Kronisktrötthetssyndrom - ME/CFS

Din besvär, kom de före eller efter du började med hasch?

-94 började mina problem att manifestera sig har jag för mig.
Julen 2000, så blev mitt dåvarande liv för mycket, med fulltidsarbete, träning och må nu mer det var man gjorde.
Så gick in i väggen totalt och var sjukskriven helt i 1-2 år eller nått.
Och sen jobbat 25%, som går hyfsat.

2004 eller nått så fick jag väldigt ont i ryggen och började med tramadol mot värken.
Sluta med dessa 2008 tror jag och gick över till cannabis i marijuana form, för att ta smärtan på natten.
Så jag skulle kunna sova en hel natt, aldrig dag tid den smärtan kunde jag hantera.
Idag använder jag mycket sällan cannabis mot denna ryggvärk, eftersom ryggen väcker mig inte längre 20-50ggr per natt.
Utan sker sällan om alls på natten längre.

Så nej, jag började inte med cannabis före min ME/CFS manifesterade sig.
Utan långt efter.

Har nu fått diagnosen ha ME efter att ha famlat omkring i "mental dimma",
orkeslös, tappar ord och känner mig allmänt förvirrad. Bilkörning är inte att tänka
på trots att jag egentligen måste. Får skjuta upp allt till framtiden.
Och så värken förstås.

Men samtidigt är det en diagnos som man absolut inte vill ha.
Har pendlat 5 timmar/dag i 6 år, fick välja på detta eller vara arbetslös.
Så mina besvär beror ju inte på lathet som många säkert tror.

Hur går det om man nämner detta på vårdcentralen ? Verkar det vara accepterat
eller är man en patient som ingen vill ha ?

Det är rätt många av oss som haft väldigt aktiva liv före insjuknandet.
Själv tränade/match jag 4dagar i veckan, fiska massor och jobba en hel del övertid.
Värsta för mig var att inte kunna spela fotboll längre, det saknar jag allra mest.
Visst jag struntade i detta och spela nån match då och då, men då var man utslagen i 2 dagar oftast.

När det kommer till VC, så skiljer det sig otroligt från läkare till annan.
En del har bara sagt okey och sen inget mer där.
En sa att det är en kontroversiell sjukdom, jag bemötte det aldrig.
Eftersom varför jag var där, var viktigare.

Men en tumregel jag kör med, frågar dom inte eller det inte är i relation vad man söker för.
Då säger jag inte nått om det hela, för det tar bara massa tid från det man söker från.
Och som då blir mindre tid över till ens problem man söker för.

En sak som är lite oroande, är att jag har varit sänkt ett flertal ggr av virus infektioner.
I år en på 3 veckor, den senaste på 10dagar.
Förra året 2½månad, även luftvägsinfektion och lunginflammation.
Med feber på mellan 38,5-40grader under stora delar av dessa 2½mån.

Och året innan detta så hade jag en 2 veckors, som sänkte en totalt.
Så utvecklingen här, är inte lovande för framtiden.

Vad som förvånade mig mycket, och som förstås gjorde mig oerhört lättad trots
att det är starkt beroendeframkallande, är att högre dos Stesolid får bort de värsta
symtomen. Förstår inte varför.Upplever inte att det hela är psykiskt då jag kände
av symtomen redan i sängen när jag vaknade. Min man sade att han märkte att jag
tappade ord, letade ständigt efter saker som jag slarvat bort och kunde ligga på de
mest konstiga ställen. Den "mentala dimman" gjorde att allt var som i tunnelseende.
Att gå ut och handla var obehagligt, allt var som i en glasbur och när jag gick kändes
det som luft under fötterna. Läste en artikel i en tidning där en kvinna berättade om
sina symtom och det var som om jag skrivit det själv.
Någon mera som upplever lindring av Stesolid ?

Nu vet jag ju inte om detta är tillfälligt, kanske att symtomen kommer tillbaka för
det jag kände var absolut inte panikångest, för det har jag haft tidigare och det var
något helt annat.

Ett gott råd är att hålla dig borta från benzo´s.
Den kortvariga vinsten du ser, mot de problem som ligger framför dig med benzo.
Så är det inte värt det, för problemen med benzo vid långvarig konsumtion går aldrig undvika.

Jag tagit stesolid enskilda ggr, och varje gång har blivit trött och gått och lagt mig att sova i 3-4h.

Sen vad som är bästa för dig, är att skapa rutiner på vardagliga saker.
Som tex var man lägger saker.
Så att man aldrig behöver tänka på vart nycklarna är, eller vad det nu må vara.
Sen även att du ser till att hela tiden ha ett jämt flöde på vad du gör.
Så du inte överdriver, för då får man ju alltid betala tillbaka.
Men visst det ska ju inte hindra dig att någon gång överdriva, när det är nått skoj på G.
bara att man är medveten om att man behöver vila efteråt, så man inte har flera saker på rad.
Då kan det bli illa.

