Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Det finns en hel del autoimmuna sjukdomar som induceras ibland av en kraftig infektion. Exempel Guillan-Barré föregås ofta av en campylobacterinfektion. Vissa typer influensavirus kan troligen inducera narkolepsi då det finns epitoper som liknar kroppens egna. Att det sedan finns folk som luras att få långa och dyra antibiotikakurer för en påstådd aktiv Borreliainfektion, där dödsfall i clostridium-difficile infektioner skett, är bara tragiskt. Borreliainfektion kan i sällsynta fall ge neurologiska skador som är långvariga men det botas inte av antibiotika.

Det finns många erkända autoimmuna sjukdomar, varför då inte tänka tanken att det kan finnas sådana fler.

Det lär det garanterat finnas, och en del av de som har den här diagnosen faller antagligen in i den gruppen. Men frågan är igen om det stora flertalet gör det, med största sannolikhet inte. Baserat på de breda diagnostiska kriterierna och att det är en "sjukdom" som uppstår främst där i världen som det går att ligga hemma och vila och få vård betald av andra.

Nedan följer en översättning av Kanada-kriterierna: Efter lite undersökningar verkar dessa ofta användas för diagnos, dock verkar de anses "snäva" av anhängare således finns det gissningsvis många patienter här i Sverige som fått diagnosen på bredare/ andra symptom.

För att uppfylla diagnosen ME/CFS ska patienten möta kriterierna för utmattning, Post-Exertional Malaise (ansträngningsutlöst försämring), sömnstörningar och smärta; ha två eller fler neurologiska/kognitiva symptom; ha ett eller fler symptom från två av kategorierna av autonomiska, neuroendokrina eller immunologiska manifestationer; samt uppfylla kriterium 7.

Utmattning
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.

Ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM)
Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.

Sömnstörningar
Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.

Smärta
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.

Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)
Förvirring
Koncentrationssvårigheter
Försämrat korttidsminne
Desorientation
Svårigheter att processa information
Tappning av ord
Överkänslighet mot ljud och ljus

Minst ett symtom från två av följande kategorier
Autonomiska manifestationer
Ortostatisk intolerans, (NMH)
Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
Svimningskänsla
Illamående
Matsmältningsbesvär
Urinträngningar och nervös blåsa
Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
Andnöd efter ansträngning
Extrem blekhet
Neuroendokrina manifestationer
Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
Perioder av svettning
Återkommande feberkänsla
Kalla fötter och händer
Intolerans mot extrem hetta och kyla
Uttalad viktförändring
Symtomen blir svårare under stress
Immunologiska manifestationer
Ömma lymfkörtlar
Återkommande halsont
Återkommande influensaliknande symtom
Generell sjukdomskänsla
Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier

7) Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader
Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.

Om vi nu tittar på mig själv, jag mår utmärkt och lever ett nyttigt och hälsosamt liv på det stora hela. Trots det kan jag nästan kvalificera mig för ME/CFS med hjälp av dessa snäva kriterier som enligt beskrivning verkligen ska utkristallisera en mer typisk homogen patientgrupp. Det enda som jag inte direkt kan bocka av är utmattningen, vilken naturligtvis är central för diagnosen. Dock har jag känt den typen av utmattning av mentala skäl tidigare i livet. Jag skulle nog med lite fantasi kunna säga att jag känner det efter långa perioder av inaktivitet. Så vad har vi då kvar av de här diagnoskriterierna, jo att alla som upplever den högst subjektiva känslan av utmatning i längre perioder som de anser blir sämre vid ansträngning samt lång återhämtningstid kan i princip passa in i den "snäva" mallen. Nedan radar jag upp punkter som stämmer på mig:

Smärta: Bock ont i händer fötter, diffusa smärtor i ben, nacke vid långvarigt sittande.

Sömnstörningar: Bock sover oregelbundet vaknar upp massor varje natt 3-8 gånger sover ofta bara några timmar osv.

