Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

Har hamnat i en lite småjobbig situation...
Gjorde i början på februari en gastroskopi inför en operation och jag förstod redan under undersökningen att allt inte stod rätt till.
Nu har jag fått resultatet och det var skador i magsäck och tolvfingertarm pga NSAID. Det stod något om Kemisk... i journalen och jag antar att det är "kemisk gastrit" som menas, äter ju Orudis (NSAID) sedan många år.
Givetvis fick jag bonusdiagnosen "sannolik glutenintolerans" eftersom något inflammationsvärde som skulle vara under 30 låg över 100... stod något om Leuko... Läkaren på gastro trodde inte att det var Krohns eller liknande men ny gatroskopi om 8 månader med glutenfritt får utvisa om det stämmer.
Själv trodde jag att diagnosen glutenintolerans var definitiv efter blodprov och gastroskopi.

Problemet är nu att jag står helt utan medicin efter att har provat allt möjligt från Arcoxia till Sulfasalazin och alltid åkt på svåra biverkningar.
Min fråga är om någon av er andra med AS har medicinerat med enbart kortison under en länge tid och hur det har fungerat?
Jag har bara tagit kortare kurer kortison som kompliment till NSAID och det har verkligen gjort underverk.
Gastro rekommenderade en låg dos kortison framför NSAID och TNF i mitt fall men Reumatologen säger tvärt om så jag behöver starka argument för kortison till nästa läkarbesök hos Reumatologen.


Gäller det även låga doser kortison?

[quote=Asante|48357513]Har hamnat i en lite småjobbig situation...
Gjorde i början på februari en gastroskopi inför en operation och jag förstod redan under undersökningen att allt inte stod rätt till.
Nu har jag fått resultatet och det var skador i magsäck och tolvfingertarm pga NSAID. Det stod något om Kemisk... i journalen och jag antar att det är "kemisk gastrit" som menas, äter ju Orudis (NSAID) sedan många år.
Givetvis fick jag bonusdiagnosen "sannolik glutenintolerans" eftersom något inflammationsvärde som skulle vara under 30 låg över 100... stod något om Leuko... Läkaren på gastro trodde inte att det var Krohns eller liknande men ny gatroskopi om 8 månader med glutenfritt får utvisa om det stämmer.
Själv trodde jag att diagnosen glutenintolerans var definitiv efter blodprov och gastroskopi.

Problemet är nu att jag står helt utan medicin efter att har provat allt möjligt från Arcoxia till Sulfasalazin och alltid åkt på svåra biverkningar.
Min fråga är om någon av er andra med AS har medicinerat med enbart kortison under en länge tid och hur det har fungerat?
Jag har bara tagit kortare kurer kortison som kompliment till NSAID och det har verkligen gjort underverk.
Gastro rekommenderade en låg dos kortison framför NSAID och TNF i mitt fall men Reumatologen säger tvärt om så jag behöver starka argument för kortison till nästa läkarbesök hos Reumatologen.


Tråkigt o höra! Hoppas det blir bättre för dig. Hur intar du kortison?? Hjälper det mot stelhet i ryggen??
Har du testat TNF? Varför vill inte läkarna att du tar det?? själv äter jag bara orudis men hjlper inte. Fått enbrel utskrivet men är dödsrädd att prova det

Jag har fått en "panikburk" Prednisolon med 5 mg tabletter utskrivna som jag ska ta som en kur när jag får anfall av aggressiva inflammationer på halsen/nacken eller revbenen. Det är rena mirakelmedicinen och dödar av de värsta inflammationerna på 24-48 timmar. Dessutom tycker jag att de tar bort den allmänna stelheten betydligt mer effektivt än Orudis, även i lägre doser. Nu äter jag 1/2 5 mg tablett per dygn (i smyg) för att klara av arbetet och jag tycker att det fungerar minst lika bra som 4 x 50 mg Orudis.
Att man sen blir otroligt pigg och orkar jobba i ett helt annat tempo (lite amfetaminvarning) än om man äter Orudis är en ren bonus.

Min reumatolog vill endast skriva ut TNF-hämmare som sistahandsalternativ pga av den höga kostnaden och eventuella biverkningar. Ändå får jag inte ta kortison mer än som kur.
Gastroavdelningen avrådde bestämt från TNF-hämmare och menade att det är som att skjuta myggor med haubits och att kortison är ett bättre alternativ nu när NSAID går bort för all framtid.

Bara ordet "tumörnekrosfaktor" gör ju att man får ett mindre epileptiskt ångestanfall
Det låter helt enkelt inte som något man vill hämma eller plocka bort ur systemet.

Jag vill helst inte ge mig på TNF så länge som det finns något annat alternativ att tillgå. Speciellt inte när jag har fått så svåra biverkningar av flera andra mediciner.

Har psoriasisartrit. Och fått salazopyrin EN utskrivet som jag ska börja med from idag...
Är verkligen apnojjig över detta!
Kan jag dö av dessa? Ni som ätit dessa hur har ni mått i början?

Äter utöver dessa: fluoxetin (mot ångest), bisoprolol (mot hjärtklappningar och högt blt), citodon (mot smärtan, men den biter inte längre!), folacin, b12, omega 3kapsalr, en om dagen kvinna och omeprazol (haft magsår och har magkatarr).
Är dessutom GBP opererad om de har nån betydelse?!

