Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Av utrymmesskäl citerar jag inte ditt inlägg.

Hade du läst igenom hela replikskiftet mellan mig, Heller78 och Blizzardking hade det imponerat. Nu har du uppenbarligen inte gjort det och när du kallar mig ohederlig baserat på enstaka inlägg blir det rätt pinsamt för dig. Amalgamdebatten hade inget i den här tråden att göra, och konspirationsteorier författade hemma på kammaren av rättshaverister har ingen trovärdighet i några som helst sammanhang.

Du har heller inte förstått vad jag skrivit tidigare. Min uppfattning om kroniskt trötthetssyndrom, som jag ger uttryck för i detta diskussionsforum, baseras på den forskning som gjorts och görs samt på erfarenhet av flertalet patienter just med detta syndrom. Jag förstår heller inte varför du och andra här så förtvivlat gärna vill dra en gräns av eld mellan psykisk och somatisk sjukdom - någon sådan skiljelinje finns nämligen inte.

Patiengrupper som kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi och liknande framkallar ofta en stor frustration inom vården. Deras besvär är extremt diffusa, extensiva utredningar faller ut resultatlösa och inga behandlingsförsök lyckas. Både patient och behandlare känner sig misslyckade och inget blir bättre, till ett högt pris både ekonomiskt och räknat i lidande. Jag tror att om man ska kunna hjälpa så måste man hitta rätt utgångspunkt i just den unika människa man har framför sig - komplexa problem kräver en holistisk syn som inte är prioriterad i dagens vård och som även är svår att bibehålla inom forskningen.

OM det är så (vilket jag tror) att bakgrunden till fibromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, elöverkänslighet etc snarare handlar om en individuellt ökad sårbarhet än om något exogent agens, så gör man verkligen inte de sjuka en tjänst genom att in absurdum bekräfta deras identitet som "fysiskt sjuka" (t ex infekterade) och utsätta dem för utredningar och behandlingar som i bästa fall inte gör någon skillnad, i värsta fall gör dem sämre.

Du har säkert rätt i att bemötandet inom primärvården kan vara uppgivet, bland annat av skäl som anförs ovan, men det rör sig heller i allmänhet inte om en patientgrupp som är särskilt lätt att bemöta.

Nämen titta, du har förstått PRECIS allt jag skrivit och du har VERKLIGEN inte fastnat i din egen lilla gnällspiral! Jag inser att liknelsen tidigare med den förlegade geocentriska värlsbilden var bortkastad. Extremt egocentrerade människor tenderar att bli provocerade när de påminns om världen utanför; för att inte tala om universum.

Men låt bli länkarna du, läs för allt i världen inte något som kan tala emot det du redan bestämt dig för eller vidga dina vyer.

Vad är det jag gnällt om?
Ja, förutom om din extrema övertygelse om denna sjukdom.
Är du en flumdoktor?
Universum och annan rappakalja, annars låter det mest som du beskriver dig själv.
Där du blir så ledsen i att du inte har lösningen om denna sjukdom.

Och vad som jag inte riktigt förstår är varför du inte är öppen att denna sjukdom kan ha en förklaring som inte innefattar det är fel på hjärnan.
Jag utesluter inte detta, dock vet jag att personligen har alla behandlingar i detta område varit totalt verkningslösa och i en del fall förvärrat mitt tillstånd.
Jag låtsas inte att ha ett svar för denna sjukdom, dock är jag inte blint fastlåst som en pitbull i att detta endast är ett litet hjärnspöke.

Länk dumpning är ett lågt sätt att föra en diskussion, bara en som inte vill diskussionen ska fortsätta som nyttjar en sådan diskussions teknik.
Och du är inte den första som kör den för att få "rätt", men blir i slut ändan mest patetiskt.

Känns inte detta ganska färdigdiskuterat från de som bara tror att folk har hjärnspöken? Tråden handlade ju från början om en persons upplevelse med kroniskt trötthetssyndrom. Kan inte bara de som aldrig har upplevt det bara starta en egen tråd som heter hjärnspöken och fantasisjukdomar eller något eftersom ni tror det. Eller måste ni in på detta område och brottas med de som redan har det svårt?

Ha ha, ja Anders Lundin som nämndes för sin artikel i Läkartidningen, har fått "smisk på fingrarna" av redaktionen där, för sitt sätt att skriva om ME. Han får nog inte in så mycket som en kommentar där mer.

