Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

låter exakt som mig. haft stora problem i 13 år.Har HLA-B27 och farfar hade AS. men sänka och röntgen är normalt så reumatologen skrev ut mig från Sahlgrenska. Jag testade även TMF men märkte ingen skillnad förutom alla biverkningar. Nu sitter jag här utan att veta nånting och äter ingen medicin. Min reumatolog sa att om man inte ser någe på röntgen efter 5 år så har man inte AS som orsakar förbeningar. Jävla soppa alltihopa

För min del var det ryggskottet som drog igång det hela (som de nu anser var första skovet av AS), jag fick remiss av min läkare på vårdcentralen till sjukgymnast och hoppade på kryckor men när de insåg att det inte gav med sig blev jag remitterad till reumatologen på Karolinska. Efter massa röntgen, magnetkamera, tbc-test och fler blodprover (och bajsprover ) än jag kan räkna så fick jag diagnos AS och fick Humira direkt.

Har äntligen fatt diagnosen. Har haft problem sedan 2013 med rygg. For ett ar sedan började det med att jag inte kunde sitta utan att det gjorde jätte ont i nedre delen av ryggraden eller svanskotan. Gjorde en MR i nedre ryggen som visade Sacroiliitis som ger rygg problem. En MRI pa ryggen visade aven severe arthritis i L4 L5 och S1. Far aven irit från och till. Har diagnoserad IBD. Väldigt frustrerande när det gör ont och ingen kan saga varför. Nu vill dokotrn att jag ska ga och see en reumatolog. Ar det någon som har erfarenhet av att besöka en sådan? Tacksam for svar.

För mig tog det nästan 10 år att få förändringar på MR (= diagnos) så 5 år låter lite snålt tilltaget. Och även om det inte syns på röntgen/MR kan man fortfarande ha "Non-radiographic Axial SpA". Detta tillstånd kan enligt min reumatolog antingen hålla sig på den nivån (med lite tur) eller övergå till AS med tiden.

Jag är tveksam till anti-TNF eftersom jag redan innan har neurologiska problem i både händer och fötter. Så jag föreslog Cosetyx istället men det sa de nej till direkt. Det är bara Benepali som första alternativ som gäller där jag bor och inget annat kommer på fråga. Så i mars startade de en ny utredning trots min tveksamhet, men sedan dess är det helt tyst.

Eftersom det inte ser ut att finnas någon hjälp att få har jag istället gått med på Arbetsförmedlingens förslag att acceptera en lägre arbetsförmåga och söka sjukersättning. Känns som fel väg att gå och samtidigt lite tråkigt att behöva halta omkring med kryckor vintertid...

Kör med en cocktail av Celebra, Omega3, Curcuminpiller och hög dos av Vinamin D för att lindra värken.

Mitt började med en "dov" värk på morgonen som endast gick över om jag steg upp.. I början var det rättså smidigt för man vaknade alltid vid 4 haha.
Med tiden blev jag också stel på morgonen och det kändes som ryggen var en planka, samt nacken.

2år senare blev jag väldigt förkyld och smärtan blev mer intensiv och permanent.
Kändes som att jag hade en tagg mellan kotorna och musklerna krampade och ryckte, fick också ont i mina revben ibland och det kunde till och med svida när jag andades vissa dagar?
Gick såklart i skov och ibland kunde det nästan gå över men kom alltid tillbaka igen och värre varje gång. På sommaren brukade det kännas som bäst men kunde fortfarande inte röra på mig ordentligt (böja på ryggen, jogga/springa gjorde ont som fan, extrem smärta om jag nös eller stötte emot något)

Började söka hjälp på VC (November 2015) men dom menade på att det var lunginflammation för att jag hade sänka och ont när jag andades. Påpekade att jag hade ont i ryggen och dom bara hänvisade till sjukgymnast..
Efter sådär 6-7 försök blev jag förbannad och böt VC. Där träffade jag en läkare som verkligen lyssnade och bestämde sig direkt för att ta blodprover samt remitera mig till Reumatologen.
Efter ett par veckor kom jag till reumatologen och fick preliminär diagnos samt Sulfasalazin medans jag väntade på MRT. (December 2016)

Medicinen hjälpte inte ett skit och NSAID gav mig oftast magproblem, fick svårt att klara ut jobbet och ta hand om mig själv. Lägenheten såg ut som en soptip och när jag inte jobbade satt jag upp och försökte sova.. Funderade ofta på om man inte bara kunde få dö eller något. Var konstant trött eftersom jag inte kunde sova utan smärta och klarade inte av att ligga ner.

~Mars 2017
Äntligen dags för MRT, fick svar ganska fort att jag hade inflamation i ryggen och vätska mellan kotor osv. Mina SI-leder var redan förkalkade men man behöver visst inte dom sa läkaren iaf :'D

Fick remiss till Tuberkulos-screening och influensavaccin.

