Svara
- Ämnesverktyg
- Visa första olästa
- Hitta inlägg efter datum
Citat:
Nej, för fan Merwinna. Vi kan utgå från att Agnes 14 år satt som en intetsägande amöba utan talförmåga och passivt fann sig i att vara hemma i flera år.
Att hon bar sin sjukdom med heder som hennes vän uttryckte sig men satt där till skillnad från andra barn och ungdomar som hellre har fritidsaktiviteter.
Beskrivningen av Agnes är inte nån kuvad person och hon är inte isolerad heller och övervakad som en hök - hon har tillgång till media, lärare och andra som är involverade i hennes sjukdomstillstånd och även ensamma med då föräldrarna jobbar.
Jag antar att släkten också vore möjligt att prata med förutom skola och vänner.
Att simultera symtom ids jag inte ens kommentera, jag har haft tillräckligt med empatistört resonemang med dig i andra trådar om anhöriga så jag vill inte ens ta del av dina reflektioner.
Att hon bar sin sjukdom med heder som hennes vän uttryckte sig men satt där till skillnad från andra barn och ungdomar som hellre har fritidsaktiviteter.
Beskrivningen av Agnes är inte nån kuvad person och hon är inte isolerad heller och övervakad som en hök - hon har tillgång till media, lärare och andra som är involverade i hennes sjukdomstillstånd och även ensamma med då föräldrarna jobbar.
Jag antar att släkten också vore möjligt att prata med förutom skola och vänner.
Att simultera symtom ids jag inte ens kommentera, jag har haft tillräckligt med empatistört resonemang med dig i andra trådar om anhöriga så jag vill inte ens ta del av dina reflektioner.
Fast barn i den åldern är fortfarande hjälplösa inför sina föräldrar. Om de inte har väldigt starka personligheter, och har förmågan att skaffa sig stöd hos både jämnåriga och vuxna. Och jag har inte uppfattat varken Agnes eller Moa som några brådmogna, självständiga, hårda eller dominanta typer av flickor. De var nog rätt typiskt medelklass-väluppfostrade och snälla. Jag känner för övrigt människor som har styrts av sina föräldrar i stort och smått långt upp i vuxen ålder - det kan sitta kvar även när personen är ekonomiskt oberoende och bor i egen lägenhet. Och att detta föräldrapar ansåg sig äga sina barn, har vi väl fått bekräftat utom rimligt tvivel...
Ta gärna en titt på alla de där fallen, där föräldrar tvingat sina barn att spela handikappade för att hela familjen ska kunna anställas som barnets personliga assistenter! Det går att kuva barn; föräldrar har en väldigt makt över sina barn.
Oavsett vad ME har för grundorsak så kan man i alla fall slå fast att det finns människor som lider.
Som forskningsläget ser ut idag så vet ingen riktigt vad ME beror på. Något verkar vara stört i kroppens sätt att svara på infektion/inflammation, hos en del av patienterna. Forskningen försvåras av att ingen verkar riktigt enig om vilka patienter man skall forska på och huruvida de alla ens har en och samma sjukdom.
I mina ögon finns det dock en risk att den här typen av diagnos som är så lös i konturerna och överlappar så fullständigt med olika stress- och ångesttillstånd blir "den nya elallergin". Det vill säga en undergrupp av patienterna är sådana som kuskat runt i vården i åratal med olika märkliga symtom.
Eftersom ME är den enda sjukdom jag någonsin hört talas om som måste behandlas genom ett beteende som skulle göra alla andra människor mer sjuka
så är det förstås kritiskt att man kan vara helt säker på att man inte rekommenderar denna behandling till någon enda patient som egentligen skulle må bättre av måttlig ansträngning och av att träna på att deltaga i ett normalt liv.
Det är sant att de allra flesta människor vill leva ett normalt liv. Att inte kunna det på grund av sjukdom är förstås otroligt tråkigt och en sorg för den som drabbas.
Men det finns också "elallergikerna": de som av olika anledningar inte klarar av att leva ett normalt liv på grund av andra grundorsaker än fysisk sjukdom.
Jag vill inte påstå att alla som har diagnostiserats med ME är simulanter eller psykiskt sjuka. Bara nyansera diskussionen lite. Det är trots allt mycket anmärkningsvärt att slumpen råkar falla så att ett par som är så sköra att de hänfaller till familjeutplåning råkar få två ME-sjuka barn.
Det finns nästan inga vittnesmål om Agnes och Moa som påstår att de var mycket svårt sjuka. De verkar ha haft svårt att orka med skolmiljön och ha haft behov av mycket återhämtning.