För övrigt vill landstingspolitikerna i Stockholm ta fram ett nytt dokument liknande fokusrapporten som Anders Lundin styrde som sitt eget lilla projekt i att psykologisera ME/CFS. Detta gör man för att se till att de villfarelserna inte får fortsätta att frodas. Jag länkdumpar inte, men är ni intresserade kan ni säkert hitta Lundins artikel, och se till att läsa kommentarerna och "motartikeln" som publicerades något nummer senare. Anders Lundin är ett patetiskt skämt, som borde verka någon annanstans... Han har inte haft det minsta inflytande över hur den nya ME-mottagningen på Danderyd arbetar och ser på sin uppgift. Han är gammal skåpmat vid det här laget.

Nya tider kommer och det finns tillräcklig evidens för att tänka tanken att det kanske är en fysisk avvikelse som orsakar en kaskad av symtom. Tyvärr finns det inte än några kliniska tester som kan utföras av sjukvården för att lättare ställa diagnos, men det är mycket nära nu. XMRV-spåret var ett misstag, men det betyder ingalunda att att det inte är smitta av någon bakterie eller virus som orsakar problemen. Det kan enligt somliga forskare handla om en autoimmun reaktion som triggats av en infektion. Just nu vet man inte, men forskningen runt om i världen har kommit igång stort, kanske delvis som en reaktion på XMRV-spåret, så något gott förde det med sig i alla fall.

Det är antagligen en, "kan inte göra sig av med skräp" effekt på immunförsvaret. Vilket får en att känna sig skitdålig.

Snart kommer Jesus och gud, eller dom med detta komplex att säger att han Anders Lundin vet vad han pratar om

Lite näst intill dagsfärsk forskning, nåja det var ett par dygn sedan rapporten publicerades... http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/english-version-norwegian-research-breakthrough-can-solve-cfsmystery-3615631.html eller http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358

Det handlar om att man har funnit att en viss typ av cellgiftsbehandling har haft mycket god inverkan på ME/CFS-symtom och man tror att sjukdomen/syndromet beror på en autoimmun reaktion i kroppen som uppstått efter en infektion. Denna tes stöds av ett antal forskare runt om i världen och svenska forskare var också med i ett forkningsprojekt som påvisade specifika proteiner i ryggmärgsvätskan som inte finns hos friska.

Det här är spännande forskning och alla (ni) som i envishet hävdat att det bara är hjärnspöken, eller inbillning, alternativt t ex atypisk depression, kommer nog se sig/ som besegrade i framtiden.

Är inte främmande att testa behandlingar.
Men cellgifter låter som en jobbig behandling.
Hur pass tunga cellgifter pratar vi om?

Mina kunskaper om cellgifter är MYCKET begränsande.
Men fråga är hur kraftiga behövs för tydlig effekt.

En annan vill bara blir bättre, handlar inte om att man ska bli som man var före(om önskvärt), utan få mer ork än nu.
Och kunna göra saker utan att hela tiden behöva betala tillbaka i att behöva vila/sova om man jobbat eller gjort nått skoj.

orkar inte läsa allt alla skrivit men finns det någon evidens för att psykologibaserade behandlingsmetoder hjälper här (mer än vid somatiska tillstånd i allmänhet)? Det är självklart en bra arbetshypotes när man inte hittar evidens för något somatiskt tillstånd, men det är ju trots allt bara en hypotes, utan evidens är den inte värd mycket. Det kan också röra sig om okänd patogenesis. Det är också här man märker störst skillnad mellan läkare och forskare, för läkaren finns ofta bara två tillstånd: somatiskt och/eller psykosomatiskt.

Det enda man behöver för att avgöra om ett tillstånd troligtvis är psykosomatiskt eller inte är att studera hur terapi/medicinering m.m. hjälper/stjälper tillståndet. Kontrollera för den förbättring som i allmänhet ses vid somatiska tillstånd (genom att man t.ex. lär sig hantera sina symptom bättre) och se om det finns någon statistiskt signifikant effekt utöver detta.

Vid vissa tillstånd såsom "elallergi" är det lätt att utesluta somatisk orsak (iaf den orsak den som lider tror att det är, man kan ju spekulera i att en hjärnskada producerar en fobisk reaktion t.ex. även om så nu inte är fallet såklart), vid andra är det mycket svårare.

ps. jag har ingen aning om ME/CFS är psykiskt eller ej då jag inte vet om några sådana studier utförts. Det bekymmrar mig däremot att "somatisering" har blivit någon slags slaskdiagnos för allt man inte kan förklara. Hypokondriker kan ju också bli sjuka

EDIT: det var ju en intressant studie om autoimmunitet. Kan man inte behandla med annat än cellgifter om det nu visar sig vara autoimunt t.ex. steroider eller antimalaria?

