Bechterew, fler än jag här? (ankyloserande spondylit)

Haft diagnosen i många år. Numer ganska symtomfri - konstigt nog. Tar Artrox - glukosamin varje dag.
Hjälper.
Försökt sluta några gånger, men det gick inte.
Experimenterat med en mängd mediciner och kurer genom åren.
Upptäckt att sur mage kan sätta igång ett skov. Mot det tar jag basmedel. För mig gör "Holistiskt basbalans" under och häver skovet.
Tidigare rätt plågad av detta. Fick gå upp kl 04 och lägga mig på tvättmaskinen och sätta igång den för att få massage ex v!
Eller gymnastisera kraftigt.
Numer lite stel bara och inte plågad.

Forskningen och kunskapen på området rudimentärt. Fått leta mig fram själv.

hur kan glukosamin och artox fungera? det är ju mot artros o inte AS. finns inge bevis att det ska hjälhpa mot beschrews. du inbillar dig! nog bättre du testar tmf hämmare istället.

Jag jag är hjälpt av dom i alla fall. Mycket finns som hjälper som inte är "bevis" för. Men vad är tmf hämmare. Funkar det för dig?

Tänk på att med sjukdomen så är det inte bara smärtan som är problemet utan att kroppen faktist tar skada av sjukdomen i leder och muskelfästen och att din rygg kommer bli som en ostbåge. Jag var precis som du i början när jag vart erbjuden. Men har ändrat perspektiv då jag tycker inte det är värt att leva ett liv i plåga och lidande. Men om det funkar för dig utan så är det ju alla tiders!

Jag fick diagnosen AS för ungefär fem år sen. Den fick jag efter att ha varit hos cirka tio olika läkare på lika många år. Samtliga sa bara att det inte var något fel på mig och att jag bara behövde träna mer (spelade både fotboll och innebandy då när det inte gjorde för ont). Jag försökte stå på mig och sa att detta kan omöjligt bero på att jag endast är otränad men fick inget gehör. Till saken hör att jag också får iriter och har (hade) psoriasis vilket borde göra det enklare att sätta diagnosen.

Stundtals var det så illa att jag inte kunde gå själv, kunde inte gå på toaletten själv och var tvungen att konstant vara sjukskriven från jobbet utan att veta varför. Till slut var det en sjukgymnast som tänkte på detta när jag dessutom fick ont i revbenen varje gång jag tog ett djupt andetag. Han skickade en remiss till Reumatologen och sa att det lät lite som Bechterew. Jag gick hem och googlade och kunde pricka av varenda ett av symtomen som radades upp. Jag visste direkt att det var detta jag hade. Jag ringde då min mamma och berättade och hon mindes att hon hade en kollega som led av samma sjukdom. Denna kollegan skickade mig en burk Orudis och jag tog ett piller innan jag fått diagnosen. Det var första natten jag sov på typ ett halvår. Hos läkaren visade det sig att jag hade en enorm sänka och det gjorde saken klar.

Först klarade jag mig fint med bara Orudis men efter hand har det inte räckt till. Methotrexate har satts in men det som verkligen har hjälpt mig är Remicade. Det läkemedlet har faktiskt i stort sett räddat mitt liv. Jag går och får dropp en gång var sjätte vecka och sen håller jag mig i stort sett symtomfri utan andra mediciner nästan hela perioden. Visst gör det ont sista veckan innan ny behandling under ett skov men livet är så mycket bättre. Till och med min psoriasis har försvunnit.

Detta är allt tack vare en sjukgymnast som inte gav upp. Till de tio läkare som mest trott att jag fejkat alla dessa år har jag i stort sett bara förakt. Tanken på att jag kunde fått den hjälp jag behövde sju år tidigare... Det är förlorade år det där.

I alla fall så är mitt stora råd att försöka få Remicade. Det är fantastiskt.

Tycker du tnf-hämmare är bättre att trycka i sig än att möjligtvis inbilla sig frisk?

kul att höra att du mår bättre!

har du fått nå biverkningar av medicinen? sämre immunförsvar?

Ja, jag har fått något sämre immunförsvar. Åker på flera småförkylningar. Är någon sjuk på jobbet blir jag sjuk osv. Men har ju hellre snuva än så ont så man gråter liksom. Dessutom tog det som sagt även bort psoriasis helt och hållet. Jag har inte alls åkt på någon farlig biverkning. Peppar peppar...

vilken typ av säng föredrar ni? jag har en hård säng men tycker jag får ont av den och när jag sover i en mjuk säng så får jag satans ont i svanken. funderar på köpa en medel hård säng. svårt det där. tempur kanske är bra också men de känns så konstiga

Vet inte riktigt vad för medicin ni prata om men Jag har Bechterews och simponi och har tidigare gått igenom de flesta som remixad mm. Vet faktiskt inte om jag ha det så stor skillnad mot innan men jag har haft väldiga problem och något jag har gjort senaste ett och ett halvt år Det är att jag blivit vegan.

Kött och mejeriprodukter kan jag absolut Lova inte gynnar den som har Bechterews. Vad får ni för smärtstillande läkemedel? Då jag berätta för min läkare att när jag var 18 år ca 20 år sedan så åkte jag dit för ringa narkotikabrott jag hade rökt en joint på en fest efter jag berättade så har jag inte fått en enda tablett utskriven mot smärta innan jag berättade så kastade de medicinburkar efter mig.

Är det många som brukar cannabis eller sativex? Nu ska jag få Norspan plåster och vad jag har läst på så är det som Subutex?

Just det jag definitivt en hård säng!

Har inte läst hela tråden men såg inget om någon som testat Arcoxia.
Jag har haft ont i 10 år nu och har precis fått diagnosen AS. De har inte testat några dippar mm dock flera MR och så vidare. Alla symtom stämmer på AS. Skönt att äntligen ha ett namn på eländet men såklart tråkigt.

Åt diclofenac i många år med ok effekt. De senaste 2 åren så har jag ätit Arcoxia (selektiv cox2 hämmare) som varit mycket effektiv.
Är det ingen annan som fått Arcoxia eller andra versioner av läkemedlet? trodde att det skulle vara vanligare. Kan rekommenderas hur som helst.
Får dock skov ibland, höften brukar vara värst med en ischias känning.
Men långa perioder känner jag mig som en lagom stel 20 åring (närmar mig 40)

Dock så har jag läst att detta inte stoppar sjukdomens utveckling om jag förstått det rätt? Jag rör mycket på mig men spelar det ingen roll i långa loppet? Kommer ryggen att stelna ihop ändå? Hade en förhoppning om att min mycket aktiva livsstil skulle hålla det i shack. Läkarna var så loja när de beskrev prognosen, fick känslan att det var bara att äta NSAID och träna så blir det ett vanligt liv hela vägen. Som om det vore lungt. Eller så hade jag skygglappar på mig.

De pratade förvisso också om de biologiska medlen och att det gått mycket framåt de senaste 10 åren, törs man?