De verkar inte heller ha varit särskilt svåra att ta hand om. Inte som ett barn som måste slemsugas varje timme dygnet runt för att inte kvävas eller som har tiotals epileptiska anfall varje dygn eller måste övervakas ständigt för att inte skada sig själv eller sina syskon i ett vredesutbrott.
Föräldrarnas kris står inte i proportion till de faktiska förhållandena (jo jag förstår att det var en tuff situation och att de själva uppenbarligen tyckte det var helt outhärdligt). De reagerar som om de redan hade någon skörhet.
Jag vill inte förneka att barnen hade besvärande symtom eller att familjen hade en jobbig situation. Däremot undrar jag vad som var hönan och vad som var ägget.
När började haveriet? För mig är det inte självklart att det började efter att Agnes blev sjuk.
Som forskningsläget ser ut idag så vet ingen riktigt vad ME beror på. Något verkar vara stört i kroppens sätt att svara på infektion/inflammation, hos en del av patienterna. Forskningen försvåras av att ingen verkar riktigt enig om vilka patienter man skall forska på och huruvida de alla ens har en och samma sjukdom.
I mina ögon finns det dock en risk att den här typen av diagnos som är så lös i konturerna och överlappar så fullständigt med olika stress- och ångesttillstånd blir "den nya elallergin". Det vill säga en undergrupp av patienterna är sådana som kuskat runt i vården i åratal med olika märkliga symtom.
Eftersom ME är den enda sjukdom jag någonsin hört talas om som måste behandlas genom ett beteende som skulle göra alla andra människor mer sjuka
så är det förstås kritiskt att man kan vara helt säker på att man inte rekommenderar denna behandling till någon enda patient som egentligen skulle må bättre av måttlig ansträngning och av att träna på att deltaga i ett normalt liv.
Det är sant att de allra flesta människor vill leva ett normalt liv. Att inte kunna det på grund av sjukdom är förstås otroligt tråkigt och en sorg för den som drabbas.
Men det finns också "elallergikerna": de som av olika anledningar inte klarar av att leva ett normalt liv på grund av andra grundorsaker än fysisk sjukdom.
Jag vill inte påstå att alla som har diagnostiserats med ME är simulanter eller psykiskt sjuka. Bara nyansera diskussionen lite. Det är trots allt mycket anmärkningsvärt att slumpen råkar falla så att ett par som är så sköra att de hänfaller till familjeutplåning råkar få två ME-sjuka barn.
Det finns nästan inga vittnesmål om Agnes och Moa som påstår att de var mycket svårt sjuka. De verkar ha haft svårt att orka med skolmiljön och ha haft behov av mycket återhämtning.
De verkar inte heller ha varit särskilt svåra att ta hand om. Inte som ett barn som måste slemsugas varje timme dygnet runt för att inte kvävas eller som har tiotals epileptiska anfall varje dygn eller måste övervakas ständigt för att inte skada sig själv eller sina syskon i ett vredesutbrott.
Föräldrarnas kris står inte i proportion till de faktiska förhållandena (jo jag förstår att det var en tuff situation och att de själva uppenbarligen tyckte det var helt outhärdligt). De reagerar som om de redan hade någon skörhet.
Jag vill inte förneka att barnen hade besvärande symtom eller att familjen hade en jobbig situation. Däremot undrar jag vad som var hönan och vad som var ägget.
När började haveriet? För mig är det inte självklart att det började efter att Agnes blev sjuk.
Citat:
Då börjar jag med vad letsdoit anser:
De här påståenden är så fjärran min grundinställning och syn på sjukdomstillståndet som man kan komma.
Mer konkret gällande ME kan jag ALDRIG resonera kring sjuka människors tillstånd som " mycket tröttsam evighetsföljetong".
Jag tror att de ME-sjuka barnen i Bjärred skulle ha blivit väldigt ledsna att omdiskuteras på det här sättet; att de som engagerar sig för att få till stånd forskninganslag, förbättrat bemötande från myndigheter, som uppmärksammar att dessa människor lider.
Att som sjuk behöva läsa sådana åsikter vore väldigt beklämmande. Tur att barnen inte kan läsa efterdebatten om dem, de har ju blivit friskförklarade likaväl.
Den andra punkten berör att ME skulle i huvudsak bero på "underliggande psykiska orsaksmekanismer."
Finns inte en chans i min värld. Jag återkopplar igen till de ME-sjuka barn som tråden berör:
Gällande Agnes är jag mer än övertygad att det inte sitter i skallen på henne, att hon dragit ner roliga fritidsaktiviteter på bas av nån psykisk orsaksmekanism.
Att dra ner på nåt som barn finner roligt såsom dans, fotboll och tennis finns inte på kartan. Det är snarare ett tecken på ansträngningsutlöst utmattning (PEM).
