Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

Källa?

Braun och Pincus (http://www.clinexprheumatol.org/article.asp?a=1455) skriver så här:
Den sänkta potentiella livslängden beror på om lungor och hjärta har påverkats eller inte, vilket det inte gör för alla. Sen är det rätt självklart att det är associerat med allvarligare biverkningar om man ger läkemedel som påverkar immunförsvaret, så det är upp till varje patient om det är värt det eller inte. Jag har en anhörig med AS vars liv gick från dåligt till i princip frisk med hjälp av Enbrel/Humira, och utan några allvarligare biverkningar.

Roligt, det är som sagt även min erfarenhet, många säger "Nu mår jag som vanligt igen, jag trodde aldrig det skulle hända!" och är fördjävla överlyckliga över att fått livet tillbaka (som de säger). Obs, jag jobbar inte för läkemedelsindustrin!
Vad gäller biverkningar så är de vanligaste att man lite lättare råkar ut för vanliga förkylningar, allvarligare biverkningar är ganska ovanliga. Ev biverkningar är dock inte alls lika riskfyllda som att låta sjukdomen ha sin gång, det är nog det mest destruktiva man kan göra mot sig själv med en autoimmun sjukdom..

Min läkare påstod att jag har detta, han påstod att det fanns olika varianter också..

Jag har gått runt med en smärta som kan liknas växtvärk, ett slags kliande i muskler/muskelfästen. Värst är det i skuldrorna, baksida lår, vader och smalben.. Vissa dagar är det värre, speciellt om man inte varit speciellt fysiskt aktiv på ett par dagar, dock släpper smärtan ett par timmar om man kör ett tungt pass och sen stretchar ordentligt.
Har inget smärtstillande utskrivet men har testat lite olika och ingenting verkar fungera..

Jag brukar inte skriva här Slader, men nu jäklar så känner jag mig tvungen!
Jag har Bechterew och är ett skolexempel med hopväxta SI-leder ihop med hela nedre delen av ryggen. Bröstkorgen har tack och lov klarat sig så här långt...
När jag var runt 10 år så trodde man att jag hade "växtvärk" i rygg och knän, men även i andra leder. Prover tagna i tidiga tonåren "visade att jag inte hade någon reumatisk sjukdom..." Mina hjärtproblem upptäcktes början på när jag var runt 13 år. I tjugoårsåldern käkade jag tre fyra askar magnecyl med kodein per dygn för att ta udden av lite av smärtorna. Då brukade jag rulla mig ur sängen och krypa på händer och knän till duschen där jag låg i minst en timme med varmvattnet rinnande över ryggen innan det var lönt att försöka stå på benen och hurtigt stappla ut i köket för att äta frukost. Så höll det på tills jag fick min första Irit.

Den typ 80-årige, men extremt pigga och erfarna, ögonläkaren som ställde diagnosen undrade hur länge jag varit reumatiker? -Det är jag inte, svarade jag, det har testats redan för många år sedan... -Jasådu, sa han och skrev ut en remiss till (helkropps) röntgen, -Kom tillbaks när du fått gjort den här! Jag var iväg och blev röntgad från topp till tå, och märkte att teknikerna blev väldigt intresserade lite här och där och plåtade på av bara attan. Jag började undra om jag kunde läsa utan att tända sänglampan senare på kvällen så höll de på... Väl tillbaka hos ögonläkaren sa han bara att då kunde vi ju ta och lägga fjantandet åt sidan och fastslå att jag hade (ovan nämnda) klassiska sammanväxningar och diverse perifera förändringar dessutom, så nu kunde jag ta och lära mig att det finns något som heter Mb Bechterew och att jag tillhör de som har detta. Det var tydligen som så att han i sin långa karriär aldrig hade sett någon med så svåra Iriter som jag hade, och att man inte hade svåra Iriter utan att vara reumatiker. Punkt och slut, ämnet färdigdiskuterat! Jag fick nu en ny remiss, denna gång till reumatologen och därmed började mitt liv som diagnosticerad Bechtereware.

Jag är lite osäker på om Orudis precis hade kommit ut i den vevan, men det var vad jag fick då jag (som *alltid* läser in mig på alla nya preparat i Fass *innan* jag börjar ta dem) blankt tvärvägrade Salazopyrin och guldpreparat för att inte tala om Metotrexat!!! (Visste ni att skrämmande många har avlidit efter bara ett par låga doser med Metotrexat? Alltså mot AS, inte i biffiga doser mot cancer) Orudisen var under många år min (enda) räddningsplanka fast jag åt dem i tre gånger max dygnsdos enligt Fass, jag fick därför först Zantac tills Losec och senare Nexium dök upp på marknaden för att få skydd mot magsår. Jag fick också diarregeneratorn Misoprostol som jag satte ut efter ett par år då jag lessnade på eländet, och har klarat mig bra utan dem. Orudis var kanonbra!!! Denna kapsel närmast att likna vid en kusin till Ipren vad gäller styrka, men gjord för långtidsförtäring, kväste mina symptom så att jag kunde ta en normaldusch på väg mellan sängen och frukostbordet. Visst hade jag värk hela tiden, men jag som levt med värk större delen av mitt liv tyckte inte det som kvarstod var mycket att gnälla över. OK, glömde jag, eller blev förhindrad att få i mig ett par kapslar i rad så blev skjortryggen och pannan blöt av svett när värken tilltog, men ändå...

