Extremt trött, trötthet, seg,

Om du redan har en diagnos som du säger, så vet ju läkaren vad som kan göras

så du anser att det är dumt och be om råd och läsa på vad man kan göra innan besöket dit?

Det sa jag inte. Jag bara menar att du kan lägga din energi på roligare saker än att luska i nåt som läkaren kommer berätta för dig.

sorry, är en smula lättretlig just nu...

söker bara efter råd så jag vet vad jag kan ta upp med läkaren...

Beskriv exakt hur du har det, det är deras jobb att hitta en lösning på det.

haha

jag är motsatsen

Jag tror att du är ett troll.

Men wegeners brukar man väl bli inlagd på sjukhus för behandling?
Behandling som cellgifter och kortison precis som det står på wiki.

Min mormor hade denna och som hon blev av den så har jag svårt att tänka mig att du kan vara hemma utan fått en redan omfattande behandling.
Så om du redan fått denna behandling så måste det ju betyda att du pratat med doktorn.
Hon fick syrgas i mängder hem och orkade inte ta 2 steg utan att vila sen.
Och kortisonet gjorde så hon fick världens kortaste stubin hon som aldrig blitt arg innan :/

Tog jävligt lång tid för henne att komma tillbaka någorlunda bra liv, återställd blev hon aldrig.
Om man är yngre så kanske förutsättningarna är bättre till att bli återställd.

Insomnia?

on topic: Har du råkat däckat mot något någon gång och skadat dig? Känner du dig sömnig innan eller slocknar allt bara? Hur länge sover du innan du vaknar?

Det är så skrämmande TS! För i din beskrivning är det som om du skriver om mig. Jag har dock varit sjukligt trött sedan jag föddes, sov väldigt gott som barn, jämt och ständigt...och likadant är det nu 22 år senare. Häromnatten gick jag och lade mig 22, vaknade 17;30 dagen efter! Jag mår som bäst efter att ha sovit EXTREMT mycket...då snackar vi inte om 12 tim utan närmare 17 och uppåt...det är riktigt förbannat drygt egentligen att sova bort sitt liv.

Hur funkar det med era jobb? Jag har alltid jobbat natt och nu pluggar jag - i huvudsak på nätter. Jag är extremt trött på dagtid och sover som bäst då, och pigg om man nu kan säga så - på nätterna. Kommer ni upp ur sängen? Jag kommer alltid upp, dock känner jag mig dåsig och döende särskilt om jag måste kliva upp på morgonen...

Vad fan kan det vara för fel?

Rensa kroppen på bakterier, virus och svamp.

Amalgamsanering?

Ljuddämpa ditt sovrum?

Allergisk mot något i sovrummet?

osv.

Magi

Beskrivning som en del ger här låter precis som jag har/hade är sjukskriven idag till viss del.
Och jag är idag diagnoserad som ME/CFS och om det är så att man har det så finns det inga botemedel som är idag kända.
Finns metoder och och hjälpmedel som kan underlätta för en.
Pacing är en metod för att få balans mellan aktivitet och vila och genom det inte få för djupa dippar.

För narkolepsi så används modiodal, personligen gjorde jag ett halvhjärtat försök att få det själv i lite svårare situationer där man ville vara med och inte känna sig helt slut.
Men som mycket annat när man har ME/CFS så rinner saker ur sanden, ska fråga igen behöver ju hjälp vissa dagar.

ME/CFS är en uteslutnings sjukdom och man ska uppfylla flera kriterier innan man får en diagnos.
För en som har denna sjukdom kommer sälla få hjälp inom vårdcentraler eller allmänläkare.
Utan får vända sig till typ infektion eller specialläkare inom detta område(dessa är få :/ )

Och nästan alltid försöker läkare trycka i en olika mediciner för depression :/
Kanske inte så konstigt för att just trötthet är en följeslagare till depression.
Kan inte svara för alla men mig gjorde dessa mediciner mig ännu värre och som tur var så var min huvudläkare tveksam till depression i mitt fall han hade ju trots allt pratat otal timmar med mig och visste hur jag var.

Startade en tråd här för längesedan om mitt problem i området, kanske kan hjälpa någon.
https://www.flashback.org/showthread.php?t=574098