2016-01-11, 14:56
  #1
Medlem
Hej! Någon som vet om man kan få stomi när man är diagnoserad med ibs? Är trött på att vara inlåst i huset, aldrig kunna jobba, kan inte ta mig mer än 20 m från huset ifall magen kör igång.
Citera
2016-01-11, 15:52
  #2
Medlem
Tveksamt, låter drastiskt att operera bort tarmen vid IBS. Finns det verkligen inget som hjälper och kan ge dig en dräglig vardag?
Citera
2016-01-11, 16:43
  #3
Medlem
Jag vet att det låter drastiskt, men har man varit inlåst i ett år, inte kunnat ta sig mer än 20 m från huset, då börjar en påse på magen låta lockande.

Jag har:
Inolaxol, hjälpte inte i långa doser, när jag höjde doserna så var det som att jag hade käkat cement, vilket sluta med att jag inte kunde käka.
Imodium, torka upp så jag inte hade vattniga diarrér men sket harkluttar, så jag får springa på muggen ändå, och jag gör inte de så blir det i brallan.
Dimor, samma sak. Men tar jag för mycke av Dimor eller imodium så kan det bli tvärnit så jag ligger dubbelvikt i smärtor och jag kan inte äta på två dagar
Lestid, ifall det var gallan som läckte, ingen effekt och jag blev väldigt illamående av den.
Questran, ingen effekt och hade svårt att få i mig.
Sarroten, lugnade ner magen så att jag t.o.m sket korvar, men nu har den satt fart igen.

Och jag har testat glutenfritt i ett halv år. Inte ätit/druckit laktos på 3 år.
Vissa dagar går det jätte bra med en typ av mat, fett, sallad, soppa. Och sen kan jag inte äta alls eller dricka vatten för att magen sätter fart.

Jag vägde 53 kg innan magen satte fart. Gick ner till 43 och nu är jag uppe på 49kg. Så ni kke börjar förstå att det är lite problematisk xD
Citera
2016-01-11, 16:57
  #4
Medlem
Har du konsultera läkare och dietist? Tränar du regelbundet?

Jag tror som sagt inte det är stomi du vill ha.
Citera
2016-01-11, 17:10
  #5
Medlem
Första gången jag tog kontakt med läkaren pga magen var i juni 2013. Från november 2014 har jag varit hos läkaren varannan vecka tills mitten av december 2015. Gjort en gastroskopi, 2 koloskopier, MR, gallsafts röntgen (vet inte vad det egentligen heter), tagit minst 15 blodprover, (lever, gallan, njurar, inflammationer, infektioner, osv), gjort avföringsprover (bakterier, kollat mask, kollat om det är blod osv). Läkaren som tog hand om mig på Vårdcentralen tyckte jag mådde "bra" och sa tack å hej. Går nu hos en specialist på Sabbatsberg.

Nej jag har inte tränat, blev avskriven från ridningen för att jag inte har kunnat komma dit på ett år. Har även inte kunnat jobba (har ett fysiskt jobb).

Påse på magen= lära sig hur man sköter det, få läckage, tömma påsen när du går och pissar och byta påse varje dag och kunna gå ut utan att oroa sig att man skiter på sig.
Eller, inte kunna jobba, inte kunna umgås med kompisar, inte kunna planera någonting?

Vad tror du är ett bättre alternativ? Att inte ha något liv alls utöver sin toalett, eller stå ut med en påse på magen?
Citera
2016-01-11, 17:17
  #6
Medlem
pepsi haxs avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Devilch
Första gången jag tog kontakt med läkaren pga magen var i juni 2013. Från november 2014 har jag varit hos läkaren varannan vecka tills mitten av december 2015. Gjort en gastroskopi, 2 koloskopier, MR, gallsafts röntgen (vet inte vad det egentligen heter), tagit minst 15 blodprover, (lever, gallan, njurar, inflammationer, infektioner, osv), gjort avföringsprover (bakterier, kollat mask, kollat om det är blod osv). Läkaren som tog hand om mig på Vårdcentralen tyckte jag mådde "bra" och sa tack å hej. Går nu hos en specialist på Sabbatsberg.

Nej jag har inte tränat, blev avskriven från ridningen för att jag inte har kunnat komma dit på ett år. Har även inte kunnat jobba (har ett fysiskt jobb).

Påse på magen= lära sig hur man sköter det, få läckage, tömma påsen när du går och pissar och byta påse varje dag och kunna gå ut utan att oroa sig att man skiter på sig.
Eller, inte kunna jobba, inte kunna umgås med kompisar, inte kunna planera någonting?