Kalla fötter och händer, perioder av svettning, Symtomen blir svårare under stress, Matsmältningsbesvär, Hjärtklappning med eller utan rytmstörning, Försämrat korttidsminne, Tappning av ord ( det sista har hänt under perioder av stress främst)

Yes. Tackar

Du snackar skit...me är inte en diagnos man utreds för, det är en diagnos man kan få när allt annat har utretts.

Nej jag pratar inte skit. Du är lat och bemödar dig inte med att läsa min text och se vad jag vill försöka säga. Alternativt är du oförmögen att förstå poängen jag vill föra fram. Poängen har inget med att jag skulle ha diagnosen ME/CFS eller enkelt kunna gå till en läkare och "beställa" den.

Poängen är att med så breda diagnoskriterier så är det orealistiskt att tro att en enskild hittills oupptäckt orsak skulle vara skälet till symptomen hos huvudgruppen patienter.

Fast det är inte det jag säger ovan. Det finns en väldigt stor variation av hur autoantikroppar kan se ut. Och så klart finns det de som får diagnoser för samma symptom, som myosit.

http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1067

Jag köper att man kan ha en infallsvinkel där detta skulle kunna orsaka sjukdomen. Det som gör mig skeptisk är att personer som man inte hittar nåt objektivt fel på klumpas ihop i en grupp. Delvis gör patienterna detta själv och jobbar genom sin patientförening för olika krav kopplade till sin sjukdom, vars existens vi endast kan undersöka genom deras egna utsagor. Om vi nu leker med tanken att det är autoantikroppar som är orsaken och tittar på andra sjukdomar orsakade av autoantikroppar som vi vet om exempelvis: MS, myasthenia gravis, reumatoid artrit, Sjögrens syndom så är det ju konstigt att även om det finns folk som är sjukskrivna med dessa diagnoser så finns det också väldigt många som jobbar när de har dem. Och ja jag vet att det finns en del bra mediciner som kortison för RA osv men likväl, så är det ju märklig att de sjukdomar vars orsaker har visats, kan folk i viss utsträckning arbeta. Men när det kommer till sjukdomen som inte går att objektivt studera, där måste i princip alla vara sjukskrivna och där måste varje minut, och rörelse styras av patienten själv. Intressant läsning om andra icke mätbara sjukdomar:
http://ww2.lakartidningen.se/old/content_0401/pdf/64_73.pdf

Historiskt finns det massor av sjukdomar som vi då inte visste vad de berodde på, än mindre hade någon behandling för dem. Kunskapen om sjukdomar är inte 100 % och kommer aldrig bli det. Så i slutändan kommer det alltid finnas sjukdomar som vi inte kan hitta orsaken till eller någon relevant behandling som fungerar bra, oavsett om den är somatisk eller psykosomatisk. När den traditionella vården inte kan hitta något söker man annat som inte grundar sig i vetenskap och forskning. Ofta handlar det om att det finns kvacksalvare som ser möjlighet att tjäna pengar på det, oavsett om behandlingar fungerar eller inte.

Att ta emot vård är frivilligt, men det betyder inte att vetenskapen har alla svar eller botemedel. Det måste man förhålla sig till och det hjälper föga att klaga på "dumma läkare". Patientföreningar är bra, så länge de företräder en grupp som har en sjukdom. De föreningar som inte har en aning om vad de företräder blir ganska meningslösa i slutändan.

Min kropp stänger av efter ett tag, om jag inte plussar 10h sömn och ett antal timmar i vila stadigvarande.
Och spelar ingen roll vad jag gör, så kan jag inte ladda upp batterierna på något sätt.
Testat alla varianter jag kan komma på.
1 gång på de senaste 20 åren har jag varit pigg och alert, det varade i 4-5h, det var en underbar känsla som jag tyvärr aldrig fått känna igen.