I Storbritannien har man satsat stort på KBT och gradvis ökad träning. Det har varit mycket blandat resultat och det kan delvis hänföras till att man rekryterat folk med endast "kronisk trötthet", vilket omfattar betydligt fler, diagnoskriterierna har fångat upp folk med t ex underliggande depression. Det är de s k Oxfordkriterierna som inte - såvitt jag vet - används någon annanstans, särskilt inte inom forskning då det varit ett problem att hitta en homogen grupp. Enligt engelska patientföreningar så överensstämmer resultaten med antalet felgrupperade patienter. Med andra, anses inte deprimerades trötthet vara ME/CFS trötthet, mera "allmän trötthet och olustkänslor". De har (ganska självklart) mått bra av KBT-terapi samt gradvis ökad träning.

Jo många läkare har sett ovan nämnda diagnos som en slasktratt att dumpa vissa patienter i, vilket är beklagligt. Just nu forskas det intensivt inom seriös ME/CFSforskning på att dessutom dela upp patientstocken i ett flertal undergruppet för att bättre kunna behandla symtomen i framtiden. Gentester och ryggmärgsprover kan bli viktiga här.

Nu har jag tyvärr ingen länk, så det får bli ett långt inlägg i stället, men här kommer lite lättfattlig info om den senaste forskningen:

"Ny studie: 67% av ME/CFS-patienter förbättrades av cancermedicin

Två norska cancerforskare har ikväll publicerat en studie som visar
att cancermedicinen Rituximab kan ge signifikant förbättring för
många patienter med ME/CFS (tidigare kallat kroniskt
trötthetssyndrom). Norska TV2-nyheterna rapporterade om studien i sin
nyhetssändning kl 21, och samtidigt publicerades den på PLoS One:s
webbsida.

Onkologerna Øystein Fluge och Olav Mella vid Haukeland
universitetssykehus upptäckte effekten av Rituximab-behandling för
ME/CFS av en slump. De behandlade för några år sedan en cancerpatient
som också hade ME/CFS, och hon blev under behandlingen dramatiskt
bättre i sina ME/CFS-symptom.

Efter en mindre pilotstudie har har Fluge och Mella nu genomfört en
<double blind> placebo-kontrollerad studie med 30 väldefinierade
ME/CFS-patienter. 15 patienter behandlades med Rituximab och 15 fick
placebo. Tio av ME/CFS-patienterna som fick Rituximab (67%)
förbättrades. Nio av dem upplevde <kraftig förbättring>.
- Vi ser helt klara effekter. Det finns hopp, säger Olav Mella till
norska TV2.

Eftersom Rituximab verkar genom att minska antalet B-lymfocyter (en
typ av vita blodceller), är forskarnas hypotes att ME/CFS kan vara en
autoimmun sjukdom. Deras upptäckt kan ha stor betydelse för framtida
ME/CFS-forskning och flera internationella ME/CFS-experter har
imponerats av resultaten:
- Jag har inte sett sådana resultat i någon medicinsk studie på 25
år. Det är helt extraordinärt, säger amerikanska ME/CFS-läkaren David
Bell.

Många ME/CFS-patienter är svårt sjuka.
- När vi har cancerpatienter som är så dåliga som många av ME/CFS-
patienterna är, så har de en kort förväntad tid kvar att leva. Det
säger något om hur dålig livskvaliteten är för många, säger Øystein
Fluge.

I Sverige beräknas ca 40.000 personer ha ME/CFS, men bara en bråkdel
har fått rätt diagnos. Här finns också ett nystartat nationellt
forskarnätverk för ME/CFS, där några av medlemmarna är Per Julin,
specialistläkare och ledare för ME/CFS-mottagningen vid Danderyds
Sjukhus och Jonas Blomberg, professor emeritus i klinisk virologi vid
Uppsala Universitet.

Länkar:

PLoS One: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20
Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and
Placebo-Controlled Study
www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358



TV2: Norsk gjennombrudd kan løse ME-gåten
www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/norsk-gjennombrudd-kan-loese-megaaten-3519588.html



Elene (26) ble frisk av ME
www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/elene-26-ble-frisk-av-me-3519560.html



Fakta om ME-studien som gir håp til millioner av mennesker
www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/fakta-om-mestudien-som-gir-haap-til-millioner-av-mennesker-3519496.html



Amerikansk professor bejubler norske forskerresultater
www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/amerikansk-professor-bejubler-norske-forskerresultater-3615541.html



Läs mer om ME/CFS:
www.rme.nu "