Annars det som är mest irriterande, är att folk ser en göra massa saker.
Så säger/tänker de, ja men det verkar ju inte vara nått fel på dig.
Men vad dom missar är att jag kommer sen få betala tillbaka detta med mycket sömn/vila.
Men det dom inte ser tror dom inte på, det är min erfarenhet genom åren.

Sen desto fortare du kan acceptera att ditt liv kommer se ut så här, desto snabbare får du mer energi.
För älta nått du inte kan påverka, suger ur energi ur dig.
Jag tex skiter helt i jobbet som så, jag sköter mina timmar och arbetar bra som så.
Men försöker få den psykologiska påverkan vara liten, så beblandar mig inte i diskussioner som itne är direkt kopplat till vad jag gör.

B12 i sprutor är tydligen väldigt bra att bota ME med.

Det botar inte me B12-sprutor.
Men dom som har lågt B12, blir ju klart bättre av dessa sprutor.

ME/CFS är en kronisk sjukdom, det botar man inte.

Du kan alltid gå till en privatläkare som hjälper dig att bli frisk. Jag själv fick 19 recept av min förra veckan, jag blev rekommenderad att gå till henne med min trötthet eftersom många blivit friska. ME är ju något fysiskt fel i kroppen, man är inte bara trött av naturen.

Nu är mina B12 värden bra, och de vägrade ens fundera på sprutor med B12.

Att ha ME/CFS, handlar inte om att var trött av naturen.
Utan det ses som en kronisk neurologisk sjukdom.
Då när man uteslutit allt annat, och den processen tar oftast nått år.
Jag fått tagit så många blodprov så det är sjukt egentligen.
Och även undersökningar och tester som man undrar varför man gör, för att leta anledning till ens abnorma trötthet.

Min mor fick (diagnosen) ME när jag var runt 10-12 år och det var hemskt. Minns hur förtvivlad hon var i sin maktlöshet och sin ovisshet inför framtiden och skepsisen inom sjukvården som någon "Sveda värk och bränn-kärring". Minns hur hon bara ramlade ihop och var nästintill totalt okontaktbar, som att hela hennes centrala nervsystem bara stängdes ner. Exakt så som jag förväntar mig att människor är innan dom vaknar upp inför en zombie-apokalyps, döda, tomma i blicken, stirriga och förstår inte ett ord av vad man säger.

Hon blev en renlevnadsmänniska av rang, hade otroligt fasta rutiner i den mån hon klarade av och gjorde aldrig något hon inte kände att hon orkade. Hon var, även om minnet sviker, totalt orkeslös i flera år. Idag, drygt 15 år senare, skulle jag uppfatta henne rent objektivt som frisk.

Hon har ork, hon yogar, tränar och äter regelbundet. Jag har inte sett henne "stänga av" på många år, säkert 10. Däremot har hon en totalt obefintlig stresstålighet som yttrar sig i panik och gråt och något som liknar total felkoppling i hjärnan där hon blir totalt oresonlig och måste lugna ner sig för att sedan "starta om", vilket kan ta något dygn.

Sålänge hon har en strukturerad och lugn vardag så fungerar hon efter en lång kamp och mycket vila / meditation normalt.

Jag vet den skepsis ME-patienter drabbas av inom vården osv. då det ofta yttrar sig annorlunda och inte nödvändigtvis konsekvent. Hoppas du får den hjälp du behöver och mitt bästa tips är att försöka finna inre lugn och att försöka komma bort från all prestige samhället emellanåt lägger på ens axlar. Bry dig så mycket du kan om dig själv och bortse från manna-ätande aktiviteter tills du känner att du förmår dig.

Folk är så extremt empatibefriade för såna här sjukdomar.
Ända tills man står där själv med sjukdomen, eller ser vad den gör med en i sin absoluta närhet.
Jag personligen berättar inte för folk om vad jag har eller problemen, om nu det inte är ett absolut nödvändigt.
Men vanliga är när man förklarar, så kommer alltid med då får la du gå lägga dig tidigare på kvällen.
Sen när man berättar hur mycket man sover, så säger dom du sover för mycket.
Och på detta vis fortsätter det, men ser detta som okunskap, de har helt enkelt inte empatin att förstå.

Bara kolla lite på knulladnunna, ta B12 sprutor så blir du frisk.
Men dom som blir bra/bättre av B12, har ju inte ME/CFS från början, utan en bristsjukdom.