Bred nackspalt på ultraljud. Erfarenheter?

I proposition 1994/95:142 om fosterdiagnostik och abort skriver regeringen följande.

Citat:

Knackar du dörr för Jehovas?

Att man som förälder inte är redo att sätta sina liv helt på paus för att redan från början ta hand om ett barn som kräver extremt mkt hjälp eller vård och dessutom vetskapen om att livet inte kommer vara speciellt roligt för barnet, är det fel då tycker du? Är kött också mord?

TS jag har full förståelse för er. Hoppas ni kommer fram till ett beslut som ni kan leva med sen det är det viktigaste.

Nej är ingen Jehova och älskar kött. Däremot är allt liv heligt. Man dödar inte sin egen avkomma.

[quote=Konstantinpoopel|86632704]Hejsan! Jo men först och främst för att jag, i den situation jag befinner mig i, vill kunna sätta beskedet om nackspalten i relation till andras erfarenheter. Det balanserar den nedslående statistiken med hoppet från folks historier om undantagen. Förhoppningen ska den här tråden även kunna finnas kvar till framtida gravida som desperat söker information på internet, precis som vi gjort och gör.

Vi skäms inte över den här situationen, utan försöker vara lika ärliga och transparenta med hur vår tankar går till våra medmänniskor också. Den dagen all användardata från FB läcker tänker jag att jag ska kunna stå för alla inlägg och åsikter jag skriver här. Så i det avseendet känns det inte jobbigt att berätta och diskutera situationen med andra medlemmar.
Ni ska ju naturligtvis inte skämmas och förstår att ni vill resonera om vad ni ska göra. Jag dömer ingen.Men man ska inte glömma att det är ett liv som diskuteras. Inget som passar sig för att diskuteras av halvfulla flashback-skribenter.

Varför ska man föda barn med skitgener som kommer skapa de sämsta förutsättningarna för barnet?
Är du månne sadist? Varför fucka upp med vilje? Låter inte så jävla smart.

Det om något är väl klokt att avstå ett föräldraskap om man har defekta gener, helst innan något hunnit producerats alls.

Hej och god fortsättning till alla er som läser detta! Som jag gjorde klart i början ämnar jag uppdatera den här tråden med hur den här graviditeten fortlöper, oavsett resultat. När vi fick beskedet om nackspalten letade jag förgäves efter andras historier om samma sak här på FB, så jag hoppas att den här tråden kan fylla den funktionen för er som får samma besked i framtiden.

Nåja, detta har hänt sedan sist:
Efter första beskedet gick allt fort. Vävnadsproverna från moderkakan skickades på grundlig analys till Uppsala och återkom... utan något uppenbart avvikande vad gäller kromosomerna. Man kan ju knappast ha testat för exakt allt, men läkaren beskrev resultatet som tillräckligt omfattande för att hon tycker vi kan utesluta kromosomknas. Vidare följde ett extremt ingående ultraljud där läkaren systematiskt och noggrant ägnade 45-60 minuter åt att scanna av kroppsdel för kroppsdel efter potentiella missbildningar. Under hela tiden var hon tyst, om vi inte frågade henne något speciellt, för att slutligen säga att hon inte kunde se något avvikande, utan tyckte det såg bra ut. Hon underströk dock att det är svårt att se perfekt hur exempelvis hjärtat ser ut när det är stort som en ärta och rör sig samtidigt som det befinner sig i en liten kropp som också rör sig. Men av det hon kunde se såg allt alltså bra ut. Nackspalten i sig har växt tillbaka och är nu ca 2mm, men så gör den tydligen alltid, oavsett ifall det är något på tok eller inte.

Således fortsätter graviditeten till vidare, och vårt hopp om att bli tre i sommar är helt klart tillbaka. Risken för missfall är dock något förhöjd och det blir lite extra återkommande ultraljud för att fortsatt kolla efter missbildningar. När vi tänker på riskerna känns det såklart lite jobbigt, men å andra sidan är ju inga graviditeter riskfria, så det enda vi kan göra är att acceptera dem och att så här är det att skaffa barn, nackspalter or not.

