Läskigt ont i halsen, diagnos pemfigus vulgaris - behandling

Tänkte uppdatera lite

Jag är fortfarande frisk i min pemfigus vulgaris och har inga antikroppar längre. Jag hoppas att det förblir så i många, många år till. Som ni vet fick jag diagnos graves sjukdom för lite drygt två år sen och har min sköldkörtel bortopererad.

I somras upptäckte jag även en knöl vid nyckelbenet. Detta undersöktes med finnålspunktion, kontraströntgen och slutligen opererades bort. Misstanken eller frågeställningen var lymfom. Det visade sig, tack och lov var det något helt annat. Något som inte ens läkaren kände till - Kikuchi Fujimoto. En relativt ofarlig sjukdom som är självläkande men kan komma tillbaka. Det tar sig i form genom förstorade lymfkörtlar, är också en autoimmun sjukdom.

Nu hoppas jag att jag slipper autoimmuna sjukdomar och andra sjukdomar på ett bra tag.

Misstänker läkarna att de autoimmuna sjukdomarna har ett samband?

Härligt att det i övrigt fortsatt är bra med dig. Åren flyger iväg :-)

Hej Tillflykten
Läkarna har typ sagt att får man en autoimmun sjukdom får man oftast 3-4 till. Jag har iaf blivit gravid sedan senaste inlägget och fått ett litet barn som är några veckor gammal. Jag vet att det var en av mina rädslor tidigsre, att min PV skulle hindra mig från att skaffa barn. Nu är det det snart 4 år sedan min sista dos mabthera /rituximab, och jag är fortsatt i remission. Hoppas på att slippa PV för alltid!

Ja, åren flyger verkligen iväg...! Edit: bläddrade tillbaka och du har verkligen varit med i tråden alla år. ❤️ Hoppas allt är bra med dig?!

Vad skönt, och grattis till nytillskottet 😊

Härligt att du besegrade PV med, obehaglig sjukdom som jag inte visste fanns innan du startade den här tråden.

Ja, det är fint här, dock extremt sällan inloggad på flashback numer :-)

Jag skulle bara googla på 'Andolex' så kom jag in på den här tråden på något sett och har nu läst igenom rubbet.

Helvete vilken resa du genomgått, det är synd att alla bilder är borta sedan länge men kan bara tänka mig problematiken.

Det känns som att du genomgick någon sorts prövoperiod i några år innan läkaren äntligen satte upp dig på Mabthera? För det verkar verkligen vara det som har hjälpt dig, skönt att slippa tabletter!

Jag har också nyligen börjat behandlats med Mabthera och det lättar min själ att det hjälper dig så pass bra. (Även fast mitt fall är annorlunda)


Jag förstår att åren går och saker och ting prioriteras annorlunda men vore väldigt trevligt med en uppdatering i framtiden

Tack! Nu var det ju 2 år den jag skrev snart. Och ännu ett barn är här nu, haha. Nu får det dock räcka.

Hej!
Så udda med andolex, men jag minns nu. En av de första medicinerna jsg fick att gurgla med haha. Jag vill minnas att jag tog upp mabthera typ något år innan jag faktiskt fick det, men om drt kanske var obeprövat för PV just då så jag fick aldrig det.

Jag är fortsatt frisk! Har numera två underbara barn. Att inte få bli förälder pga PV har varit min mardröm. Så tacksam för mabthera!

Den enda medicinen jag tar är levaxin. Jsg hoppas att jag inte får några fler sjukdomar! Jag har dock en del otur. Fick akut pankreatit under min graviditet nu i vintras pga vandrande gallsten och jag hamnar lätt i "varför jag" - känslor. Men det löste sig fint!!

Jag hoppas oavsett sjukdom du har att du mår bra ❤️

Intressant läsning. Har hoppat några sidor där i mitten iofs. Var rädd ett tag att det skulle bli en OlikaBroed-utgång, dvs att trådskaparen gick och dog. Är pappan till barnen samma användare som skrev i tråden 2011?

Verkar ju som en del dör i vissa länder pga infektioner i blåsor osv! Skönt att bo i Sverige 😃
Wahnsinn och jag är inte tillsammans sedan 2011 men vi har mycket fin kontakt

Åren fortsätter att flyga, men nu var det dags att titta in i denna tråd igen, då jag loggade in för första gången på väldigt länge. Vad härligt att utgången har blivit så bra för dig Vilken resa det måste varit från början med all rädsla och ångest över framtiden.

Den kvarvarande medicinen du använder. Blir du av med den till slut också eller kommer du använda den resten av livet?

Hej tillflylten❤️
Just nu äter jag ingen medicin alls för min Pemfigus, men skulle jag insjukna igen är det mabthera/rituximab jag får. Enligt läkaren i Lund så är det standardmedicinen numera. Jag tror dock jag hade fått kortison i väntan behandling. 🙏