Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Dom käkar inte sällan smådoser (ofta runt 25-50mkrg) levaxin samtidigt som deras kroppar inte klarar av att omvandla T4 till T3 och inget tillskott av T3 (Liothyronin) alternativt att deras kroppar inte tar upp det T3 som finns i blodet som dom ska, dessutom så har dom ofta störningar i kortisolet som stör ut medicineringen.

Av utrymmesskäl citerar jag inte hela ditt inlägg. Mitt är långt nog.

Det var en intressant studie. Upprinnelsen till den var alltså att forskarna noterade att en patient med diagnosen CFS förbättrades i sin trötthet under antikroppsbehandling mot lymfom. Här får man väl verkligen hoppas att denna patient var extensivt utredd och att SLE, som i mildare form påminner oerhört mycket om CFS och medför en tydligt ökad risk att få lymfom, har uteslutits. Antikroppsbehandling används i vissa fall mot SLE (inte alltför ofta eftersom antikroppsbehandlingen har en väldigt obehaglig biverkansprofil).

Men till studien. Med 30 inkluderade patienter särskilt utvalda från en CFS-klinik, där 67% av de som fick antikroppar förbättrades, mot 20% i placebogruppen. Förbättringen bestod i en minskad känsla av trötthet och minskad värk - resultatet mättes genom subjektiva skattningsskalor. Dubbelblindad var den också, vilket för de som inte vet innebär att varken patienten eller behandlaren vet vilken behandling som ges.

Här undrar jag verkligen: hur utför man en blindad studie där hälften får en potent medicin med skarp biverkansprofil, där många av biverkningarna dessutom är infusionsrelaterade (de kommer alltså i samband med att medicinen ges), och hälften får koksalt (som garanterat inte ger feber, klåda, utslag, nästäppa, påverkat blodtryck eller svullnader; bara för att nämna något av vad en infusion Mabthera kan orsaka)?

När det gäller resultaten är jag också nyfiken. De som utfört studien vill gärna jämföra resultatet med det man ser vid Mabtherabehandling av t ex RA (och ser effekten av antikropparna som bevis för autoimmun sjukdom); dvs en något fördröjd minskning av sjukdomsaktiviteten, där effekten sedan successivt avtar i takt med att B-cellerna återbildas. (Vid RA vet man för övrigt att B-celler finns i synovialmembranen i lederna och där bidrar till en objektivt verifierbar inflammation. Vid CFS har man ingen aning om vilken roll B-cellerna kan tänkas spela, och objektiv skada på något organsystem eller verifierad inflammation finns heller inte.) Under studien tillfrisknade dock tre patienter helt (två i antikroppsgruppen och en i placebogruppen) - även långt efter deras B-celler återbildats var de återställda. Detta vet forskargruppen inte riktigt vad de ska göra med, utan försöker benämna det "spontant tillfrisknande".

Spontant tillfrisknande från en autoimmun sjukdom? En helt slumpartad spontan tillfriskning hos 10% av de svårt CFS-sjuka och specifikt utvalda patienterna i studien?

Uppföljningen ska verkligen bli intressant, men jag vågar nog säga att den vetenskapliga världen hittills står ganska oimponerad (alldeles oavsett hur många länkar till norska lokaltidningar och patientföreningar Snurren kastar in).

----

CFS har många gemensamma nämnare med de autoimmuna sjukdomarna när det kommer till den subjektiva symtombilden (trötthet, värk, tröghet etc), men inget gemensamt med dem när det kommer till de objektiva fynden; inga påvisbara inflammationer i varken muskler eller leder (RA, SLE), ingen påverkan på inre organ (SLE), inga synliga förändringar i hjärnan (SLE, MS), inga specifika antikroppar (SS, SLE, RA), ingen påverkan på blodbilden (samtliga autoimmuna sjukdomar under skov).

