Jag skriver denna tråd för att du som sitter och söker på symptom som muskelryckningar, muskelförtvining, kramper och upplevd svaghet i musklerna inte ska behöva gå igenom det som jag gjort de senaste åren.
Allt började med att jag drabbades av en lungbakterie för två och ett halv år sedan. Det var strax innan jul 2014 och det började med att jag kände att det ryckte oftare i vänster ögonlock än tidigare. Jag har så länge jag kan minnas av och till fått ryckningar i vänster ringfinger och vänster ögonlock men det skedde oftare nu, ibland flera gånger varje dag. Jag tänkte först inte så mycket på det men när ryckningarna i vänster hand blev allt mer extrema och även spred sig till andra muskelgrupper i handen började jag googla symptomen. Där stod att muskelryckningar kunde bero på flera saker men det stod även att det kunde vara det första tecknet på MS, i bästa fall och ALS i värsta fall. Jag blev naturligtvis jätteorolig och började titta närmare på sidor där folk beskrev hur de fått ALS.
Samtidigt som detta skedde så spred sig ryckningarna över kroppen under ett par veckors tid och jag fick ryckningar i benen, armarna ansiktet och värst i fötterna. Jag läste mer och mer om ALS och MS och blev mer och mer övertygad om att det var det jag led av. Ryckningarna i foten stämde särskilt bra överens med hur ALS-ryckningar beskrevs, som börjande ryckningar där varje muskelfiber rycker för sig. Jag kunde även "starta" ryckningarna genom att sträcka ut muskeln eller slå till på den. Jag tyckte även att min västra hand var avmagrad och jag hittade "håligheter" i armen och benet. Efter en trist jul och nyår så gick jag till husläkaren och han skickade mig vidare till en neurolog direkt. Innan januari var slut kom jag in till en neurolog på Danderyds sjukhus. Efter en första undersökning konstaterade han att jag inte hade rätt ålder för att ha ALS och att jag inte var märkbart svag i varken armar eller ben men att mina ryckningar ändå gjorde att han ville titta närmare på mig. Jag fick göra min första EMG-undersökning i februari och den visade inte på något fel i mina muskler.
Efter EMG:n var jag jätteglad och övertygad om att jag nu var frisk och att det bara rörde sig om det som jag läst om som BFS (Benign fasciculation syndrome) och att det skulle sluta rycka inom kort. Samtidigt gnagde en känsla i mig att läkaren i EMGt inte testat mina muskler där jag hade som mest ryckningar, i foten och handen utan bara i armen och vaden. Vid ett återbesök hos neurologen på DS sa han att vi måste gå till botten med vad det kunde vara och jag blev inlagd på sjukhuset i tre dagar för tester, magnetröntgen av hjärna och ryggrad, test av hjärnans funktioner med elektroder och ryggmärgsprov. De hittade inga fel. Det som var oroväcknade var att även neurologens huvudhypoteser, antingen boerlia eller att någon nerv hade kommit i kläm, var fel. Det fanns alltså ingen förklaring till mina symptom.
Jag gick och vande mig under 2015 med att ha symptomen men var samtidigt sjukligt uppmärksam på alla symptom som kom. Jag läste om ALS dagligen, följde med i forskningen och kände hur ryckningarna och nu även kramperna var lika kraftiga som tidigare. Jag testade min handstyrka och fotstyrka nästan varje dag för att se om den försämrades. Ofta upplevde jag att jag blev svagare och då steg skräcken. Efter sommaren åkte jag in till akuten en gång p.g.a. att jag fick så kraftiga ryckningar i magen och armarna att jag inte kunde ignorera det. De gjorde styrketester på mig och testade mitt hjärta men hittade inget. Jag blev anvisad ett återbesök hos neurologen på DS och han sa att han nästan var säker på att det inte var något farligt och att han hade flera unga personer som hade tydliga symptom men där man fick stanna vid att något var tokigt med nerverna men man visste inte vad och det var inte farligt. Jag fick i alla fall besked om att jag under våren 2016 skulle få göra ett slutligt EMG för att se om det var någon förändring/försämring. Jag gjorde det testet i mars 2016 både på huvudet och i alla muskler med nål. Den här gången var det ett mycket noggrant test och läkaren testade både höger och vänster sida och både fötter, vader, lår, axlar underarmar och händer. Det var som jag misstänkte att testet som jag gjort våren 2015 på Sofiahemmet bara var ett översiktligt test. Nu var det ett fulltest. Läkaren som utförde testet konstaterade efter testet lugnt att jag inte hade några brister i muskelförmågan men att han såg att jag hade ryckningar. De var dock inte orsakade av någon neurologisk sjukdom. Det var den slutliga biljetten på att jag inte var sjuk. Över ett och ett halvt års kamp mot mina egna tankar och oro var över.
