Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Nja det vet jag inte om jag håller med om. Däremot i England kör man KBT-spåret och Graded Exercise, men dom har betydligt vidare diagnoskriterier där än man använder i många andra länder.

Dr Barbara Baumgarten ska komma till Stockholm och tala i landstingssalen den 21 oktober klockan 15, där lär det visa sig hur ME-mottagningen i Ullevål ser på behandlingen, hon är chefsläkare där.

En stor skillnad mellan ME och utmattningssyndrom är att den senare gruppen ofta mår bra av motion, medan ME-patienter däckar i flera dagar efter.

Apropå den senaste studien så finns det all anledning att hålla koll på den forskning som sker i samarbete med Whitmore Peterson Institute i Nevada, det var visst så denna studie kom till. Forskningsinstitutet och den medicinska kliniken är inte färdig ännu, men de kommer jobba hårt med denna fråga i framtiden.

Det är just på dr Baumgartens mottagning man behandlar ME-patienter som patienter med utmattningsdepression, dvs man använder en behandlingsmetod som bygger på att patienten ska identifiera gränserna för sin förmåga, och sedan gradvis flytta dem.

Har du sett de svenska patientföreningarnas livsstilsrekommendationer för ME-patienter? En ME-patient ska bara ägna sig åt aktiviteter h*n tycker är roliga, men helt undvika allt som på något sätt kan upplevas påfrestande. Detta gäller såväl fysisk som mental ansträngning. Det som förespråkas är en totalt kravlös, isolerad och infantiliserad tillvaro, och konsekvenserna för unga människor som följer dessa rekommendationer är självklart förödande, alldeles oavsett genesen till ME.

Personligen har jag väldigt svårt att tro att det finns en enskild biomedicinsk faktor som kan förklara ME, eller fibromyalgi för den delen. Det finns många studier som visar avvikande genuttryck i muskulaturen och immunförsvaret hos ME-patienter - precis som det finns många studier som visar detsamma hos deprimerade och/eller fysiskt inaktiva människor. En brittisk cohortstudie (n>3000) visade också nyligen på ett klart samband mellan psykisk ohälsa och ME/kronisk trötthet, där den psykiska ohälsan kom först.

[quote=Shrewish]

Har du sett de svenska patientföreningarnas livsstilsrekommendationer för ME-patienter? En ME-patient ska bara ägna sig åt aktiviteter h*n tycker är roliga, men helt undvika allt som på något sätt kan upplevas påfrestande. Detta gäller såväl fysisk som mental ansträngning. Det som förespråkas är en totalt kravlös, isolerad och infantiliserad tillvaro, och konsekvenserna för unga människor som följer dessa rekommendationer är självklart förödande, alldeles oavsett genesen till ME.

Här måste du nog hjälpa oss att hitta den texten, kan inte finna den. Särskilt intressant vore det att se den eftersom du personligen inte tror på de sjukdoms orsaker till sjukdomssymtom som nämnts. Det som rekommenderas är "Pacing" och det är inte samma som Graded exercise. Låt oss se ett urklipp på det du hänvisar till.

Här är ett lästips saxat ur DN, där framgår det att de i Norge inte alls blandar ihop utmattningsdepression och ME: http://www.dn.se/insidan/de-flesta-kan-bli-battre-igen-1.944806 Hoppas du tar dig tid att läsa det eftersom det kan ge dig lite nya kunskap.

Fattar ärligt talat inte vad du försöker övertyga oss om Shrewish.
Nu känns det som att propagerar för ME/CFS är nått som inte existerar eller att det har låg betydelse för patientens tillstånd.
Utan att det är andra saker som gör oss sjuka.
De antal undersökningar och tillhörande prover jag gjort enbart för denna diagnos, tror jag de flesta människor inte kommer göra under sin livstid ens.
Och diagnosen var inte lättvindlig och tog många år innan det var ett faktum.
Jag tror på diagnosen, just pga alla undersökningar som trots allt gjorts under dom förutsättningarna som fanns då, nu när det kommer nya rön så är det väl kanske dags att kolla upp om det finns nått som kan hjälpa mig.

I SE är vi ett U-land när dom kommer till denna sjukdom, kan inte prata för våra nordiska grannar hur väl dom är framme eller inte.
Men USA och Australien har forskan en hel del om detta har jag förstått.

Du säger att att vi ME/CFS har en "kravlös" tillvaro, men som jag känner och mår så är krav något som inverkar negativt till MYCKET negativt på mitt tillstånd.
Att motionera går endast göra i mycket lätt form utan att påverka tillståndet, så fort man motionerar med lite mening så betalas detta tillbaka med ett sjukligt tillstånd.

Pacing som föreslås här i SE som en del att få sin sjukdom mer lätt hanterlig, handlar om att man ska hitta sin nivå där man inte blir slutkörd.
Och att man ska göra lika mycket varje dag i en jämn ström, och därmed kunna göra mer totalt sett.

Gör jag för mycket, så slutar det i 100% av fallen att jag får bakslag och måste vila mig tillbaka.

Jag hänvisade till texten på rme:s (riksföreningen för me-sjuka)
hemsida, samt rekommendationer tidigare återfunna på diverse me-forum (nu låsta för icke-medlemmar).

http://www.rme.nu/om-me-cfs/behandlingar

Informationen på tex rme:s sida presenteras som fakta trots att det inte finns några vetenskapliga belägg för det man skriver, och patienter hänvisas till det privata företaget scandlab direkt från hemsidan för att "lära sig mer om sin ME" genom alla möjliga kostsamma och helt meningslösa analyser av tex tarmfloran. Sammantaget ger det ett djupt oseriöst intryck.

