Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

Jag har haft värk i olika leder sen jag var 16. När jag var ungefär 20 så svullnade mina fötter rejält på nätterna och det gjorde horribelt ont. Jag kunde absolut inte stå på dem. En läkare sa att det var Psoriasis-artrit ( jag hade redan Psoriasis ).
Men nu tror jag att symtomen i fötterna i själva verket var AS. För långt senare fick jag diagnosen AS efter en röntgen av ryggen. Jag har också rasat i vikt flera gånger och sett ut som ett skelett Förresten, är det nån mer än jag här, som har symtom från hjärtat?

Fick stora problem med hjärtat och blodtrycket när jag tog Arcoxia. Celebra som också är en COX2-hämmare fungerar dock bättre. Vanliga antiinflammatoriska kan även de strula med hjärtat men COX2-hämmare är snäppet värre.
Har haft problem med rejält svullna men ej ömmande fötter och händer i omgångar. Hälsporre (och sakroilit) kommer dock som ett brev på posten vintertid...

Ok! Jag tar inga mediciner mot värken eftersom jag då får magsår. Hälsporre har jag också haft, ingen höjdare

Har dragits med en riktig envis inflammation i nacken sedan i höstas som blossar upp och sprider sig snabbt för att sedan gå tillbaka under en period för att senare blossa upp igen.

Jag upptäckte då en rätt stor knöl i nacken precis under skallbenet . Lät det gå till januari då jag sökte för detta på vårdcentralen där de remitterade till finnålspunktion på sjukhuset.

Brevsvaret blev att det var lymfkörtelmaterial men utan tecken till cellförändringar. Ytterligare någon vecka senare ringer läkaren (VC) och upplyser att det fanns tecken på en inflammatorisk process i provet och vill komplettera de prover jag ska ta hos reumatologen om en vecka med ytterligare blodprov avseende inflammationer.

Någon mer här som har liknande problem med "permanent" kraftigt förstorade lymfkörtlar och vad kan man göra åt det?
Själv har jag inte tidigare stött på problemet under de 12 åren jag har haft sjukdomen.

Min doktor pratade om att sätta in TNF-ala hämmare. Vad tror ni om det, känns inte jättelockande att hämma TNF med tanke på risken att få cancer osv. Någon som vet mer om detta och kan prata om detta läkemedel, har inte haft tid ännu med min doktor för att prata om detta?

Mitt första inlägg här på Flashback tror jag, behöver verkligen hjälp att komma underfund med vad det kan vara för fel på min rygg och min övriga kropp.

Jag är 26 år och har haft mycket smärta i nacke och ländrygg sedan ungefär 19-20 års åldern. Är också väldigt stel i ländrygg, nacke, knän och handleder. Har även stora problem med mage/tarmar.

Nu är det så att senaste året så har detta börjat att bli mycket värre än det har varit innan, har haft perioder nu det senaste då jag har varit så stel och haft så ont att jag knappt kan stå upp.

Har varit hos naprapat och vårdcentral och det jag fått som svar är ryggskott. Men jag tror mer på något annat då det är så mycket mer än bara ryggen, dessutom så har min farbror bechterews sjukdom. Har dock ingen kontakt med honom så har inte kunnat ställa några frågor angående symptom osv. Det jag undrar är helt enkelt vad ni som har bechterews sjukdom säger om mina symptom? Har läst mycket om det senaste månaderna men känns som att det är väldigt individuellt med olika symptom?

Idag har jag haft sån sjuk smärta att jag är illamående och känner mig helt slut psykiskt.
Vad ska jag göra och kan ni ge mig några tips på att lindra smärtan?

Sorry om det blev mycket text men vill försöka beskriva det så gott som det går.

kan va det. gå ta gentest . finns en gen för folk med den sjukdomen. vad säger läkaren då?

Är inne i en period av trötthet nu. Tar endast celecoxib till kvällen, funderar på om jag tar en till morgonen kan hjälpa mot tröttheten. Vad tror ni?

En till med AS här, blev diagnosticerad förra sommaren och har sedan dess gått på Humira, en spruta varannan vecka.

Jag hade haft problem med ryggen i många år, ont i länd/korsryggen från och till. 2014 fick jag Arcoxia pga en värkande axel och fick så många biverkningar att jag åkte in på St Göran i tre veckor med inflammerad tjocktarm. En dunderkur kortison senare käkade jag Asacol som vore det smågodis och hade tarmen i schack.
Men julen 2015 åkte jag på ett ryggskott som inte gav med sig, blev remitterad till Karolinska som började testa på alla håll och ledder - till slut blev domen Ankyloserande Spondylit och jag fick börja med Humira. Tre dagar efter första injektionen var mina besvär som bortblåsta och det har dom varit sen dess. Helt fantastiskt!


Men en fråga: hur gör folk med Humira om man ska ge sig iväg på en längre resa? Jag funderar på att åka till Spanien i en månad och vet inte hur jag ska lösa den detaljen. Eftersom jag tänker vandra är det klart osäkert med kylmöjligheter hela tiden och det kan dessutom bli bra varmt på dagarna om det ligger i ryggsäcken.
Nån som sitter på nån bra lösning?

Kanske redan framgår i tråden men orkar inte läsa allt. Ni som fått diagnosen ankyloserande spondylit, hur var processen fram till en diagnos? Jag kämpar och bråkar med VC för att göra en utredning för detta. Eftersom sänkan är normal så verkar man inte vilja ge med sig och ta reumaprover och HLA-B27, inte heller någon röntgen. Jag har blivit hänvisad till sjukgymnast för mina besvär och då har jag ganska typiska symtom som stelhet och värk i ländrygg och korsrygg, värst på morgonen och när jag varit stilla länge. Fått mina första symtom i tonåren och det finns dessutom i släkten.

Nu har jag iaf själv beställt tid till sjukgymnast och fick också tid till arbetsterapeut eftersom jag senaste tid fått problem i fingrar och handleder. Jag verkar som att mitt tjat gjorde lite iaf för nu ska jag även remmiteras till en sjukgymnast som ska vara specialist på just detta.

Hur såg det ut för andra innan ni fick diagnos?

Hade du deformerad ryggrad? Vet du om du har bra D-vitaminvärde, eller B12-vitamin och har de bekräftat vid något tillfälle att du inte har antikroppar mot gluten?

Det finns samband mellan dessa, kalcium och benskörhet. Ankyloserande spondylit innebär en ökad risk för benskörhet.

Glutenintolerans kan leda till benskörhet
enligt till exempel 1177 samt brist på vitaminerna B12 och folsyra, och karpaltunnelsyndrom i handled och fingrar,

Det finns för övrigt likheter med "osteomalacia". Lågt kalcium i blodet, D-vitaminbrist eller glutenintolerans kan leda till det, benskörhet, muskelsvaghet och komprimerad ryggrad.

Förutom HLA-B27 finns det inga bra prover att ta vad det gäller AS.
Jag hade (och har) nästan normal sänka och fick vänta nästan 10 år på diagnos tills det började synas förändringar på SI-lederna med MR. Detta trots värk, stelhet samt HLA-B27.

Men har man värk och stelhet nattetid som blir bättre vid rörelse och med NSAID så bör man få träffa en specialist. Iriter, IBD och HLA-B27 är också bra indikatorer.

Sen har tyvärr en diagnos inte hjälpt speciellt mycket. För mer än 7 månader sedan startades den 3:e utredningen om jag ska få biologiska läkemedel och det är precis lika tyst som vid de tidigare. Vet inte om det är pengarna som tar slut för sjukhuset eller vad problemet är.