2019-12-22, 11:10
  #877
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av EmiliaCFS

Jag hade CFS/ME sen jag var 14 till 22 och hittade en lösning som funkade för mig. Tydligen kan vissa bli friska om dom är relativt unga eller inte har varit sjuka så länge och jag vet inte om jag kanske är en av dom eller inte. Men jag tänker att det är värt att dela med mig av min upplevelse i alla fall, ifall det finns en chans att någon annan kan hjälpas av det också.

Det jag gjorde var att inte äta något på 6 dagar, en sk vattenfasta. Enligt åtminstone en studie har det en positiv påverkan på immunförsvaret, typ att det återställer det (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4102383/).
Jag var i alla fall desperat nog att testa vid det läget, efter att ha fått en mensvärk som fick mig att spy och gjorde att jag knappt kunde röra mig i två timmar. (Mensvärken hänger ihop med mina andra symptom och blir värre tillsammans med dom. Det jag fick den dagen var den absolut värsta jag nånsin upplevt.)

Just fastan var faktiskt en ganska skön omväxling från mina vanliga symptom, det var liksom som ett steg upp just då. Och i två hela veckor efter den kändes det som att jag kunde flyga typ. Det kan ha varit sockerkicken man får när man börjar äta igen, men det kändes fantastiskt. Sen fick jag plötsligt en väldigt hög (~41C) feber över en kväll och vaknade upp nästa morgon utan feber och med alla symptomen tillbaka. Det här gjorde jag om varje halvår (det kan vara skadligt att fasta oftare än så) i två år efter det och varje gång kom CFS/ME symptomen tillbaka lite svagare. Varje gång jag fastade fick jag också nån slags inflammation i gommen under dom två sista dagarna (5-6) som blev mindre för varje gång. Nu har jag nästan samma mängd energi som friska människor, även om det fortfarande är otroligt lätt för mig att överanstränga mig om jag försöker göra för mycket (nuförtiden är det definitivt ett steg ner att fasta).

Jag vill veta om det bara är jag som reagerar så här eller om det kan funka för någon annan också. Är det nån annan som också är desperat nog att testa och vill berätta hur det påverkar dom?

Tack så mycket för att du delar med dig Intressant att det krävdes flera vattenfastor innan du blev helt bra så jag antar du gjorde ca 4 st innan du blev helt bra? Har du lagt om kosten på annat sätt och fortsatte du med vattenfastan?

Jag har läst på lite om nyttan av fastan och det verkar som om kroppen återställer och rensar ut. Det uppstår bl a autofagi där kroppen återvinner delar som inte funkar så bra, stamceller aktiveras osv. Förmodligen kan fastan säkert användas för att lindra/bota andra sjukdomar.
Citera
2020-01-02, 21:25
  #878
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Favoritgame
Tack så mycket för att du delar med dig Intressant att det krävdes flera vattenfastor innan du blev helt bra så jag antar du gjorde ca 4 st innan du blev helt bra? Har du lagt om kosten på annat sätt och fortsatte du med vattenfastan?

Jag har läst på lite om nyttan av fastan och det verkar som om kroppen återställer och rensar ut. Det uppstår bl a autofagi där kroppen återvinner delar som inte funkar så bra, stamceller aktiveras osv. Förmodligen kan fastan säkert användas för att lindra/bota andra sjukdomar.

Jag har också läst det om att fasta kan hjälpa vid olika sjukdomar genom utrensning och så. Det var nån som rekommenderade att använda fasta för att snabbt bota förkylning/feber, så det har jag prövat ett par gånger. När jag blir förkyld/sjuk behöver jag fortfarande en lång och ordentlig viloperiod för att få tillbaka energin så ibland har det varit ganska nödvändigt.

Totalt nu så har jag fastat ganska många gånger. Aldrig mer än en gång per halvår, men det har definitivt blivit fler än 4 gånger vid det här laget. Det var efter dom 4 första jag nådde en nivå där jag kunde fungera mer normalt. Jag skulle ju inte längre säga att jag fortfarande har CFS/ME, men jag kan fortfarande få tillbaka åtminstone en del av symptomen om jag gör för mycket och inte tar det lugnt nog (kan tex träna, men inte mer än en gång i veckan). Hjärndimman kommer i alla fall inte tillbaka längre, det var ett av dom jobbigaste symptomen för mig så det är skönt.

Ett tag innan den första vattenfastan prövade jag olika dieter, bland annat paleo (~4mån) (egentligen minskad mängd kolhydrater och mer grönt), vegetariskt(~2v), veganskt(~1v) och en vecka på bara frukt. När jag åt paleo upplevde jag att mina symptom lugnade sig lite och jag hade lite mer energi men det kändes inte som en långsiktig lösning eftersom det bara blev marginellt bättre. Nu äter jag i princip vad jag vill, men försöker hålla det hälsosamt (och begränsar mängden bröd och pasta lite grann i alla fall).