Studien jag hänvisade till i mitt föregående inlägg föreslår en något vidare syn på orsaken till ME, och är mycket intressant. Abstract:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17976252


Som jag har förstått det (iofs genom andra kanaler än DN:s onyanserade artikelserie) använder sig dr Baumgarten av KBT-baserade metoder för "coping", där patienterna uppmuntras att se sina möjligheter istället för bara sina begränsningar. Behanlignen påminner i allt väsentligt om den man ger patienter med diagnosen utmattningssyndrom.

Klyban: jag är övertygad om att patienter med diagnosen ME lider av ett handikappande sjukdomstillstånd, definitivt. Jag är bara skeptisk till att den biomedicinska förklaringsmodellen kan ge svaret på vad som orsakar tillståndet, och hur. Kropp och själ är ett, det som sker i psyket påverkar vårt fysiska mående i hög grad och vice versa.

Återigen, det är min personliga uppfattning att man sannolikt aldrig kommer hitta en enkel förklaring (i form av ett virus, eller en särskild genetisk svaghet) till det komplexa tillstånd ME är. Jag märker att du känner dig förorättad och det är inte min avsikt på något sätt, jag ifrågasätter inte dig. Det jag ifrågasätter, om något, är patientföreningarnas ihärdiga vägran att ens överväga att det kan finnas en psykosomatisk komponent i ME, och deras behandlingsrekommendationer som permanent placerar människor vid sidan av livet.

Tycker du ska koncentrera dig på sådana som kan detta, vi kan inte detta i SE, så det faller att hålla på och rota i våran högs limiterad kunskap i ämnet.

Nu har jag inte orkat att plöja igenom de Amerikanska och Australiska sidorna som har betydligt djupare förståelse och kunskap i ämnet.
Där skulle nog dina frågetecken blir mer till utropstecken.

Jag förstår att du attackerar bakgrunden till hur man kommer fram till diagnosen ME/CFS.
Men tyvärr är det inte så enkelt att saxa lite skit från några random sidor för att bevisa din synpunkt, ämnet är alldeles för komplext att en försöka.

Och finns inget som säger att alla som har ME/CFS har virus problematik, bara att man inte lyckats isolera och visa samband än.
Sen trillar givetvis en del in i denna diagnos, men egentligen lider av något helt annat.
Men detta ska ju inte en som verkligen har ME/CFS få lida för.
Jag tror på min diagnos just pga jag gjort så extremt mycket olika undersökningar och blodprover i massor på alla möjliga olika sjukdomar som har ett av attributen = trötthet.

Problemet i grunden att dom vet helt enkelt inte vad som orsakar ME/CFS, utan bara att dom kan påvisa kroppsliga förändringar utan känt ursprung.
Den biomedicinska förklaringen kan ju aldrig blir tillfredsställande förklara så länge man inte vet hur det funkar än
Då är det ju lite svårt för att få någon bra ordning på det hela.
För hade det varit bra ordning på det biomedicinska, så hade det ju räckt med lite undersökningar och ett gäng blodprov så hade ju fallen varit solklara.
Men vi är inte där än.

Även var och hälsa på en psykolog, han undrade varför jag var där efter vi hade pratat i en 35-40min.
Ne inte vet jag sa jag.
Så jag berättade att när jag var hos rövdoktor och titta mig i röven och pumpa upp så man trodde man skulle spricka.
Att han berätta för mig att jag var deprimerad
Undrar än idag vad han såg där inne i räva som gjorde han kom fram till detta.

Jag undrar fortfarande varför du inte varit i kontakt med specialistkliniken? Du kan komma dit på remiss, de är anslutna till försäkringskassan och bedriver forskning på just det här.

http://www.gottfriesclinic.com/hem.html

Nej, jag har inte fått komma dit, dom ansåg att dom kunde ta hand om det själva.
Min läkare uppfattade jag som en duktig en, utan att han missa mina gallproblem och trodde på spriten istället.
Men han var inte ensam så lasta honom för det känns fel.

Jaha? Så du sa att "nehe vill ni inte det så..."

Om du läser på hemsidan kan du komma på egenremiss.

Jag finner det en smula märkligt att man har en svårt handikappande sjukdom, och inte vänder på de stenar som finns för att hitta ett sätt att må bättre. Jag tycker jag ser det en hel del här (inte bara hos dig då utan rent allmänt) och funderar på om människor kanske börjat identifiera sig med sin sjukdom, istället för att vara insjuknade friska.

Gottriesmottagningen tar viserligen emot egenremisser, men kan inte göra så mycket. Deras "vaccin" är stoppat sedan något år tillbaka och de får nu mest ägna sig åt att skriva diagnosintyg och i bästa fall B12-recept. Sorgligt men sant, alltså inte så mycket hjälp, men det kommer att komma i framtiden, invänta det och håll koll på nätet.

Kommer inte ihåg hur denna diskussion gick på den tiden för det är 7år sedan eller nått sen jag fick diagnosen, och lite till sen det var på tal om.
Men det är infektionsläkare vi brukar hamna hos så en del kunskap finns där också.

Du har ingen aning hur många stenar som har blivit vända i det här.
Sen är det inte bara att vända på stenar heller, jag behöver hjälp med det, orken räcker inte till.

När diagnosen är satt så lämnas man med ingen behandling, helt enkelt för dom vet inte vad dom ska behandla.
Nu har jag haft diagnosen ett antal år och en del har säkert hänt på vägen, och funderat på att uppsöka min läkare och be han titta över mig igen och med de rön som faktiskt seglat upp det senast.
Även om dom inte är bekräftade huruvida viruset är skyldigt eller ej och om det går att behandla om det är den då som fixar tröttheten.

Pysslar dom med KBT och/eller pacing?
Pacing skulle nog få en bra struktur på ens vardag, nu är det lite si och så med det.