Idag, två och ett halvt år senare har jag fortfarande ryckningarna kvar men inte riktigt lika starka som innan. Jag får även kramp i fötterna ofta. Jag har dock inte någon svaghet och med två rena EMGn med ett års mellanrum i ryggen är jag trygg med att jag inte har ALS, även om rädslan alltid finns någonstans i bakhuvudet. Idag är min teori att det är den kraftiga infektion som jag fick p.g.a. min lungbakterie 2014 som utlöste nervproblemen och som gjort att det blivit någon rubbning. Det är även den teorin som min neurolog tror på men han säger att det kan vara någon annan mer oförklarlig sak (som ex. att jag hade borelia när jag var 10, att jag levt ett stressat liv som student med för lite sova och för mkt fest eller något annat)
Jag har skrivit detta för att du som googlar dina symptom och ser att du "har alla symptom" ska veta att jag varit där och är idag fri från det mesta av oron. ALS drabbar en oerhört liten del av befolkningen. För dem under 30 är det så få som drabbas att det i Sverige går att räkna dem på en hand. MEN det är alltid artiklarna om ALS-drabbade som du hittar när du googlar, de berättelserna du ser när du läser familjeliv och flashback. Mitt råd till dig är att gå till en läkare och berätta exakt vad du upplever och be att få göra ett EMG. I slutändan visar sig alltid ALS på EMG (även om du kan hitta någon historia från USA om att man missat det någon gång). Hoppas du som har symptom hittar den här tråden och läser detta. Ingen ska behöva känna en oro för att i unga år ha drabbats av en dödlig sjukdom.
Allt började med att jag drabbades av en lungbakterie för två och ett halv år sedan. Det var strax innan jul 2014 och det började med att jag kände att det ryckte oftare i vänster ögonlock än tidigare. Jag har så länge jag kan minnas av och till fått ryckningar i vänster ringfinger och vänster ögonlock men det skedde oftare nu, ibland flera gånger varje dag. Jag tänkte först inte så mycket på det men när ryckningarna i vänster hand blev allt mer extrema och även spred sig till andra muskelgrupper i handen började jag googla symptomen. Där stod att muskelryckningar kunde bero på flera saker men det stod även att det kunde vara det första tecknet på MS, i bästa fall och ALS i värsta fall. Jag blev naturligtvis jätteorolig och började titta närmare på sidor där folk beskrev hur de fått ALS.
Samtidigt som detta skedde så spred sig ryckningarna över kroppen under ett par veckors tid och jag fick ryckningar i benen, armarna ansiktet och värst i fötterna. Jag läste mer och mer om ALS och MS och blev mer och mer övertygad om att det var det jag led av. Ryckningarna i foten stämde särskilt bra överens med hur ALS-ryckningar beskrevs, som börjande ryckningar där varje muskelfiber rycker för sig. Jag kunde även "starta" ryckningarna genom att sträcka ut muskeln eller slå till på den. Jag tyckte även att min västra hand var avmagrad och jag hittade "håligheter" i armen och benet. Efter en trist jul och nyår så gick jag till husläkaren och han skickade mig vidare till en neurolog direkt. Innan januari var slut kom jag in till en neurolog på Danderyds sjukhus. Efter en första undersökning konstaterade han att jag inte hade rätt ålder för att ha ALS och att jag inte var märkbart svag i varken armar eller ben men att mina ryckningar ändå gjorde att han ville titta närmare på mig. Jag fick göra min första EMG-undersökning i februari och den visade inte på något fel i mina muskler.