Det finns inget till dags dato specifikt för CFS, och kompletta somatiska utredningar visar ingenting. De proteiner som ses i CSF och som skiljer CFS från neuroborrelios (vilka proteiner det är och vad de kan tänkas ha för funktion vet man inte) säger tyvärr inte mycket - vid t ex depression (såväl endogen som exogen) finns specifika förändringar i proteinuttryck mätt i CFS, och dessa skiljer sig från hur proteinrepresentationen ser ut vid annan affektiv sjukdom (t ex bipolära).

Jag säger det igen, som hundra gånger tidigare. Det går inte att skilja "kropp" och "psyke/själ/medvetande". De är ett.

Det går heller inte att diskutera vetenskapliga spörsmål med flashbacks mest hysteriska amalgamstollar och kristalltanter, särskilt inte i en tråd TS tydligen avsett som blogg och inte som ett diskussionsforum, vilket är anledningen till att jag för det mesta lämnar era små tirader oemotsagda här.

Forskning förtjänar dock att uppmärksammas och studier att analyseras - alltså raka motsatsen till att svälja resultatet från en pilotstudie med tveksamma metoder som dagens sanning. Särskilt inte när man för bara någon vecka sedan ansåg dagens sanning vara virus (det nya alternativet till XMRV har förresten också avfärdats och ansvarige forskaren är avskedad för fusk. Snyggt där Snurren).

Herregud, vad du bara måste vinna diskussionen, men jag kan lova dig att det kommer visa sig att det inte är psykiskt betingat eller beroende på depression. För övrigt undrar jag över detta som du skrev:

" vid t ex depression (såväl endogen som exogen) finns specifika förändringar i proteinuttryck mätt i CFS, och dessa skiljer sig från hur proteinrepresentationen ser ut vid annan affektiv sjukdom (t ex bipolära). "

På vilket sätt menar du att "depression såväl endogen som exogen" har med CFS att göra? Jag förstår faktiskt inte riktigt vad du menar... Du är ju en envis besserwisser det vet vi alla, men är det inte lite under en riktig doktors värdighet att sitta och blogga sina egna teorier på ett "underground-forum" som Flashback?

Just samma attityd genomsyrar en bra del av Sveriges läkarkår, så det är inte särskilt konstigt att taggarna är utåt. Att folk får skörda sina liv och få sänkt livskvalité eller kanske till och med tar livet av sig är det ingen av dem som bryr sig om.

Jo jag känner till XMRV-historien, proverna var kontaminerade av mus-dna för labbet födde upp möss till forskning. Dom har erkänt att dom hade fel, men fortsätter med stor envishet att hitta något annat som kan orsaka denna kaskad av symtom. Varför kan man fråga sig? Jo för att det finns läkare (och försäkringsbolag) som i brist på tydliga bevis avfärdar patienter med dessa symtom som arbetsskygga och lata, ev deprimerade. Fast jag kan ju inte förstå hur man kan få låggradig feber i långa perioder, eller ont i halsen nästan ständigt, eller för all del, svimma av ansträngning för minsta lilla. Och jag tror heller inte att patienter som inte orkar duscha och tvätta håret på flera veckor, gör det för att dom är deppiga. Likaså hur dessa patienter mycket snabbt går in i anerobisk funktion vid minimal ansträning, och att de blir påtagligt sämre i syreupptag etc i flera dagar efter ett pass på en träningscykel. Svenska forskare är intresserade av att lägga upp en studie med det.

För övrigt är norsk sjukvård betydligt bättre på att uppmärksamma och diagnosticera CFS, än svensk sjukvård. Där verkar inte läkarna lika stock-konservativa och dammiga som många i det här landet. Jag tror inte för ett ögonblick att de missat ett SLE-fall och kallat det CFS, men om du blir gladare av att inbilla dig det så får du väl tro det...

Värt att notera i fallet med Norge är ju även ursäkten som postades här, då ska man komma ihåg att Norge ligger i framkant precis som du säger. Att de sedan även förmår sig att be om ursäkt för att de har feldiagnosticerat CFS/ME-patienter och även erkänner att de inte gett dem den vård de förtjänar eller bemötande är INGENTING som skulle kunna hända i Sverige.

För här är läkarna uppsnofsiga med strebermentalitet.