PS: För dig som är i en liknande sits och är lika desperata efter falsk känsla av kontroll som vi var kan jag rekommendera två saker. Dels en metastudie som förklarar prognosen med nackspalter bättre: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3279164/
Här kan vi bland annat se att mindre än 15% av fostren med vår nackspalt i slutändan föds utan påtagliga fel. Kass prognos alltså, men ändå 15% fler än 0%. Ifall man inte hittar kromosomavvikelser eller missbildningar på ultraljudet förstår jag det som att riskerna nästan är tillbaka på nivåerna som vid "vanliga" graviditeter.
Den andra saken jag kan rekommendera är P1-programmet Kropp & Själ som gjorde avsnittet "Fosterdiagnostikens dilemman" ganska nyligen. Handlar inte lika mycket om nackspalt, men desto mer om hur vi kan tolka och förhålla oss till alla olika svar man får vid fosterdiagnostik.

Uppdatering kommer när vi vet mer hur det går. Beräknad födsel 7 juni.

Allt gott, och har ni några frågor svarar jag gärna så gott jag kan!

Tänk också på att KUB betyder något i stil med kombinerat ultraljud- och blodtest, dvs det är inte bara nackspalten som är den bestämmande faktorn.

För att få ett kasst resultat behöver även dina egna blodtester innehålla vissa markörer.

Testet är egentligen förvånansvärt simpelt. Man har mätt ett stort antal gravida, och sedan följt upp vilka som fött barn med trisomiavvikelser. Det enda man säger är att bland de som hade liknande testresultat så födde X % barn med avvikelser. Det är även ett billigt test (jmf fostervattensprov eller moderkaksprov), och dessutom icke-invasiv då det inte ökar risken för missfall.

Testet är bra på att fånga de som faktiskt har avvikelser, dvs det är ytterst få som får bra KUB-resultat och sedan får avvikande barn. Testet är dock kasst eftersom det samtidigt klassar många friska barn som potentiellt sjuka, dvs det är många med dåliga resultat som sedan föder friska barn.

Hur har det gått för er, TS?

Graviditeten fortskrider som planerat och nu är det nära. I vecka 38, närmare bestämt! Vi har gjort ett antal ultraljud under graviditetens gång, och de har fortsatt att se bra ut. Regelbundna kontroller hos barnmorskan har också sett bra ut, med fina hjärtljud, barnet växer bra osv. Här hemma har vi skaffat bebisgrejer, satt upp skötbord och sånt, så det känns att det är nära. Barnet stökar på och sträcker ut sig i magen. Ibland kan man känna att hen har hicka. Tanken på förlossningen känns spännande, nervös och rolig. Min fru mår relativt bra och kan till och med fortfarande träna en del spinning och styrka på gym, men hon sover ganska dåligt på nätterna och vissa dagar är hon helt förstörd. Hon är oerhört trött på att vara gravid och drömmer om att få ta ett glas vin i solen snart.

Fortsättning följer om några veckor!

Vin i solen? Ni vet väl att ni snart har ett barn att ta hand om som behöver er uppmärksamhet alla dygnets sekunder. Klart det är jobbigt att vara gravid men det är ju efter förlossningen det börjar på riktigt

Tack för påminnelsen och inputen! Givetvis har du rätt i att de första veckorna/månaderna inte kommer handla om annat än hålla barnet rent, vid rätt temperatur samt att få amningen att fungera. Vi tar den uppgiften på stort allvar och ser fram emot den. Just ett glas vin på balkongen är dock en sådan sak som min fru inte kunnat ägna sig åt de senaste åtta månaderna, men som faktiskt kommer vara mer möjligt efter graviditeten, än under den.

I övrigt är det inte så mycket att uppdatera om. Barnet lever om i magen, men verkar inte vara på väg någonstans i nuläget. Min frus energi går ömsom upp och ner, men hon kämpar på otroligt med tanke på den dramatiska viktökningen som en graviditet oftast innebär. Rutin besök hos barnmorskan imorgon. Ifall bebisen inte bestämmer sig för att ta sig ut på eget initiativ blir det igångsättning den 16:e juni.

Det är mer än några veckor som du behöver ta hand om ett nyfött barn men ja, det kommer nog att gå bra. Lycka till!