Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

http://viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/

Då har man börjat med ldn sen 3 dagar till på köpet även doxyferm för att utesluta borrelia

Ser ut som jag kört allt detta.
Var där en sväng för en överkoll, togs lite nya prover då som inte tagits innan.
Sen ett gäng standard också.

Jag är idag sorterad till högen som vi inte kan hjälpa mer.
Dock en annan sak som blivit mer påtaglig, och det är att jag haft en väldigt kraftig psoriasis under ca2½år.
Som idag är synligt borta, på något ställe en ytterst svag pigment som innan var illrött och fullt av eksem som tydligen man ofta får.
Denna psoriasis gjorde sig synlig första gången i tidig 20 års ålder, vilket var före total kraschen.
På denna tiden hade jag aldrig synlig psoriasis mer än ett år, mer 6-9 månader, där ofta sommaren markera ett slut för den perioden.
Sen gick det 5-7år till nästa gång.
Min läkare sa att detta kan vara orsaken, och att jag har en retning i min kropp som gör jag alltid är övertrött som aldrig går vila bort.

Sen samtidigt under detta senaste skov av psoriasis, så fanns det massa konstiga saker som skedde.
Som att ena sidan av tungan svullna upp, och mest då den synliga delen av tunga(dvs i munnen).
Resulterade första gången att jag fick ringa ambulans, då de skrämde upp mig nått fruktansvärt.
De två andra gångerna tog jag hjälp av kompisar som körde upp mig, vilket kanske är dumt då man inte vet att nästa gång kanske det inte slutar vid bara svullet i munnen och ena sidan.
Även i detta fick ont i fötterna och främst stortå, som hoppade mellan vänster och höger(ej samtidigt).
Men oftast höger, var av extrem värme skapades i foten, tror jag var uppe på 36 grader på utsidan.
Där jag normalt ligger mellan 28-30 grader, och var extremt röd.
En gång så ritade man streck i hur långt det röda var, det växte rätt bra ett tag.
Man pratade där ofta om gikt.
Men så fort man titta på foten så sa tre individuellt olika reumatologer, att detta ser inte ens nära ut som gikt.
Och hade några andra kliniska fynd(vet ej vilka), som antydde annat.
Även urinsyran var under gränsvärde, även om detta inte hindrar en att ha gikt.
Smärtan i foten var väldigt illa, resulterade i 3 akutbesök, men många dagar inläggning och rejält med morfin i alla de möjliga olika varianter.
På detta har jag säkert haft 10st som jag klarat av hemma och med egna smärtstillande.
Dock varit snubblande nära åka in ytterligare 2-3ggr.
Ska tilläggas jag inte äter morfinpreparat varaktigt idag eller då, om nu någon tror sig tro att det är därför jag sökt denna vård.
Då en del verkar antyda detta, även när de såg hur illa däran min fot var.
Som tur var fanns det alltid någon som klara av att läsa in mig och journalerna, att det är nått som inte stämmer med mina fötter.

Nu när den synliga psoriasis lagt sig, så har jag inte haft en enda svullen tunga eller smärta i fötterna/tårna.
Resonemanget till den svullna tungan var medicinskt trodde de, och att detta kan sitta kvar länge.
Fast man satt ut medicin för längesedan.
Och inte varit i samband med fötterna det sista gångerna.
Men jag misstänker att psoriasisen, tungan och smärtan i fötterna hör ihop på nått sätt ändå.
Smärtan i fötterna misstänker man psoriasisartrit, fick aldrig diagnos men det var den som de såg som den mest troliga.
Min läkare där, ville jag skulle komma ta kortisonspruta i foten så fort det börjar göra ont.
Det gör jag dock aldrig om igen, då jag tror kapa av foten troligen skulle göra mindre ont.
Men man tycker en läkare borde förstå, att om man knappt kan snudda vid foten.
Så att trycka in en spruta i foten kommer göra vansinnigt ont.

