Citat:
Ursprungligen postat av
Hakefjorden
Nu syftar jag alltså på att du förmodligen vill att andra ska behandla dina barn så normalt som möjligt. Att berätta att flickorna är sjuka är en sak - och det finns det väldigt mycket som tyder på att familjen gjort - så även att det rör sig om en genetisk sjukdom. Men vill du att din 14-åring och hennes klasskompisar ska googla den här sjukdomen, och till exempel läsa att hon inte förväntas leva upp till vuxen ålder?
Varför tror du att föräldrarna inte gjort allt för att barnen ska kunna leva ett liv med livskvalité, gå i skolan och träffa kompisar? Tror du verkligen att det var ett val och tror du inte att det varit otroligt smärtsamt för dem att inte kunna påverka det?
Vill klargöra, att jag är övertygad om att det gäller en allvarlig och sällsynt genetisk sjukdom där få överlever tonåren. Det är min utgångspunkt. Tycker man det är värdelöst. Sluta läs.
--------------------
Jag tror föräldrarna gjort allt, kontaktat alla tänkbara specialister som finns, möjligen också flyttade från Gbg av den anledningen att någon på universitetssjukhuset i Malmö hade den specialistkompetensen/forskningsområdet/nätverket mm som kunde innebära skillnad.
Tyvärr är sällsynta sjukdomar inte alltid, för att inte säga sällan, dom som drar till sig stora forskningsresurser och utövar därmed inte heller en attraktionskraft på doktorander eller forskare.
Att två friska föräldrar, som varit ovetandes om vilka gener de bar på, fick veta det först när det första barnet kanske undersöktes och nästa barn redan skulle födas, måste varit förfärligt chockartat.
Jag tror föräldrarna gett allt, och mer därtill under alla dessa år. Dom har kämpat för att barnen skall få en så "normal" uppväxt som möjligt och hållit hoppet uppe hos barnen. Envisats med undervisning hemma, när det inte längre fungerade att vara i skolan, att gymnasiet fanns i framtiden.
Ingjuta hopp, trots att insikten fanns i deras medvetande att det, mest troligt, var en utopi.
Oavsett hur insatt man är tror jag aldrig man kan föreställa sig hur ett slutskede i en sådan sjukdom tar sig uttryck, hur hänsynslöst grym den kan vara ... oavsett medicinsk lindring. Särskilt hos ens eget barn.
Den yngre dottern hade detta framför sig. Hon hade just haft sin första termin av hemundervisning.
Föräldrarna visste vad som väntade henne.
Jag tror att dom gjorde det dom tyckte var bäst för barnen.