Vad tror du är ett bättre alternativ? Att inte ha något liv alls utöver sin toalett, eller stå ut med en påse på magen?

För mig funkar en större tablett dimor, finns i små och stora tabletter.
Jag blir gasig, får springa på toa titt som tätt ändå då jag hellre gasar där än i brallan om de skulle vara skit.
Men 1 tablett brukar funka när jag jobbar 8 timmars pass (oftast) ibland får jag ta en till i slutet på arbetspasset då man skitit och fått bort "proppen"

Vad jobbar du med om du har jobb?
Hur tar du dig till och från ställen?

skriv eller skicka PM till mig så kanske jag kan ge tips om hur jag gör för att klara dagen och komma hemifrån.
Citera
2016-01-11, 18:06
  #7
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Devilch
Första gången jag tog kontakt med läkaren pga magen var i juni 2013. Från november 2014 har jag varit hos läkaren varannan vecka tills mitten av december 2015. Gjort en gastroskopi, 2 koloskopier, MR, gallsafts röntgen (vet inte vad det egentligen heter), tagit minst 15 blodprover, (lever, gallan, njurar, inflammationer, infektioner, osv), gjort avföringsprover (bakterier, kollat mask, kollat om det är blod osv). Läkaren som tog hand om mig på Vårdcentralen tyckte jag mådde "bra" och sa tack å hej. Går nu hos en specialist på Sabbatsberg.

Nej jag har inte tränat, blev avskriven från ridningen för att jag inte har kunnat komma dit på ett år. Har även inte kunnat jobba (har ett fysiskt jobb).

Påse på magen= lära sig hur man sköter det, få läckage, tömma påsen när du går och pissar och byta påse varje dag och kunna gå ut utan att oroa sig att man skiter på sig.
Eller, inte kunna jobba, inte kunna umgås med kompisar, inte kunna planera någonting?

Vad tror du är ett bättre alternativ? Att inte ha något liv alls utöver sin toalett, eller stå ut med en påse på magen?

Jag förstår att du inte har det så lätt och det är bra att du presenterar all information. Det jag menar är att livet med stomi kanske inte är så bra som du tror. Jag vet inte hur du tänker dig att du skulle behandlas. Normalt så tar man bort den sjuka delen av tarmen så att man har en bra bit kvar fortfarande och kan göra en bäckenreservoar. Men här verkar man inte veta var det sitter, ska man plocka bort hela då? Då har du helt plötsligt väldigt kort väg innan saker åker ut och du lär behöva tömma ofta. Jag vet inte heller vilken kontroll man har och kan styra tömningen, det kanske någon annan kan berätta mer om. Tänk om du har samma problem med att kontrollera tömningen efter operation, men att det kommer på magen istället för som vanligt?

Är det rätt uppfattat att det har blivit värre med tiden och speciellt det senaste halvåret eftersom du fick sluta rida då? Hur är det med stress och ångest, sånt kan påverka mer än man tror och speciellt kan det bli en negativ spiral när man får så uttalade problem som i sin tur skapar ännu mer ångest och oro.
Citera
2016-01-11, 18:22
  #8
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Dogmatix
Jag förstår att du inte har det så lätt och det är bra att du presenterar all information. Det jag menar är att livet med stomi kanske inte är så bra som du tror. Jag vet inte hur du tänker dig att du skulle behandlas. Normalt så tar man bort den sjuka delen av tarmen så att man har en bra bit kvar fortfarande och kan göra en bäckenreservoar. Men här verkar man inte veta var det sitter, ska man plocka bort hela då? Då har du helt plötsligt väldigt kort väg innan saker åker ut och du lär behöva tömma ofta. Jag vet inte heller vilken kontroll man har och kan styra tömningen, det kanske någon annan kan berätta mer om. Tänk om du har samma problem med att kontrollera tömningen efter operation, men att det kommer på magen istället för som vanligt?

Är det rätt uppfattat att det har blivit värre med tiden och speciellt det senaste halvåret eftersom du fick sluta rida då? Hur är det med stress och ångest, sånt kan påverka mer än man tror och speciellt kan det bli en negativ spiral när man får så uttalade problem som i sin tur skapar ännu mer ångest och oro.

Jag har IBS inte någon inflammation så det är ingen del av tarmen man "måste ta bort". Och eftersom IBS inte är livshotande så brukar man inte göra stomier.