Juni 2017
Fick äntligen recept på Benepali. Tog knappast en dag innan jag kände effekt, känner mig nästan 100% normal, får väl lite känningar ibland speciellt nu när det börjar bli kallt men jag kan ligga ner hur länge jag vill och jag kan röra mig hastigt utan att det hugger. Kan starkt rekomendera benepali, ren magi!

ps. Hade nästan alltid 40-50 i crp men hade fortfarande ont när jag var nere i 15 och vände.

Är idag 24år och var 21 när det började.

Hade samma problem när jag försökte få hjälp, när jag menade på om det inte kan vara något reumatiskt så skrattade min läkare och menade på att jag inte hade något fel på mina händer.. Allmänläkare är idioter, byt vårdcentral om dom inte hjälper dig. Dock kan sjukgymnasten hjälpa dig.
I mitt fall lyssnade sjukgymnasten och skrev ner allt jag sa i journalen. Det underlättade för den nya läkaren då hon kunde läsa igenom allt innan jag kom dit.

Jag har varit hos sjukgymnast nu och gjort utredning av ryggen. Jag var inte öm vid tryck och beröring i ländrygg och SI-leder men jag har sedan besöket haft så in i helvete ont i SI-leder och ländrygg efter att man tryckt och känt. Är det normalt? I övrigt var jag sjuk beröringsöm i kotkroppar och ligament i bröstryggen och hade en lite skolios. Resten fick jag inte veta något om innan alla mätvärden var sammanställda.

Vet någon vad en normal poäng är på ett BASMI mättest för någon med AS?

Jag har samma diagnos och fick sjukdomen när jag gick i 4e klass i mellanstadiet, det tog 2år för läkarna att inse att jag inte var frisk vilket dem sa till mig efter varenda besök.

Är nu 25 år och kämpar fortfarande med smärtorna. Har blivit erbjuden Humira spruta men efter jag läste biverkningarna så vågade jag inte ta det steget och har efter det gått på diklofenak,magnesium,omega3 oljor och cannabis. Vilket har fungerat oftast men inte alltid.

Tidigare i livet så ville jag inte ens ta medicin överhuvudtaget för jag levde i en förnekelse om sjukdomen och VILLE INTE tro själv att jag var sjuk även fast jag visste det innerst inne.

På grund av detta så har jag inte levt fullt ut så att säga. Har haft usel självkänsla och levt deprimerad och inte tyckt att jag varit "duglig" för att leva som vanligt folk. Så jag har levt i min egna bubbla alldeles för länge och börjar känna hur det svider idag.

Har haft en jättedålig livsstil på sista 10åren vilket har gjort saken värre såklart.
Genom att sitta stilla, röka, dricka och inte aktivera mig.

Detta har gjort att jag har ändrat mitt perspektiv på livet.

Så kommer nog börja med Humira sprutor trots allt men känns fortfarande obehagligt men hoppas på
att det kommer kunna få mitt liv att vända till den positiva sidan.

Har alltid förstått att man ska träna och röra sig för att må bra men har inte haft lust eller orken till det på grund min diagnos.

Men idag så har jag tagit tag i det och insett att de är något som jag MÅSTE göra ifall jag vill nå mitt mål och försöka bli en människa igen och öka min självkänsla och må bra igen.

Kommer komma med uppdatering angående Humiran för att berätta om det fungerade på mig.

Gör inte samma misstag som mig och lev i mörker och ensamhet. Våga ta steget för förändring även fast det kan kosta livet så är det fortfarande mer värt att ha levt gott en kort stund än lidit länge..

trist att höra. hoppas du kryar på dig. själv kör jag hård styrketräning. ( byggare) det hjälper!

Kan du berätta lite om Benepali? Jag äter diklofenak vid behov men de senaste månaderna har jag haft nästan konstant känningar/ont, att det hugger i höfterna, framförallt på morgonen eller efter inaktivitet. Vill ju gärna få någon medicin som eliminerar smärtan.
Hur gick du tillväga för att få recept på Benepali? Jag får ta kontakt med vårdcentralen vid förnyelse av recept osv, träffade bara reumatolog när jag fick min diagnos.
Har du upplevt några biverkningar av medicinen?

Tja! Precis fått diagnosen efter 7 års smärta. Läkaren ville direkt skriva ut humira men jag tackade nej känns som att biverkningarna inte är värt Det, har hellre ont faktiskt. Har haft personfösäkring hos trygg hansa i hela mitt liv, försäkringen täcker ju bechterews. Någon som har fått ut pengar från försäkringsbolaget och isf hur mycket?