2019-02-17, 15:23
  #49429
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Gullgulligullan
Problemet är väl att det som är hälsobefrämjande för friska inte nödvändigtvis är hälsobefrämjande för ME-sjuka. Jämför med vad som är hälsobefrämjande för dig när du har en rejäl influensa. Måste verkligen vara en skitsjukdom att ha, stackars flickor.

ME kan variera mycket och vara värre i vissa perioder. Om A tex mått sämre av hemundervisningen borde den ha trappats ner, men det verkar som om hennes hemundervisning rullade på utan större förändringar. Sen skulle jag tro att hemundervisningen idealt sett lades upp så att skolan inte skulle ta all energi flickorna hade. Behandling för me brukar sikta mot att öka aktivitetsnivå på sikt, tex genom pacing. Jag undrar hur ofta flickorna besökte läkare och hur de tränade tjejerna i att leva med sjukdomen. Även om socialt umgänge gör en trött så funkar det för många att vila före och efter man träffar vänner tex. Men ingen av oss har den blekaste aning om hur flickornas sjukdomsbild såg ut. Det blir fel om man antar att de hade den värsta typen av me eftersom föräldrarna mördade dem.
__________________
Senast redigerad av Tey44 2019-02-17 kl. 15:25.
Citera
2019-02-17, 15:23
  #49430
Medlem
MeggieClearys avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Flashig78
Man behöver inte vara nån Einstein för att begripa att bara tanken att döda sina barn måste slitit fruktansvärt på föräldrarna och sänkt dom till botten. Fy fan.

Ja visst blev föräldrarna till slut sänkta till botten. Jag tror att det fanns ett stort inslag av ”barmhärtighet”(ja det är ett fult ord)i gärningen som gjorde att de kunde ta steget. ”Inte för någon av oss” innefattar ju även barnen.
__________________
Senast redigerad av MeggieCleary 2019-02-17 kl. 15:27.
Citera
2019-02-17, 15:29
  #49431
Medlem
Flashig78s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av MeggieCleary
Ja visst blev föräldrarna till slut sänkta till botten. Jag tror att det fanns ett stort inslag av ”barmhärtighet”(ja det är ett fult ord)i gärningen som gjorde att de kunde ta steget. ”Inte för någon av oss” innebär ju även barnen.
Det där kan också enbart inbegripit föräldrarna. Det var dom som sa det, det var dom som tog beslutet. De tog beslutet åt barnen - leva eller dö. De valde att barnen skulle dö. Men absolut kan orden ha inbegripit barnen. Vi har ju inte en aning om vad som stod i breven i övrigt.

Ingenstans har jag fått verifierat att BARNEN ville dö. Jag har läst nånstans i tråden att Agnes gjort ett självmordsförsök nån gång. Vem berättade det? Är det en s k trådsanning - alltså något som nån har hittat på?
Citera
2019-02-17, 15:44
  #49432
Medlem
MeggieClearys avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Flashig78
Det där kan också enbart inbegripit föräldrarna. Det var dom som sa det, det var dom som tog beslutet. De tog beslutet åt barnen - leva eller dö. De valde att barnen skulle dö. Men absolut kan orden ha inbegripit barnen. Vi har ju inte en aning om vad som stod i breven i övrigt.

Ingenstans har jag fått verifierat att BARNEN ville dö. Jag har läst nånstans i tråden att Agnes gjort ett självmordsförsök nån gång. Vem berättade det? Är det en s k trådsanning - alltså något som nån har hittat på?

Jag menade inte att barnen ville dö utan att det var föräldrarna som hade sådana tankar, att det kanske var bäst för barnen osv.
Citera
2019-02-17, 15:49
  #49433
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Tey44
ME kan variera mycket och vara värre i vissa perioder. Om A tex mått sämre av hemundervisningen borde den ha trappats ner, men det verkar som om hennes hemundervisning rullade på utan större förändringar. Sen skulle jag tro att hemundervisningen idealt sett lades upp så att skolan inte skulle ta all energi flickorna hade. Behandling för me brukar sikta mot att öka aktivitetsnivå på sikt, tex genom pacing. Jag undrar hur ofta flickorna besökte läkare och hur de tränade tjejerna i att leva med sjukdomen. Även om socialt umgänge gör en trött så funkar det för många att vila före och efter man träffar vänner tex. Men ingen av oss har den blekaste aning om hur flickornas sjukdomsbild såg ut.