Vid diagnostisering utesluts psykiska tillstånd likaväl som andra diffdiagnoser av en läkare.
När det sen kommer till depressiva tillstånd anser jag att ME-patienter är i en högriskzon pga att det är en mycket stressande situation i sig (läs frustration) att i stort sett behöva dra ner på det som är roligt. Att hela livet abrupt förändras; att vilja mer än man orkar och att samtidigt ha fysiska besvär.
Att bli hjälpberoende och påverkas på varenda arena som finns kring en människa.
Att som Agnes behöva hålla kontakt med yttre världen via digital media, att behöva prioritera sociala kontakter utifrån hur man mår och orkar med.
Att behöva samla kraft inför nåt som riskerar ge bakslag och svår utmattning.
Så sensmoralen är, när krutröken lagt sig, är att jag absolut inte ser ME som grundat i några "underliggande psykiska orsaksmekanismer."
Däremot riskerar ME, likt andra fysiska sjukdomar, att medföra tillstånd som påverkar psykiskt välbefinnande negativt för att sjukdomen är så djävlig och ger inskränkningar på så många områden, läs livskvalité, parallellt med att inte kunna påverka det hela då ljud, ljus och ansträning ger en försämring samt att ha fysiska besvär överhuvudtaget som sömnstörningar, ortostatism, smärta eller vad nu besvären består av.
Som jag redan skrivit så anser jag att det är av största vikt att ge forskninganslag så att de kan nå en nivå som kan leda till bättre behandling, förhoppningsvis bot.
Lönsamheten som letsdoit skriver om finner jag så patetisk att jag inte ens ämnar bry mig att kommentera.
Det jag däremot önskar är betydligt mer information, riktlinjer, vart man vänder sig vid nedstämdhet, självmordstankar, utmattning eller vad det nu handlar om. Hur man bemästrar livkriser och att detta gäller både anhöriga och den drabbade.
Att man inte ignorerar att detta förekommer men där tror jag det finns en rädsla som bakbinder för att det finns just personer som anser att problemet bara sitter i skallen så det verkar bli en slags försvarsställning.
Jag sticker inte under stol med att det finns en viss dragning eutanasi vilket jag personligen inte kan fördra.
Sen anser jag att media har ett ansvar, likaväl som patientföreningar, att även framföra det positiva.
De som far fram som i en bitter offerroll och låter som dysterkvistar eller är pro eutanasi har jag ingenting till övers för - lika lite som ytterligheten där folk far fram som om det vore ett korståg mot dem. Nu tror jag tack och lov det är avarter som ägnar det åt detta men tyvärr kan de gapa högt.
Gemene man har mer vett och det är nog väldigt många som lider i det tysta och som drar tunga lass, både sjuka och anhöriga.
Generaliseringar har aldrig varit av godo och inte på bas av dramaemotioner heller. Jag efterfrågar en sansad debatt för att snarare hjälpa dem istället för att det skapas två extrema läger i värsta fall.
De här påståenden är så fjärran min grundinställning och syn på sjukdomstillståndet som man kan komma.
Mer konkret gällande ME kan jag ALDRIG resonera kring sjuka människors tillstånd som " mycket tröttsam evighetsföljetong".
Jag tror att de ME-sjuka barnen i Bjärred skulle ha blivit väldigt ledsna att omdiskuteras på det här sättet; att de som engagerar sig för att få till stånd forskninganslag, förbättrat bemötande från myndigheter, som uppmärksammar att dessa människor lider.
Att som sjuk behöva läsa sådana åsikter vore väldigt beklämmande. Tur att barnen inte kan läsa efterdebatten om dem, de har ju blivit friskförklarade likaväl.
Den andra punkten berör att ME skulle i huvudsak bero på "underliggande psykiska orsaksmekanismer."
Finns inte en chans i min värld. Jag återkopplar igen till de ME-sjuka barn som tråden berör:
Gällande Agnes är jag mer än övertygad att det inte sitter i skallen på henne, att hon dragit ner roliga fritidsaktiviteter på bas av nån psykisk orsaksmekanism.
Att dra ner på nåt som barn finner roligt såsom dans, fotboll och tennis finns inte på kartan. Det är snarare ett tecken på ansträngningsutlöst utmattning (PEM).
Vid diagnostisering utesluts psykiska tillstånd likaväl som andra diffdiagnoser av en läkare.
När det sen kommer till depressiva tillstånd anser jag att ME-patienter är i en högriskzon pga att det är en mycket stressande situation i sig (läs frustration) att i stort sett behöva dra ner på det som är roligt. Att hela livet abrupt förändras; att vilja mer än man orkar och att samtidigt ha fysiska besvär.