Ett förjävla lustigt skrivit där, dock verkar inte detta gälla Gud him self.
Han har alla svaren om denna sjukdom, och det han inte stämmer in på vad han "tror" på avvisas som ren rappakalja.

Hur blir man sån här?
Har du haft folk som lurat dig om denna sjukdom, eller vad kommer detta korståg ifrån.
Fattar tyvärr ingenting, vart din agenda emot denna sjukdom kommer ifrån.

Inte heller får man känslan av att du bryr dig om annat än ditt favorit ord, somatisering och liknande.
Givetvis kommer detta testas på andra och se hur det går där, men ser tydligt att du hoppas av hela din kropp att detta är felaktigt resultat.
För annars skulle Gud ha fel, men kan han verkligen ha fel

På vilket sätt skiljer detta sig från vilken placebokontrollerad studie som helst? Tror du kortison inte har högre biverkningsprofil än koksalt? Är därmed alla placebokontrollerade studier av kortison vid diskoid lupus eller duchennes muskeldystrofi eller annan valfri sjukdom att betrakta som meningslösa eller enbart meningsfulla pga att de stämmer överens med en teori som stödjs av andra placebokontrollerade studier där exakt samma problematik infinner sig? Inte för att jag har en aning om huruvida CFS beror på depression eller ej eller för den delen bryr mig, men jag ser inte riktigt hur din kritik är befogad här eftersom den här problematiken infinner sig så fort man testat en medicin som har biverkning, punkt. Du har ju för övrigt ingen aning om patienterna själva vet om att medicinen har så hög biverkningsprofil, det är alltså ett primitivt antagande. Är ditt förslag att man dels ger verksam substans och dels ger random rävgift för att producera meningslösa biverkningar hos kontrollgruppen?


Spontana remissioner är inte alltför ovanliga även vid autoimmuna sjukdomar. Det borde du veta.


Tja en så liten studie innebär inte att man vet något direkt, den statistiskt signifikanta förbättringen i den gruppen som fick verksam substans innebär dock att man bör analysera datan samt gärna utföra fler och helst större studier. Är det inte trots allt så vetenskap bör bedrivas?


Det stämmer och jag är därför nyfiken på om de specifika förändringar i proteinuttryck som man sett vid cfs skiljer sig från de man sett vid depression eller annan pyskiatrisk problematik. endogen/exogen depression trodde jag hade fallit ur mode att kalla det men det kanske är inne nu igen.


Det du talar om är en ontologisk fråga, rent metodologiskt är de definitivt inte ett då psykologi är en distinkt vetenskap skiljd från medicin. Bara för att jag är reduktiv materialist följer det inte att jag är eliminativist. Det är självfallet av intresse för såväl patineter som läkare att bästa behandlingsmetod finns för problem x. Om bästa behandlingsmetod för problem x hamnar inom det psykiatriska fältet hjälper det inte att man på teoretisk basis kan åtgärda problem x med mikrokirurgi, där är vi inte idag (och troligtvis aldrig).


I agree. Ingen aning om metoderna är tveksamma, på viket sätt är de det? Finns andra placebokontrollerade studier där man gett cfspatineter "verksamma substanser" men där man inte sett positiv effekt. Om det var frågan om en slags "conversion disorder" så kan man undra varför det är just denna medicin som ger positiv effekt för den inbillade sjuke och inte andra. Studien var hursomhaver vädigt liten och även om den är korrekt utförd (vilket jag inte vet då jag inte läst den eller behärskar området tillräckligt för att uttala mig om) så krävs fler studier innan man kan säga något.

Vilken evidens finns idag för att sjukdomen är psykosomatisk utöver att man inte vet vad den beror på samt att den liknar depression i vissa avseenden (trötthet, orkerslöshet m.m.), något som många somatiska sjukdomar gör? Har du presenterad någon sådan evidens? Att folk med cfs kanske är deprimerade säger inte något i sig om man inte också kontrollerar för vad människor med somatiska sjukdomar och liknande sänkt livskvalitér hamnar på depressionsskalan. Depression är vanligt bland människor med sjukdomar, punkt.

