Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

Jag har förmodligen Bechterew, positiv HLA- B27 med benmärgsödem i L4- L5, även haft diskbråck i samma nivå.

Nu börjar ögonen kännas grusiga också så förmodligen irit

Känns rätt tung nu av flera anledningar men fan den som ger sig.

Har också samma shit och har haft det i 6 år. idag 29. Suger rejält men jag tänker på att det inte är cancer eller annat man dör av. Enda medicinen jag tar är orudis och så tränar jag styrketräning på gym. Men det verkar vara svårt att gå upp i vikt numera. Förr la jag på mig muskler och vikt lätt när man pumpa på gymmet men nu är man smal och svag

Finns ju bättre biologiska läkemedel men kollar man på amerikanska forum är det jävligt jävligt många som har fått cancer, ms och andra osköna sjukdmar av dessa mediciner..Sen blir man infektionsbenägen som fan. Så man får väl hålla ut och vänta tills det kommer säkrare behandlingsmedel men då är väl ryggen igenkrokad

Jag har arbetat i mer än 10 år på en avd där vi inte gjorde annat än att ge dropp med biologiska läkemedel (mot olika reumatiska sjukdomar, bla Pelvospondylit). Ingen av min patienter har fått cancer av dessa läkemedel, jag tror inte forskningen visar tydligt på en större risk (eftersom risken är lite större rent generellt för viss cancer vid en del sjukdomar som man behandlar med TNF-alfa). Om du går omkring med inflammation i kroppen är inte det heller bra. Om du däremot inte har tecken till inflammation i ryggen (ej förhöjd SR, CRP osv) så har du redan rätt behandling, träning och NSAID. Om du dock blir sämre rekommenderar jag å det starkaste mer potent behandling, det kommer öka din livskvalitet så du anar inte (många anser sig fått ett nytt liv) och förhindrar skador i ryggen av din sjukdom. Man ser inte alls lika mycket av dessa böjda ryggrader tack vare modern behandling. Så var inte rädd för att ta emot detta om det behövs!

ok tack för ditt svar. Sänkan mm är bra men efter senaste röntgen så såg de irritationer mm. Under dessa 6 år har jag vart ganska bra till o från då jag tränat hårt på gym mm och aldrig medicinerat. Men senaste halvåret har jag haft konstant ont. stel i ryggen som fan och strålar ofta ner i skinkorna och benen. Äter nu orudis till natten men det funkar inte så bra tyvärr. min reumatolog tyckte dock inte jag skulle börja med TNF hämmare än då det ger jobbiga biverkningar.

Vilken av preparaten brukar ni oftas ge till de med AS??

Jag tycker det var ett konstigt uttalande från en reumatolog. I rätt skede av sjukdomen så är det den bästa behandling man kan få, ca 80 % med AS blir förbättrade med TNF-alfa. Det finns ju numera ett flertal olika preparat, där jag arbetade brukade läkarna börja med Remicade i kombination med Methotrexate (när man nu beslutat om biologisk behandling). Mer traditionella läkare börjar ofta med tex Salazopyrin (ej biologiskt lm) men jag tror forskningen visar på att TNF-alfa ger bättre resultat. Kanske ska du pressa på din läkare en smula? Iaf få en bra motivation till varför du inte kan prova mer potent behandling (läs på lite själv). Med dina symtom tycker jag det låter som du har en försämring i din sjukdom, detta kan ibland endast ses med hjälp av MR-kamera.

Smärta till och från i 20 år här. Orkar fan inte mer nu, som "tur" är så ska jag till läkaren snart.

Nu ska det fan inte gå som vanligt... Att man får svårt för att beskriva problemen, och att man bara blir hemskickad med ett "träna mer så blir det bra". Nä, det blir det fan inte!! Men jag är för dålig att "vara på" och att förklara saker i en stressad situation.

Värst är smärtan i skuldror/axlar och nedre delen av ryggen, fruktansvärt stel. (Inte bara i ryggen, men inte så mycket smärta i exempelvis ben). Kan även nämna att det knastrar och låter som fan i högra skuldran när jag rör mig på ett visst sätt.

Har läst en del om Bechterws och jag tycker helt klart att en hel del stämmer överens.

Jag är aldrig helt fri från smärtan, men har perioder där jag tror att man är på väg att bli av med skiten.. Då behöver jag inte ens några värktabletter. Sedan kommer det från ingenstans att jag plötsligt får skitont och obehaglig smärta, som ofta varar 1-2 veckor. En jävla plåga är det där jag inte kan tänka på annat.

