Läskigt ont i halsen, diagnos pemfigus vulgaris - behandling

Problemen kommer väl i skov eller minns jag fel? Jag hoppas verkligen att din nya medicin hjälper och att du fram tills dess har en underbar sommar!

Sjukvården i ett nötskal:

Jag skulle fått behandlingen i september. Proceduren går till som så att jag kommer in, ger blodprov, röntgar mina lungor, om allt ser OK ut så får jag en tid för behandlingen. Vad händer istället?

Jo, jag får en tid, ger blodprov, får en tid för behandling, läkaren ringer upp mig och säger: "Oj, du måste ju röntga lungorna först!"

Behandlingstiden avbokas, jag åker in och röntgar mina lungor. Jag får en ny tid.

Blir uppringd då det påstås att ett av provrören inte gick att analysera. Tiden avbokas.

Jag åker in igen, ger nytt blodprov. Tre dagar senare visar det sig att det gick inte heller att analysera. Tydligen inte ovanligt om man tar de mediciner jag tar. Det de vill kolla med testet är något med tuberkulös och vilka bakterier jag har aktivt i kroppen.

Få komma in på ett ppd-test istället där man också kan urskilja detta men på ett mindre säkert sätt. Ppd-testet får ni googla om ni inte vet, men de sprutar in en vätska på överarmen och tre dagar senare så mäter de bulan som har eller inte har uppstått, beroende på resultat vet de om jag har bakterier eller inte.

Det här har gått 3 månader... och nu har jag fått en tid för inläggning på måndag. Då tar de ytterligare tester på måndag, sen om de är OK får jag behandlingen på tisdag. Problemet är ju att jag har riktigt ont och är tjock i halsen, så tror inte jag kommer få genomgå behandlingen då jag kommer ha immunförsvar på typ 0. Läste att i vissa fall får man gå med en ansiktsmask som tänker mun och näsa.

Jaja. Bara en liten uppdatering om hur det går. Det går inte alls.

Annars är allt som vanligt, pendlar mellan 5-10 mg kortison hela tiden, får blåsor lite då och då, tandköttet är ömt och blöder som det har gjort senaste tre åren.

Tillägg: Läste om mitt inlägg och det lät lite bittert, men jag är inte bitter. Bara lite gnällig, och rädd. Biverkningarna på mabthera/rituximab verkar vara allvarliga. Alltså, död, blindhet och grejer. Vad hände med typ illamående och huvudvärm? Postar länk ni kan läsa om ni har lust.

http://www.mayoclinic.org/drugs-supp...s/drg-20068057

Hoppas för övrigt att alla ni som läser min tråd mår bra Snart ska jag till ikea och äta korv så jag blir nog glad igen.

Önska mig lycka till!

Imorgon åker jag in till sjukhuset för tester. Ska nanna där och sedan får jag mabthera på onsdag

Hoppas jag slipper denna jävla kortison nu.. Snart 4 år.

Hemma igen!

Från början var det tänkt att jag ska skulle komma in på tisdagen och hem igår på onsdag direkt efter behandling. Dessvärre blev det inte så..

De hade ingen plats för mig på avdelningen så jag fick på bo patienthotellet natten till onsdag. Tisdagen var jag där redan 10:30 och de försökte sticka mig för blodprover. Två sjuksköterskor försökte och det gick inte så bra. De försökte då med scanner och då är det en röd lampa som lyser och visar var de kan sticka- det gick inte alls. De skickade mig till narkossköterska som tydligen är de bästa på att sticka - gick inte så bra det heller. De kallade till slut på läkare som skulle sticka mig med ultraljud (?) men narkossköterskan stack en sista gång och då gick det Totalt 10 gånger stucken.

Påbörjade behandlingen igår kl 9:00. Fick först kortisondropp med 125 mg(!!!), detta skulle öppna upp kärlen och göra mig mer mottaglig för Mabthera. Efter 30 min fick jag mabtheran. Jag fick panodil i förebyggande syfte samt Tavygyl (stavning?) - en allergitablett.

