Hur leva med Ehler Danos syndromet?

Har antingen den klassiska eller hypermobila varianten och har problem. Jag har fått shoulder impingement i båda axlarna vilket gör det svårt att använda dem, fick det till konsekvens av träning och verkar inte läkas trots att år har passerat.

Jag undrar bara hur man ska leva med det? Jag gymmar nästan varje dag med styrketräning. Benen kan jag träna utan problem men överkroppen blir klurigt eftersom jag måste träna och på samma gång inte aggravera mina axel skador. Jag har även rehabiliteringsövningar jag gör, de verkar OK men inte göra något bra åt axlarna.

Finns det jobb jag borde undvika, exempelvis lagerarbete? Militären (tror knappt de kan ta in mig)? etc.

Blir skadad hela tiden.

Kan notera att jag är en man som snart är 21 gammal. Jobbigt med alla dessa besvär redan nu.

Vet inte helt vad jag ska säga. Men en i min familj har EDS.
Knä och käke ur led. Och flera operationer.

Jag lever också med Ehler- Danlos, och har samma mix av typer som du, TS.

Mina primära problem har alltid varit, och är fortfarande, att många av mina leder luxerar (går ur led) extremt lätt och extremt ofta. Första gången jag luxerade var jag 1,5 år, och nu som snart 34-åring går jag fortfarande ur led, någonstans i kroppen, dagligen. Skulle troligen kunna få ett nobelpris i att reponera egna leder, om det nu delats ut ett sådant, för det är jag en expert på numera.

Så bra att du har en vana i att styrketräna 👌. Det kommer hjälpa dig massor genom livet, om du orkar fortsätta med träningen. Dock behöver du initialt få hjälp att se över din träning - av exempelvis en sjukgymnast - så att din träning inte förvärrar din EDS, utan hjälper din kropp att bli starkare där den behöver det. Har du kontakt med någon sjukgymnast i dagsläget?

Jag slängde iväg ett pm också, svarar gärna på mer privata frågor där, om du har några sådana 👍.

Ta hand om dig!