Läskigt ont i halsen, diagnos pemfigus vulgaris - behandling

Hejsan!
Japp! Har skrivit en rätt så bra sammanfattning ett antal månader sedan när allt bekräftades. Ska se om jag hittar den.
Japp, det gjorde jag!
https://www.flashback.org/p29886357#p29886357 Inlägg nr 35 börjar det!



Hmm, men vad är afte egentligen? Har inte riktigt förstått det.
Men jag ska ringa henne i veckan i berätta. Får fler symtom i munnen samt näsblod. Det var nog därför de ville att jag skulle dra till ögonläkare, gynekolog, kolla hud och allt för att de skulle försäkra sig om mitt "originaltillstånd."

Vad afte är tvistar de lärde om. Själv tror jag det beror på en olycklig kombination av virala effekter och autoimmuna dito...

Tror inte att det är afte utan hänger ihop med din pemfigus. Sett sådana sår själv på patienter, har dock träffat fler med pemfigoid än pemfigus, och pemfigoiden är väl känd för att vara den "snällare" av dom två. Då slemhinnan ofta släpper bildas sår, det kan vara en matbit eller tandborsten som varit på för hårt.

Afte.. låter ju så himla ofräscht också, haha.


Oh, är du läkare? Skulle du inte kunna berätta lite om de patienter du har sett?
Jo, de trodde att det var pemfigoid först, sen var det tydligen pemfigus. Efter att jag fått diagnosen åkte jag hem, googlade lite, skrev även på flashback - helt plötsligt hade jag fått för mig att jag var döende och var väldigt chockad i flera dagar

Nu har jag börjat märka av små irriterande grejer med sjukdomen - bl a hur ont det gör i munnen ibland, hur lätt jag blöder osv, och jag vet inte hur jag kan stoppa det. Hur menar du med "Då slemhinnan ofta släpper"? Vet inte alls om jag bör ändra min tandborstningsteknik - ska jag ha elborste, barnborste, byta tandkräm osv...

Minns hur lätt jag fick blåmärken också av kortisonet. Hade "kittelkrig" med min pojkvän, dåvarande vän, och han petade på mig på sidan av magen, och efter någon dag hade jag ett tiotal "petmärken", haha.

I vilket fall! Jag är väldigt intresserad av att veta mer, min läkare svarar att "hon inte vet" om jag kommer få utslag på kroppen, hur länge jag kommer få gå på kortison, ifall det är något jag ska undvika osv osv. Hade verkligen uppskattat om du kunde berätta lite runt omkring det utifrån din erfarenhet!


edit: har även märkt en tendens att det är väldigt mycket svårare för mig att läka. Jag har oftare ont i handled, fot och vid ljumskarna. Det är som att jag har sträckt mig och att smärtan inte går över på flera veckor. Jag vet inte ens om det är så att jag skadar mig oftare eller ifall det kan ha med medicinen att göra.

Jag är absolut inte läkare men ägnar mina dagar åt att glo i folks munnar så jag har sett en del afte i mina dar. Det du hade såg inte ut som afte helt enkelt.

Ni har rätt, afte är mer åt det runda hållet inte så utdraget som detta. För hård och intensiv tandborstning mot redan "nedsatt" tandkött?

Tandläkare?


Blä

Nu har ingen sagt något om detta, men jag hoppas fan inte detta leder till en massa tandköttsproblem :/ Läste dock någonstans att man bör använda en mjuk barntandborste, men det känns inte som man blir så ren då.


Från och med imorgon blir det för övrigt 5 mg prednisolon/kortison tills.. ja, hon har itne satt ett slutdatum.

Jodå, visst blir du ren med mjuk tandborste. Misströsta inte.

Fuck.

Ringde min läkare häromdagen - hon ska skicka remiss till näskliniken pga näsan.

Och idag vaknade jag och killen upptäckte en blåsa - i ögonvrån. Den svider och säger aj och vi ska åka in nu måste ändå ta blodprov.
Är orolig.

Min afte var ofta inte rund när den satt just på dylika ställen som det TS visade. När det satt på insidan av kinden dock, då vart de runda små rackare

Jag gjorde en kvalificerad gissning. Hade ts INTE haft den sjukdom hon har hade jag också sagt skav eller afte, eller till och med afte som uppkommit pga ett skav, sår av mat- tandborstning eller dylikt. Människor som har problem med afte får ju ofta ganska smärtsamma sår efter de skadat slemhinnan på ett eller annat vig, gentemot oss andra som får vanliga läkningssår.

Så visst kan afte se ut på detta vis men jag tror spårbildningen i detta fall beror mer på pemfigus än afte.

Jobbigt. Men du behöver inte vara orolig att det skulle vara akut farligt eller så. Nog jobbigt som det är, men döende är du inte Amsterdaim.