Jag har funderat på om en längre fasta skulle ha lett till en snabbare förbättring men har aldrig klarat att fasta längre än 6 dagar. Det har alltid kommit en punkt omkring dag 6 då det känns som att kroppen säger ifrån och då känns det bäst att lyssna.
Citera
2020-01-02, 21:50
  #879
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av EmiliaCFS
Jag har också läst det om att fasta kan hjälpa vid olika sjukdomar genom utrensning och så. Det var nån som rekommenderade att använda fasta för att snabbt bota förkylning/feber, så det har jag prövat ett par gånger. När jag blir förkyld/sjuk behöver jag fortfarande en lång och ordentlig viloperiod för att få tillbaka energin så ibland har det varit ganska nödvändigt.

Totalt nu så har jag fastat ganska många gånger. Aldrig mer än en gång per halvår, men det har definitivt blivit fler än 4 gånger vid det här laget. Det var efter dom 4 första jag nådde en nivå där jag kunde fungera mer normalt. Jag skulle ju inte längre säga att jag fortfarande har CFS/ME, men jag kan fortfarande få tillbaka åtminstone en del av symptomen om jag gör för mycket och inte tar det lugnt nog (kan tex träna, men inte mer än en gång i veckan). Hjärndimman kommer i alla fall inte tillbaka längre, det var ett av dom jobbigaste symptomen för mig så det är skönt.

Ett tag innan den första vattenfastan prövade jag olika dieter, bland annat paleo (~4mån) (egentligen minskad mängd kolhydrater och mer grönt), vegetariskt(~2v), veganskt(~1v) och en vecka på bara frukt. När jag åt paleo upplevde jag att mina symptom lugnade sig lite och jag hade lite mer energi men det kändes inte som en långsiktig lösning eftersom det bara blev marginellt bättre. Nu äter jag i princip vad jag vill, men försöker hålla det hälsosamt (och begränsar mängden bröd och pasta lite grann i alla fall).

Jag har funderat på om en längre fasta skulle ha lett till en snabbare förbättring men har aldrig klarat att fasta längre än 6 dagar. Det har alltid kommit en punkt omkring dag 6 då det känns som att kroppen säger ifrån och då känns det bäst att lyssna.

Bra att du ändå hittade något som funkar för dig och fasta verkar ju vara något att fundera på för många som har problem med autoimmuna sjukdomar och behöver stärka immunförsvaret. Förhoppningsvis kommer det smidigare lösningar i framtiden som typ något vaccin.

Anthony Williams i Medical Medium skyllde ju förresten många autoimmuna sjukdomar på olika former av Epstein Barr viruset men det verkar ju också vara något som triggar igång dessa.
Citera
2020-01-07, 21:41
  #880
Medlem
BePatients avatar
Citat:
Ursprungligen postat av EmiliaCFS
Måste säga att jag är starkt imponerad av klyban som haft CFS/ME sen 95 och hållit den här tråden aktiv i 12 år nu. Jag tror att du gör skillnad för andra i samma sits som hittar hit när dom själva letar efter svar. Samtidigt vet jag hur sjukdomen verkligen slukar upp hela ens liv och det inte finns något viktigare än att bli fri från den. Särskilt när allting börjar handla om att vara ekonomisk med energin och det inte lämnar rum för något annat i livet. Liksom ska jag träffa min kompis idag eller vill jag kunna göra nånting överhuvudtaget resten av veckan.

Jag hade CFS/ME sen jag var 14 till 22 och hittade en lösning som funkade för mig. Tydligen kan vissa bli friska om dom är relativt unga eller inte har varit sjuka så länge och jag vet inte om jag kanske är en av dom eller inte. Men jag tänker att det är värt att dela med mig av min upplevelse i alla fall, ifall det finns en chans att någon annan kan hjälpas av det också.

Det jag gjorde var att inte äta något på 6 dagar, en sk vattenfasta. Enligt åtminstone en studie har det en positiv påverkan på immunförsvaret, typ att det återställer det (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4102383/).
Jag var i alla fall desperat nog att testa vid det läget, efter att ha fått en mensvärk som fick mig att spy och gjorde att jag knappt kunde röra mig i två timmar. (Mensvärken hänger ihop med mina andra symptom och blir värre tillsammans med dom. Det jag fick den dagen var den absolut värsta jag nånsin upplevt.)