Efter EMG:n var jag jätteglad och övertygad om att jag nu var frisk och att det bara rörde sig om det som jag läst om som BFS (Benign fasciculation syndrome) och att det skulle sluta rycka inom kort. Samtidigt gnagde en känsla i mig att läkaren i EMGt inte testat mina muskler där jag hade som mest ryckningar, i foten och handen utan bara i armen och vaden. Vid ett återbesök hos neurologen på DS sa han att vi måste gå till botten med vad det kunde vara och jag blev inlagd på sjukhuset i tre dagar för tester, magnetröntgen av hjärna och ryggrad, test av hjärnans funktioner med elektroder och ryggmärgsprov. De hittade inga fel. Det som var oroväcknade var att även neurologens huvudhypoteser, antingen boerlia eller att någon nerv hade kommit i kläm, var fel. Det fanns alltså ingen förklaring till mina symptom.
Jag gick och vande mig under 2015 med att ha symptomen men var samtidigt sjukligt uppmärksam på alla symptom som kom. Jag läste om ALS dagligen, följde med i forskningen och kände hur ryckningarna och nu även kramperna var lika kraftiga som tidigare. Jag testade min handstyrka och fotstyrka nästan varje dag för att se om den försämrades. Ofta upplevde jag att jag blev svagare och då steg skräcken. Efter sommaren åkte jag in till akuten en gång p.g.a. att jag fick så kraftiga ryckningar i magen och armarna att jag inte kunde ignorera det. De gjorde styrketester på mig och testade mitt hjärta men hittade inget. Jag blev anvisad ett återbesök hos neurologen på DS och han sa att han nästan var säker på att det inte var något farligt och att han hade flera unga personer som hade tydliga symptom men där man fick stanna vid att något var tokigt med nerverna men man visste inte vad och det var inte farligt. Jag fick i alla fall besked om att jag under våren 2016 skulle få göra ett slutligt EMG för att se om det var någon förändring/försämring. Jag gjorde det testet i mars 2016 både på huvudet och i alla muskler med nål. Den här gången var det ett mycket noggrant test och läkaren testade både höger och vänster sida och både fötter, vader, lår, axlar underarmar och händer. Det var som jag misstänkte att testet som jag gjort våren 2015 på Sofiahemmet bara var ett översiktligt test. Nu var det ett fulltest. Läkaren som utförde testet konstaterade efter testet lugnt att jag inte hade några brister i muskelförmågan men att han såg att jag hade ryckningar. De var dock inte orsakade av någon neurologisk sjukdom. Det var den slutliga biljetten på att jag inte var sjuk. Över ett och ett halvt års kamp mot mina egna tankar och oro var över.
Idag, två och ett halvt år senare har jag fortfarande ryckningarna kvar men inte riktigt lika starka som innan. Jag får även kramp i fötterna ofta. Jag har dock inte någon svaghet och med två rena EMGn med ett års mellanrum i ryggen är jag trygg med att jag inte har ALS, även om rädslan alltid finns någonstans i bakhuvudet. Idag är min teori att det är den kraftiga infektion som jag fick p.g.a. min lungbakterie 2014 som utlöste nervproblemen och som gjort att det blivit någon rubbning. Det är även den teorin som min neurolog tror på men han säger att det kan vara någon annan mer oförklarlig sak (som ex. att jag hade borelia när jag var 10, att jag levt ett stressat liv som student med för lite sova och för mkt fest eller något annat)
Jag har skrivit detta för att du som googlar dina symptom och ser att du "har alla symptom" ska veta att jag varit där och är idag fri från det mesta av oron. ALS drabbar en oerhört liten del av befolkningen. För dem under 30 är det så få som drabbas att det i Sverige går att räkna dem på en hand. MEN det är alltid artiklarna om ALS-drabbade som du hittar när du googlar, de berättelserna du ser när du läser familjeliv och flashback. Mitt råd till dig är att gå till en läkare och berätta exakt vad du upplever och be att få göra ett EMG. I slutändan visar sig alltid ALS på EMG (även om du kan hitta någon historia från USA om att man missat det någon gång). Hoppas du som har symptom hittar den här tråden och läser detta. Ingen ska behöva känna en oro för att i unga år ha drabbats av en dödlig sjukdom.