Dessa perioder blir jag extremt trött och orkar inte göra nåt. Dessa perioder känns det även som en infektion i kroppen, som aldrig likasom bryter ut. När det blir så hjälper knappt vanliga värktabletter. Jag brukar då även vakna av smärta i nedre delen av ryggen, när jag vänder mig i sömnen.

Kan det vara Bechterews? Vet att det är svårt att avgöra såhär, men ändå.

Har dock läst en hel del om gitarristen Mick Mars som har denna sjukdom, tycker inte alls att det är så som han beskriver det..Men han kanske har en extrem variant? Han verkar ju också ha supit som en galning och aldrig tränat, varit allmänt osund.

Han beskriver det som att ryggen böjer sig mer och mer och att han även blir "kortare" i växten. Han har ju i många år varit i princip helt orörlig och rört sig som ett levande lik, inget som man själv varit i närheten av.

Dock så har man ju inte direkt någon bra hållning och det känns väl lite som att någon trycker ned ens rygg mot marken.

Ryggbesvär är ju en folksjukdom i det här landet, beroende på vårt sätt att leva förstås. Dina besvär låter ju dock som det är av den arten att de skulle behöva undersökas lite mer ingående. Läkaren kan göra vissa mätningar av ryggen, enkelt test med vanligt måttband/ penna för att mäta din rörlighet. Jag tycker att en husläkare borde kunna detta, det är elementärt. Beroende på resultatet på denna mätning så behöver man utreda vidare.
(Vanliga blodprover brukar inte säga så mycket, ibland kan man ha inflammation utan att det märks så mycket på SR/ CRP (dock brukar det finns viss indikation), att ta HLA-B 27 är även det ospecifikt. En stor del av befolkningen har pos HLA-B 27 utan att vara sjuka, det är mer en benägenhet att utveckla just Bechterews sjukdom, det finns så många andra Ankyloserande spondyliter som är negativa på HLA-B 27.)
Eftersom blodprov inte alltid visar vad som händer inuti ryggen så behöver man troligen göra en MR-kameraröntgen, detta pga att vanlig slätrtg inte visar muskler och leder utan i princip bara skelettskada. MR kostar mycket pengar så detta görs inte hursomhelst, ibland skickar husläkaren hellre en remiss till Reumatologspecialist för vidare utredning och det är väl gott så.
Förstalinjebehanding är sjukgymnastik (riktad, rätt träning för ryggmuskulatur och rörelse) och NSAID (antiinflammatoriska lm). Har man utvecklat skelettskada så behöver man mer potent behandling, därav finns numera en uppsjö att välja utav så idag finns det alla möjligheter till förbättring och fullgod livskvalitet! Lycka till!

Jag har också skiten. Jobbiga är att veta att sjukdomen inte bara sätter sig på leder utan även 100 % leder till en för tidig död. När väl inflammationen nått hjärtat eller kroppspulsådern så kan man hälsa hem. Själv har jag har sjukdomen i 12 år och fyller 50 nästa år så man har inte många år kvar nu tyvärr

Men vad pratar du för strunt?! Visa mig källa till ditt påstående, tack! Med dagens moderna läkemedel (särsk biologiska lm) så kan de flesta leva ett lika fullgott liv som vem som helst! Fan vad dåligt att skrämma folk på det där viset, skämmes tamigfan! Morr..

Detta är sant. Har min reumatolog sagt. Finns ingen med denna fruktansvärda sjukdom som har blivit äldre än 65 år. När det gäller biologiska läkemedel så skulle jag aldrig våga testa det. Läser man på de amerianska forumen så är det massvis som drabbas av följdsjukdomar. Tex MS CANCER mm mm. Finns även fakta om detta på svenska sidor.

http://www.crohnsforum.com/showthread.php?t=18641

Många tar dessa biologiska för tex crons sjukdom men istället bidrar till cancer o död

Fy fan kommer aldrig våga testa dessa preparat!

Men herregud! Jag känner hur många som helst! Det är så jäkla dumt att inte våga prova dessa läkemedel, som du resonerar, vad har du att förlora? De är vid de här laget mycket väl beprövade och som sagt så har jag jobbat med dem i över 10 år utan att ha sett ett enda cancerfall (ca 20 patienter om dagen som får dropp) relaterat till infusionen. Har man Crohns sjukdom har man ju en högre risk för cancer rent generellt. Ju bättre behandlad du är, ju större möjlighet att hjärta och kärl blir opåverkade. Det är idag ganska ovanligt med en så aggressiv form av Bechterews sjukdom men det är klart, vågar man inte prova så har man inte heller något att vinna. Jag tycker det är högst olyckligt att folk sprider felaktiga budskap och kanske förhindrar att andra får en adekvat behandling som gör att både deras livskvalitet och livsålder ökar ..