Jag misstänker att jag kanske har IIH (Idiopatisk intrakraniell hypertension)

Efter att ha googlat lite på pulserande tinnitus för någon vecka sedan, fick jag nys om denna, för mig sedan tidigare okända diagnos - och ju mer jag läser, desto mer orolig blir jag att detta faktiskt är någonting jag har.


1. Ålder och kön: Kvinna, 41 år
2a. Symptom samt symptomstart: Konstant tinnitus sedan ca 2 år, pulserande tinnitus (?) som kommer och går sedan ca 3 veckor, försämrad syn på ena ögat samt disig syn när jag tittar mot ljus sedan ca 2 år, ögongrumlingar sedan ca 2 år, morgonhuvudvärk 1-2 gånger per månad, illamående 1-2 gånger per månad, sedan ca 2-3 år
b. Har symptomen förändrats sedan de började: Inte vad jag har tänkt på
c. Har du haft någon liknande episod av symptom tidigare i livet? Nej
d. Finns det någon faktor som ökar symptomen? Nej
e. Finns det någon faktor som minskar symptomen? Nej
f. Feber: Nej
g. Har någon i din närhet (haft) liknande symptom? Nej

3. Kända sjukdomar: SpA (spondartrit), Fetma, Lipödem

4. Tidigare sjukdomar: Nej

5. Läkemedel: Benepali, Azethioprin Orifarm

6. Rökning: Slutade för 10+ år sedan

7. Allergier: Inga kända

8. Något övrigt som du tror kan vara viktigt: Har väldigt mycket hälsoångest samt oro och ångest generellt. Gällande synen blev jag för ca 15 år sedan remitterad från optiker till ögonmottagning, där det konstaterades att jag högst sannolikt skulle få grå starr när jag blev äldre.
Har alltså inget synbortfall, inga blixtar i synfältet eller liknande - men fått mycket sämre syn på höger öga sedan 2 år tillbaka, och har en del grumlingar i det ögat. Kan även iblan känna mig trött i ögonen, att det trycker lite bakom ögonen samt att jag ibland får svårt att fokusera blicken, men jobbar också framför skärm 8 h/dag.
Har haft konstant tinnitus sedan februari -23, ett pip som hörs i huvudet, och ibland ett brusande ljud.
För ca 3 veckor sedan var jag krasslig 1 dag med feber samt huvudvärk och har sedan dess ett nytt tinnitusljud på vänstra sidan. Detta är mer ett väldigt dovt brummande som kommer och går under dagen, jag tror att det är pulserande för det är inte samma konstanta ljud som pipet, men det följer inte heller pulsen exakt och har därför svårt att avgöra detta.

Påbörjade eget försök till viktminskning för ca 2 veckor sedan, och hade tänkt ta kontakt med vården för hjälp och stöttning gällande det samt ödem inom kort.
Jag vet inte om det är min hälsoångest som går i spinn totalt här, men det är iallafall första gången jag blir riktigt ordentligt orolig efter att ha hört talas om en sjukdom/tillstånd, och främst orsaken är väl för att man riskerar att förlora synen.

Någon som har några tankar och idéer?

Du har fetma och lipödem, gör din hälsa den största tjänst du kan göra, och börja med GLP1-analog, typ Wegovy eller Mounjaro. Det kostar en hel del, men har du en "normalsvensk" ekonomi, så har du råd. Testa ett halvår, men helst gärna ett år och bedöm sedan själv om det är värt pengarna. För egen del så har det varit värt pengarna, och har inga problem med att göra det livet ut. För mig räckte låg dos Ozempic, så det blir inte mer än ca 1000 kr/mån och det är faktiskt mindre än vad jag sparat in på minskad konsumtion av mat och alkohol, så nu är både min ekonomi och hälsa bättre. Nämner detta eftersom IIH (om du har det) är kopplat till fetma och studier talar för god effekt på IIH av GLP-1 analoga.

Absolut finns biverkningar, men faktum kvarstår att alla studier som gjorts visar på längre livslängd, bättre hälsa och ökad livskvalitet, oavsett biverkningarna. Och det är bara att jämföra på studierna med fokus på just viktnedgång, där både pöacebogruppen och behandlingsgruppen fått omfattande stöd med träning och diet (utöver läkemedel eller placebo) men där de som får placebo trots detta omfattande stöd kanske går ner 3 % och går upp i vikt efter att stödprogrammet tar slut. Låt inte rädsla för biverkningar hindra dig, eftersom konsekvenserna av fetma (inklusive på synen och allt annat, som cancer) är långt värre än biverkningarna. Glp1-analoger har trots allt funnits på marknaden i ca 20 år, så vore biverkingsrisken stor och allvarlig, så skulle det vara känt vid det här laget.

Därför så bra att du kollar upp det, heja! För varken du eller jag kan resonera oss till om det är det. Ej heller läkare, det måste ju undersökas rent fysiskt.

Min syn har tyvärr inte blivit bättre men det fluktuerar. Jag har en gammal Beach Boys-LP som sticker ut ur bokhyllan och jag brukar använda den att kolla synen på. Vänster öga ser klart ibland och suddigt ibland. Höger alltid olika nivåer av suddigheter. Ibland så att jag kan uttyda bokstäver, ibland är det bara en svart härva, ibland kan jag läsa vad det står om än inte skarpt.
Det som synmässigt däremot blivit bättre är alla små ”ljusmaskar”, ljusa vågor, svarta streck för ögonen et c. Tydlig och stor skillnad!
Sedan har jag fått torrare ögon och börjat med ögondroppar, men det är biverkning av Diamoxen.

Känner igen mig angående hälsonoja. Lustigt nog oroade jag mig inte så mycket för hjärntumör, fastän vissa saker verkligen borde oroat mig, som t ex huvudvärk som jag ofta vaknade med och även av, kunde vara smärtfri på kvällen och vakna mitt i natten med sprängande huvudvärk.
Även illamående på morgonen och instabilitet och dålig balans. Men tänkte att det ändå inte kunde vara det för jag haft mina symptom så länge att jag hade varit död om det varit hjärntumör. Men förstås jättedumt resonerat. I efterhand förstår jag inte varför jag inte gick till läkare och berättade noggrant hur allt känns. T ex inte bara ”har huvudvärk ofta” utan ”har huvudvärk som påverkar min vardag, dagar kan försvinna i ångestfyllt töcken, jag kan vara smärtfri på kvällen men vakna mitt i natten av att huvudet känns svullet och pulserande”. Idiotiskt av mig.

Och det leder mig till detta: var inte rädd för att få diagnos. Snarare skönt. Läkarna gör ju genast allt för att hjälpa dig. (Dito alla sjuksköterskor och övrig personal man träffar.) Så skönt när man haft ont och upplevt olika saker länge att faktiskt få bekräftelse på att det är något och att det kan finnas hopp om bättring och t.o.m. bot.
Nu är ju inte min ledvärk direkt kopplat till IIH (men skulle alltså kunna vara något som indirekt har koppling, som sagt var vet inte läkarna varför vissa får detta men de flesta överviktiga inte), men det är en annan sak jag lidit av länge men inte riktigt tagit tag i. (Röntgen av tån fick jag när jag inte kunde böja den länge, dvs det var något konkret, men det där diffusa ”jag har ont…” - men nej, ingen svullnad, ingen värme, inget sånt. Bara smärtor. Vill inte bli avskriven som en sveda-, brinn- och värkkärring. Särskilt som singel utan barn.)