Nej, det har du rätt i - ingen av oss vet någonting om flickornas sjukdomsbild.
För att förstå föräldrarnas motiv och hur de tänkte angående barnen (vilket vi väl aldrig kommer att kunna göra), så skulle man behöva veta hur flickornas sjukdomtillstånd var. Jag tänker att man kanske måste utgå ifrån att flickorna verkligen mådde riktigt, riktigt dåligt vid den tid när de dödades? Annars hade väl inte föräldrarna tyckt att barnen skulle ha det bättre i döden än i livet?

Och om nu flickorna mådde så fruktansvärt dåligt att föräldrarna ansåg att döden vore en befrielse, så undrar man ju vad som först hade prövats för att göra tillvaron åtminstone så bra som det bara var möjligt. Hur var det med till exempel pacing?

Om nu flickorna var så illa däran att hela familjen mådde dåligt vid juletid 2017 - då verkar det ju inte som om det upplägg man hade haft för barnen var det "bästa?" Hade man kunnat göra någon förändring som lättade upp tillvaron trots sjukdomen?

Det enda vi känner till är hemundervisningen. Och visst, vi har skolplikt - men om ett barn inte alls mår bra i en situation där det ingår hemundervisning så får man kanske lov att se över hela barnets livssituation?

Ok - flickorna kanske tyckte om sin undervisning och kanske ville de själva inte ha någon förändring i det avseendet. Men om de nu mådde så hemskt dåligt så behövde man kanske ha gjort någon annan förändring av något slag.

Barnen var så sjuka att deras liv inte var värt att levas - den slutsatsen borde man ju inte komma fram till utan att först ha provat allt i fråga om anpassningar, stöd, förändringar i livsstil osv. Att lära sig leva med sjukdomen...

Men då måste ju föräldrarna ha den viljan att göra allt - även om man inte hade garanter för att barnen skulle kunna bli helt friska.

Men föräldrarna saknade väl kampanda - de var för deprimerade...

Hur såg barnens tillvaro ut under den sista termin som de var i livet?
Citera
2019-02-17, 15:52
  #49434
Medlem
Flashig78s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av MeggieCleary
Jag menade inte att barnen ville dö utan att det var föräldrarna som hade sådana tankar, att det kanske var bäst för barnen osv.
Du menar så. Ok. Jo, det kan nog vara så. Men jag har jäkligt svårt för att de talade för barnen. Om jag skulle ha diverse sjukdomar som kan vara svåra att leva med, så är det upp till mig att begå självmord. Inte fan skall nån annan bestämma min livskvalitet. Jag kanske tycker att det är helt ok att bara orka ligga i soffan och läsa, sova 18 timmar om dygnet osv, med tanke på mina sjukdomar. Ingen annan skall väl bestämma det åt mig? Man får ta till vara de få njutningar som finns i så fall.
Citera
2019-02-17, 15:57
  #49435
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Kryptogam
Precis! Att inte vara en del av livet som pågår där ute...att inte ha en tillhörighet i ett socialt sammanhang...Att veta att ens gamla skolkompisar upplever en masa saker som man själv inte får vara med om.

Det är inte lätt att kompensera för den enorma förlust som det innebär att inte kunna gå i skolan och "vara som alla andra" - och dessutom vara sjuk och må dåligt . Inte bara grundsjukdomen är en plåga - utan även den ensamhet som den leder till.

Vad hade jag själv gjort om jag hade fått två barn med ME? Hur gör andra föräldrar med sjuka barn?