Att bli hjälpberoende och påverkas på varenda arena som finns kring en människa.
Att som Agnes behöva hålla kontakt med yttre världen via digital media, att behöva prioritera sociala kontakter utifrån hur man mår och orkar med.
Att behöva samla kraft inför nåt som riskerar ge bakslag och svår utmattning.
Så sensmoralen är, när krutröken lagt sig, är att jag absolut inte ser ME som grundat i några "underliggande psykiska orsaksmekanismer."
Däremot riskerar ME, likt andra fysiska sjukdomar, att medföra tillstånd som påverkar psykiskt välbefinnande negativt för att sjukdomen är så djävlig och ger inskränkningar på så många områden, läs livskvalité, parallellt med att inte kunna påverka det hela då ljud, ljus och ansträning ger en försämring samt att ha fysiska besvär överhuvudtaget som sömnstörningar, ortostatism, smärta eller vad nu besvären består av.
Som jag redan skrivit så anser jag att det är av största vikt att ge forskninganslag så att de kan nå en nivå som kan leda till bättre behandling, förhoppningsvis bot.
Lönsamheten som letsdoit skriver om finner jag så patetisk att jag inte ens ämnar bry mig att kommentera.
Det jag däremot önskar är betydligt mer information, riktlinjer, vart man vänder sig vid nedstämdhet, självmordstankar, utmattning eller vad det nu handlar om. Hur man bemästrar livkriser och att detta gäller både anhöriga och den drabbade.
Att man inte ignorerar att detta förekommer men där tror jag det finns en rädsla som bakbinder för att det finns just personer som anser att problemet bara sitter i skallen så det verkar bli en slags försvarsställning.
Jag sticker inte under stol med att det finns en viss dragning eutanasi vilket jag personligen inte kan fördra.
Sen anser jag att media har ett ansvar, likaväl som patientföreningar, att även framföra det positiva.
De som far fram som i en bitter offerroll och låter som dysterkvistar eller är pro eutanasi har jag ingenting till övers för - lika lite som ytterligheten där folk far fram som om det vore ett korståg mot dem. Nu tror jag tack och lov det är avarter som ägnar det åt detta men tyvärr kan de gapa högt.
Gemene man har mer vett och det är nog väldigt många som lider i det tysta och som drar tunga lass, både sjuka och anhöriga.
Generaliseringar har aldrig varit av godo och inte på bas av dramaemotioner heller. Jag efterfrågar en sansad debatt för att snarare hjälpa dem istället för att det skapas två extrema läger i värsta fall.
Citat:
Hjälplös som 14 åring? Vad lever du i för parallellt universum?
Fast barn i den åldern är fortfarande hjälplösa inför sina föräldrar. Om de inte har väldigt starka personligheter, och har förmågan att skaffa sig stöd hos både jämnåriga och vuxna. Och jag har inte uppfattat varken Agnes eller Moa som några brådmogna, självständiga, hårda eller dominanta typer av flickor. De var nog rätt typiskt medelklass-väluppfostrade och snälla. Jag känner för övrigt människor som har styrts av sina föräldrar i stort och smått långt upp i vuxen ålder - det kan sitta kvar även när personen är ekonomiskt oberoende och bor i egen lägenhet. Och att detta föräldrapar ansåg sig äga sina barn, har vi väl fått bekräftat utom rimligt tvivel...
Ta gärna en titt på alla de där fallen, där föräldrar tvingat sina barn att spela handikappade för att hela familjen ska kunna anställas som barnets personliga assistenter! Det går att kuva barn; föräldrar har en väldigt makt över sina barn.
Ta gärna en titt på alla de där fallen, där föräldrar tvingat sina barn att spela handikappade för att hela familjen ska kunna anställas som barnets personliga assistenter! Det går att kuva barn; föräldrar har en väldigt makt över sina barn.
Citat:
Utan att helt och hållet VETA tror jag det krävs domstolsutslag för ett få ut journaler. Men det låter jag vara osagt. Pågående brottsundersökning kanske räcker.På det fetade gissar jag (utan att svara för Solglittret) att svaret är JA - ifall åklagare begär ut dessa. Så är det ju med lagen - du som individ som råkar ha ett visst jobb, och dina personliga subjektiva tankar och dömanden, ska inte tas hänsyn till, i jobb såsom läkare eller polis. Det finns en del yrken då det är extremt viktigt att kunna separera ens privata jag från ens professionella för att kunna göra det jobb man ska på ett rättrådigt sätt.
Min fråga gällde dock om hon som läkare skulle bryta sekretessen för att någon var nyfiken. Som Glittret är på fallet Bjärred.