Just fastan var faktiskt en ganska skön omväxling från mina vanliga symptom, det var liksom som ett steg upp just då. Och i två hela veckor efter den kändes det som att jag kunde flyga typ. Det kan ha varit sockerkicken man får när man börjar äta igen, men det kändes fantastiskt. Sen fick jag plötsligt en väldigt hög (~41C) feber över en kväll och vaknade upp nästa morgon utan feber och med alla symptomen tillbaka. Det här gjorde jag om varje halvår (det kan vara skadligt att fasta oftare än så) i två år efter det och varje gång kom CFS/ME symptomen tillbaka lite svagare. Varje gång jag fastade fick jag också nån slags inflammation i gommen under dom två sista dagarna (5-6) som blev mindre för varje gång. Nu har jag nästan samma mängd energi som friska människor, även om det fortfarande är otroligt lätt för mig att överanstränga mig om jag försöker göra för mycket (nuförtiden är det definitivt ett steg ner att fasta).

Jag vill veta om det bara är jag som reagerar så här eller om det kan funka för någon annan också. Är det nån annan som också är desperat nog att testa och vill berätta hur det påverkar dom?

Självklart ska man inte fasta om det inte är säkert för en, tex om man är underviktig eller har andra sjukdomar som gör det problematiskt. Det finns massor av guider online som hjälper en att göra det på ett säkert sätt, för även om man är helt frisk kan man göra det på ett dåligt sätt som gör att man bara skadar sig i slutändan.

Jag är också nyfiken på några symptom som jag hade.
Typ sårläkning: är det nån annan som det tar typ >1V för att läka småsår och blir sårskorporna liksom
gulaktiga? Eftersom jag fick det när jag var så ung visste jag inte ens att det var onormalt.
Muskler: När jag var yngre brukade jag gilla att läsa mycket. Sen blev det jobbigt att bara hålla i böckerna, lite som mjölksyra tror jag, hela musklerna värkte. Jag trodde nog också att det var normalt för att jag inte hade nåt att jämföra med då. Istället försökte jag lägga mig ner på ett sånt sätt att alla muskler slappnade av, så att dom slutade göra ont så småningom. Är det nån mer som har upplevt det här eller är det bara jag?
Tack för att du delar med dig! Riktar sig dina frågor till andra med ME?
Citera
2020-01-14, 16:29
  #881
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Favoritgame
Bra att du ändå hittade något som funkar för dig och fasta verkar ju vara något att fundera på för många som har problem med autoimmuna sjukdomar och behöver stärka immunförsvaret. Förhoppningsvis kommer det smidigare lösningar i framtiden som typ något vaccin.

Anthony Williams i Medical Medium skyllde ju förresten många autoimmuna sjukdomar på olika former av Epstein Barr viruset men det verkar ju också vara något som triggar igång dessa.


Immunförsvaret verkar definitivt vara en väldigt viktig faktor för ME/CFS så som jag har upplevt det. Jag är inte särskilt påläst om just Epstein Barr viruset men det låter som att det kan vara en möjlighet. Något jag har funderat över är om det kan vara ett slags överbelastning av immunförsvaret i samband med att det är skadat som triggar det.

Citat:
Ursprungligen postat av BePatient
Tack för att du delar med dig! Riktar sig dina frågor till andra med ME?

Yes! Frågorna riktar sig till alla som vill dela med sig av sina erfarenheter om ME. Gärna andra tjejer/kvinnor också för sjukdomar kan ju ofta se lite olika ut mellan kvinnor och män.

Det vore ju också intressant med statistik över hur förekommande dom olika symptomen är bland ME-sjuka, men det har jag inte lyckats hitta någonstans hittills.
Citera
2020-01-14, 16:58
  #882
Moderator
Arne.Ankas avatar
Någon som läst studien om att me-sjuka har en defekt syretransport från blodet till cellerna i kroppen?
Citera
2020-01-14, 17:17
  #883
Medlem
Couplets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Arne.Anka
Någon som läst studien om att me-sjuka har en defekt syretransport från blodet till cellerna i kroppen?
Är det mitokondrierelaterat?

Kikade häromdagen på någon studie som visade att många med ME/CFS-diagnos blir mycket bättre när det får intensivbehandling med B12. Jag har snöat in på vetenskapliga fakta om B12 å det senaste, då jag själv blev mycket bättre i mina neurologiska symptom när jag fick intensivbehandling. Jag tycker det var intressant.
Citera
2020-01-14, 18:18
  #884
Moderator
Arne.Ankas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Couplet
Är det mitokondrierelaterat?
Bottnar i att kroppen iinte kan använda syre på ett normalt sätt vilket leder till kronisk syrebrist, det i sin tur gör att bla muskler inte fungerar på ett normalt sätt.