1 liter skulle jag få i mig. Hastigheten var 25 ml per timme. 30 minuter senare kom de in, tog blodtryck och temp sedan höjde det med 25 ml, fick efter 20 minuter 50 ml/timme. Gick bra. 30 minuter senare höjde de ytterligare, till 75 ml/timman. Då kom klådan. Började klia som fan på mina kinder och öronen blev jättevarma och röda som rödulf.

Kliade och kliade och de bestämde för att avbryta behandlingen en stund + ge mig mer allergitablett. En timme senare började vi om, från 25 ml/timme. De sa att de inte tror att jag kommer få fler reaktioner eftersom nu har kroppen vant sig och mycket väl hann vi upp till 200 ml/timme utan att någon klåda kom. Men båda mabtheran och (2) allergitabletter gjorde mig sömnig. Klarade inte att hålla uppe ögonen och var helt borta i flera timmar. Dessvärre kunde jag aldrig riktigt sömna eftersom de kom in på pricken var 30 minut för att kolla blodtryck och temp och att jag mådde bra.

Helt underbart fantastisk personal och läkare. Min kille kom kl 7.30 varje morgon och stannade till sent på kvällen 21:00 så jag hade aldrig tråkigt och fick hand och fotmassage Pappa, min bror och min svägerska kom också.

Är mycket glad att det gick bra. Medicinen jag fick i mig kostade 24 000 kr. Känner mig lagom rik nu

Påbörjar nästa och förhoppningsvis sista dosen på väldigt länge om två veckor, den 17 december. Blir då inlagd då också pga reaktionen jag fick så de vill ha ett extra öga på mig

Vet inte om du minns mig, men jag kommenterade i tråden för länge sedan. Kom att tänka på dig och surfade in för att kolla hur du mår. Skönt att du verkar må rätt bra åtminstone. Fortsätt uppdatera.

Hej!
Jo, klart jag minns dig! Du har haft den avataren ganska länge va? Har alltid haft en crush på den skådisen Tack för omtanken, du är söt

Jag mår mycket bättre efter mabthera-behandlingen. Har kontakt med tre personer som har PV tack vare den här tråden också. Rätt skönt att veta att man inte är ensam men samtidigt så visar sig den här sjukdomen på så många olika sätt beroende på vem som bär den. Därför är den ju också väldigt svår att behandla. En del får utslag i underlivet, på huden, ögonen, hårbotten, i munnen eller kombination av allt. Efter fyra års användning av kortison ska det bli skönt att slippa vakna och ta medicinen eller få ångest av att jag glömde ta den innan jobbet.Tar 2,5 mg nu och slutar ta prednisolon, alendrenat, kalcium och omeprazol fr.o.m söndag 8 februari. Helt sjuk känsla faktiskt. Det min läkare sa kunde ge mig biverkningar av kortison som jag vet stämmer överens med mig är vätskeansamling, viktuppgång, mycket skör hud (speciellt näsa och mun) men även att jag får lätt ont bara man petar på mig. Så hon sa att detta förhoppningsvis åtgärdas med tiden.

Mina provsvar har varit fina enligt mina läkare och nu ska jag lämna blodprov varannan vecka i tre månader... Det är OK, bara det att jag är sjukt svårstucken. Känns som att jag måste göra det till ett stort projekt innan jag går till jobbet så går jag får på vårdcentralen och vips så sitter jag där i en timme där 4 olika sjuksköterskor och 1 läkare försöker sticka mig innan de säger: "Du får nog komma till baka lite senare så kanske vi lyckas.."

Min sambo har precis börjat läsa till läkare här i Lund också och han är ju rätt insatt i sjukvård samt i dermatologi så det ska bli spännande och se vad för nytt han kommer med och hur mycket förkunskaper han redan har.

Annars jobbar jag på som vanligt, har fått fast tjänst och livet är faktiskt ändå helt OK

Haha ja det är den enda avataren jag har haft under alla år. Vad innebär mabthera behandlingen egentligen, kan du sluta använda kortison på grund av det? Ja jag tror att det är ganska bra att få skriva av sig i en tråd eller liknande om du kommer in i en jobbig period. Alltid skönt att få släppa på tankarna lite. Läste igenom nästan hela tråden igen och det var nästan på dagen för tre år sedan jag kom in och kommenterade för första gången. Tiden går fort alltså! Skönt att du mår bättre

Ingen kortison idag. Helt stört. Känns som jag borde fira detta på något sätt. Alla som läst och följt min tråd är välkomna hem till mig för party!