Överklaga Glittret. Sitt inte här och gnäll. Här lär inget mer hända.
Citat:
Det är barnen och de anhöriga som främst skyddas. Kan du förstå det? Din indignation över detta är förvånande. Om du nu varit läkare, som du upprepar hela tiden i tråden, så begriper du nog sånt som sekretess. Om ett mordoffer kommer in, skulle du skicka runt journal på den kände mördaren samt obduktionsresultaten på den mördade, bara för att du inte gillade det mördaren gjorde? Eller om du var polis, skulle du skriva allt du visste i fallet om Bjärred? Bara för att tillfredsställa nyfikna. Sluta nu med den attityden. Den gör många av oss illamående. Du maskerar din obehagliga nyfikenhet med en gloria. Det funkar inte.
Om någon dör av en operation och man talar om att dödsfallet skedde på grund av ett helt osannolikt världsunikt förhållande, skulle nog både jag och alla andra personer vilja veta mer.
Det är en skyldighet att dela med sig av nya upptäckter, fynd och det absolut osannolika som hittas, till andra.
Det är så vi lär oss, det är så kunskapen sprids och vetenskapen går framåt.
Att sekretessbelägga något för att skydda döda individer kommer aldrig lära oss vad som hände, lära oss känna igen symptom eller förhindra att det händer igen.
Om vi hade mörkat HIV-smittans smittovägar, neurosedyn som togs som sömntabletter av gravida eller att rökare oftare fick lungcancer - för att man ville skydda dessa personer efter deras död och därför vägrade att lämna ut att de hade haft homosexuellt sex, haft sömnsvårigheter eller rökt - hade vi inte lärt oss ett smack!
Bjärredsfallet är ett haveri för samhället. En utplånad hel familj. Det behövs en haveriutredning som klarlägger vad som egentligen hände och vad vi kan göra för att stoppa framöver. Jag tror inte att polisutredningen varit det minsta inriktad på detta, tvärtom.
__________________
Senast redigerad av Solglittret 2019-03-18 kl. 17:36.
Senast redigerad av Solglittret 2019-03-18 kl. 17:36.
Citat:
Haveriutredning gör man på flygplan bl a. Inte på människor. Om någon dör av en operation och man talar om att dödsfallet skedde på grund av ett helt osannolikt världsunikt förhållande, skulle nog både jag och alla andra personer vilja veta mer.
Det är en skyldighet att dela med sig av nya upptäckter, fynd och det absolut osannolika som hittas, till andra.
Det är så vi lär oss, det är så kunskapen sprids och vetenskapen går framåt.
Att sekretessbelägga något för att skydda döda individer kommer aldrig lära oss vad som hände, lära oss känna igen symptom eller förhindra att det händer igen.
Om vi hade mörkat HIV-smittans smittovägar, neurosedyn som togs som sömntabletter av gravida eller att rökare oftare fick lungcancer - för att man ville skydda dessa personer efter deras död och därför vägrade att lämna ut att de hade haft homosexuellt sex, haft sömnsvårigheter eller rökt - hade vi inte lärt oss ett smack!
Bjärredsfallet är ett haveri för samhället. En utplånad hel familj. Det behövs en haveriutredning som klarlägger vad som egentligen hände och vad vi kan göra för att stoppa framöver. Jag tror inte att polisutredningen varit det minsta inriktad på detta, tvärtom.
Det är en skyldighet att dela med sig av nya upptäckter, fynd och det absolut osannolika som hittas, till andra.
Det är så vi lär oss, det är så kunskapen sprids och vetenskapen går framåt.
Att sekretessbelägga något för att skydda döda individer kommer aldrig lära oss vad som hände, lära oss känna igen symptom eller förhindra att det händer igen.
Om vi hade mörkat HIV-smittans smittovägar, neurosedyn som togs som sömntabletter av gravida eller att rökare oftare fick lungcancer - för att man ville skydda dessa personer efter deras död och därför vägrade att lämna ut att de hade haft homosexuellt sex, haft sömnsvårigheter eller rökt - hade vi inte lärt oss ett smack!
Bjärredsfallet är ett haveri för samhället. En utplånad hel familj. Det behövs en haveriutredning som klarlägger vad som egentligen hände och vad vi kan göra för att stoppa framöver. Jag tror inte att polisutredningen varit det minsta inriktad på detta, tvärtom.
Och du duckar för min fråga. Jag pratade mord och förövare. Vågar du inte svara slipper du. Det säger mycket om dig.
Citat:
Det kan det kanske göra om läkaren är inkompetent som sätter diagnosen. Oavsett vad ME har för grundorsak så kan man i alla fall slå fast att det finns människor som lider.
