2011-12-11, 04:54
#13
Citat:
Ursprungligen postat av Aliien
Jag fick min AS diagnos denna sommaren efter att ha bråkat i flera år med 8 olika läkare som alla gav mig olika diagnoser förutom AS, trots att min pappa och farmor lider utav det. Det hela gick så långt att jag i våras inte kunde gå och skrek mig igenom nätterna. När det var som värst åkte jag till läkaren och skrek på honom tills han gav med sig och skickade en remiss till röntgen som visade svåra förslitningar på höften och ryggraden. Sen när jag kom till reumatologen sa han att jag hade ovanligt svåra förslitningar för en som är 19 år gammal och att läkarna jag träffat innan var värdelösa som inte tog mig på allvar.
Det är inte lätt att leva med AS, varken psykiskt eller fysiskt. Det jag tycker är värst är att jag kommer leva med den jävla smärtan i resten utav mitt liv och att det förmodligen kommer bli värre med åren. Det jag fruktar mest är att jag ska bli sjukpensionerad som min pappa är och jag ser varje dag hur ont han har, vilket bryter ner mig då jag inte vill leva ett sådant liv fyllt utav smärtor...
Det är inte lätt att leva med AS, varken psykiskt eller fysiskt. Det jag tycker är värst är att jag kommer leva med den jävla smärtan i resten utav mitt liv och att det förmodligen kommer bli värre med åren. Det jag fruktar mest är att jag ska bli sjukpensionerad som min pappa är och jag ser varje dag hur ont han har, vilket bryter ner mig då jag inte vill leva ett sådant liv fyllt utav smärtor...
Det kommer gå att bota snart!! håll humöret uppe!! jag har också det verkar det som. finns en stark misstanke! Jag har även diskbråck och andra skadade diskar så jag vet vilket helvete ryggsmärta är!
Håll dig uppdaterad på forskning och metoder/behandlingar och träna som en dåre, det som är bra med att skada sig eller bli sjuk om man ska försöka se någonting positivt ur allt så är det träningen, har aldrig i hela mitt liv tränat och varit så aktiv som nu! Börja klättra, då rör du mycket av kroppen och sträcker ut dig, andra bra saker är pilates och yoga även hur löjligt det än känns!! börja med en promenad varje morgon och stretcha efter..man kan hålla det i chack om man vill..bättre att stelna så lite som möjligt innan behandlingen kommer som kan bota det, även om det är 10 år fram tills dess, jag sj är 24år, om man kan bota mig när jag är 34 så är jag jättenöjd men man kan inte sluta leva bara för detta, jag har insett det efter 3,5 år av en jävla smärta att man inte kan vänta på att livet ska bli bra för om det är bechterew i mitt fall så väntar den inte på att jag ska bli redo för den iaf.
Jag förlorade min absolut bästa vän och fickvän för att jag slutade att leva, vi hade planerat att vi skulle skaffa barn tillsammans när studier var klar men så blev det inte, vi hade en lägenhet som vi hade köpt och renoverat som vi skulle flytta tillbaka till efter studier som vi fick sälja allt kändes som mitt fel men jag kan inte göra något åt det som har hänt, jag kan bara forma min framtid och det ska jag försöka att göra, för om såna som du och jag fixar detta, och samtidigt blir väldigt framgångsrika på det vi vill göra med vårat liv, sport, yrke, forskning m,m så är vi så jävla mycket starkare än alla andra som är friska...glöm aldrig det.
När jag går på gymmet, trots denna jävla smärta så kan jag inte annat än att känna mig jävligt stark som gör detta trots all skit och den känslan måste du ha med dig vart än du går och gör.
Ett tips är att köpa en ryggbräda och sträcka ut dig så många gånger du kan per dag, och drick mycket vatten, vi dricker alldeles för lite vatten allihopa!!
Ryggbräda finns att köpa på tex Jula tror jag för en billig peng
Jag tycker att det är förjävligt med allt detta, och jag känner mig stel ibland men jag vägrar att rätta mig efter detta, för då förstör det hela mitt liv. man kan dock inte sitta med armarna i kors och vägra, ge den jävla sjukdomen allt den tål, träna som en dåre, varje dag, olika grupper, skit i smärtan det är bara träningsvärk eftersom du tränar varje dag. om någon frågar om du har ont, säg att det är träningsvärk, ingenting annat!!
Jag sj har starka funderingar på att själv läsa mig till något yrke så att jag sj kan forska om ämnet, det är ju som man säger: Det finns ingen bättre ortoped än den som själv har diskbråck för denne förstår!!!
Jag brinner så jävla mycket för att bli frisk, och jag har kämpat mot denna vård så att jag är omtalad på sjukhuset, jag ger mig bara inte...jag tänker inte acceptera att ha det såhär, kan prova vad som helst, tester...nya läkemedel..det är det enda jag bryr mig om, att vara så frisk som jag någonsin kan..
Du är 19år, skulle du vilja plugga något? välj Umeå, reumatologkliniken är bra här och träningsmöjligheterna på Iksu, nordens största träningsanläggning är hur grymma som helst, det är det enda jag kommer att missa då jag flyttar härifrån, om jag nu någonsin kommer härifrån!
Läs till exportsäljare eller något annat yrke och flytta till USA, klimatet där gör det så mycket skönare för dig, varför vetingen läkare än! men många med reumatisk sjukdom blir smärtfria utomlands!!
Kör så det ryker! och kom ihåg! det är bara träningsvärk för att du tränar varje dag!!
Dock har jag en jävla tur att min sjukgymnast är helt övertygad om att det är AS och att den syns inget på mrt:n, för att vi hann ta tag i problemet så fort. Så det är jävligt skönt att ha henne, som backar upp mig. 
Men smärtan och tröttheten är helt grönjävlig. Och för att inte tala om när det kommer ett skov. Är så dålig då att tradolan, alvedon och orudis inte hjälper ett dugg. Vad har ni andra för smärtlindring? 
Får jag fråga din ålder och om du fick kämpa mycket, för att få humira? Min AS är väldigt aktiv och jag har mycket problem med magen pga. alla NSAID preparat. Som inte det vore nog, så har jag tillika endometrios också.
Det skulle ju vara guld att kunna ta ner smärtnivån ett par snäpp.
Nu är jag inne på mitt andra år, och skoven kommer ibland, men är väldigt lindriga! Men träning är fortfarande A och O för att kroppen ska vara i balans. Jag är 37, fick diagnos(er) kring -04. Men har haft symtom säkerligen sen jag var kring 25. 