Du också trötter?
Polarna fick tjata som faan att få antibiotika, han får ett antal fästingar per år pga rör sig i fästingrika ställen när han fiskar.
Efter en kur så blev det bättre, men om det verkligen var detta eller inte tvistas det om av hans läkare.
I Tyskland sa han att man körde monsterkurer emot vissa som fått borrelia och med större problem, pratades om 6månader har jag för mig han sa.

Kanske vore något att läsa vidare om.

Chronic fatigue syndrome is in your gut, not your head
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627160939.htm


Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0171-4

Intressant studie i norge.
http://dinamediciner.se/nyheter/cancermedicin-hjalpte-mot-kroniskt-trotthetssyndrom

Den har avhandlats i tråden,
Men jag funderar på hur det är idag, och om de har fortsatt framgång med detta.
Nån som har koll.

Och hur jävla illa mår man på denna cancermedicin, och andra betydande biverkningar?

Mycket intressant att läsa. Tack! Särskilt delen om körtelfeber. Jag är själv en tröttis, men gav upp mina påtryckningar på någon slags hjälp efter otaliga blodprov samt rundor på neurolog, endokrin etc. You know the drill. De sa bara att de inte kan göra mer för mig och att det "nog är psykiskt - tack och adjö" i princip.
Jag hade själv körtelfeber tidigt 2000-tal i vuxen ålder, men i mitt fall nämndes aldrig det som en möjlig bidragande orsak. Så du menar att det kan påverka? Jag hade också borrelia för ett tiotal år sedan, men behandlades för detta enligt konstens alla regler, vilket väl borde hjälpt. Eller?

För närvarande har jag gett upp tanken om hjälp och löst det hela genom att jobba deltid, så jag hinner sova det jag behöver för att funka över huvud taget (10-14 timmar). När det var som värst och jag pressade mig till att försöka orka en "normal" tillvaro med heltidsjobb sov jag 18-20 timmar varje helg för att ens kunna försöka i veckorna. Dock med många enveckas sjukskrivningar längs vägen. Ja, du vet ju.

Har du några andra tips eller idéer till mig vad jag kan göra för att underlätta min tillvaro? Något jag kan läsa kanske?

Tack på förhand.

/Apan

Många av oss som får denna diagnosen, har ofta en tätt föreliggande virussjukdom(eller nått år före).
Jag måste jag har haft tur med min läkare, som tagit mig på allvar.
Sen har han gjort misstag, som inte lyckas reda ut varför mina levervärden var skyhöga.
Farliga undersökningar i samband med detta, och ett jävla tjat om alkohol och en del undran om droger.
Först efteråt jag insåg han inte trodde på den delen.
Och hade han undersökt gallblåsa, så hade han fått svaret och jag kanske sluppit denna sjuka smärta som bukspottkörtelsinflammation ger en.
Första gjorde jävligt ont, men det var bara en smekning mot den jag fick 1 månad senare.
Gallblåsa bort, och sen dess mina levervärden legat runt 1.

Det är viktigt att ha rutiner, och försöka att aldrig gå över gränsen.
Man kallar detta pacing, där man anpassar sin tillvaro till det man klarar av.
Och visst kommer det perioder till man slarvar, men som alltid med denna sjukdom.
Så får man ALLTID betala tillbaka, och det är då med vila/sömn.


Så du jobbar deltid och inte sjukskriven deltid?

2år efter vaccinering förekommer också.

I ett sånt läge ska man begära att få ta prover, alkoholmissbruk kan ses även om en person är piknykter sen 7 dagar.

Ja, det finns mer anledningar, till att få denna sjukdom.

Jag hade varit helt utan alkohol i 3 månader, då han sa jag skulle testa detta.
Då hade jag runt 2-3 i ALAT, efteråt var det liknande.
Idag så har jag tagit ett princip beslut, tror du inte på vad jag säger.
Så får du inte heller ta några prover om alkohol/droger.

På senare år, och pga ryggsmärta.
Så tog jag en del cannabis under 4-6år, för klara av att sova hela nätter.
Tar inget alls idag, fast har alltid cannabis hemma.

http://distriktslakare.com/peth/