Jag misstänker att jag kanske har IIH (Idiopatisk intrakraniell hypertension)

Efter att ha googlat lite på pulserande tinnitus för någon vecka sedan, fick jag nys om denna, för mig sedan tidigare okända diagnos - och ju mer jag läser, desto mer orolig blir jag att detta faktiskt är någonting jag har.


1. Ålder och kön: Kvinna, 41 år
2a. Symptom samt symptomstart: Konstant tinnitus sedan ca 2 år, pulserande tinnitus (?) som kommer och går sedan ca 3 veckor, försämrad syn på ena ögat samt disig syn när jag tittar mot ljus sedan ca 2 år, ögongrumlingar sedan ca 2 år, morgonhuvudvärk 1-2 gånger per månad, illamående 1-2 gånger per månad, sedan ca 2-3 år
b. Har symptomen förändrats sedan de började: Inte vad jag har tänkt på
c. Har du haft någon liknande episod av symptom tidigare i livet? Nej
d. Finns det någon faktor som ökar symptomen? Nej
e. Finns det någon faktor som minskar symptomen? Nej
f. Feber: Nej
g. Har någon i din närhet (haft) liknande symptom? Nej

3. Kända sjukdomar: SpA (spondartrit), Fetma, Lipödem

4. Tidigare sjukdomar: Nej

5. Läkemedel: Benepali, Azethioprin Orifarm

6. Rökning: Slutade för 10+ år sedan

7. Allergier: Inga kända

8. Något övrigt som du tror kan vara viktigt: Har väldigt mycket hälsoångest samt oro och ångest generellt. Gällande synen blev jag för ca 15 år sedan remitterad från optiker till ögonmottagning, där det konstaterades att jag högst sannolikt skulle få grå starr när jag blev äldre.
Har alltså inget synbortfall, inga blixtar i synfältet eller liknande - men fått mycket sämre syn på höger öga sedan 2 år tillbaka, och har en del grumlingar i det ögat. Kan även iblan känna mig trött i ögonen, att det trycker lite bakom ögonen samt att jag ibland får svårt att fokusera blicken, men jobbar också framför skärm 8 h/dag.
Har haft konstant tinnitus sedan februari -23, ett pip som hörs i huvudet, och ibland ett brusande ljud.
För ca 3 veckor sedan var jag krasslig 1 dag med feber samt huvudvärk och har sedan dess ett nytt tinnitusljud på vänstra sidan. Detta är mer ett väldigt dovt brummande som kommer och går under dagen, jag tror att det är pulserande för det är inte samma konstanta ljud som pipet, men det följer inte heller pulsen exakt och har därför svårt att avgöra detta.

Påbörjade eget försök till viktminskning för ca 2 veckor sedan, och hade tänkt ta kontakt med vården för hjälp och stöttning gällande det samt ödem inom kort.
Jag vet inte om det är min hälsoångest som går i spinn totalt här, men det är iallafall första gången jag blir riktigt ordentligt orolig efter att ha hört talas om en sjukdom/tillstånd, och främst orsaken är väl för att man riskerar att förlora synen.

Någon som har några tankar och idéer?

Det är nog bäst att du går till läkaren och kollar upp det här.

Nu är jag inte så insatt i sjukdomen att jag kan uttala mig om huruvida du kan ha den eller inte, men har en vän som fick diagnosen nyligen och som skrivit om det i sin journal (från senaste inläggen och några sidor bakåt):
(FB) Fet fröken försöker formtoppa

Hej!

