2018-07-19, 07:18
  #673
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Arne.Anka
Nån som testat antihistaminer?
Jag roterar flera läkemedel som har sömngivande egenskaper för att inte bygga upp tolerans, så att jag kan sova. Trots att jag är väldigt utmattad så har jag väldigt svårt att sova. Sömn är oerhört viktigt.

Lergigan, propavan, mirtazapin, Seroquel, melatonin, imovane, xanor.

Jag tror att de flesta med ME/CFS har svårt att begränsa sig tillräckligt för att inte förvärra sjukdomen, så om ett läkemedel gör en lite extra seg dagen efter så är det värt det bara för att få återhämtning.
Citera
2018-07-19, 21:17
  #674
Moderator
Arne.Ankas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av frossten
Jag roterar flera läkemedel som har sömngivande egenskaper för att inte bygga upp tolerans, så att jag kan sova. Trots att jag är väldigt utmattad så har jag väldigt svårt att sova. Sömn är oerhört viktigt.

Lergigan, propavan, mirtazapin, Seroquel, melatonin, imovane, xanor.

Jag tror att de flesta med ME/CFS har svårt att begränsa sig tillräckligt för att inte förvärra sjukdomen, så om ett läkemedel gör en lite extra seg dagen efter så är det värt det bara för att få återhämtning.
Melatonin bygger inte upp tolerans, använder det typ 8.8 av 10 dagar sen flera år tillbaka med en dos på ~0.25-0.35mg.
Citera
2018-07-20, 16:29
  #675
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Arne.Anka
Melatonin bygger inte upp tolerans, använder det typ 8.8 av 10 dagar sen flera år tillbaka med en dos på ~0.25-0.35mg.
Det stämmer. Min rotation är ingen rekommendation, det har blivit så för att jag ska kunna få sova regelbundet.

Imovane och xanor ska tas med stor försiktighet. Imovane tog jag regelbundet i flera år och var ett helsike att bli av med. Av någon anledning så klarar jag av xanor bättre ett par gånger i veckan, jag blir mer beroende av imovane.
Citera
2018-08-14, 21:24
  #676
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Arne.Anka
Nån som testat antihistaminer?
Har testat men inte pga tröttheten utan av andra anledningar som man försökt lura mig att det skulle funka för nått.
Denna medicin sänker mig allt ifrån ½-2 dagar, har en förödande effekt på mig.
Även vid väldigt små doser, detta struntar ALLTID läkare i när man försöker berätta detta.
Var dock länge sedan man försökte detta, så kanske dom har ändrat inställning till dessa mediciner.

Fick det nån gång när min ena sida av tungan svullna upp, förstod först inte varför jag blev så utmattad och en så extremt trötthet.
Trodde först det berodde pga nått av det som orsakade tungan svullna upp(ingen vet dock varför den svullna upp).
Dock efter den synliga psoriasisen försvann, så försvann även detta.
Ingen diagnos, men man antar det finns någon koppling till psoriasisen.
Citera
2018-08-15, 18:48
  #677
Medlem
Heller78s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
I ME/CFS så är vi efter många andra länder, vi har ju massor av läkare som anser det är en bluffsjukdom.
Se bara på i denna tråden och hur vissa har varit här och säga det inte existerar.
Men även Borrelian så ser vi stora skillnader mellan länder.
Ta Tyskland som slabbar på dig en 6 månaders antibiotika kur, där man även testar efter betydligt fler virus än de tre arter vi gör.
Sen om det är rätt väg det är en annan diskussion.
Men inte göra nått eller testa, och bara säga borrelia "nja, det är ingen sjukdom", då anser jag man är låååååångt efter.

Problemet med diagnosen idag, är till stor del för att den används som en slaskdiagnos innan och som arbetsmarknadsåtgärd.
När det kommer till mig så är sjukdomen och deras symtomen en realitet för mig.
Och eftersom inte läkarvetenskapen kan lösa ens vad jag har, så är det denna diagnos vi får leva med.
En dag kanske vi kan sortera ut alla ME/CFS i sidogrupper och orsaker.
Och kanske kommer även fram till att sjukdomen inte ens är kronisk när man väl vet orsaken och förstår sjukdomen och kan tillhandahålla ett botemedel elelr symtomtagare.