Åren gick och allt hade varit frid och fröjd om inte hjärtsvikten hade slagit till, för hjärtläkaren var obönhörlig och sa att det var slut på alla NSAID och därmed mina Orudis. Det tog bara ett par månader så hade Bechterewen återhämtat sig och kom igen i full blom, om möjligt ännu värre än när jag var 20 år. Farsan och jag hade det gemensamt att varken han eller jag fick någon effekt av Alvedon/Citodon eller andra i paracetamolfamiljen. Han fick hjälp av dextro, men jag tålde dem inte alls (jag är tydligen rätt klen; inte alls något bra råmaterial för att bli en framgångsrik knarkare... :-) ). Tack och lov så fick jag till slut Tramadol som jag nu med tiden fick ta i allt större doser (utan biverkningar som tur var) men till slut så kunde jag käka dem som jordnötter utan att de hade någon effekt på värken, och då var det ju lönlöst att fortsätta med dem. Alltså var det dags att inse att man satt i träsket och fick börja med Oxikodon på heltid. Där är jag nu kvar efter att ha testat Gaba och Lyrica som bara gjorde mig sjuka som attan. Jag hoppas på att det skall komma nya snällare men effektivare medel, och flera *är* runt hörnet, bara de klarar de sista årens tester utan att bli stoppade på mållinjen (och att de fungerar på mig...).

Nu såhär i efterskott så inser jag att farfar hade Bechterew. Han och farmor var båda två trinda och glada, men hans rygg hade helt klart en klassisk krökning och hans värk som inte han gnällde högt över är tillsammans otvetydiga bevis. Han hade läkarskräck och när buksmärtorna till slut fick honom att inte orka protestera fann läkarna vid den undersökande operationen att varenda organ var inoperabelt med cancer, så de sydde ihop honom och gav honom två veckor till två månader som möjlig kvarstående tid här på jorden. Han vägrade att ligga på sjukhuset och farmor fick ränna med morfin dygnet runt när han ringde i sin lilla bjällra han hade bredvid sängen. Det tog nästan TRE ÅR innan han gav upp. Då var det ett skelett med gulnat pergamentöverdrag som man såg i sängen större delen av den tiden! Farsan var idrottare i sin ungdom, och var vig även långt efter 80, men han hade också ländryggsproblem med både stelhet och värk, även om prostatacancern under många år hjälpte till att dölja det på slutet så arvslinjen är rätt uppenbar, åminstonde vad gäller Becterewen...

Jag själv närmar mig de sextio och kunde ha levt rätt gott med Orudis om inte hjärtat satt käppar i hjulet och lämnat mig med den mer eller mindre handikappande värken jag känner dygnet runt trots Oxyn. När man sover någon timme innan stillheten får värken att öka så mycket att man vaknar igen blir man rätt seg i skallen kan jag meddela!
Hur som helst så blev både farfar och farsan äldre än de flesta av sina jämnåriga, och med dagens mediciner så lär väl även jag ha stor risk för att ha många värkfyllda år framför mig, så du skall nog inte oroa dig för att Bechterewen skall leda till din tidiga död. Fundera istället på hur du bäst skall ta hand om din kropp för att minimera värk och stelhet både på kort och lång sikt!

Någon som har kunskap eller erfarenhet av Sulfazalasin/Salazopyrin?
Har ätit Orudis (mot AS) i snart 8 år och det slutade på akuten för ett år sedan ... efter det klarar magen bara en låg dos utan att bryta samman helt. Så dels för magens skull och dels för att Orudis inte riktigt räcker till längre fick jag börja med Sulfazalasin för några veckor sedan.
Första veckan med en tablett gick bra men vecka två med två tabletter kom huvudvärken som gradvis blev värre. I slutet av vecka två började smärtorna i nacken, som på ett par dagar blev totalt stel.
Det var så illa att jag inte vågade ta mer tabletter och efter ett par, tre dagar släppte både huvudvärken och nack-stelheten/smärtorna.
Jag ska snart ha samtal med min läkare och är nyfiken på om andra har samma erfarenhet.
Går det att starta om med Sulfazalasin/Salazopyrin om man har haft en dålig start eller blir det samma sak igen?