Jag blev diagnostiserad med IIH för några månader sedan. Nu i efterhand har jag förstått att flera saker jag tagit som ”oh well, åldrande/jobbig personlighet” et c troligen snarare beror på IIH.
Det upptäcktes när jag gick till en optiker (också pga rejält försämrad syn, framför allt på höger öga, mycket huvudvärk et c) som gjorde synundersökning med ögonbottenfotografering. Blev uppringd dagen efter och ombedd att genast åka till St Eriks ögonakut.
Även där konstaterades svullnad på ögonnerven, primärt på höger öga.
Jag fick åka vidare till Danderyd och göra CT, där man inte upptäckte något fel i form av tumör eller blödning, och ryggmärgsprov, där de upptäckte att trycket var för högt. Alltså, det interkraniella trycket, ryggmärgsvätskan rann inte ut som den ska, av oklar anledning. (Har sen dess även gjort MR.)
Fick min diagnos och fick börja äta Diamox, vilket har varit tufft, samtidigt som symptom som ostadighet och huvudvärk helt klart har förbättrats, ihop med andra.
I vissa stunder tänker jag betydligt bättre och snabbare också, men är rädd att jag blivit lite skadad för livet gällande mitt tänkande. Känner mig fortfarande väldigt seg i skallen. Tankemässigt, alltså.
En svårighet har också varit att träning tyvärr kan trigga huvudvärk och suddig syn (som sen återgår till normalt, eller nya normala då).

Symptom jag tror hängt ihop med IIH (några självklara), eftersom de blivit bättre av medicinering:

Ostadighet - vinglade ofta, ibland kändes det som om jag själv gick bredvid min kropp, ofta försökte jag gå t ex till vänster på trottoaren men gick snett så jag hamnade till höger

Huvudvärk - ofta, ofta så svåra att dagen var helt förstörd

Ont bakom ögonen och stel i musklerna där, ibland också ont i ögat

Blev känslig för ljus. Började ha lampan över mitt skrivbord på arbetet släckt.

Illamående - mest på morgonen

Fumlighet och svaghet - tappade ofta saker, svårt att göra saker jag alltid gjort, t ex betydligt svagare grepp

Klart nedsatt hörsel

Nedsatt känsel - vissa fysiska upplevelser inte så sköna som de kunde ha varit, så att säga.

Ändrad personlighet - började identifiera mig med Mårran, började undra om man kunde få autism i vuxen ålder, kände mig instängd i mig själv, skygg och passiv
Ofta arg och tappade humöret. Mycket impulsiv och lite omdömeslös, kunde säga förflugna kommentarer t ex, skämdes sen väldigt mycket. Svårigheter att hålla i pengarna trots bra lön.

Började känna mig korkad. Fick svårt att stava vissa ord, svårt att hitta ordet jag sökte, fick svårt med huvudräkning, kastade om delar av ord, läste t ex vampyr som pamvyr… Kognitiva färdigheter jag haft försvann alltså.

Väldigt mycket ångest och oro.

Huvudvärk efter träning. Gjorde ofta att jag gav upp det, då jag inte stod ut med att ha så ont.

ALLT ovanstående har blivit bättre sedan medicineringen.
…bortsett från tänkandet. Hehe. Ibland blixtrar det det dock till och jag kan svaret vid t ex huvudräkningen utan att mödosamt behöva tänka ut det steg för steg.

Men du - självklart måste du undersöka detta ASAP. Har du det kommer du genast få medicinering. Du måste även gå ned i vikt. Övervikt har starkt samband med sjukdomen! Ta inte illa upp när läkaren säger det. Han eller hon gör ingen värdering av ditt utseende eller värde som medmänniska utan ser det strikt medicinskt. Att gå ned i vikt verkar vara det som kurerar sjukdomen, återfall tyvärr vanligt, särskilt för de som inte lyckas gå ned/går upp igen.
Du kommer inte bli blind! Tror det är runt 10% av patienterna som blir det och ofta de som inte lyckats med viktnedgång och troligen har betydligt större fetma än du troligen har.

Men kontakta din läkare nästa vecka!

Edit: tror att jag har haft det här länge, tyvärr. I amerikanska forum talas det om att man kan ha gått med det i 15 - 20 år. Personligen baserar jag det på att många saker jag upplevt länge blivit bättre sen medicinering.