Vem som styr vården, ja det är väl utbildningen.
Och påverkas då utbildningen av ett bolag, då kommer man få se detta följer med in i utbildningen.
Tillvägagångssättet här är inget för tråden och om det existerar.
Men vi vet ju tex att man i utbildningen sa cannabis inte är en medicin och deras substanser, och idag säger man just detta.
Så inbilla sig det inte blir fel i utbildningen, så gör man grava misstag i att tro annat.

Så jag googlade ditt påstående och:
Standardtherapie im Stadium I ist derzeit beim Erwachsenen Doxycyclin 2 × 100 mg/d p.o. oder Amoxicillin 3 × 500 mg/d p.o. über 2 Wochen .

Detta enligt arztrblatt.de. Sex månades behandling tycks inte vara standard.

Sen gällande cannabis, du har helt enkelt fel ang cannabis som medikament. Det tas upp på utbildningen och diskussionen förs löpande. Man kan ha åsikter om forskningstempot och hinder som föreligger. Men just nu har inte cannabis utmärkt stöd som behandling av nästan något tillstånd.

Gällande ME/CFS är min åsikt att boten ligger i det psykiatriska. Debuten kan säkert vara av reaktiv natur.

Jag förstår inte dessa ogrundade påståenden. Hur hittar ni på sånt? Som behandlingen i Tyskland? Eller cannabishypoteserna?
Citera
2018-08-15, 19:48
  #678
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Heller78
Så jag googlade ditt påstående och:
Standardtherapie im Stadium I ist derzeit beim Erwachsenen Doxycyclin 2 × 100 mg/d p.o. oder Amoxicillin 3 × 500 mg/d p.o. über 2 Wochen .

Detta enligt arztrblatt.de. Sex månades behandling tycks inte vara standard.

Sen gällande cannabis, du har helt enkelt fel ang cannabis som medikament. Det tas upp på utbildningen och diskussionen förs löpande. Man kan ha åsikter om forskningstempot och hinder som föreligger. Men just nu har inte cannabis utmärkt stöd som behandling av nästan något tillstånd.

Gällande ME/CFS är min åsikt att boten ligger i det psykiatriska. Debuten kan säkert vara av reaktiv natur.

Jag förstår inte dessa ogrundade påståenden. Hur hittar ni på sånt? Som behandlingen i Tyskland? Eller cannabishypoteserna?
Det är för de som fått en infektion och man inte fått i ordning på.
Har inte heller fått någon uppfattning det gäller alla.
Dock så testar man efter mer virus i Tyskland eller än här.
Inte heller var exemplet, utan hur man ser på samma problem på olika sätt.

Cannabis är en symtomtagare, och kan ersätta massor av mediciner på det området.
Botar cannabis nått, ne, det är extremt lite.
Det finns tillräckligt stöd i forskningen, och forskningen som kommer idag så är det senast jag kolla typ 1 som säger cannabis är dåligt och 9 som berättar nått bra och en del är för behandling på sjukdomar.
Vill du fortsätta den diskussion så finns det mer lämpliga trådar.
Dock om man vill få en faktabild av cannabis, så existerar inte den i den Svenska skolmedicinen.
Se bara man försöker påstå röka enbart cannabis ger lungcancer tom, så hopplöst efter är man i Sverige.

Som tur är din åsikt rätt ointressant i sammanhanget, jag har denna diagnos.
Men min läkare har valt använda neurologiskt och immunologiskt, och att mitt immunförsvar är det nått fel på och detta gör mig trött.
Exakt orsak till detta kan man inte hitta, men den man tror som fixat detta är körtelfeber.
Men vet det är en enkel förklaring och säga psykiskt för dig, men verkar mest bero på en förutfattad mening.
Sen är det säkert en del med psykiskt i denna grupp, men det gör det inte till psykiskt som enda förklaringsmodell.
Citera
2018-08-15, 20:27
  #679
Moderator
Arne.Ankas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
Men min läkare har valt använda neurologiskt och immunologiskt, och att mitt immunförsvar är det nått fel på och detta gör mig trött.
Exakt orsak till detta kan man inte hitta, men den man tror som fixat detta är körtelfeber.
Men vet det är en enkel förklaring och säga psykiskt för dig, men verkar mest bero på en förutfattad mening.
Sen är det säkert en del med psykiskt i denna grupp, men det gör det inte till psykiskt som enda förklaringsmodell.
Har du testat höga doser med q10?
Citera
2018-08-15, 20:33
  #680
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Arne.Anka
Har du testat höga doser med q10?
Vet inte, men kan pröva och se om det ger nått.