Det skulle vara intressant att få ta del av hur andra föräldrar med ME-sjuka barn hanterar livet och vardagen.
Citera
2019-02-17, 16:02
  #49436
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Lonnrot
Skälen till varför coronern är inkopplad i det australiska fallet kan kanske vara flera, men primärt tror jag att det beror på att det primärt upphör vara en brottmålsfråga när det rör sig om fullbordat familicid och övergår till att vara primärt ett allmänt analytiskt och tolkande utredningsärende med sociala, folhälso- och säkerhetsdimensioner. Coronerns beslut kallas för avgörande (descision).
I Sverige ligger det aspekter av detta hos olika myndigheter, som brukar kallas in under fu.

Men brottmålsjuristerna vill inte sitta och analysera (utifrån folkhälsoaspekter) och polismyndigheten i Australien har väl då av tradition inte just den sidan hos sig, kanske pga svårigheter med lokal kapacitet i frågorna.

I inget fall är det en demoniseringsfråga och Demoniseringsverket kopplas inte heller in.
Det är Australien som diskuteras, det är utifrån engelskt system (inkl Wales) - finns även i Skottland (Procurator Fiscal). Det hamnar i specialrätten men är ingen rättegång och jury endast om det rör sig om dödsfall i häktet eller fängelse.
Citera
2019-02-17, 16:02
  #49437
Medlem
Flashig78s avatar
Citat:
Ursprungligen postat av zilvereko
Det skulle vara intressant att få ta del av hur andra föräldrar med ME-sjuka barn hanterar livet och vardagen.
Jag läste precis en artikel av förbundssekreterare Camilla Gillberg. Bifogar artikellänken: https://www.expressen.se/kvallsposten/obesvarade-fragor-efter-morden-i-bjarred/

Camilla Gillberg är förbundssekreterare i Riksförbundet för ME-patienter. Men hon har även personlig erfarenhet: både hon och hennes dotter har diagnosen. Enligt Camilla Gillberg har hon genom föreningen kontakt med ett hundratal familjer i liknande situation. Camilla Gillberg känner väl till händelsen i Bjärred.
– Rent instinktivt reagerar jag med att fråga mig hur det är möjligt. Visst är det tufft med sjukdomen och att inte bli trodd, men samtidigt finns det inte på kartan att det skulle vara ett alternativ, trots att man lever med ME i familjen. Det existerar inte och det hör jag också från de föräldrar till barn med ME som jag har kontakt med.


Men som du undrar man lite hur en familj hanterar vardagen.
Citera
2019-02-17, 16:05
  #49438
Medlem
MeggieClearys avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Flashig78
Du menar så. Ok. Jo, det kan nog vara så. Men jag har jäkligt svårt för att de talade för barnen. Om jag skulle ha diverse sjukdomar som kan vara svåra att leva med, så är det upp till mig att begå självmord. Inte fan skall nån annan bestämma min livskvalitet. Jag kanske tycker att det är helt ok att bara orka ligga i soffan och läsa, sova 18 timmar om dygnet osv, med tanke på mina sjukdomar. Ingen annan skall väl bestämma det åt mig? Man får ta till vara de få njutningar som finns i så fall.

Det är just det som är så speciellt i det här fallet att de inte tänkte/kände så som du beskriver det.
Citera
2019-02-17, 16:05
  #49439
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av zilvereko
Det skulle vara intressant att få ta del av hur andra föräldrar med ME-sjuka barn hanterar livet och vardagen.

"Linnea, Nathalie och Samuel är tre ungdomar som vid olika åldrar drabbats av ME/CFS. De har sjukdomen gemensamt, men det är också mycket som skiljer dem åt. Nedanstående artikel handlar om deras vardag, beskriven av ungdomarnas mammor och nedtecknad av Nathalies mamma Camilla."

http://socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/view/1485

Tycker denna artikel är väldigt bra!
Citera
2019-02-17, 16:06
  #49440
Medlem
develis avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Tey44
"Linnea, Nathalie och Samuel är tre ungdomar som vid olika åldrar drabbats av ME/CFS. De har sjukdomen gemensamt, men det är också mycket som skiljer dem åt. Nedanstående artikel handlar om deras vardag, beskriven av ungdomarnas mammor och nedtecknad av Nathalies mamma Camilla."

http://socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/view/1485

Tycker denna artikel är väldigt bra!
Ja, den har jag rekommenderat missan att läsa.
Citera

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in