Förresten:
Glömde att skriva att jag såg att du har någon slags artrit. Forskare vet ännu inte varför en del överviktiga kvinnor drabbas medan andra inte (de allra flesta drabbas ju inte utan väldigt få), en hypotes är att det t ex kan ha samband med andra sjukdomstillstånd i kroppen.
Själv har jag artros konstaterad i tå, fastän jag är ungefär i din ålder (dvs ingen artrosålder egentligen), och har haft ledvärk i många olika leder sedan jag var tonåring. Har även rosacea. En förälder har vitiligo, psoriasis samt artros. (Dock ej IIH, menar bara att dessa autoimmuna sjukdomar finns i nära familj.) Kanske kan autoimmuna sjukdomar påverka? Jag vet inte. Men något är det ju som gör att några få överviktiga kvinnor får denna sjukdom/tillstånd medan de flesta överviktiga kvinnor inte.

Och förlåt att jag skriver en massa om mina egna symptom, men tänker att det kanske kan underlätta, själv hade jag inte en tanke på att fumlighet, inbundenhet, nedsatta fysiska förnimmelser och ångest skulle bero på detta, men allt har blivit så mycket bättre sedan jag började med Diamox och trycket har sänkts. Fler nerver än synnerven har nog haft det tufft.

Tack så jättemycket för dina svar! Jag uppskattar verkligen att du tog dig tid att förklara dina egna symptom.

Jag har inte haft några kognitiva problem alls, bortsett från hälsoångest samt generell oro som egentligen började i samband med att jag blev kroniskt sjuk för ca 8 år sedan.
Anledningen till min oro här är främst p.g.a tinnitus och ögon, i kombination med att jag har fetma (rejäl sådan) och är kvinna.
De övriga symptomen jag listade upplever jag ju såpass sällan, så vet inte ens om man kan räkna dem som symptom?

Ska oavsett försöka få tag på en tid på Närhälsan i veckan, och se vad de säger. Antar att de kan kolla ögonen där, samt blodtryck o.s.v..
Vad jag har förstått det som har pulserande tinnitus (om det nu är det det är) alltid en bakomliggande orsak, och behöver kollas upp oavsett.

Ja, just det tinnitusen… Jag har länge haft tinnitus men inte upplevt att den pulserat men nu googlade jag det och såg att att känna hjärtslag i öronen räknades som pulserande tinnitus. Har inte fattat det, trodde att alla kände pulsen slå i öronen då och då…

Väldigt bra att du kollar upp! Min uppfattning (ej säker på om jag har rätt, dock…) är att läkare i gemen kanske inte har koll på detta tillstånd, du kanske själv måste nämna vad du misstänker och varför.
Skulle de neka dig vidare undersökning (vilket jag inte tror, med tanke på pulserande tinnitus, försämrad syn i ena ögat, övervikt och kvinna i fertil ålder) rekommenderar jag att du själv genast bokar synundersökning och ser till att det är hos seriös optiker med bra metoder för att se ögonbotten. Bor du i Stockholm kan jag rekommendera Hultins optik på Söder eller på Östermalm. Även där förstås bra att specifikt nämna dina ögonproblem.
(De flesta med IIH får alltså svullnader på ögonnerven. Vet inte exakt hur tydligt optiker ser men de såg ju iaf att något var avvikande gällande min ögonbotten.)
Upplever du ”störningar” för synen också? Jag hade börjat få en massa ”lysmaskar” och flytande små streck plus som ljusa vågor, typ som man kan se på luften när det är väldigt hett. Ibland dimmig syn, som en fettfläck på själva ögat.
Men iom att du inte verkar ha så många svårigheter (tror t ex att huvudvärk är väldigt vanligt), kanske du inte har IIH, eller är precis i början av det.
En till grej: retinol! Använder du det? Det kan påverka negativt! Detta upplevde jag verkligen och slutade på eget bevåg. I en klar majoritet av fallen efter att ha använt min hudkräm med retinol på kvällen vaknade jag dagen efter med en fruktansvärd huvudvärk, kändes som hjärnan hade svullnat under natten.
”Severe retinol headaches” är tydligt ovanligt men vanligare hos folk med IIH.

Bara att höra av dig om du har frågor eller behöver hjälp, inte för att jag är något slags guru, men kanske har jag något tips eller input. (Även när det kommer till viktnedgång om du nu har IIH. För då måste du gå ned i vikt, det är det som är kuren. Medicinen avhjälper men botar inte.)

