Citat:
Det är klart att det går att ställa diagnosen ME - det görs ju bevisligen.
Men det går enbart på patientens berättelse. Det går inte att mäta, röntga, ta prover, tester eller liknande för att ställa en ME diagnos
Allt går på patientens egen berättade upplevelse - eller i det här fallet med barn - på föräldrarnas berättelse hur barnet uppger sig må. Det är en beskrivning av att barnet inte orkar gå till skolan, ligger till sängs eller uppger sig ha ont någonstans.
Om någon skulle vilja fejka en diagnos hos sig själv eller hos sitt barn - är ME perfekt.
I vårt samhälle kan en sjuk person ha ekonomisk försörjning och en del andra fördelar som en ”fejk-sjuk” också får. Tyvärr är gruppen som primärt gärna vill vara sjukskriven väldigt stor idag ex bland primärvårdens patienter.
Gruppen som är trötta och gärna vill ha en sjukskrivningsperiod är enormt mycket större än de som såsmåningom får diagnosen ME som endast utgör någon promille av de trötta.
För många år sedan var ex hjärnskador, förlamning, svimmningstendens, synbortfall eller ryggont perfekta saker att skylla på för den som av någon orsak hellre ville klassas som sjuk. Med medicinsk utveckling kan många undersökningsmetoder idag skilja ut de verkligt är sjuka. Det går ännu inte för ME-sjuka.
För en del sjukdomar är vi inte där ännu forskningsmässigt - ex el-allergi men även ME.
Då är det lätt hänt att den som vill ge sig själv eller ett barn en hitte-på sjukdom just tar till sådana diagnoser. Till mycket stor skada för dem som på riktigt är sjuka.
Eftersom gruppen sjukskrivna är så stor och kostsam i samhället idag - har Försäkringskassan striktare krav. Då granskas ”fejk-sjuka” men också de riktigt sjuka och bägge kanske nekas sjukpenning - då de helt enkel är väldigt svåra att skilja åt vid just ME.
Det är märkligt att diskutera sjukvårdens ansvar när någon arbetsför inte inlagd person mördat.
Det är klart att mer resurser för ME- sjukdom vore bra - men som ”Fallskärmsjagare” så riktigt skriver - alla diagnoser kan inte ha egna kliniker. Det finns inte dessa resurser.
Man har idag rätt att söka sjukvård utanför sitt eget landsting. Om döttrarna hade ME hade det varit fullt möjligt för föräldrarna att låta dem vara patienter på Stora Sköndals ME avdelning.
Det hade Skånes landsting betalat. Möjligt att de redan varit där.
Om det är bökigt att resa dit - så kanske man får göra som många andra sjuka, ex cancersjuka, MS-sjuka, Parkinsonsjuka, folk som måste genomgå många operationer - man får flytta till det ställe där vården är lättast att nå. Temporärt eller permanent. Om det vore brist på vård:
Varför i helsike flyttade man inte hela familjen till Oskars hembygd Stockholm där farföräldrarna och Hannas bror bor hellre än att mörda??
Eller ordnade privat barnsjukvård ex som fanns på Barnsjukhuset Martina i Stockholm. Oskar visste mycket om privat sjukvård och ekonomin hade man.
Varför måste de bo kvar som rätt isolerad familj i ett lättsålt hus där barnen inte träffade klasskamraterna, inga bära anhöriga på bygden och Skatteverket och universitet finns ex i Stockholm? Där Oskar redan regelbundet föreläste och jobbade?
NEJ brist på sjukvårds lokalt i Skåne håller inte att skylla på.
Men det går enbart på patientens berättelse. Det går inte att mäta, röntga, ta prover, tester eller liknande för att ställa en ME diagnos
Allt går på patientens egen berättade upplevelse - eller i det här fallet med barn - på föräldrarnas berättelse hur barnet uppger sig må. Det är en beskrivning av att barnet inte orkar gå till skolan, ligger till sängs eller uppger sig ha ont någonstans.
