Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

jo jag äter nått som heter arcoxia ett starkt antiinflamatoriskt,,mår ganska okej,skoven blir inte lika kraftiga och morgonstelheten likaså,,har även testat remicade men pga biverkningarna slutade jag,,det enda som stör mej lite nu är biverkningarna på arcoxian,tex dimsyn,,och lite konstiga reaktioner i hjärt trakten,,mår som sagt helt ok,,men det är ju så med denna sjukdom att man får välja lite mellan pest eller kolera,,hoppas det kommer nått nytt prepp med mindre biv snart,,

ok förstår. Vilka biverkningar fick du av remicaden? Funkade den på dig??

Mvh

Man ska vara försiktig med Arcoxia och övriga coxiber om man känner av hjärtat...
http://www.lakemedelsverket.se/Alla-...ra-begransas-/

Jag fick Arcoxia slentrianmässigt utskrivet av en läkare på vårdcentralen vid samma besök som det konstaterades att jag hade högt blodtryck
Jag gick med tryck över bröstet hela hösten innan jag fick en rad flimmer. Då förstod jag att det inte var det höga blodtrycket som spökade utan Arcoxian.

Nu har det gått snart en månad sedan spruta nummer ett. På fredag är det dags för nummer två. På det stora hela tycker jag att det har fungerat bra. De senaste dagarna har det ömmat en del i ryggen dock, men det kanske är för att verkan av medicinen har avtagit då det snart är dags för nästa.
Jag är lite tveksam till att skriva om biverkningar eftersom det mycket väl kan vara både hjärnspöken, och orelaterat, men jag skriver ändå vad jag upplever så får var och en bedöma.
Ryggen gör som sagt inte ont längre, men jag är fortfarande stel i ryggslut och nacke. Återigen beror detta sannolikt på tidigare skador orsakat av sjukdomen/ingen träning.

Mina fötter har blivit bra tack och lov. Var det hälsporre så har ju Simponin dock inget att göra med det utan då har det läkt ut av sig självt.

Jag har länge haft tinnitus, men det är ingenting jag har stört mig på då det har varit ett ganska svagt sus/tjut. Jag har svårt att avgöra om det är så att det började direkt efter lumpen eller senare. Orudis, som jag har ätit en del innan sprutorna skall ju kunna ge tinnitus om inte annat så det kan ju bidra. Dock började jag inte med Orudis förrän för kanske ett halvår-år sedan och tinnitus har jag haft mycket längre. Till saken hör att jag tycker att den har förvärrats den senaste månaden sedan jag slutade med tabletter och gick på Simponi. Inga kända biverkningar gällande hörsel tas upp i dokumentationen dock.

Jag tycker mig uppleva att jag har fått något sämre motorik i min vänstra hand, speciellt när det gäller att hålla den stilla i en position. Återigen vet jag inte om detta är mina hjärnspöken eller ej.

I mina öron, speciellt i mitt högra, så har det börjat killa som fan ibland i hörselgången. Det känns lite som när benen somnar, fast i örat. Skitirriterande, men som sagt är det inget jag kan säga med säkerhet beror på medicinen.

Det är det jag kommer på just nu. På det stora hela känns det ändå som ett uppköp, men tiden kommer utvisa om jag har rätt eller fel

Hur går det för herrskapet här inne? Fungerar biologiska grejerna på er?? Har fått tid för att testa enbrel mot ryggen. Är nervös som fan. Min läkare sa att vissa fått ms av grejerna=(

Än så länge lever jag och mår väl!
Har börjat träna igen i form av jympa medel på F&S och det funkar kanon, förutom då att jag har sämst kondition och är halvdöd efter passen, men det är OK!
Eventuella biverkningar får väl tiden utvisa om man får eller ej, men min livskvalitet har ökat en hel del.

låter bra det!=)

skall bli intressant o testa. hoppas bara man får festa på grejerna för jag gillar att festa ja

Först och främst är det sällsynt, sedan tror jag att det främst är de som redan har en MS eller har en begynnande MS som man ska vara lite försiktig med att skriva ut enbrel till. Jag är övertygad om att ett långvarigt kortisonbruk äger en betydligt högre biverkningsrisk.
Vad tycker ni som går på bechtrewgympan? Blir ni hjälpta av den?