Oj det var ett långt men intressants svar. Trist att du har problem med hjärtat! Är det i samband med beschrews??

Ja, det är väl rätt troligt att både mina tidiga och senare hjärtbesvär är att skylla på bechterewen. Jag har iofs inte varit exemplarisk med hur jag skött min kropp, men ingen av läkarna har ens antytt att min livsföring borde vara markant annorlunda. -Visst, tränat mer om man orkade kunde kanske hjälpa lite, men jag äter (och dricker) rätt så föredömligt och jag gör mitt bästa att inte bara ge upp och förfalla helt. Mina blodvärden och fetter m.m. har alltid varit finfina. Inga igenslammade ådror som skulle kunnat vara tickande bomber, tvärtom så lär ådrorna se ut som på en nyfödd bäbis, rena och fina.

Men trodde inte din läkare att hjärtproblemen berodde på din typ av NSAID? Typ Artotec och ett flertal andra sådana har ju kopplats ihop med hjärtproblem, en par typer har ju även försvunnit från marknaden pga detta. Jag är lite nyfiken på det där du sa om ökad dödlighet även vid lågdos Mtx behandling (ja, 6-8 tabl/ v) och samtidig behandling med Folacin (vilket såvitt jag vet är praxis), vilka studier har du sett som styrker det påståendet? Under alla år jag arbetat på reuma har jag inte sett någon sådan (tillförlitlig, dvs publicerad i ansedd medicinsk tidskrift) studie och jag har ändå läst igenom många forskningsrapporter *gäsp*..
De moderna biologiska läkemedlen som nu finns förhindrar mycket av det lidande du beskriver, tänk om du kunde levt ditt liv utan all värk? Jag förstår patienter som säger att de fått sitt liv tillbaka och jag överdriver inte nu, jag har hört det så många gånger, inte bara enstaka tillfällen! De värktabletter du tagit ger ju ingen som helst effekt på inflammationen (dvs sjukdomen), du hade ju absolut behövt/ behöver ett antireumatika. Om du ser tillbaka lite, vad hade du haft att förlora med tanke på de betydligt större vinsterna? Allvarliga biverkningar är sällsynta. Vi hade alltså ca 300 reumatiker (blandade diagnoser; RA, AS, Psoriasisartrit osv) som regelbundet fick droppbehandling (ännu fler som tar sig injektion själv förstås!) och under en 10 årspersiod som jag arbetade där så träffade jag (el hörde talas om) aldrig någon patient med ngn allvarlig biverkning! Mindre biverkningar ja (vissa får lättare infektioner) och ett fåtal (ca 20 %) måste byta preparat pga bristande effekt el överkänslighet. Jag kan inte se att din/ er rädsla skulle ha någon reel bakgrund, ni har så mycket mer att vinna på att få en bättre livskvalitet i livet! Varför önska någon annan samma elände som du själv genomgått?

Tycker också det låter lite märkligt.. Själv äter jag bara orudis mot skiten men känns drygt att veta att det inte tar bort inflammationen alls utan endast smärtlindrar. Nåja skall trä'ffa reumatoogen snart och se vad han säger om detta.. Märklig sjukdom detta. ena dan kan man känna sig frisk och andra nästan ont i varenda led

Orudis (NSAID) och träning är ju förstalinjebehandling, Orudis dämpar till viss del själva inflammationen men den hindrar inte sjukdomens utveckling så när denna behandling inte längre är tillräcklig behöver man sätta in antireumatika. Forskningen visar att denna behandling blir effektivast om man sätter in den ganska tidigt i sjukdomsförloppet, logiskt eftersom man då motverkar ledförstörelse.
Vad gäller de biologiska läkemedlen så har man störst chans att få detta om man har en reumatologläkare, överläkare Per Larsson på KS, Huddinge är framåt vad gäller forskningen kring detta (be om remiss till honom el annan kollega på reuma KS, här så som så ofta i vården så måste patienten bevaka sina egna intressen, inte alla läkare vet tillräckligt om dessa lm för att känna sig bekväm med dem.

http://www.mynewsdesk.com/se/pressro...?view_policy=1

tack ! skall kika på detta. Jag har haft skiten i 7 år men klarat mig hyffsat bra då jag har styrketränad rätt hårt. Började med orudis i somras först. men känner att jag börjar bli stelare och stelare. Tror jag jag ändå skulle ha satt in sprutor direkt för 6 år sen?? inte så kul att veta att jag kanske nu redan blivit förbenad

Har fått en tid för att få Remicade via dropp, i infon står det att behandlingsavgiften är 300:-
Men jag måste väl dessutom betala för själva medicinen? Enligt apotekets hemsida kostar den 5401 kronor, vilket väl betyder att jag redan vid första gången betalar upp till högkostnadsskyddet på 2200:-

Konstigt att de spenderar så mycket pengar på en så´n som mig....