Om någon skulle vilja fejka en diagnos hos sig själv eller hos sitt barn - är ME perfekt.
I vårt samhälle kan en sjuk person ha ekonomisk försörjning och en del andra fördelar som en ”fejk-sjuk” också får. Tyvärr är gruppen som primärt gärna vill vara sjukskriven väldigt stor idag ex bland primärvårdens patienter.
Gruppen som är trötta och gärna vill ha en sjukskrivningsperiod är enormt mycket större än de som såsmåningom får diagnosen ME som endast utgör någon promille av de trötta.
För många år sedan var ex hjärnskador, förlamning, svimmningstendens, synbortfall eller ryggont perfekta saker att skylla på för den som av någon orsak hellre ville klassas som sjuk. Med medicinsk utveckling kan många undersökningsmetoder idag skilja ut de verkligt är sjuka. Det går ännu inte för ME-sjuka.
För en del sjukdomar är vi inte där ännu forskningsmässigt - ex el-allergi men även ME.
Då är det lätt hänt att den som vill ge sig själv eller ett barn en hitte-på sjukdom just tar till sådana diagnoser. Till mycket stor skada för dem som på riktigt är sjuka.
Eftersom gruppen sjukskrivna är så stor och kostsam i samhället idag - har Försäkringskassan striktare krav. Då granskas ”fejk-sjuka” men också de riktigt sjuka och bägge kanske nekas sjukpenning - då de helt enkel är väldigt svåra att skilja åt vid just ME.
Det är märkligt att diskutera sjukvårdens ansvar när någon arbetsför inte inlagd person mördat.
Det är klart att mer resurser för ME- sjukdom vore bra - men som ”Fallskärmsjagare” så riktigt skriver - alla diagnoser kan inte ha egna kliniker. Det finns inte dessa resurser.
Man har idag rätt att söka sjukvård utanför sitt eget landsting. Om döttrarna hade ME hade det varit fullt möjligt för föräldrarna att låta dem vara patienter på Stora Sköndals ME avdelning.
Det hade Skånes landsting betalat. Möjligt att de redan varit där.
Om det är bökigt att resa dit - så kanske man får göra som många andra sjuka, ex cancersjuka, MS-sjuka, Parkinsonsjuka, folk som måste genomgå många operationer - man får flytta till det ställe där vården är lättast att nå. Temporärt eller permanent. Om det vore brist på vård:
Varför i helsike flyttade man inte hela familjen till Oskars hembygd Stockholm där farföräldrarna och Hannas bror bor hellre än att mörda??
Eller ordnade privat barnsjukvård ex som fanns på Barnsjukhuset Martina i Stockholm. Oskar visste mycket om privat sjukvård och ekonomin hade man.
Varför måste de bo kvar som rätt isolerad familj i ett lättsålt hus där barnen inte träffade klasskamraterna, inga bära anhöriga på bygden och Skatteverket och universitet finns ex i Stockholm? Där Oskar redan regelbundet föreläste och jobbade?
NEJ brist på sjukvårds lokalt i Skåne håller inte att skylla på.
Allt det där får du ta med Anna-Lena Hogerud, ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden. Hon som initerade en utredning av vården som utförs i Region Skåne. Du förstår, det är så som man gör i en demokrati och om man arbetar i en organisation där ens ämbete kräver att man underkastar sig regler, anvisningar och lagar.