Som forskningsläget ser ut idag så vet ingen riktigt vad ME beror på. Något verkar vara stört i kroppens sätt att svara på infektion/inflammation, hos en del av patienterna. Forskningen försvåras av att ingen verkar riktigt enig om vilka patienter man skall forska på och huruvida de alla ens har en och samma sjukdom.
I mina ögon finns det dock en risk att den här typen av diagnos som är så lös i konturerna och överlappar så fullständigt med olika stress- och ångesttillstånd blir "den nya elallergin". Det vill säga en undergrupp av patienterna är sådana som kuskat runt i vården i åratal med olika märkliga symtom.
Eftersom ME är den enda sjukdom jag någonsin hört talas om som måste behandlas genom ett beteende som skulle göra alla andra människor mer sjuka
så är det förstås kritiskt att man kan vara helt säker på att man inte rekommenderar denna behandling till någon enda patient som egentligen skulle må bättre av måttlig ansträngning och av att träna på att deltaga i ett normalt liv.
Det är sant att de allra flesta människor vill leva ett normalt liv. Att inte kunna det på grund av sjukdom är förstås otroligt tråkigt och en sorg för den som drabbas.
Men det finns också "elallergikerna": de som av olika anledningar inte klarar av att leva ett normalt liv på grund av andra grundorsaker än fysisk sjukdom.
Jag vill inte påstå att alla som har diagnostiserats med ME är simulanter eller psykiskt sjuka. Bara nyansera diskussionen lite. Det är trots allt mycket anmärkningsvärt att slumpen råkar falla så att ett par som är så sköra att de hänfaller till familjeutplåning råkar få två ME-sjuka barn.
Det finns nästan inga vittnesmål om Agnes och Moa som påstår att de var mycket svårt sjuka. De verkar ha haft svårt att orka med skolmiljön och ha haft behov av mycket återhämtning.
De verkar inte heller ha varit särskilt svåra att ta hand om. Inte som ett barn som måste slemsugas varje timme dygnet runt för att inte kvävas eller som har tiotals epileptiska anfall varje dygn eller måste övervakas ständigt för att inte skada sig själv eller sina syskon i ett vredesutbrott.
Föräldrarnas kris står inte i proportion till de faktiska förhållandena (jo jag förstår att det var en tuff situation och att de själva uppenbarligen tyckte det var helt outhärdligt). De reagerar som om de redan hade någon skörhet.
Jag vill inte förneka att barnen hade besvärande symtom eller att familjen hade en jobbig situation. Däremot undrar jag vad som var hönan och vad som var ägget.
När började haveriet? För mig är det inte självklart att det började efter att Agnes blev sjuk.
Som forskningsläget ser ut idag så vet ingen riktigt vad ME beror på. Något verkar vara stört i kroppens sätt att svara på infektion/inflammation, hos en del av patienterna. Forskningen försvåras av att ingen verkar riktigt enig om vilka patienter man skall forska på och huruvida de alla ens har en och samma sjukdom.
I mina ögon finns det dock en risk att den här typen av diagnos som är så lös i konturerna och överlappar så fullständigt med olika stress- och ångesttillstånd blir "den nya elallergin". Det vill säga en undergrupp av patienterna är sådana som kuskat runt i vården i åratal med olika märkliga symtom.
Eftersom ME är den enda sjukdom jag någonsin hört talas om som måste behandlas genom ett beteende som skulle göra alla andra människor mer sjuka
så är det förstås kritiskt att man kan vara helt säker på att man inte rekommenderar denna behandling till någon enda patient som egentligen skulle må bättre av måttlig ansträngning och av att träna på att deltaga i ett normalt liv.
Det är sant att de allra flesta människor vill leva ett normalt liv. Att inte kunna det på grund av sjukdom är förstås otroligt tråkigt och en sorg för den som drabbas.
Men det finns också "elallergikerna": de som av olika anledningar inte klarar av att leva ett normalt liv på grund av andra grundorsaker än fysisk sjukdom.
Jag vill inte påstå att alla som har diagnostiserats med ME är simulanter eller psykiskt sjuka. Bara nyansera diskussionen lite. Det är trots allt mycket anmärkningsvärt att slumpen råkar falla så att ett par som är så sköra att de hänfaller till familjeutplåning råkar få två ME-sjuka barn.
Det finns nästan inga vittnesmål om Agnes och Moa som påstår att de var mycket svårt sjuka. De verkar ha haft svårt att orka med skolmiljön och ha haft behov av mycket återhämtning.