När du har stomi kan du inte kontrollera tömningar eller gaser. Så gaserna och avföringen kommer ut oavsett om du vill eller inte. Och har man tex diarré när man har stomi så får man tömma oftare. Det går upp och ner, jag har haft nästan en månad där jag sket nått som liknade en korv, men det har gått tillbaka till koskit och gröt. Tidigare har det varit vattnig diarré/gröt/koskit, dvs jag har fått springa på muggen minst 15 ggr om dagen och även vaknat på natten av att jag behöver skita. Första 9 månaderna har jag inte kunnat sova pga att magen har varit aktiv. Först sov jag ett dygn, vaken ett dygn osv. Sedan gick det över till att jag var vaken 2 dygn sov en osv.

Jag blev bortskriven för att jag inte har kunnat rida på ett år. Jag har aldrig haft ångest eller stress innan. När magen började bråka blev jag stressad så snabbt jag skulle ta mig längre från muggen än 5 steg. Men nu blir jag bara stressad när jag inte vet vart närmaste toalett är eventuellt när jag åker kommunalt längre än 5 min.

Tyvärr spelar det ingen roll va jag äter eller hur jag äter (långsamt eller fort) eller om jag är lugn/stressad. Magen sätter fart när den tycker det och då kan jag inte ens dricka vatten utan att jag behöver springa på muggen 30 sec senare.

Så jag kan inte kontrollera hur magen ska bete sig med mat eller att vara lugn :/

Och jag undrar mest om någon har lyckats få stomi när man har IBS.
Citera
2016-01-15, 21:36
  #9
Medlem
haspelspos avatar
http://www.lakartidningen.se/EditorialFiles/7I/%5BDF7I%5D/DF7I.pdf

Oerhört svårt att få igenom men testa ligg på dina läkare ang. detta.

Om inte - gör det på egen hand. Du verkar inte ha så mycket att förlora, finns mycket information om detta på nätet, googla!
Citera
2016-01-17, 17:03
  #10
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av haspelspo
http://www.lakartidningen.se/EditorialFiles/7I/%5BDF7I%5D/DF7I.pdf

Oerhört svårt att få igenom men testa ligg på dina läkare ang. detta.

Om inte - gör det på egen hand. Du verkar inte ha så mycket att förlora, finns mycket information om detta på nätet, googla!

Hehe min granne ska fixa in mig på den undersökningen, man ska plantera bakterier från en frisk person till den som har ibs.
Dock vet man inte om det fungerar så jag kommer vara en av dom levande försökskaninerna xD

Jag ska se om jag kan få sy om, troligtvis kommer inte få det eftersom ibs inte är livshotande 😕
Citera
2016-01-17, 18:49
  #11
Medlem
Citat:
Ursprungligen postat av Devilch
Hehe min granne ska fixa in mig på den undersökningen, man ska plantera bakterier från en frisk person till den som har ibs.
Dock vet man inte om det fungerar så jag kommer vara en av dom levande försökskaninerna xD

Grejen med tarmfloran är att den är som ett fingeravtryck, alla har olika uppsättning. Man har gjort försök tidigare på patienter med Crohns och ulcerös kolit. Men det har aldrig lett någon vart eftersom så fort man avslutar behandlingen så återgår tarmfloran till vad den var innan.
Citera
2016-01-17, 21:50
  #12
Medlem
haspelspos avatar
Citat:
Ursprungligen postat av Dogmatix
Grejen med tarmfloran är att den är som ett fingeravtryck, alla har olika uppsättning. Man har gjort försök tidigare på patienter med Crohns och ulcerös kolit. Men det har aldrig lett någon vart eftersom så fort man avslutar behandlingen så återgår tarmfloran till vad den var innan.

Jag tror inte det där stämmer, möjligtvis gällande chrons /UC. Visst har alla en egen uppsättning men det betyder inte per automatik att man inte kan påverka och/eller förändra sin tarmflora, vilket studien jag länkade i mitt första inlägg vittnar om. Sen betyder det inte heller att metoden kommer att fungera mot alla former av IBS, men att tarmfloran alltid återgår direkt efter avslutad behandling - nej.
Citera
  • 1
  • 2

Skapa ett konto eller logga in för att kommentera

Du måste vara medlem för att kunna kommentera

Skapa ett konto

Det är enkelt att registrera ett nytt konto

Bli medlem

Logga in

Har du redan ett konto? Logga in här

Logga in