Hej! Jag hittade hit av en slump. Jag tror jag kan ha Bechterews. Inget diagnostiserat ännu men min ortoped kliar sig i huvudet och vi letar fortfarande efter puzzelbitar.

Började redan i yngre tonåren med ryggskott på ryggskott, men blev värre över en natt för snart 10 år sedan.

Jag läste på universitetet och arbetade extra under sommarlovet på ett LSS-boende. En varm sommardag gjorde jag ETT dumt lyft som skulle förändra mitt liv. Ett hugg i ryggen och smärta som bara blev värre och värre.

Utstrålande smärta i benen och huggande smärta i ryggen blev min vardag. Jag fortsatte mina studier, men åt fulldos Alvedon, Voltaren och Tradolan. Efter ett halvår började livet bli ok och jag kunde sluta med Tradolanen i alla fall. Jag älskade att plugga och mina extrajobb vid sidan av mina studier var så intressanta och lärorika så jag kämpade på.

Examen kom och det var dags att ta sig ut i arbetslivet. Jag fullkomligt älskade mitt jobb. Arbetade heltid, inbland mer, och trivdes som fisken i vattnet.

Tiden gick och ryggen blev värre och värre. Vissa kvällar fick jag stödja mig för att ta mig fram. Började nu även få ont i ena axeln, huggsmärtor och låsningar, när jag exempelvis skulle ta ner en pärm från en hylla.

En kväll när jag hade så där tokont i ryggen så låg jag och sökte på internet om mina besvär och jag hittade en klinik som jag trodde kunde hjälpa mig och jag bestämde mig för att dit skulle jag! Min husläkare (som är världens bästa husläkare) hjälpte mig att skriva en remiss dit och det tog bara några månader så var jag diagnostiserad med SRS, segmentell rörelsesmärta. Efter gidigen utredning blev det fick jag efbjudandet om operation och några veckor senare var datumet bokat för en steloperation l5-s1

Jag opererades vilket gjorde fruktansvärt omt. Men smärtan i benen var borta. Jag kunde leva igen. Det löpe på, jag började jobba, bytte jobb, fick bakslag, tog mig ur det och bytte jobb igen. Nu till ett ryggvänligt jobb.

Jag blev starkare och starkare. Gick ned nödvändiga kilon i vikt. Började löpträna. Det gick toppenbra!!! Tills en kväll jag sprang på asfalt 7,5 km...

Efter den kvällen började det värka mer, huggande, ilande smärta i ben och rygg. Tillbaka till min läkare som efter några månade föreslog skruvborttagning.

En till operation sommaren -12 och skruvarna var väck. Nu skulle jag väl bli bra? Men inte. Temporärt lite bättre men sedan förra våren har det bara blivit värre och värre. Jobbar och sen dör jag hemma i soffan. Helgerna spenderas i soffan dom med...

Har nu fått komma till en medicinsk ortoped där behandlingen består av träning, kortisoninjektioner och smärtlindring. Rtg och MR utförd av ländrygg men visar inget avvikande mot förväntad bild efter stelop. Dock är min fysioterapeut bekymrad och vill ha en andra granskning av bilderna och dessutom MR av resten av ryggen, vilket ska göras på torsdag.

Jag har idag följande symtom:
* Strålande smärta hö bem.
* pirrande domad känsla insida hö fot. Ibland hela benet
* huggande smärta i rygg från l3-s5
* brännande smärta från ländryggen och ut mot höften.
* nypande känsla i låret, Ömmande knä
* stel bröstrygg och nacke
* smärta vä axel
* svullnad i bröstryggen
* låsningar i hela ryggen
* kramande muskler över allt

För några år sedan tappade jag hörseln och åter igen i höstas. Detta ledde mig till en läkare som har tagit en serie av prover. SR är något förhöjd, men inom gränsvärde bra i övrigt. Dock possitiv Igm för borrelia. Vilket visar på någon process i kroppen som troligen är autoimmun, för jag har ingen stegring av Igg som det ska vara vid borrelia.