Och prata om livsföring blir till ett skämt, då vid insjuknandet så var jag aktiv, tränade mycket och åt rätt bra.
Även om nån pizza åkte ned, så har jag alltid haft bra koll på detta med mat.

Spelar det någon roll hur många ME/CFS det finns i Uganda?
Frågan är om de ens bryr sig om detta.
Men det räcker vi tittar til Norge, så är detta nått man tar på bra större allvar än Sverige, som är ett U-land på sjukdomen.
Som tyvärr fått dåligt rykte då det använts som slaskdiagnos och även som arbetsåtgärd har jag för mig någon sa.

Vad sjukdomen beror på, det lär man inte lösa på länge.
Det som skett under åren är att man träffat på vissa saker som hjälper denna patientgrupp.
Vilket säger mig att det kan finnas flera orsaker till samma tillstånd.
Och en del är säkert behandlingsbart, fast än man säger det är kroniskt.
Hade du haft denna sjukdom, så hade du snabbt insett varför man inte rör sig mycket.
man kan jämföra detta med en begränsad ekonomi, där du har 10:- som ska räcka till sköta hem och sig själv.
Och då blåser man ut på en joggingrunda eller gymmet, så är pengarna slut(och orken).
Enklaste för någon att förstå, är att tänka efter hur man själv känner sig när man är galet galet trött.
Tänk sen detta permanent och finns inget du kan göra för få bort denna trötthet.
Men vet folk har svårt för denna typen av empati, utan det är först man upplevt det själv som man förstår.

ME/CFS i andra länder, är en patientgrupp man berättar hålla nere på motion, och tillståndet en ME/CFS har, säger man kan likna vad en som får cellgifter och hur den känner sig efter en sådan.
Har aldrig fått cellgifter så kan inte svara på den, men sett en del som fått och de ser rätt vissna ut.
Och det är svårt och säga man inte är det själv.

För mig misstänker man Epstein-barr viruset som utlösare.
Och en av teorierna är att mitt immunförsvar är triggat.
På senare år har jag börjat fundera på om inte psoriasis kan ha en sak med detta och göra också.
Men ingen som är det minsta intresserad av ta detta vidare idag.

Sant, men någonstans så säger sjukvården att de inte kan göra nått för dig längre, och då finns bara denna diagnosen kvar.

I mitt fall så har jag inte fått ME/CFS ICD-10 koden, utan en annan diagnoskod som säger jag har en kronisk neurologisk sjukdom och ospecificerad anledning.
Vi är uppenbart inte i närheten av att lösa ME/CFS gruppen än, så vad ska det ge oss och påpeka detta?
I en framtid där man har bättre testmetoder, så kanske man kan hitta det som orsakar vår förlamande trötthet.
Där är vi inte idag, så varför plocka upp detta till denna nivå, när det inte leder någonstans?

Vi förstår att diagnosen har varit/är en slaskdiagnos, men jag vet oavsett att finns inget jag kan göra som ändrar min extrema trötthet, INGET!!!

Du beter dig lite som du ska lösa ME/CFS, genom attackera diagnosen berättigande till existens och pga det kan vara andra oupptäckta sjukdomar.
Vad ska detta ge oss menar du?
Vet inte hur mycket andra är utredda, men jag har lagt ned mycket tid, blodprov och undersökningar på detta.
Enda som man hittade var höga levervärden, som var orelaterat.

Varför pratar ni inte mer om ME här i tråden, med anledning av Bjärredfallet https://www.flashback.org/t2906246?

På Nyhetsmorgon tar de här upp frågan om ME http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/den-osynliga-sjukdomen-henriks-sambo-har-varit-helt-s%C3%A4ngliggande-i-6-%C3%A5r-3952617.

Som sagt Anne Örtegren tog livet av sig på självmordskliniken Dignitas i Schweiz https://www.healthrising.org/blog/2018/01/10/farewelll-last-post-anne-ortegren/