Och ni som har det här, bli inte så jävla kränkta om någon föreslår att det kan vara i psyket. Det är oftast inte av illvilja, ta det som en möjlighet och se vart den leder. Om det inte funkar, testa något annat... Ge det en ärlig chans åtminstone om ni inte redan har det.

[quote=Snurren]Fast jag kan ju inte förstå hur man kan få låggradig feber i långa perioder, eller ont i halsen nästan ständigt, eller för all del, svimma av ansträngning för minsta lilla. Och jag tror heller inte att patienter som inte orkar duscha och tvätta håret på flera veckor, gör det för att dom är deppiga. Likaså hur dessa patienter mycket snabbt går in i anerobisk funktion vid minimal ansträning, och att de blir påtagligt sämre i syreupptag etc i flera dagar efter ett pass på en träningscykel. Svenska forskare är intresserade av att lägga upp en studie med det.QUOTE]

Man kan absolut få alla de problem du beskriver vid depression. Depression är högst verklig och högst fysisk, den behandlas dock idag bäst utifrån ett neuropsykiatriskt/psykologiskt perspektiv. Det är fortfarande en "fysisk" sjukdom, det är alla sjukdomar.

Min teori...

Hela CFS/ME + en hel del andra sjukdomar beror på att infektioner har blivit sterila. Sterila inflammationer och dess celler uppfattas inte av makrofager. Det är därför ni inte har någon förklaring. Det finns inte heller någon behandling för detta. Man kan få bort en aktiv infektion i kroppen med långtidsbehandling med antibiotika, men resterna från en inflammatorisk steril infektion går inte bort så lätt. Man kan säga att det ligger och täpper i signalvägarna och det bildas mer och mer slamm och människan blir sjukare och sjukare. Om personen i fråga inte får stopp på inflammationen så leder det till sist till svåra sjukdomar. I enklare fall så kan man hålla inflammationen i schack eller få bort den genom en längre tids motion/kost och ökad svettning men i svårare fall behöver kroppen renas på annats sätt. Det handlar alltså till största delen om att kroppens dumpningsfunktion blivit sämre och sämre då den inte känner igen den sterila inflammationen som farlig. De sterila cellerna kan kännas igen genom ELISPOT test men går inte att behandla med traditionella metoder som antibiotika.

Det är här jag skulle spendera alla pengar på forskning.

Såklart man blir kränkt om personer som dom här två hela tiden nyttjar dessa ord hela tiden.
Och totalt utesluter att det finns en ren fysisk förklaring i form av ytter påverka som virus, bakterier eller liknande.
Försöker man undra annat då är man inte mer än en litet tvär imbecill.

Jag själv har inget annat än acceptera att man idag inte vet exakt vad som orsakar vår sjukdom.
Dock vet jag att de mediciner och metoder som nyttjas för depression har jag personligen fått testat en hel del, utan positiv verkan.
Medicinerna som jag fått har haft negativ verkan, det är ju inget slutgiltigt besked att stänga psykiska orsakar.
Men det har uteslutit otroligt mycket.

@Gud
Sen när det kommer till studien så förstår jag inte varför Gud så enkelt och snabbt avvisar studien.
Hade det inte räckt bara att säga, ska bli intressant och se fortsatta studier och se om liknande positiva resultat går att uppnå.
Är det inte så man ska arbeta inom sjukvården/forskning?
Eller är guds agenda så svår att det går inte pallar med att "faan, kanske jag inte kan allt".
Så innan du skickar upp en fot i arslet och och målar in dig i ett hörn, ta tänk lite innan du skriver här.
Och det du ska tänka är hur kommer det sig att jag vet allt och allt jag vet är rätt och går aldrig ändra på.

Finner det direkt lustigt att vi inte tar fogsvansen fortfarande att amputera ben med såna som dig inom sjukvården.

Det skulle inte jag, det är viktigt att inte låsa sig fast vid saker.
Annars blir man som Jesus och Gud och skriker somatisering så ofta man kan eller liknande.