer till det!

Ha det fint i Italien och grattis.

Så!
Hemma från Italien, haft det helt fantastiskt. Inga blåsor förutom den där "randen", har även varit hos läkaren och hon skrev ut klobetasol som är det där kortisongurglet jag fick i början av sjukdomen. Hon menar på att om det kommer enstaka blåsor så bör jag använda klobetasolen men får jag fler så är det bättre att jag höjer kortisondosen.

Annars sa hon inte så mycket mer. Blodvärdet har sjunkit ner till 102. Det är normalt när man går på azatioprin säger hon.

Röntgen från mitt ben har kommit - de visar inget så nu ska jag till ortopeden.

Var även hos sjukhustandläkaren igår. Jättegullig gubbe. Han kom ihåg mig!!! Han gjorde dock inget, han sa däremot något jag inte visste. Nämligen att det som håller ihop cellerna är inte lika starkt som det ska vara - han såg mig gnugga ögonen och bad mig att sluta eftersom det är lättare för mig att skada mig själv. Visserligen visste jag detta förut, men han var lite mer pedagogisk

Imorgon ska jag till sjukhustandhygieniest, hon ska rengöra och allt det där - ska bli jääätteskönt faktiskt även om jag vet att min pojkvän kommer få jaga mig innan jag hoppar in i bilen och jag (som vanligt) kommer hyperventilera i väntrummet. Det jag ont bara jag nuddar på vissa delar av tandköttet. Tandläkaren sa iaf att det inte är några fel på mina tänder - och jag hör gärna det om och om igen.

Härligt att du fått ha sköna dagar med inte allt för svåra problem. De stunderna är underbara när man "nästan" känner sig frisk och det är härligt att du fått känna några såna. Jag hoppas verkligen att du kommer att få fler dagar med "lagom" många blåsor.

Kramar lilla tappra gumman och grattis i efterskott

Tack så mycket. Ditt nick får mig sugen på M&Ms. Hmm..

Var hos tandhygienisten idag! Hon tjatade på att jag måste skaffa det där gurglet Klobetasol, men den kostar runt 500 och jag är rätt så pank just nu så min kille köpte den.

I vilket fall - tandhygienisten, jättesnäll, hon fixade iordning mina tänder, tandsten, polerade och allt...
OCH nu ska jag få gå tid en gång VARJE VECKA.
Känns lite så där, en gång i veckan är fan skitmycket. Man går ju "egentligen" till tandis en gång per år så jag känner mig lite WTF:ad. Blödde som en könstympad femåring men det slutade till slut. Fick en jättesuperdupermjuk tandborste, måååste borsta med zendium, måååste använda mellanrumstandborste ( ) samt gurgla med klobetasolen. Känns väl sådär antar jag. Mellanrumstandborsten gör jätteont tycker jag, men jag ska verkligen försöka!



Jaa, har varit heelt underbart faktiskt. Tack så mycket fina du! Ditt nick får mig sugen på M&Ms. Hmm..

Varit hos tandhygienisten nu 3 gånger. Får tid en gång per vecka.

Fortfarande sjukt irriterat tandkött, men det går framåt. Det blöder mindre och även tandhygienisten ser skillnad. Jag använder en riktigt mjuk tandborste, nästan så mjuk att jag ibland inte känner att det blir rent.

Gör däremot fortfarande svinont i vänster visdomstand. Kan verkligen hoppa till om jag råkar nudda lite fel.

Var hos ortopeden idag för att undersöka min höft/lår jag har haft ont i sen i november. Har även börjat ha ont i knäet sen början på mars.

Han peta, klämde och vred och på vissa ställen gjorde det rejält ont. Han tror att knäet kan vara en stukning och att det nog kommer att gå över. När det gäller låret/höften så är det ska den magnetkameraröntgas för då ser man tydligare och han menar på att det kan vara så att kortisonet har kommit igång i skelettet så att säga så att det har bildats n-något (minns inte ordet).

Ipren och andra antiinflammatoriska tabletter kan funka tydligen Men jag är så jävla motvillig till att proppa i mig andra piller, haha.

Hmm. Jävla pissjukdom.

Läser på termin 5, har min praktik hela vårterminen. Vi får missa max 5 dagar av praktiken för att få godkänt.

Praktiken är indelad i två delkurser (2x15 högskolepoäng).

Jag berättade för min praktiklärare att jag kommer vara tvungen att åka in till Lund för en del läkarbesök, blodprovning osv. Hon förstod helt och hållet och menade typ att så länge jag uppnår målen så är det lugnt.

Första delkursen var hackig. Jag har en underbar handledare på praktiken, som var medveten om mina läkartider. Hade hudläkare, tandläkare, kurator, ortoped och allt möjligt. Dessutom var jag sjuk. Med andra ord har jag definitivt gått miste om minst 5 dagar. Läraren kom på praktikplatsbesök. Vi uttrycker alla vår oro att jag inte riktigt kommit in i arbetet. Läraren säger att det är OK.

Jag är godkänd på första delkursen. Tre veckor går. Min handledare uttrycker ytterligare en oro. Hon säger att hon inte kan godkänna mig under samma förutsättningar på delkurs 2. Jag får panik. Mailar min lärare på skolan. Läraren ringer mig och säger vad och hur handledaren ska betygsätta mig. Jag inser att läraren och handledaren inte tänker likadant kring bedömningen. Läraren kommer igen på besök.

Mötet slutar med att läraren säger att hon inte är orolig eftersom jag flera veckor i förväg berättar när jag har läkarbesök, att det inte handlar om att jag skolkar. Jag blir iaf lugn, och jag hoppar mer och mer in i praktiken.


Nu i fredags ringer läraren mig och säger att jag antagligen måste komplettera med några dagar in på "sommarlovet". Sista dagen är egentligen den 1 juni. Jag ska nu gå till 13 juni. Av ren principsak.

Jävla skittider

Ang pemgigus för tillfället: Det känns bättre i munnen. Riktigt skönt att gå till tandläkaren faktiskt... jag ska dit på fredag igen för att undersöka om jag bör fortsätta eller inte med tandhygienisten.

Står fortfarande på 10 mg kortison. Vill sänka, men blåsan jag har i munnen vill inte försvinna, så jag låter det vara ett tag till.

Piss också att du råkat ut för en paragrafryttare Men bra i alla fall att du kan få "komplettera" med 12 dagar. Du kunde ju ha ställts in för att få göra om praktiken till hösten...


Skönt att du gillar att få dina tänder och tandkött ompysslat Du har ju inte alltid varit så positiv till det, eller hur hehe?

Hur mår dina leder nu?