De verkar inte heller ha varit särskilt svåra att ta hand om. Inte som ett barn som måste slemsugas varje timme dygnet runt för att inte kvävas eller som har tiotals epileptiska anfall varje dygn eller måste övervakas ständigt för att inte skada sig själv eller sina syskon i ett vredesutbrott.
Föräldrarnas kris står inte i proportion till de faktiska förhållandena (jo jag förstår att det var en tuff situation och att de själva uppenbarligen tyckte det var helt outhärdligt). De reagerar som om de redan hade någon skörhet.
Jag vill inte förneka att barnen hade besvärande symtom eller att familjen hade en jobbig situation. Däremot undrar jag vad som var hönan och vad som var ägget.
När började haveriet? För mig är det inte självklart att det började efter att Agnes blev sjuk.
Att ens diskutera i ordval som "nya elallaergin" i relation till ME ser jag inte som givande. Då kan vi använda SVBK också i debatten..
Gällande "svårt sjuka" och företrädesvis Agnes så säger sig åtgärderna en hel del, neddragning av det som är roligt för barn/ungdomar och så bör man ha i åtanke att ME är fluktuerande likaså - samt att konsekvenserna ses efteråt vad det gäller ansträngingsutlöst trötthet, smärta och annat det drar med sig.
Det blir nog svårt att bedöma om det så gäller grannar eller andra och gör problematiken vansklig eftersom ett par sådana uttryck vore rent fatalt att ha som facit som hela bilden.
Tjoande i bassängen eller gå på stan vid ett tillfälle vill säga.
Det lär även vara en jäkla skillnad att spela fotboll och dansa versus sitta och läsa en bok under en pianolektion till exempel.
Att det sen drog med sig depression eller nedstämdhet betvivlar jag inte. Utan att behöva göra inskränkningar är tonåren sjuhelsickes besvärlig tid när det kommer till hormoner och emotioner om man varit sjuk sen kanske ett par år innan diagnos 2015.
Jag skulle heller inte tro att det underlättar att fara runt (ljus och lykta) och sen bli besviken när det positiva uteblir.
__________________
Senast redigerad av develi 2019-03-18 kl. 17:45.
Senast redigerad av develi 2019-03-18 kl. 17:45.
Citat:
Fast barn i den åldern är fortfarande hjälplösa inför sina föräldrar. Om de inte har väldigt starka personligheter, och har förmågan att skaffa sig stöd hos både jämnåriga och vuxna. Och jag har inte uppfattat varken Agnes eller Moa som några brådmogna, självständiga, hårda eller dominanta typer av flickor. De var nog rätt typiskt medelklass-väluppfostrade och snälla. Jag känner för övrigt människor som har styrts av sina föräldrar i stort och smått långt upp i vuxen ålder - det kan sitta kvar även när personen är ekonomiskt oberoende och bor i egen lägenhet. Och att detta föräldrapar ansåg sig äga sina barn, har vi väl fått bekräftat utom rimligt tvivel...
Ta gärna en titt på alla de där fallen, där föräldrar tvingat sina barn att spela handikappade för att hela familjen ska kunna anställas som barnets personliga assistenter! Det går att kuva barn; föräldrar har en väldigt makt över sina barn.
Ta gärna en titt på alla de där fallen, där föräldrar tvingat sina barn att spela handikappade för att hela familjen ska kunna anställas som barnets personliga assistenter! Det går att kuva barn; föräldrar har en väldigt makt över sina barn.
Eller apatiska barn. Påminner mycket om ME-debatten. Ett tillstånd som regeringens utredare var skeptisk till. Båda tillstånden kräver läkarunderstöd, vårdpengar, trots att inga fysiska symptom kan hittas mer än "sängliggande".
Finns en diagnos som kalls för pervasive refusal syndrome (genomgripande vägranssyndrom).
ME påminner för mig om vägran. Vägran att gå till skola, jobb, gå ut från hemmet.
I Bjärred totalvägrade sedan föräldrarna också. De ville inte leva. Det kan handla om överförd ångest, men jag tror, att det akuta mördandet kan bottna i att Oskar förstod indirekt att han inte var värdig nog att bli professor. Han fick ickebesked under hösten, processen förhalades och sedan kom ett fullständigt nonsensbesked efter hans död. Samma dag han hittas?! Det var menat som ett slags "erkännande". Jag finner det märkligt hur snabbt detta nonsenserkännande kom. Där måste det svida av någon anledning.
Citat:
Om någon dör av en operation och man talar om att dödsfallet skedde på grund av ett helt osannolikt världsunikt förhållande, skulle nog både jag och alla andra personer vilja veta mer.
Det är en skyldighet att dela med sig av nya upptäckter, fynd och det absolut osannolika som hittas, till andra.