Btw - såg att du skrev blodtryck. Du kanske syftade på något annat nu men påpekar ändå - det är alltså inte blodtrycket som är högt utan cerebrospinalvätsketrycket. Troligen därför många får överlappande symptom med hjärntumör. (Som man alltid kollar först för att utesluta, även blödningar i hjärnan et c vill man förstås utesluta. De kollade även andra markörer, vet inte exakt vilka, men läkaren sa iaf bland annat att inget tydde på t ex MS så det är väl en del att utesluta.)

Nu kan jag ju bara utgå från det jag läst mig till, men om man frekvent hör sina hjärtslag i öronen/huvudet så är det pulseande tinnitus, och har nästan alltid en bakomliggande orsak t.ex. högt blodtryck, att venerna passerar nära hörselcentrum, allvarligare sjukdom e.t.c.
Det nya ljudet jag har hört till och från i ett par veckor nu är inte mina hjärtslag, det låter inte alls på samma sätt som när jag vissa gånger vaknat mitt i natten efter en mardröm med pulsen ekandes i huvudet. Detta är mer som ett väldigt dovt brummande, som jag främst hör när jag ligger ner.

Som jag nämnt tidigare har jag haft väldigt mycket problem med hälsoångest sedan jag blev kroniskt sjuk. Det är på nivån att det räcker med att jag läser om någon i tidningen som har en allvarlig sjukdom, så blir jag genast livrädd att jag också har samma sjukdom, och börjar googla, känna efter och leta symptom. Ett exempel på det är nu när Jonna Lundell fick sepsis tidigare i somras. Jag blev helt sjuk av oro och inbillade mig att jag skulle få sepsis av minsta lilla. Har fått sluta läsa Aftonbladet/Expressen efter det, för jag orkar inte med alla katastrofartiklar som får min ångest och oro att gå överstyr.
Med tanke på detta har jag också en osäkerhet, och känner att jag inte riktigt kan lita på mig själv. Jag kanske bara överdriver för att jag övertolkar minsta lilla som känns i kroppen? En normal person som inte lider av detta tänker nog inte alls på alla "förnimmelser" i kroppen som sker på daglig basis, t.ex. att det sticker till i benet, pirrar till i ena fingret o.s.v medans jag är SUPERMEDVETEN. Kanske är det så att jag alltid har haft det här brummandet till och från, bara det att jag inte har varit uppmärksam på det tidigare?

Samma sak gäller egentligen synen. Jag fick glasögon när jag var ca 10 år, och jag har alltid haft mycket sämre syn på högerögat. Kanske är det så att det jag upplever som suddig/dimmig syn på det ögat sedan ca 2 år egentligen alltid har funnits där, bara det att jag inte har tänkt på det tidigare, för att jag faktiskt aldrig har testat att blunda med bara det ögat och kolla skillnaden som blir på skärpan på ögonen? Har nog alltid haft några grumlingar (vilket också är väldigt vanligt, nästan alla har det) men antagligen inte tänkt på dem tidigare då jag inte varit uppmärksam på dem på samma sätt som jag är nu. Har läst att det är samma sak där, personer med hälsoångest tenderar att påverkas mycket mer då man är uppmärksam på allt som händer i kroppen på ett helt annat sätt.
Förutom grumlingarna, och att jag ibland får svårt att fokusera blicken, främst när jag sitter vid skärmar, upplever jag inga andra uppenbara synstörningar. Inget synbortfall, eller blixtrar och liknande i synfältet som jag läst att andra har.

Nu känns det som att jag försöker övertyga både mig själv och dig om att det inte är IIH. Det kanske bara är för att försöka lugna och trösta mig själv. Med min otur när det kommer till hälsan generellt så skulle det inte förvåna mig ett ögonblick om det faktiskt är det.

Hur mår du nu när du har börjat medicinera? Upplever du fortfarande synstörningar i form av dimmig syn och grumlingar eller har det blivit bättre?
Jag har läst dina inlägg du skrivit i din tråd sedan du fick din diagnos, men inte sett dignämna detta specifikt.