Vill iaf få råd och tips om salazopyrin EN.

Med vänlig hälsning. K

Jag fick Sulfasalazin (samma sak som Salazopyrin), mina inflammationer har mest varit i höft/skink-området men det kändes som om det "sprängdes" ut till armbågar, fingrar, bröstben och runt skulderbladen. Lite smärta i njurområdet men det blev lite bättre i de mest inflammerade områdena ett litet tag sen märkte jag ingen skillnad. Mer än att jag hade mer ont i småleder än tidigare.
Två burkar åt jag sen hämtade jag inte ut fler och mår bättre utan.
Läste bipacksedeln och såg att en sällsynt biverkning var "Stephen Johnson syndrom", googla INTE bilder på det om du planerar ta medicinen...

Salazopyrin kan slå mot lite allt möjligt i kroppen men man får ge blod varannan vecka i början för att se att allt är bra under upptrappningen.
Jag fick ge mig efter 2 veckor efter att ha fått huvudvärken från helvetet samt att nacken stelnade helt.

Salazopyrin EN har en skyddande hinna som ska skona magen om man har problem där men eftersom du har gjort GBP är du känsligare och bör prata med kirurgen innan du börjar ta tabletterna.
Jag blev godkänd för GBP av kirurgen med villkoret att jag för all framtid slutade med NSAID ett antal veckor innan operation. Jag vet inte om Salazopyrin omfattas av förbudet...
Jag lyckade tjata mig till en Gastric Sleeve istället för att komma runt förbudet men får vänta till hösten på ett slutgiltigt godkännande eftersom gastroskopin visade att jag har fått skador av Orudis.

Säger kirurgen ja tycker jag inte att du ska vara orolig att prova

Här kommer lite åter rapportering från min sida.

Har tagit simponi i ca 9 månader nu. Tyvärr så har effekten avtagit för min del. Har ju spenderat 7 månader i Thailand. Där jobbar jag med dykning, som är ett jäkligt tungt jobb, då man ska bära tankar och dykväskor. Resultaten i början var helt fantastiska, men tyvärr har jag åkt på en hel del infektioner. En så allvarlig, att jag var tvungen att vårdas på sjukhus i 7 dagar.

Men för alla er som är oroliga för infektioner, så kan jag bara säg; jag ångrar inte en sekund att jag började med Simponi. Trots lite motgångar, så har det övervägt att jag fått mitt liv tillbaka. Nu kommer jag dock få enbrel istället, då de hoppas på bättre effekt.

Jag kommer hoppa på det tåget utan att blinka, för skillnaden i livskvalitet är enorm.

Så ni som är oroliga, var inte det. Visst kan man ha otur och åka på en infektion, men det kan man ju få även utan TNF-hämmare. Visst det är större risk, men för min egen del, så har mitt liv förändrats så mycket, att jag skulle aldrig sluta ta Sprutorna. Passa på och lev ett bra liv om ni kan. Jag kan tyvärr erkänna att det höll på att sluta med självmord, för jag stod inte ut med smärtorna. Men allt har verkligen blivit toppen, med dessa läkemedel. Så håll tummarna att enbrel fungerar nu.

Kram på er

Har lite funderingar att försöka jobba med dykning i Thailand vinterhalvåret för att slippa vintern här hemma, det eller fikonodling i Spanien. Vad som helst egentligen för att slippa bo här under vintern.
Är det så jättetungt som instruktör? Är i sluttampen på min DM-utbildning och hade gärna jobbat som det men känner det är för tungt med allt kånkande man gör som DM så går direkt på IDCn när jag har råd.
Har blivit erbjuden biologiska (vet ej vilken sort) men avböjt, får tillräckliga resultat av djävulsklo och träning som det är nu för att det ska vara värt riskerna. Får se hur det ser ut efter nästa höftröntgen med inflammationer.
Återkommer med tusen dykfrågor senare

Hej skönt att du mår bra av medicinerna!=) skall själv börja med enbrel trots att man är livrädd.
Vad var det för infektion du åkte då? Tror du det berodde på tnf? i Thailand? Enbrel tar man ju en gång i veckan så blir man sjuk så borde det ju bli bra om man bara ger fan att ta en till spruta.

Är själv ofta i brasilien och är orolig om hur man skall hantera enbrel där borta. Är ju lättare att åka på sjukdomar där nere när man festar och härjar.

vad är djälulsklo för någe??? fungerar det verkligen?? vart köper man det??

Kallas Harpago ibland. Finns som kosttillskott men jag har bara provat torkad rot, slår kokande vatten över och låter stå över natten.
Finns som kosttillskott men jag har bara provat torkad rot och tinktur, får bäst resultat av torkad rot. Tar 3-4 veckor sen blir det gradvis bättre.
Köper från tyskland över nätet men finns hos många som säljer hästfoder, många ger det till hästar med ledproblem. Läst tester där det ger ljka gott resultat som fenylbutazon.
Jobbar du som DM eller instruktör?

Farsan hade Bechterew. Han fick en sjukresa till Jugoslavien på 80-talet när det fortfarande fanns pengar åt dom sjuka i Sverige. Han sade att värmen lindrade besvären mycket. Minns att han tyckte att den extremt varma sommaren 1994 var jätteskön.