Lp skulle göras men efter 10 stick och två läkare så gav de upp. Trots att debatt helt säkra p att de stack rätt så kom de bara mot ben. Värt attnämna är att de stack 7 cm från min stelopererade kota. Lp måste tas så nu ska en narkosläkare försöka.

Äter en hel del läkemedel som hjälper hjälpligt:
Oxycontin 5+10 mg
Oxynorm. Vb (ca 1-3 dagligen)
Celebra 200 mg X1
Alvedon 665 mg 2x3
Saroten 20 mg tn

Sedan jag började med oxycontin en är ryggen mindre spänd enl. mon Ft.

Smärtorna är som värst efter jobbet men även om jag är stilla för länge. Sitta är hemskt. Vill helst stå eller ligga.

Är så trött på det här. Jag har svårt att se mig som en av dem som behöver hjälp. Det är ju jag som ska hjälpa andra. Måste acceptera...

Vad tror ni, vad ska jag göra?!? Och tack för att ni orkade läsa hela vägen hit ner...

låter jobbigt det där!



Ingen lä'kare som förlagit TNF-hämmare??? Har själv blivit erbjuden men vågar inte testa=(

Jag skulle testa utan att fundera om jag fick möjlighet. Ska till min ortoped i veckan, ska då be om remiss till reumatolog om inte min MR mot förmodan visar något "fysiskt" fel.

Då får jag väl ta och skriva då
Fick Bechterews när jag var 22 misstänker jag, fick diagnosen när jag var 30, fick träffa en reumatolog först 2 år senare. Har fått utskrivet Sulfasalazin men slutat med den då jag mådde sämre. Fick erbjudande att testa biologiska om inte Sulfan hjälpte, men vågar inte riktigt.
Är inte så mycket för läkemedel så jag kör på örter och det jag märkt hjälper, har inte lusläst hela tråden men tänkte dela med mig lite så ursäkta eventuella upprepningar;

*Undviker gluten, det borde vara en självklarhet för alla med inflammatoriska sjukdomar men tål att upprepas.

*Harpago (djävulsklo), smakar satans pungsvett men man vänjer sig, ger effekt efter 3 veckor ungefär. Antiinflammatoriskt och lite smärtstillande.

*Gurkmeja (innehåller kurkumin) Också antiinflammatoriskt, bäst som te men lättare att ha i maten.

*Cannabis, smärtstillande, vissa sorter är antiinflammatoriska. Allt blir lite roligare, det är viktigt att vara glad

*Låg vikt, svårt när man som jag inte kan träna som förr. Från Krav Maga 3-4 gånger i vecka och långa löprundor till nästintill stillasittande har resulterat i 30+ kilo.

*Yoga, gjorde mycket förr men nyss kommit igång igen. Friskis och Svettis har lätta pass för nybörjare, jag tycker det är lite jobbigt med min orörlighet så laddar ner appar och dvd:er och kör hemma när sambon sover eller jobbar.

*"Det är inte hur man har det, utan hur man tar det" sa en klyschig gubbe jag glömt namnet på, ligger mycket i det men känns provocerande när det är en kamp att ta på sig strumporna vissa dagar. Men ha kul så gott det går, umgås med vänner, ta ett glas vin eller två, fokusera inte på allt som inte går utan det som faktiskt går. "Jag har inte cancer iallafall" typ.

Det sägs att vegankost underlättar, jag var vegan när jag fick diagnosen så kan inte riktigt jämföra, men det låter rimligt.
Och så klart att röra på sig som alla sjukgymnaster tjatar om, svårt när man inte kan röra sig dock...