Det är så vi lär oss, det är så kunskapen sprids och vetenskapen går framåt.
Att sekretessbelägga något för att skydda döda individer kommer aldrig lära oss vad som hände, lära oss känna igen symptom eller förhindra att det händer igen.
Om vi hade mörkat HIV-smittans smittovägar, neurosedyn som togs som sömntabletter av gravida eller att rökare oftare fick lungcancer - för att man ville skydda dessa personer efter deras död och därför vägrade att lämna ut att de hade haft homosexuellt sex, haft sömnsvårigheter eller rökt - hade vi inte lärt oss ett smack!
Bjärredsfallet är ett haveri för samhället. En utplånad hel familj. Det behövs en haveriutredning som klarlägger vad som egentligen hände och vad vi kan göra för att stoppa framöver. Jag tror inte att polisutredningen varit det minsta inriktad på detta, tvärtom.
Det är en skyldighet att dela med sig av nya upptäckter, fynd och det absolut osannolika som hittas, till andra.
Det är så vi lär oss, det är så kunskapen sprids och vetenskapen går framåt.
Att sekretessbelägga något för att skydda döda individer kommer aldrig lära oss vad som hände, lära oss känna igen symptom eller förhindra att det händer igen.
Om vi hade mörkat HIV-smittans smittovägar, neurosedyn som togs som sömntabletter av gravida eller att rökare oftare fick lungcancer - för att man ville skydda dessa personer efter deras död och därför vägrade att lämna ut att de hade haft homosexuellt sex, haft sömnsvårigheter eller rökt - hade vi inte lärt oss ett smack!
Bjärredsfallet är ett haveri för samhället. En utplånad hel familj. Det behövs en haveriutredning som klarlägger vad som egentligen hände och vad vi kan göra för att stoppa framöver. Jag tror inte att polisutredningen varit det minsta inriktad på detta, tvärtom.
Utredningen var en brottsutredning. Inte mot samhället utan inom familjen. Vad hände, vem gjorde vad och varför. Detta har man fått svar på utan några som helst tvivel och därmed är detta ärende polisiärt avslutat. Att kräva att de dessutom skall utreda samhällsproblemet som kanske fanns, utebliven hjälp från sjukvården, tycker jag är alldeles för mycket. Polisen utreder brott. Det är andra myndigheter som utreder sjukvården. Blanda inte ihop äpplen och päron. Och HAVERI? Det handlar om möjlig ansvarsutredning. Något helt annat.
Och du svävar ut i sjukdomar och läkemedelsmissar. Otäcka saker i och för sig, men det är helt annat än mord och självmord i en familj. Att många är nyfikna är en sak, men att offentliggöra hela fupen skulle jag anse vara ett grovt tjänstefel. Du skyddas inte av att fupen är offentliggörs. Eller? Hur i så fall?
Familjen har gått vidare. Låt dom göra det. De är förhoppningsvis inte här i tråden sedan mycket länge. Gå du vidare du med.
Vi har faktiskt "tur" som fått lite nyfikenhet stillad. Hade familjen hittats döda utan minsta spår överhuvudtaget, med samma dödssätt, så hade O stått som ensam förhövare. Och du hade dessutom aldrig någonsin fått veta varför.
Citat:
Det görs många haveriutredningar inom sjukvården. Kallas ibland också just så.
Ja ett intressant patientfall refereras bland kollegorna, görs vanligen varje vecka, ibland oftare. Fallbeskrivning publiceras på nätet och i ansedda såväl som mindre ansedda tidskrifter, ofta tar journalister upp detta i andra tidskrifter. Patienten nämns inte vid namn - precis som i FUP här - men insatta personer känner naturligtvis igen ett fall som återges.
Du och jag hade ju alldeles nyligen i diskussion där du påstod att jag ljög (ja du skev så ordagrant) för att jag helt korrekt redogjorde för att tre personer nyligen helt botats från HIV-smitta, bl a genom benmärgstransplantation.
Tycker du att det hade varit rimligt att hemlighålla den uppgiften? För att skydda de tidigare HIV-smittade eller deras anhöriga?
I det här fallet finns det faktisk inte någon levande inblandad person som kan lida men av att de basala uppgifterna lämnas ut. Anhöriga är varken nämnda vid namn, utpekade eller har något med händelsen i Bjärred att göra.
Väldigt många personer, såväl privata som i samhällets offentliga verksamheter kan lära något av det som hände i Bjärred. Det är en fullkomligt bortkastad möjlighet till kunskap att arkivera och sekretessbelägga en dylik händelse.
Skapa ett konto eller logga in för att kommentera
Du måste vara medlem för att kunna kommentera