Gjorts en studie på 72 människor, av dessa hade 45% problem med syresättningen, studien är så invasiv att det anses oetiskt att ha en kontrollgrupp, bla mätte man syrehalten i blodet som gick in i muskler och jämförde det med syrehalten i blod som kom ut ur muskler.
Extra intressant med tanke på att jag genom åren träffat flera människor som fått syrgasbehandling i högtryckskammare och mått mycket bättre efteråt.

Kronisk syrebrist skulle kunna vara en möjlig förklaring till flera av dom problemen jag har.

Citat:
Kikade häromdagen på någon studie som visade att många med ME/CFS-diagnos blir mycket bättre när det får intensivbehandling med B12. Jag har snöat in på vetenskapliga fakta om B12 å det senaste, då jag själv blev mycket bättre i mina neurologiska symptom när jag fick intensivbehandling. Jag tycker det var intressant.
Märker inget av det.
Citera
2020-01-14, 18:23
  #885
Medlem
Couplets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Arne.Anka
Kronisk syrebrist skulle kunna vara en möjlig förklaring till flera av dom problemen jag har.
Samma här. Jag har en konstaterad lätt nedsättning i mitokondriernas andningskedja, samt för höga mjölksyranivåer och en syresättning på 14% på mycket låg belastning på cykel. Ingen tycker det här är intressant alls, utan med dessa fynd anses jag vara färdigutredd, trots att jag är lika dålig som i september förra året. Nu snackar vi tidvis behov av rollator och sån skit.

Edit: fick du B12-sprutor varannan dag + 5 mg folsyra?
Citera
2020-01-14, 18:30
  #886
Moderator
Arne.Ankas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Couplet
Samma här. Jag har en konstaterad lätt nedsättning i mitokondriernas andningskedja, samt för höga mjölksyranivåer och en syresättning på 14% på mycket låg belastning på cykel.
hur mättes det?

Citat:
Edit: fick du B12-sprutor varannan dag + 5 mg folsyra?
Jag tog injektionerna själv varannan dag under 2 veckor, diagnosticerad b12 brist sen tidigare så folsyra åt jag.


Haft lite funderingar på vad som skulle hända med extra syretillskott, det kan inte jämföras med behandling i högtryckskammare men om det skulle leda till bättre ork vid ansträngning.

Ang andning så har jag i flera år klagat på att jag har lätt för att andas kan ta djupa andetag utan problem men vid ansträngning känns det ändå som jag inte får luft, är det nånting du känner igen?
Citera
2020-01-14, 21:15
  #887
Medlem
Couplets avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Arne.Anka
hur mättes det?


Jag tog injektionerna själv varannan dag under 2 veckor, diagnosticerad b12 brist sen tidigare så folsyra åt jag.


Haft lite funderingar på vad som skulle hända med extra syretillskott, det kan inte jämföras med behandling i högtryckskammare men om det skulle leda till bättre ork vid ansträngning.

Ang andning så har jag i flera år klagat på att jag har lätt för att andas kan ta djupa andetag utan problem men vid ansträngning känns det ändå som jag inte får luft, är det nånting du känner igen?
SATET på motionscykel på neurofysiologiska avdelningen. Jag har extrem träningsintolerans, därför gjordes testet. Fick först göra PEF (utandningstest), ett vilolaktattest (stick i fingret) och EKG. Sen fick jag cykla med mask i 17 minuter och peka på ett schema hur jobbigt det var. Meningen var att hitta och ligga på mjölksyretröskeln, men inte gå över den (gör jag det blir jag förlamad temporärt). Laktat mättes fem gånger under cyklingen och tre gånger efteråt för att se om nivåerna sjönk som de skulle. Jag har tre gånger så mycket mjölksyra som normalt.

Grejen är att jag vet exakt hur man höjer sin syreupptagning och mjölksyratröskel, men jag får noll resultat och ingen har kommit på varför eller vill hjälpa mig. Har haft tre såna här skov som blivit längre och värre för varje gång.

Jag har konstant lufthunger och perioder där andningsmuskulaturen blir extra svag (very scary).

Hur går en sån syrebehandling till? Skulle höghöjdsträning hjälpa?
Citera
2020-01-16, 19:37
  #888
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Arne.Anka
Extra intressant med tanke på att jag genom åren träffat flera människor som fått syrgasbehandling i högtryckskammare och mått mycket bättre efteråt.

Detta är något jag funderat på, jag blir ALLTID piggare när jag sitter på flyget. Jag märker en klar förbättring. Nu är väl det lägre tryck på flyget iofs. Men det är ju en tryckförändring.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in