Nu väntas det fram till 1 mars då jag ska börja trappa ner på azatioprinen till 50 mg. Osäker hur länge men det blir väl ett litet tag


Mabtherabehandlingen gör, om jag har förstått det hela rätt, att jag får en lägre b-cellsproduktion för tillfället. Det är b-cellerna som är mina dramaqueens och gör så att jag får blåsor genom att de anfaller sig själva. De nya b-cellerna som produceras är lite trevliga och mer naiva och de kommer inte anfalla sig själva. Detta i sin tur innebär att jag kan trappa ner på kortisonet utan att känna av besvär.

Mabthera är dock en behandling där man måste ha ständig kontroll över patienten. Både under tiden man får det via dropp, men även efteråt. När jag fick behandlingen var jag tvungen att ta en paus och ta droppen långsammare och fick dessutom extrem klåda. Sen var jag nog den yngsta på hela avdelningen. Jag är ju 24 nu medan de andra var i alla fall runt 40+.

Tror mabthera kommer bli mer standard, minns att jag tog upp det med min läkar för två år sen och hon var väldigt skeptisk medan hon verkar vara mycket glad i behandlingen idag.

Åh

Jag tror jag har HIV.

Nej, men ärligt nu. Har fått skumma utslag på armarna. Just nu syns dom inte, men helt plötsligt kan det börja klia och då kliar jag lite och då kommer utslagen fram. De är rött runtomkring och själva utslagen är dock bleka. Liknar nässelutslag. Kan dock inte komma på ett samband mellan gångerna de kommer.

Sen har jag då ett utslag, en liten röd grej som är där hela tiden. Vet ej vad det är frågan om. Vårdcentralen vågar ju inte riktigt titta på mig. Varje gång jag ringer till vårdcentralen så får jag ju sitta och förklara vad pemfigus vulgaris är och vad mabthera är osv så det känns ju alltid bättre att ringa hudkliniken och min läkare. Problemet är ju att personalen är svåra att få tag i på sjukhusen (av förståeliga skäl så klart).

I vilket fall. Ringer till min läkare imorgon så jag hoppas hon har tid med att jag kommer in så hon kan kika på utslagen

Hej!
Vill bara säga att det jag trodde var HIV är egentligen Pityriasis rosea, även kallas fjällros och medaljongsjuka.

All is good. Ser lite otrevligt ut men det är helt ofarligt, smittar inte, och försvinner snart utan att lämna ärr och kommer antagligen aldrig återkomma igen

Över ett är sedan jag uppdaterade tråden.

Efter mabtherabehandlingen har det gått åt rätt håll. Vad jag har förstått så får fler och fler en sådan behandling rätt snabbt istället för stt gå på kortison så länge som jag faktiskt gjorde.

Jag får någon enstaka blåsa ibland. Ingen som är så stor att jag känner att "registrerar" det. Jag går inte på någon medicin vilket är så fantastiskt skönt, jag hoppas jag slipper det.

Läkaren säger att om jag får fler blåsor så ska jag behandlas kort med kortison tills de kan ge mig mabthera. Känns skönt även om mabthera känns obehagligt. Dock har det ju gett resultat.

De ska kolla upp mina vaccinationer på infektionsmottagningen nu också då det är nu det är perfekt att förnya/vaccinera mig för olika sjukdomar.

Känns bra detta. Ibland oroar jag mig för framtiden, men det är få och mycket korta stunder som är hanterbara.

Är tacksam för den här tråden, har varit skönt att skriva i den och kunna gå tillbaka till hur jag hade det.

Kämpa på, kul att du uppdaterade tråden igen Fan vad tiden går, du startade tråden samma år som jag flyttade ner till Lund för att börja plugga och nu tar jag examen i juni.