Vill uppmana er i tråden som skrivit att ni ger det att kolla upp sambandet mellan hormonspiral och IIH. Är med i en grupp på Facebook där flera sett detta samband.

Tack för din input!
Jag har inte, och har aldrig haft hormonspiral så för min del är det inte det.

Därför så bra att du kollar upp det, heja! För varken du eller jag kan resonera oss till om det är det. Ej heller läkare, det måste ju undersökas rent fysiskt.

Min syn har tyvärr inte blivit bättre men det fluktuerar. Jag har en gammal Beach Boys-LP som sticker ut ur bokhyllan och jag brukar använda den att kolla synen på. Vänster öga ser klart ibland och suddigt ibland. Höger alltid olika nivåer av suddigheter. Ibland så att jag kan uttyda bokstäver, ibland är det bara en svart härva, ibland kan jag läsa vad det står om än inte skarpt.
Det som synmässigt däremot blivit bättre är alla små ”ljusmaskar”, ljusa vågor, svarta streck för ögonen et c. Tydlig och stor skillnad!
Sedan har jag fått torrare ögon och börjat med ögondroppar, men det är biverkning av Diamoxen.

Känner igen mig angående hälsonoja. Lustigt nog oroade jag mig inte så mycket för hjärntumör, fastän vissa saker verkligen borde oroat mig, som t ex huvudvärk som jag ofta vaknade med och även av, kunde vara smärtfri på kvällen och vakna mitt i natten med sprängande huvudvärk.
Även illamående på morgonen och instabilitet och dålig balans. Men tänkte att det ändå inte kunde vara det för jag haft mina symptom så länge att jag hade varit död om det varit hjärntumör. Men förstås jättedumt resonerat. I efterhand förstår jag inte varför jag inte gick till läkare och berättade noggrant hur allt känns. T ex inte bara ”har huvudvärk ofta” utan ”har huvudvärk som påverkar min vardag, dagar kan försvinna i ångestfyllt töcken, jag kan vara smärtfri på kvällen men vakna mitt i natten av att huvudet känns svullet och pulserande”. Idiotiskt av mig.

Och det leder mig till detta: var inte rädd för att få diagnos. Snarare skönt. Läkarna gör ju genast allt för att hjälpa dig. (Dito alla sjuksköterskor och övrig personal man träffar.) Så skönt när man haft ont och upplevt olika saker länge att faktiskt få bekräftelse på att det är något och att det kan finnas hopp om bättring och t.o.m. bot.
Nu är ju inte min ledvärk direkt kopplat till IIH (men skulle alltså kunna vara något som indirekt har koppling, som sagt var vet inte läkarna varför vissa får detta men de flesta överviktiga inte), men det är en annan sak jag lidit av länge men inte riktigt tagit tag i. (Röntgen av tån fick jag när jag inte kunde böja den länge, dvs det var något konkret, men det där diffusa ”jag har ont…” - men nej, ingen svullnad, ingen värme, inget sånt. Bara smärtor. Vill inte bli avskriven som en sveda-, brinn- och värkkärring. Särskilt som singel utan barn.)

(Och sepsis, ja, hu! Det är väl allas värsta mardröm, hälsoångest eller ej!)




Tack för tips! Har heller inte använt mig av hormonspiral. Men vad är detta för grupp? IIH är ju så sällsynt, men det är alltså så många där med IIH att man t.o.m. kan se att det är statistisk övervikt att de som har hormonspiral drabbats? 👀

Nej det vet jag inte. Gick med i en grupp på Facebook som handlar om biverkningar av hormonspiral och flera hade märkliga symtom där det sedan visade sig att de hade fått IIH och en del järntumör. Tydligen gått ihop ett hundratal kvinnor i USA och stämt företaget men de kommer ingenvart. Är inte jätteinsatt själv men det finns information om man googlar.
Själv fick jag ett konstigt tryck i huvudet och bakom ögonen, yrsel m.m. därför jag sökte efter det men det har mestadels försvunnit.