Anna-Lena inleder i ett förord rapporten med:
Citat:
Detta står i skarp kontrast med hur det fungerar med ME/CFS-vården idag vilket är orsaken till att man inte skräder orden när man, för att var en rapport av detta slag, är ovanligt tydlig med sin svidande kritik mot
I uppdragen för hälso- och sjukvård dras riktlinjerna upp för hur vården ska bemöta och
tillgodose varje patients unika behov. Regionen arbetar för att skapa förutsättningar för en god
hälsa på lika villkor för hela befolkningen. En jämlik vård förutsätter att vården ser såväl
olikheterna mellan individer som deras olika behov och förväntningar.
tillgodose varje patients unika behov. Regionen arbetar för att skapa förutsättningar för en god
hälsa på lika villkor för hela befolkningen. En jämlik vård förutsätter att vården ser såväl
olikheterna mellan individer som deras olika behov och förväntningar.
omhändertagandet av ME/CFS-patienter. Man skriver bland annat:
Citat:
Kroniskt trötthetssyndrom
Inriktning
Myalgisk encefalit eller kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är en sjukdom som
kännetecknas av långvarig, funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra
symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. Sjukdomen drabbar enligt
vissa beräkningar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till
5000 ME/CFS-sjuka i Skåne. Sjukdomen är nästan alltid kronisk och det finns i nuläget ingen
botande behandling. Patienterna blir ofta skickade mellan olika läkare och det saknas idag
tydliga riktlinjer och rutiner för omhändertagande av denna patientgrupp i Region Skåne.
Utvecklingsuppdrag
Ta fram vårdprogram som inkluderar ansvarsfördelning och remissrutiner för patienter
med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)in medverkan som representant för sjukvården är intressant.
Inriktning
Myalgisk encefalit eller kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är en sjukdom som
kännetecknas av långvarig, funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra
symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. Sjukdomen drabbar enligt
vissa beräkningar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till
5000 ME/CFS-sjuka i Skåne. Sjukdomen är nästan alltid kronisk och det finns i nuläget ingen
botande behandling. Patienterna blir ofta skickade mellan olika läkare och det saknas idag
tydliga riktlinjer och rutiner för omhändertagande av denna patientgrupp i Region Skåne.
Utvecklingsuppdrag
Ta fram vårdprogram som inkluderar ansvarsfördelning och remissrutiner för patienter
med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)in medverkan som representant för sjukvården är intressant.
Du Solglittret började ditt trådliv i detta ärende med att starkt ifrågasätta och häckla alla som trodde att flickorna led av ME/CFS för att sedan övergå till att förneka att sjukdomen fanns överhuvudtaget, där du bland annat oombett ifrågasatte en ME-drabbad skribent som till slut försvann då hon inte orkade med dina aningslösa och okunniga kränkningar. Du fortsatte med att sturskt stipulera att skulle sjukdomen nu mot förmodan finnas, så var de evidensbaserade behandlingsmetoder som erbjuds ren humbug. När du blev överbevisad och tystad härom, genom undervisning om tillståndet och dess behandling, bland annat genom att referera till SLLs vårdprogram, började du ge dig på de patientorganisationer som finns till för att tillvarata ME/CFS-sjukas intressen och beskyllde dem för maffiametoder som endast är engagerade för att suga ut pengar från sjuka. Något som patienter och anhöriga protesterat högljutt mot genom hela tråden, till dina döva öron. Nu driver du istället att de flesta patienter i själva verket är simulanter som vill åka snålskjuts på samhället och att de som möjligen kanske har ME/CFS i en region som har ett upptagningsområde på över en miljon människor och 5000 sjuka, borde åka 60 mil för att få sina frekventa vårdbehov uppfyllda för en sjukdom vars huvudsymtom är utmattning, dess evidensbaserade huvudbehandling vila och huvudriskfaktor överansträngning.
Ja, har föreliggande familj mötts av denna totala inkompetens, okänslighet och oförmåga att ta till sig information, trots att politiker, specialister och granskningsrapporter slagit en hårt med linjal på fingrarna i många år, så är det utan någon som helst tvekan att en del av skuldbördan ska läggas på dessa. Eftersom linjal inte verkar bita på de mest odugliga och faktaresistenta, bör yxa istället användas, så att de aldrig mer får lägga sin hand på en patient igen.
Lex Agnes och Moa