Det senaste har det blivit konstigt för mig, där den extrema värmen förra tisdagen var starten till osedvanlig extrem trötthet.
Och svårigheter och sova, men idag efter jobbet så däckade jag så fort jag satte mig i soffan och sov 5-6h rätt av.

Sen en återkommande feber sedan mars, ett tag varje dag, men nu det senaste lite då och då.
Låg feber 38,0-38,3, men gett extrem påverkan på mig, som bli att förvirrad(måste tänka på att göra enkla automatiserade handlingar) och kan bara lägga mig ner och vänta ut skiten.
Som tur var högt nån timma, sen tillbaka till det normala.

Läkaren säger detta hör ihop med min sjukdom och immunförsvaret som inte klarar av att hantera detta på rätt sätt.
Det är inte första gången jag haft långvariga feberperioder, dock första gången det slagit så hårt på det kognitiva.
Även de andra ggr har febern varit betydligt högre(upp till 39,5 grader), men rätt låg påverkan, tom ingen ibland.
Citera
2018-08-15, 20:40
  #681
Moderator
Arne.Ankas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
Vet inte, men kan pröva och se om det ger nått.
Verkar finnas en undergrupp bland me-sjuka som får alltifrån lite mer energi till typ symtomfri men kan behövas väldigt mycket högre dos än vad som säljs i hälsokostaffärerna.
525mg är kapslarna från apl man kan få på recept, förskrivs bla för mitokondriella skador.
Citera
2018-08-15, 20:51
  #682
Medlem
klybans avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Arne.Anka
Verkar finnas en undergrupp bland me-sjuka som får alltifrån lite mer energi till typ symtomfri men kan behövas väldigt mycket högre dos än vad som säljs i hälsokostaffärerna.
525mg är kapslarna från apl man kan få på recept, förskrivs bla för mitokondriella skador.
Vad är tidsperspektivet?
Är det direkt och fortlöpande, eller tar det ett tag innan effekt uppnås?

Jag kanske har prövat, men kan lika gärna ha varit före insjuknandet.
Citera
2018-08-16, 00:48
  #683
Moderator
Arne.Ankas avatar
Citat:
Ursprungligen postat av klyban
Vad är tidsperspektivet?
Är det direkt och fortlöpande, eller tar det ett tag innan effekt uppnås?

Jag kanske har prövat, men kan lika gärna ha varit före insjuknandet.
Kan ta upp till 3 månader innan effekt uppnås
Citera
2018-08-31, 11:34
  #684
Medlem
Gör ett desperat försök i skrik på hjälp. Haft extrem trötthet under 5 års tid och nu känns det som att min tid är kommen för att avsluta mitt liv. Jag står inte längre ut med denna vidriga trötthet efter varje dag i 5 års tid. Den har brytit ner mig totalt psykiskt. Att aldrig få vara den jag egentligen är, sprallig glad och intiativrik, utan istället alltid svara vänner och familj med "vi får se hör av mig om jag orkar" tar kålen på mig.

Har varit i kontakt med flera VC-läkare utan hjälp. Ibland lite låga HB och järnvärden men absolut inte orsaken till denna HEMSKA trötthet. Går under utredning på reumatologen, man har hittat avvikelse av nedbrytning av bråsk på fingrar. Men det står helt stilla, får ingen vidare behandling.

Symptom: EXTREM TRÖTTHET. Kallsvettig, matt, orkeslös, lam, värk i kroppen (leder och muskler)

Testat ALLT I LAGLIG VÄG. CBD-olja, häslokost för tusentals kronor. Gått ner i vikt, uteslitit socker och mjöl. Inget hjälper mig och jag planerar i framtiden att avsluta mitt liv om jag inte får bli piggare.

Önskar jag får någon respons på min text. Må bäst!
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in